Opération imminente

[Mathilda-Lina]

Bonsoir,

Je suis nouvelle ici. J'ai lu beaucoup de vos témoignages dont beaucoup m'ont troublés. Je dois subir une TT Totale dans 4 jours suite à une récidive de basedow et je suis très anxieuse. J'ai lu certains posts sur le service de la Pitié à Paris et cela ne m'a pas du tout rassuré. Y a-t-il des personnes pour qui cela s'est bien passé. Est-ce qu'elles ont vu le PR.M avant l'opération. les suites se sont-elles bien déroulées?

D'autre part, j'aimerai savoir si l'on fait de la tachycardie lorsque l'on fait une chute de calcium. J'ai tendance à ce que mon cœur s'emballe facilement et cela me fait paniquer.

Merci d'avance

[Beate]

Bonjour Mathilda,

et bienvenue parmi nous !

C'est normal d'être angoissée avant une telle opération - mais rassure-toi, ça va certainement bien se passer !

Concernant l'hôpital : la Pitié est en effet très réputée pour les opérations de la thyroïde - c'est l'un des hôpitaux qui en pratique le plus, en France, et ils ont donc une grande expérience (qui fait même qu'ils se trouvent tout en haut du "palmarès" du journal Le Point, même si je ne suis pas totalement convaincue de l'utilité de ce genre de classement).

Un certain nombre de personnes du forum y ont été opérées, par le Pr M ou par quelqu'un de son équipe, et pour l'immense majorité, très bien - techniquement, je pense qu'il n'y a rien à redire, mais certains ont fait remarquer que cet hôpital fait vraiment "usine", et qu'on ne sait jamais par qui on va vraiment être opéré, car le professeur ne peut pas lui-même opérer toutes les personnes qu'il voit en consultation (sauf en consultant en privé et en réglant un complément).

Tu peux aussi lancer la fonction rechercher sur son nom, tu trouveras notamment des listes d'opérés, par année, dans nos "agendas des opérés".

Différents commentaires et liens concernant la Pitié dans cette discussion-ci : Pourriez-vous me conseiller un bon chirurgien dans le 78 ?

Une vidéo du professeur, en train d'expliquer une thyroïdectomie, la préservation du nerf recurrent, des parathyroïdes etc : http://www.bonjour-docteur.com/actu.....e-48.asp?1=1&IdBloc=4 (attention, images d'opération - mais c'est beaucoup moins impressionnant qu'on ne croit, pas "sanguinolent" du tout, et les explications sont bien faites !)

Donc, pour résumer : pour le geste technique, la Pitié est certainement un bon choix - reste à voir quelle importance on accorde à tout ce qui entoure l'intervention, si on tient à être opéré à tout prix par telle ou telle personne ou par quelqu'un de son équipe (qui sont, pour la plupart, tout aussi expérimentés - et c'est surtout ça qui compte, je pense ...)

Tu dis que certaines discussions t'ont fait peur, tu parles sans doute de celle-ci : La pité-Salpêtrière : qui opère vraiment et quid du suivi ? ? Nous en avons beaucoup discuté (par moments assez vivement !) ici : ABLATION THYROÎDE A LA PITIE PAR PR M ... tu peux notamment lire mon commentaire "coup de gueule" : Message

Essaie de ne pas trop t'angoisser - ton choix est fait, ton intervention est programmée, et c'est un BON hôpital, avec de BONS chirurgiens ! Et même si on peut tout à fait déplorer le manque de clareté des informations concernant la présence, ou non, du professeur pendant les opérations, ton intervention va certainement très bien se passer ! Nous avons d'ailleurs différents récits dans notre liste de récits d'opération, la plupart tout à fait positifs !

L'important, c'est de te débarrasser de ta thyroïde et de ton hyperthyroïdie (avec un minimum de risques opératoires), et je pense que tu seras entre de bonnes mains.

