demande d'informations : Nouveau-né avec TSH élevée

[Laurence974]

Suite de TSH un peu élevée et T4 normale, que dois-je comprendre?

Bonjour,

je suis confrontée à un problème similaire pour ma fille et je souhaitais avoir vos avis car c'est très stressant
ma fille est née il y a un mois et 21 jours on est restée en tout un mois à l'hopital car accouchement difficile et bcp dérèglements suspecter un rgo car rejets bref au final il pense à une aplv le premier lait pepti junior lui donne des selles liquides et grumuleuses et perte de poids puis on est passé sous neocate et tout rentre dans l'ordre on finit par sortir de l'hopital

Lors du controle lundi pour vérifier son bilan et son évolution on réalise qu'il y a une TSH élevée à 17 (elle était à 27 un mois plus tôt mais ils n'ont rien fait et nous on rien dit) et T3 et T4 normales selon leur dire (nous n'avons pas les resultats car prise de sang faite directement à l'hôpital) nous avons fait une écho et c'est normal.

On doit faire une scintigraphie demain mais j'aurais aimé avoir vos sentiments et savoir s'il y a un risque pour ma fille... et ce que c'est quand il n'y a que la tsh qui est élevée??? je sais qu'il peut y avoir des retards au niveau mental et de la croissance elle est née à 47 cm et elle fait maintenant 50 cm

je suis inquiète car je me demande ce qui va se passer...

je vous remercie pour vos réponses

Laurence

[Beate]

Bonjour Laurence,

et bienvenue !

Où est-ce que ta fille est suivie ?

S'il y avait eu un véritable souci avec les résultats du test fait à la naissance, on t'aurait certainement avertie, et on l'aurait mise sous traitement (L-Thyroxine en gouttes) ! Mais c'est bizarre que pour une TSH à 27, on n'ait rien dit ... si la T3 et T4 étaient totalement normales, et que ta fille allait BIEN (à part ses autres petits soucis), on a sans doute voulu éviter de t'affoler pour rien, et attendre pour voir l'évolution ? D'autant plus que l'échographie était normale ?

Mais 17, ça reste élevée ... ce serait bien d'avoir les résultats complets, avec les normes ! A-t-elle maintenant passé la scintigraphie ? Qu'est-ce que cela donne ? La thyroïde fonctionne-t-elle ?

Si on a un doute, on pourra tout à fait instaurer un traitement, avec quelques gouttes de L-Thyroxine, pour s'assurer que ta fille ne court aucun risque de manquer d'hormones - quitte à l'arrêter plus tard, progressivement, si ce n'est que transitoire.

Rassure-toi, du moment qu'on la surveille de près, et qu'on instaure un traitement en cas de nécessité, elle ne court aucun risque, et se développera de façon tout à fait normale !

Si tu as un doute, tu pourras éventuellement prendre un deuxième avis, dans un service spécialisé - mais bien sûr, ça dépend de ton lieu de résidence ?

A bientôt !

Beate

[Laurence974]

Bonjour Béate,
Merci pour votre réponse
Nous habitons a l'île de la réunion, la fille est donc suivi au CHR par un endocrino pédiatre depuis ce jeudi...
Ce qui se passe c'est que son taux tsh était élevé avant même qu'on ait fait L'Echo c'est lors Dun nouveau contrôle le 31 soit 3 semaines après notre sortie qu'ils nous l'ont dit... Le guthrie donnait une tsh à 12,5 donc je ne comprends pas trop au final ce qui de passe...

Donc suite au rdv du 31 le doc qui nous reçoit pour son allergie remarque la tsh à 17 et appelle donc l'endocrino qui demande L'Echo qui est normale et une scinti qui ne montre rien

[Laurence974]

Désolée message pas fini...
La scinti a été faite au tc99 car pas d'iode dispo
Du coup pour ne pas prendre de risque elle a mis ma fille Eva sous 4 gouttes et nous a dit quelle n'était pas convaincu du résultat de la scinti car à L'Echo la glande est bien la et bien placée...

