accès au dossier médical

[sophie]

Bonjour à tout le monde!!!

Mon cancer a été détecté en octobre 2002 et depuis je suis traitée par l'hôpital Rangueil à Toulouse.
Mon endocrinologue est le professeur Caron, je viens de me faire opérer en février pour un curage de la loge thyroidienne par le professeur Serrano et je viens de faire mon bilan au service médecine nucléaire 6 mois après.
Avec tous ces professeurs qui me suivent je devrais me sentir rassurée MAIS ce n'est pas le cas....

Je m'explique : chaque année je suis le cas à part càd je suis toujours celle qui a un taux de thyroglobuline hors norme.
20 avant le 1er traitement, 10 au bout d'un an (pas de traitement on espère que ça stagne au prochain bilan), 19 au bilan suivant : on me donne le choix nouvelle cure ou opération de curage.
Je fonce pour l'opération, le service médecine nucléaire veut que je fasse une cure dans la foulée le professeur Caron mon endocrinologue s'y oppose (il pense que je ne suis pas assez réceptive à l'iode).

Une commision se réunit qui coupe la poire en 2 : bilan dans 6mois.
Résultat de l'intervention 3 ganglions atteints dont un de 1,2 cm.
Dernier bilan cette semaine : 13,5 de thyroglobuline.

On me dit : "vous êtes jeune, il faut qu'on tente la cure car vous ne l'avez faite qu'une fois et on ne veut pas envisager pour l'instant une nouvelle opération".

Je rentre cet après-midi à l'unité Louis BUGNARD mais j'aimerais bien avoir accès à mon dossier médical (car je repars chaque année les mains vides et mon médecin ne reçoit un bilan que 3 semaines après).

J'ai toujours fait une confiance aveugle à la médecine mais là un second avis me rassurerait.
Pour les toulousaines, connaissez-vous un établissement dans la région pouvant me donner un avis aussi compétent que RANGUEIL ou dois-je le demander dans une autre région?
Lundi on va au centre anti-cancéreux car la scintigraphie est en panne sur Rangueil, connaissez-vous ce centre? Est-il réputé?
Avec ce système de médecin référent, est-ce lui qui doit demander mon dossier médical pour ne pas avoir à refaire les écho, prises de sang, scinti...?
A propos, je me demande l'utilité de l'écho car à chaque bilan, on m'a toujours dit "aucune inquiétude : il n'y a plus rien du tout".


Je sais j'ai toujours tendance à partir dans tous les sens mais j'espère que je n'ai pas été trop brouillon et que mon cas est à peu près.

J'ai un moral au top par contre et je ne suis quasiment pas plus fatiguée que la normale alors que je vois tous les autres complètement cassés autour de moi.
Est-ce dû à mon taux de thyroglobuline élevé ou à mon âge, je n'en sais rien.

Merci à tous pour des conseils sur l'accès à ce dossier médical, des adresses d'établissements compétents pour des cas un peu particuliers comme le mien!!!!!!

Je suis de retour lundi après-midi, je vais préparer ma valise.

Bizzzz à tous

[Beate]

Coucou Sophie,

dommage, j'ai vu ton message trop tard, tu es certainement déjà partie à Rangueil !

Je connais très bien les deux, Rangueil, l'unité Louis Bugnard (où j'ai fait ma cure d'iode et mes deux scintigraphies), le prof. Caron etc - mais aussi le centre de lutte contre le cancer Claudius Régaud, où j'ai été traitée pour mon deuxième cancer.

Et étant donné que le préféré de mes médecins nucléaires, qui auparavant faisait la navette entre les DEUX hôpitaux, ne travaille maintenant plus qu'à l'ICR, et que j'y possède maintenant un dossier pour mon cancer n° 2, j'en ai profité pour y faire maintenant tout mon suivi, pour la thyroide aussi ! Ils sont tout aussi sérieux - et les installations sont bien, flambant neuves, et si on doit se faire hospitaliser, c'est bien plus comfortable, et on y mange bien ...

Concernant les fameuses "commissions" devant lesquelles on discute les cas "compliqués" (unité de ccordination pluridisciplinaire en oncologie, ou quelque chose comme ca, UCP), je connais, mon cas y a déjà été discuté, il y a plusieurs années (pour décider s'il fallait opérer mes ganglions "douteux" ou pas), et mon médecin nucléaire y siège ...

Je pourrais certainement te donner des informations intéressantes - mais là, je dois m'absenter et ne serai pas trop sur mon ordi ce weekend! Tu pourras par contre me téléphoner sans problème, tu trouveras mon numéro de portable dans "Contact" (en haut à gauche), sous le papillon)!

Gros bisou et bon courage - et rassure-toi, à Toulouse, on est très bien soigné, cela n'a rien à envier à Paris, par exemple !

Gros bisou !

Beate