Concernant ta question sur une possible chute du calcium, et ses effets, on voit la tachycardie surtout en HYPERcalcémie (or, après une opération, le risque c'est l'hypocalcémie, pas l'hyper) ... et puis, tu seras régulièrement surveillée, si on constate une baisse du calcium, on t'en donnera très vite.

D'ailleurs, la tendance actuelle de ton coeur à s'emballer vient sans doute de l'hyperthyroïdie - or, dès que tu n'auras plus de thyroïde, le surplus d'hormones va très vite s'éliminer ! Sur le forum, nous avons souvent des patients Basedow qui nous racontent à quel point ils se sont sentis mieux, plus "zen", avec un coeur soudainement royalement "calme", dès leur reveil d'anesthésie, ou très peu après ! J'espère que ce sera également ton cas !

Prends-tu des bétabloquants, pour le coeur ? T'a-t-on préscrit du Lugol (solution iodée pour "bloquer" la thyroïde hyperactive), avant l'opération ?

De toute façon, connaissant ton problème d'hyperthyroïdie, l'anesthésiste va te surveiller de très près (tu pourras d'ailleurs lui en reparler dès ton arrivée à l'hôpital - normalement, l'anesthésiste passe voir les futurs opérés dans leur chambre, la veille de l'intervention).

Bon courage, et reviens vite nous raconter !

Beate

[Mathilda-Lina]

Merci Béate de votre soutien. Votre message m'a rassuré. Je pensais vraiment que hypocalcémie donnait systématiquement de de la tachycardie. Je vis l'enfer avec Basedow depuis 3 ans. J'ai pleuré quand j'ai lu le Post "Basedow et Psychisme" par Sandy, tellement je m'y suis reconnue. Je n'en peux plus de cette maladie.

Je souhaite juste que tout cela s'arrête après l'opération.
D'autant plus que j'élève seule ma fille qui a 6 ans et le quotidien est très difficile. Prendre des Bêta-Bloquants dès le matin pour ne pas avoir de palpitations sur le trajet de l'école...etc...
Personne dans mon entourage pour comprendre l'enfer de cette maladie. Les gens ont tendance à croire que les symptômes sont juste localisés au niveau du cou.

Pourriez-vous me dire Béate s'il faudra contrôler tout au long de ma vie le calcium. Pourrai-je avoir, dans le futur, des dérèglements de calcium à cause de cette ablation si mes parathyroïdes sont toujours là?

Je ne prends pas de Lugol. Ma TSH et mes T4 sont de nouveau dans les normes avec le Néomercazole, mais je ressens toujours les symptômes de l'hyper. Tachycardie soudaine, asthénie, douleurs oculaires.

Je suis actuellement en déficit de vitamine D.
61,51 nmol/l Valeurs Labo 75 à 250 nml/l
J'ai pris une ampoule de vitamine D il y a 10 jours.
Je me demandais si ce n'étais pas contre-indiqué de me faire opéré avec cette carence tout en sachant que je risque une hypocalcémie post-opératoire.
Actuellement mon calcium est de 90 mg/l Valeurs Labo 86 à 102

Bien à vous






Je vais prendre le temps de lire tous les liens que vous m'avez conseillez

[Beate]

Bonjour,

pourquoi t'angoisses-tu autant avec cette éventualité (très faible !) de souffrir d'hypocalcémie après ton opération ? Quelqu'un t'a-t-il raconté des expériences pénibles ?

Tu t'angoisses sans doute pour cette histoire de palpitations (vu que tu en as DEJA, à cause de l'hyperthyroïdie) ? Or, ce n'est absolument pas la même chose (et les palpitations de l'hyperthyroïdie devraient se calmer de manière quasi "instantanée" une fois qu'on aura enlevé ta thyroïde ...)

Si tu as choisi un bon chirurgien, le risque d'une lésion des parathyroïdes est vraiment faible - et même quand ça arrive, cela se traite (en prenant calcium et vitamine D), et c'est presque toujours transitoire !