Au rdv de jeudi je lui ai demandé les normes au final pour la t4 ma fille oscillait entre 8,1 et 8,2 - 9,8 et la norme basse est 8 et la tsh entre 11 et 17 et une fois 27 elle nous a dit que les pédiatre de la neonat ont sûrement voulu attendre avant de mettre sous traitement mai quelle préfère donner le traitement quitte a m'arrêter plus tard mais ne pas prendre de risque du coup avec une au bout de 5 jours de traitement sa tsh est à 10 et la T4 à 10 aussi... On verra bien...

J'ai énormément lu au sujet de cette maladie et ma fille ne présentait aucun symptôme et depuis le début du traitement j'ai l'impression que les symptômes apparaissent...

J'ose espérer que ça soit transitoire... Car cette nouvelle me fait bcp

[Laurence974]

Cette nouvelle me fait bcp de mal et je commence à peine à l'accepter... Surtout je suis en colère car je trouve qu'ils ont pas fait le nécessaire au plus vite et ont laisser passer du temps alors qu'on sait ce qu'il peut y avoir comme répercussions... J'espère que cela n'a pas eu d'impact sur ma fille... J'ai a plusieurs fois fait part de ma colère à l'endocrino mais elle n'y ai pour rien car elle n'a pas été consulté et elle le dit que les autres pédiatres ont du certainement attendre et recontroler car la t4 ne s'est jamais effondrée et a tjs été dans la norme et qu'en plus ce n'est pas leur spécialité... Enfin...
Dans l'attente de vous lire...

[Beate]

Bonjour,

je comprends ta colère ! Mais si ta fille n'a jamais présenté de symptômes, elle ne devait pas avoir de "grosse" hypothyroïdie, et n'a certainement pas souffert de tout ça !

Est-ce que tu l'allaites ? Il semble que par l'allaitement, puisque la mère transmet un peu de ses hormones au bébé, on arrive à compenser au moins partiellement le manque d'hormones, chez un enfant né avec une hypothyroïdie congénitale, c'est peut-être l'explication du manque de symptômes ?

En tout cas, d'après différentes conférences auxquelles j'ai assisté, il semble vraiment important de traiter vite, en cas d'hypothyroïdie congénitale - quitte à traiter parfois un enfant qui n'en a pas vraiment besoin, et chez qui l'hypo n'est que transitoire. Mieux vaut traiter quelques enfants "pour rien" (ce qui ne comporte pas de véritable risque pour eux, du moment que leurs dosages sont bien surveillés) que de risquer de laisser un enfant réellement atteint sans traitement.

Maintenant, reste à voir si l'hypo sera "transitoire" ou non - la thyroïde est en place, oui, mais parfois elle peut ne pas fonctionner, ou ne pas suffisamment fonctionner ...

Sur le forum, nous avons un grand groupe de personnes (patients, ou parents d'enfants) concernées par l'hypo congénitale, dont un certain nombre par l'hypo transitoire ... je te mets un lien vers quelques discussions :

Azoula : nouvelles de mon fils sans traitement
Sarah65 : arret de la LTHYROXINE pour scintigraphie. Conséquences ??
Benti : Hypothyroïdie congénitale-Quand est-elle transitoire?
Nadia91 : Résultats de mon fils 5 ans hypothyroidie congénitale ...

Si tes médecins ont des interrogations, et manquent d'expérience avec cette pathologie, assez rare, ils pourront peut-être s'adresser au centre de reférence des maladies rares de la receptivité hormonale, du CHU Angers (une de leurs spécialités est l'hypothyroïdie congénitale) :

http://chu-angers.fr/?IDINFO=200_14395_9359 et http://www.maladies-endocriniennes.fr/

A bientôt !

Beate

[Laurence974]

Bonjour Béate...
Merci pour vos réponses
Non je n'allaite pas malheureusement j'ai essayé et le voulait surtout mais avec tout le stress subit cela n'a pas fonctionné

J'ose espèré que ça soit transitoire car la T4 ne sait jamais effondré et a tjs été dans la norme meme si elle frolait la norme basse. Avec les 4 gouttes sa T4 est remonté à 10 et la tsh est à 10 je croise les doigts
Nous faisons un contrôle dans 15 jours je vous tiendrais au courant

Laurence