THYROGEN : rupture de stock

[Modyves1]

Bonsoir,

Je n'ai pas été actif depuis un bon moment sur le site, mais ce soir et suite à l'appel de l’hôpital Cochin à propos de mon premier contrôle après traitement à l'iode 131 (traitement qui a eu lieu début octobre 2010) me revoilà pour faire part de mon expérience.

Celui-ci devait avoir lieu en avril voir mai de cette année, mais en raison de la pénurie, nous avons reporté ce contrôle au mois de septembre.

Mais... il n'y a plus de Thyrogene. Deux solutions : reporter ce premier contrôle, ou sevrage pendant 4 semaines. Avec prise de xxx (je ne me rappelle plus du nom de la spécialité) les deux premières semaines.

Je ne suis pas tenté de reporter ce contrôle. Mais pas tenté par le sevrage compte tenu des récits des membres de ce forum.
Le report serait pour premier trimestre 2012, plutôt courant janvier. Mais vu les problèmes d'Amgen, qui peut être sûr que ces délais seront tenus ?

Donc j'ai opté avec douleur pour la première solution. J'espère avoir fait le bon choix !

[lalatosa]

Bonsoir, donc tu as reporté ce 1er contrôle?
Je suis dans la même situation que toi : moi j'ai eu ma cure d'iode en juillet 2010 et cela aurait du être aussi mon 1er contrôle.La médecin en revanche ne m'a même pas suggéré de la faire en arrêtant le lévothyrox en disant que avec les test ultrasensibles , une tg sous lévothyrox était déjà très fiable.Ne peux tu pas demander cette solution en attendant pour te rassurer?

[Modyves1]

lalatosa a écrit:

Bonsoir, donc tu as reporté ce 1er contrôle? Je suis dans la même situation que toi : moi j'ai eu ma cure d'iode en juillet 2010 et cela aurait du être aussi mon 1er contrôle.La médecin en revanche ne m'a même pas suggéré de la faire en arrêtant le lévothyrox en disant que avec les test ultrasensibles , une tg sous lévothyrox était déjà très fiable.Ne peux tu pas demander cette solution en attendant pour te rassurer?

Merci pour ta réponse et de nous faire part de ton expérience.
L’hôpital ne m'a pas proposé ce protocole... bizarre ?

Et j'ai un collègue qui a fait ce contrôle avec arrêt du Levothyrox, mais il a été sous ce fameux produit xxx pendant toute la période de sevrage, plus une ou deux semaines après.

J'ai donné ma réponse, et je suppose que le médecin ma proposé la meilleur solution (Dr Clair de l’hôpital Cochin).

Bonne fin de journèe

[c_k]

Bonjour,

J'ai eu un appel au milieu juillet. l'Hopital de l'Enfant Jésus a reçu deux doses de Thyrogen pour 50 demandes et je fais partie des chanceuses. Je commence donc à la maison le 24 août.

Ils m'ont dit que pour ceux et celles qui sont en attente, ça ira en 2012 !

Je vous tiens au courant

Chantal

[soso9060]

bonjour,
j'ai appelé ce matin le CHU de la timone a marseille pour prendre rendez vous pour mon 1er controle suite à TT le 22/03/2011 et cure d'iiode le 6avril 2011 (cancer vésiculaire pT3NxMx).
on m'a donné un rdv pour une consultation (Dr T.) afin de discuter de la façon d'effectuer ce controle sachant que le thyrogen est en rupture jusqu'a la fin d'année de façon sure (d'apres l'infirmière) et possiblement encore début 2012.
apparemment, ils proposent des analyses de sang pour Tg avec trousse ultrasensible + éventuellement échographie en attendant le retour du thyrogène sur le marché.
y a t il d'autres personnes sur le forum ayant déjà effectué un controle a la timone avec le meme genre de cas que le mien pour que je sache à quoi m'attendre ? Je dois voir le medecin le 18octobre, soit 6mois après la cure d'iode (effectuée sous thyrogène celle la).
je ne suis pas inquiète pour le cancer car ma Tg sous levothyrox est pour le moment à 0.2 (mesurée sous thyrogene lors de la cure d'iode la 1ere fois, et 3mois après sous levothyrox normalement pour la 2e fois) mais j'attends le feu vert des médecins pour pouvoir engager une grossesse, et j'esperais pouvoir le faire apres un vrai controle sous thyrogene en fin d'année...
d'avance merci pour vos reponses,