Si tes parathyroïdes reprennent leur travail (on en a 4, et il suffit d'en garder une ou deux de fonctionnelles) - tout de suite, ou parfois avec un peu de retard, quelques semaines, parfois quelques mois), non, tu n'as plus à craindre d'hypocalcémie pour plus tard (sauf, éventuellement, en cas de grosse carence en vitamine D, comme tout le monde, avec ou sans thyroïde) !

La carence en vitamine D est TRES fréquente, nous en parlons souvent sur le forum. Cela ne constitue absolument pas une contreindication à l'opération - mais tu as bien fait de prendre de la vitamine D, cela ne pourra qu'améliorer les choses !

A l'hôpital, on vérifiera ta calcémie après l'opération - si elle est un peu basse, on te préscrira calcium et vitamine D (pas la même que les ampoules que tu as prises, ce sera de la vitamine D3, déjà hydroxylée, Rocatrol ou Un-Alpha). On vérifiera régulièrement ta calcémie et phosphorémie, et le plus souvent, on peut assez rapidement arrêter le traitement, et tout rentre dans l'ordre.

Bon courage, à bientôt !

Beate

[Mathilda-Lina]

Merci infiniment.

[aurore75]

Mathilda-Lina a écrit:

Bonsoir, Je suis nouvelle ici. J'ai lu beaucoup de vos témoignages dont beaucoup m'ont troublés. Je dois subir une TT Totale dans 4 jours suite à une récidive de basedow et je suis très anxieuse. J'ai lu certains posts sur le service de la Pitié à Paris et cela ne m'a pas du tout rassuré. Y a-t-il des personnes pour qui cela s'est bien passé. Est-ce qu'elles ont vu le PR.M avant l'opération. les suites se sont-elles bien déroulées? D'autre part, j'aimerai savoir si l'on fait de la tachycardie lorsque l'on fait une chute de calcium. J'ai tendance à ce que mon cœur s'emballe facilement et cela me fait paniquer. Merci d'avance

Bonjour Mathilda-Lina,

Puisque tu as lu sans doute mon témoignage dans plusieurs topics, que tu as été troublée alors que ton opération est imminente, je me permets d'intervenir.

Tu n'as pas à être inquiète pour l'intervention chirurgicale elle-même. Je m'explique : le service du professeur M est renommé. Tu peux être certaine que ce professeur sait s'entourer de chirurgiens et d'internes de qualité et compétents. Les chirurgiens seniors du service sont tous des spécialistes de chirurgie endocrinienne et la thyroïdectomie est l'opération la plus fréquente dans ce type de chirurgie.

Ma situation était un peu différente puisque j'étais opérée d'un adénome parathyroïdien et qu'il s'agit d'une intervention particulière dans laquelle seule compte la très grande expérience du chirurgien. Ce qui porte naturellement le choix vers un chirurgien d'un certain âge qui a pratiqué des centaines de fois cette opération. Les conditions de mon opération n'ont pas été celles que j'avais envisagées

Tu n'es pas certaine d'être opérée par le professeur M mais ce n'est vraiment pas un problème. Il a des dizaines de consultations pré-opératoires par semaine et laisse croire en général à chaque patient qu'il l'opérera lui-même. Mais il sera le chirurgien responsable de l'opération puisque c'est lui que tu auras vu en consultation pré-opératoire.
Peu probable aussi que tu puisses le voir avant l'opération. La secrétaire et l'anesthésiste m'avaient garanti que je pourrais le voir la veille de l'opération. Il est venu dans le service vister certains patients mais je ne l'ai pas vu malgré mes demandes réitérées !

Je pense qu'il est toujours préférable pour le patient de savoir ce qui l'attend et où il met les pieds.

L'ESSENTIEL est que tu sois bien opérée et les patients sont en général tout à fait satisfaits de leur opération de la thyroïde dans ce service.

Mes posts ont été très critiques sur ce service mais je peux aussi t'affirmer que tu n'as aucune raison de t'angoisser au-delà de l'appréhension que chacun éprouve à la veille d'une intervention.

Tu vas être enfin délivrée d'une maladie qui t'empoisonne la vie depuis de nombreux mois. Je te souhaite de retrouver très vite toute ta joie de vivre.

Le suivi à la Pitié n'est pas forcément "sur mesure" et les patients peuvent avoir l'impression d'être un peu lâchés dans la nature en sortant. Mais tu pourras avoir toutes les explications et conseils sur ce forum pour doser au mieux ton traitement de substitution et faire les analyses nécessaires et je pense que tu as un endocrino (ici on pourra aussi te donner de bonnes adresses)

Cordialement et bonne chance.

PS : ton taux de vitamine D t'inquiète aussi. Même s'il est un peu inférieur aux taux dit souhaitable ( et je crois que les normes ont été révisées à la hausse ces dernières années) il reste tout à fait dans la moyenne de la population. Et l'ampoule que tu as prise récemment - sans doute dosée à 100 000 unités de D3 continue d'agir puisque l'organisme stocke cette vitamine.

Dernière édition par aurore75 le 28. Nov 2011, 21:32; édité 1 fois

[Mathilda-Lina]

Bonjour Aurore,

Merci pour ton message qui m'a rassuré.
J'avais lu tes posts et je suis entièrement d'accord avec toi, on est en droit de savoir par qui on se fait opérer.
Je rentre demain à la Pitié- Salpétrière (quel nom cet hôpital!) et j'insisterai pour voir le Pr.M avant l'opération. Je pense que je refuserai de me faire opérer si je ne le vois pas.
Tu sais, j'ai été victime d'une opération qui s'est mal déroulée en chirurgie orthopédique dans ce même hôpital dans ce même bâtiment! Bâtiment Cordier!

Je n'ai pas envie de partir en guerre surtout que dans mon état ça peut vite partir en vrille mais je ne veux prendre aucun risque.

Qu'entends-tu par chirurgiens seniors?

Merci

[aurore75]

Bonjour,

Je comprends mieux ta grande appréhension puisque tu as eu une expérience très douloureuse à la Pitié-Salpétrière et, qui plus est, dans la même bâtiment.

Tu peux très bien demander à voir la veille de l'opération le professeur M. Si on te répond "peut-être que vous le verrez, on ne peut pas savoir !" tu peux toujours dire que tu iras te faire opérer ailleurs si ce n'est possible. D'après les témoignages, quand les patients posent leurs conditions clairement, cela se passe bien.

Un chirurgien senior (mais je me trompe peut-être) est habilité à diriger lui-même une opération. Le docteur GP qui m'a opérée et que j'ai rencontré par la suite s'est elle-même présentée comme chirurgien senior.
Tu as la liste des chirurgiens qui opérent dans le service :
http://www.aphp.fr/index.php?module.....tion=CHIRURGIE%20GENERALE

Je n'ai pas eu à me plaindre du comportement de l'équipe médicale, même quand je suis retournée dans ce service. Bien au contraire, j'ai vu des gens patients et aimables, toujours très corrects. Pour les infirmières, c'est différent. Tu as de tout. Il y a plusieurs blocs de chambres qui ont leur propre équipe d'infirmières. N'attache pas trop d'importance si l'une d'elles est désagréable et dis-toi que son comportement est le même avec tous les autres patients. Ne t'attends pas à être cocoonée. Mais certains patients ont néanmoins été très satisfaits sur ce point.

Ce qui compte est que tu sois bien opérée et que tu retrouves vite une meilleure santé.

Je t'embrasse. Sois forte !

Aurore.

[Mathilda-Lina]

Merci Aurore pour tout tes conseils.
u as raison, je vais essayer d'être détendue et déterminée.