[bernard171106]

Bonjour Soso,

Moi aussi, je dois faire mon contrôle sous thyrogen à la timone... depuis plus de 6 mois !! Ils m'avaientr aussi proposé une prise de sang si je ne pouvais pas attendre. Vus mes résultats de l'époque, je pouvais attendre.
J'ai revu mon endocrino récemment, qui m'a dit que je pouvais encore attendre. Le résultat de ma dernière tg en Août était bon (<0.1) donc on peut attendre encore qq mois, le temps que la situation redevienne "normale", sauf si ça se prolonge. Elle me prévoirait alors une défreination (ça va être dur à imaginer, vue la vie que je mène, mais bon, la santé avant tout).
D'après ce que j'ai compris, l'examen proposé en "remplacement" à la Timone n'est qu'une prise de sang, en attendant le vrai examen.
A suivre.

[Valecello]

Bonjour, je rejoins aujourd'hui ce forum que je consulte depuis plus de 6 mois, cad depuis ma thyroïdectomie pour cause de cancer.
Je dois faire mes examens de contrôle courant octobre et mon endocrino vien de m'apprendre que je ne pourrais pas être sous thyrogen ! J'ai déjà fait l'irathérapie dans thyrogen, en sevrage et franchement j'en ai bavé. Je redoute de devoir recommencer la défreination alors que mon dosage actuel me convient très bien...
Les laboratoire n'ont-ils pas les moyens de fabriquer suffisamment de ce produit ? je ne comprends vraiment pas...

Merci à tous & et à toutes pour vos témoignages qui m'ont beaucoup aidé ces 6 derniers mois.

[gommett]

Bonsoir Beate
en lisant ton message j'ai eu très peur !!! mais il date de 6 mois. qu'en est il aujourd'hui. Je dois faire mon première contrôle sous thyrogen en novembre, y en a-t-il en stock à Rangueil actuellement ? Je suis tout juste équilibrée et je n'ai aucune envie de repartir dans cette galère.
Depuis ce week end je navigue sur le site et c'est un véritable trésor. Merci pour tout ce boulot et ce partage magnifique.

[bernard171106]

Bonsoir Celloval et Gommett,

Le thyrogen est disponible en très petite quantité et seuls les cas prioritaires en ont l'usage pour l'instant. Pour savoir si l'hôpital où vous devez faire votre contrôle en a, il faut demander au médecin avec qui vous allez faire la consultation pré-examen.
En fonction de votre cas, il définira si vous devez avoir lethyrogen, si vous pouvez attendre quelques mois de plus ou si vous devez faire le test même sans thyrogen.
Pour moi aussi, l'état d'hypo est très difficile (même lors de mon 1er contrôle sous thyrogen, je n'étais pas bien alorsque ça ne dure que 3j et que quasiment personne ne souffle réellement d'hypo avec le thyrogen), mais s'il n'y a pas de thyrogen d'ici 6 mois, il faudra bien que je passe par la défreination, voilà déjà 8 mois, que j'ai décalé l'examen. Il s'agit tout de même de notre santé. Il vaut mieux faire l'examen en étant fatigué et savoir ce qu'il en est que prendre le risque de trop tarder. Mais, bien sûr personne viendra nous chercher de force à la maison pour faire le test. C'est une histoire personnelle, qu'il faut vivre au mieux.
Bon courage à tous et à bientôt

[Valecello]

Et oui il s'agit bien de notre santé mais 5 semaines sans Levotyrox lorsqu'on est en plein équilibrage c'est difficile. On verra pour la suite. Merci de vos réponses et témoignages.