Je suis sûre que je vais fondre en larmes à l'hosto demain!

Je vous raconterai.

[aurore75]

Mathilda-Lina a écrit:

Merci Aurore pour tout tes conseils. u as raison, je vais essayer d'être détendue et déterminée. Je suis sûre que je vais fondre en larmes à l'hosto demain! Je vous raconterai.

J'avais édité mon message et supprimé le "détendue et déterminée" pour ne pas faire donneuse de leçons

Mais tant mieux si tu penses que c'est un bon conseil. Autant te dire que j'étais tout sauf détendue quand je me suis retrouvée dans le service. Et j'ai aussi fondu en larmes dans la cour de l'hosto tellement je trouvais dur tout cet environnement (une infirmière notamment). Il vaut mieux se blinder avant. Et dis-toi que tu as des droits y compris celui de te faire opérer ailleurs si rien ne se passe comme prévu.
Mais tout se passera peut-être très bien pour toi. Et en tout cas, les patients sont en général contents des résultats.

A très bientôt j'espère. N'oublie pas de nous raconter tout ça !

[Mathilda-Lina]

Bonjour,

Chère Béate et Chère Aurore. Voici le récit de mon aventure pour une thyroïdectomie totale à la Pitié-Salpétrière.

Je suis arrivée la veille de l'opération très anxieuse dans le Service.
Le personnel médical a été vraiment super. Tous d'une grande gentillesse et très professionnel. Rien à dire!
Je leur ai fait part de suite de mes inquiétudes et ils ont été très à l'écoute et m'ont rassuré.
Le Pr.M est venu me voir la veille de l'opération dans ma chambre.
Je ne sais pas si c'est parce que je l'avais demandé.

On m'a donné du Neurontin la veille pour prévenir la douleur. Cela m'a super détendue

Le lendemain matin on me redonne du Neurontin. Ensuite un brancardier est venu me chercher pour n'emmener au bloc et une fois dans le bloc grosses larmes ...

Trois gentilles femmes sont penchées sur moi et me rassurent sur l'intervention et l'anesthésie. C'était l'anesthésiste (Une grande femme blonde avec un accent nordique), son assistante et l'infirmière chef du bloc. J'avais l'impression d'être un petit bébé dans un berçeau.

Je ne pleure plus. Elle me font respirer dans le masque tout en me parlant et je me suis endormie quelques secondes plus tard.

Le réveil:

J'ouvre les yeux. Ma vision est un peu floue, je n'aime pas ça. J'entends les "bip bip" autour de moi. je pense à mon cou mais je ne veux pas le toucher; je ne suis pas prête; je le zappe.
Pas de douleurs intenses à la gorge. Aucune douleur aux cervicales. J'essaie de lever la tête pour voir où je suis, mais ma vision n'est pas encore très nette. Je sais qu'il faut que j'attende encore quelques minutes. De suite, un gentil jeune homme vient me parler et me demande comment je me sens.
Quelques minutes plus tard, j'essaie à nouveau de me redresser et je vois que je suis dans une grande salle de réveil avec d'autres patients allongés autour de moi. J'ai des nausées. Je n'aime pas ça. Je n'ai qu'une envie, c'est que l'on me remonte dans ma chambre au plus vite!

Je ne sais pas combien de temps après, peut-être 1h, 2h le brancardier vient me chercher. Les infirmières me mettent dans mon lit.
Je précise que j'ai eu droit à une chambre seule.

J'ai pu me reposer toute la journée. Le seul Hic, c'était cet état nauséeux. Le soir et quelques fois dans la nuit j'ai vomi de la bile. C'était mon corps qui rejetait les produits anesthésiants. Ensuite ça a été mieux.

Le lendemain le Pr M. est passé me voir pour me dire que tout s'était bien passé. Il m'a dit que ma thyroïde était enflammée, et m'a demandé comment j'allais.
Charmant et courtois ce Professeur M.

Je suis restée 2 jours supplémentaires car mon calcium était un peu bas. Je suis sous calcidia et je dois faire des prises de sang deux fois par semaine pendant 15 jours.

Voilà, je recommande ce service de l'hôpital Pitié-Salpétrière, ils sont vraiment pros et à l'écoute du patient.

Je suis heureuse de ne plus avoir cette chose en moi qui me faisait tant souffrir..

Merci au Pr M et à toute on équipe.

[aurore75]

Bonjour Mathilda-Lina,

C'est formidable !

J'avais un grand sourire en te lisant. J'ignore si la secrétaire du professeur M ou quelqu'un de son équipe avait lu le topic avant ton opération.
Mais l'essentiel est que tout se soit très bien passé pour toi. Je reconnais que j'ai l'impression de ne pas avoir été opérée dans le même hôpital que toi.
Je suis contente qu'il y ait des témoignages comme le tien. Ce qui rassurera ceux qui lisent le forum en attente d'une opération dans ce service. La vraie neutralité d'un forum n'existe que par la pluralité des témoignages, des informations et des opinions.

Tu vas enfin revivre maintenant.
Très cordialement.

[Elyne]

Bonjour Mathilda-Lina,
Je suis contente d'avoir eu de vos nouvelles après votre opération car je me fais opérer dans le même service que vous avec en principe le professeur M. la semaine prochaine .
Je suis très angoissée car j'ai fait il y a quelques année un choc anaphylactique suite à l'anesthésie générale , et j'ai des cervicales qui sont pleines d'arthrose.....
J'espère que tout se passera bien pour moi et je vous donnerai des nouvelles après....
Bonne récupération
Cordialement
Elyne

[wynnie]

Bonjour Mathilda
contente pour toi que ça se soit bien passé.

atention pour le calcidia : attendre 3 heures après le lévo pour ne pas géner l'assimilation du lévo.
Prendre du calcium sans vitamine D3 type un alpha ne sert à rien...

Connais tu tes résultats de calcium à l'hôpital?

[Mathilda-Lina]

Elyne a écrit:

Bonjour Mathilda-Lina, Je suis contente d'avoir eu de vos nouvelles après votre opération car je me fais opérer dans le même service que vous avec en principe le professeur M. la semaine prochaine . Je suis très angoissée car j'ai fait il y a quelques année un choc anaphylactique suite à l'anesthésie générale , et j'ai des cervicales qui sont pleines d'arthrose..... Elyne

Bonjour Elyne,

Je comprend votre anxiété.

1- Faites comme moi, dès que vous serez reçu à l'hôpital dites bien que vous ne vous ferez pas opérer si vous ne voyez pas le Pr.M avant. Montrez que vous êtes déterminée.

2- Je comprend votre angoisse pour l'anesthésie. Ils ne vont pas prendre de risques. Je suppose que vous avez discutez de cela avec l'anesthésiste. Lui avez-vous montré un document mentionnant les différents produits qui avaient été utilisés lors de cette précédente intervention? Ils ont certainement identifié le produit qui a provoqué ce choc anaphylactique. De plus, tous les chocs anaphylactique ne sont pas tous graves. Dès fois il s'agit juste d'un urticaire.

3-Concernant vos arthroses cervicales, il n'est pas certain que vous allez vous réveiller avec des douleurs aux cervicales. Je suis sensible aussi au niveau des cervicales et d'après tout ce que j'avais lu comme témoignages, j'étais certaine que j'allais avoir mal pendant plusieurs jours après l'intervention. Et ben non Rien du tout, pas la moindre gêne! Je pense que c'est grâce au Neurontin qu'ils donnent aux patients la veille de l'intervention pour prévenir la douleur. Ma mère prend du Neurontin pour ses douleurs cervicales.

Pourquoi devez-vous vous faire opérer? Basedow? Nodules suspects?

Serez-vous accompagnée?

Cordialement