[soso9060]

moi, mon endocrino m'a juste dit qu'on "était pas pressées" et qu'on attendrait qu'il y a ait du thyrogen...
moi, j'aurais plutot tendance a vouloir faire mon controle en fin d'année comme il était prévu au départ, et meme si il faut passer par une défrénation. Bien sur, je ne sais pas ce que c'est, et c'est probablement dur a vivre, mais je crois que je me sentirais vraiment mieux avec ce controle derrière moi. Je suis plutot du genre a vouloir agir qu'a attendre trop, car sinon je me mets a psychoter !
en plus, en lisant les documents de concensus endocrino sur le dépistage et le traitement des cancers de la thyroide hier soir, j'ai vu que la défrénation donnait une meilleure réponse en Tg (donc une meilleure stimulation potentielle des cellules restantes) que le thyrogen...
je suis allée aussi sur le site genzyme hier soir, et dans leur dernier communiqué, ils annoncent des difficultés sur 2012 sans spécifier la période, donc pour moi, on est partis pour des problèmes d'approvisionnement sur tout 2012...

la derniere question que je me pose : d'un point de vue du "cancer" quelle est l'influence de la défrénation ? J'imagine que si jamais il reste quelques cellules, ça doit les stimuler énormément de les affamer pdt 5 semaines (c'est le but d'aillers). Est ce que ça ne les fait pas croitre énormément ? Est ce qu'on ne perd pas le bénéfice du traitement frénateur précédent justement ?
est ce que vous en avez parlé à vos endocrinos de ce point de vue là ?

bon courage a tous,

[Valecello]

Bonne question. Je la poserai à mon endocrino. Pour ma part, je ne peux pas attendre qu'il y ait du thyrogen et l'examen doit avoir lieu dans le prochain mois. Je suis aussi une personne très active et plutôt positive mais j'avoue que le dernier sevrage a été particulièrement difficile... sûrement lié à goût pour les activités et mon métier.
De toutes façons on a pas le choix et c'est cela qui me désole ! J'aimerai vraiment savoir quels sont les raisons de ce problème de fabrication du thyrogen ! Rentabilité, efficacité ? Je penche plus pour le premier et je trouve cela honteux au 21ème siècle en Europe : Pas vous ? Bientôt, les laboratoires refuseront de fabriquer des anesthésiants car ceux-ci ne sont pas rentables...
Bon courage à toutes et à tous !

[soso9060]

celloval
avais tu bénéficié de T3 lors du sevrage de T4 lors de ta précédente défrénation ? Apparemment, la prise de T3 jusqu'a 2semaine avant l'examen permet d'aider un peu, mais j'imagine que ça dépend aussi des gens ?
idem pour la reprise, on peut recommencer avec du T3 pour remonter plus rapidement le taux d'hormones dans le sang qu'avec du T4 seul.
L'avais tu fait comme ça la dernière fois ? est ce que ton endocrino a prévu de le faire comme ça pour cette fois ci ?
tiens moi au courant pour cette défrénation, et bon courage.
j'espère que tout se passera bien et que les nouvelles seront bonnes !

[kschoice]

bonjour à tous,

après une ablation totale de la thyroide en juin 2010 et une cure d'iode radioactive sous thyrogen en septembre 2010, j'entame ce jour ma 5ème semaine de sevrage, dont 3 semaines sous Cynomel.
Ce sevrage m'inquiétait vraiment car je suis sous lévothyrox 125 depuis mon opération et je n'ai jamais bougé le dosage étant vraiment en pleine forme. Contrairement à mes inquiétudes, je me sens bien aujourd'hui. Pas plus fatiguée que d'habitude (me levant assez tôt les matins et n’ayant pas eu de vacances depuis juin...). Le plus pénible c'est une transpiration un peu excessive quand je m'agite un peu plus, je dégouline...et les jambes qui tremblent un peu mais rien de bien gênant au quotidien. Pas d'autres soucis. je tenais à vous rassurer car pour moi, tout va bien et je n'ai pas l'impression de n'être plus sous levo.
Je vous informerais de la suite du sevrage...
bon courage à tous.

[soso9060]

merci bcp à toi kschoice de nous donner ces détails.
Meme si tout le monde ne réagit pas de la meme façon cela me rassure beaucoup de savoir que l'on peut bien se sentir, meme a 5semaines de sevrage !
tu vas donc bientot avoir ta prise de sang, j'espere que les nouvelles seront bonnes et qu'on t'annoncera ta rémission !
tiens nous au courant pour cette dernière semaine de sevrage. Est ce que tu continues a tout faire "comme si tu etais sous levo" ? pas d'arrêt de travail ? tu conduis ? pas de baisse de vigilance au volant ?
as tu des enfants ? tu arrives aussi à les gérer "normalement" ?
bon courage et merci de ton message,