Thyrogen ?

[mamaneos]

Bonjour ,

Je suis un peu triste en ce moment. Je devais faire un scan avec thyrogen, mais non trouver. Je ne peux pas me permettre de faire un arrêt de l'hormone, à cause de ma situation. Donc, scanner déplacer, en attente de thyrogen plusieurs mois plus tard...

Je voulais poser aussi une question: Je commence avoir très mal dans ma machoire, j'ai du mal à manger. Pas d'enflure , mais beaucoup de douleur , mal de tête. Est-ce que quelqu'un peux m'aider pour une explication.

Merci beaucoup les filles,

mamaneos
cancer papillaire

[wynnie]

Bonjour
désolée que ton message n'ai pas eu de réponse plus tôt.
Dans quelle région est tu?
le thyrogen n'est pas en rupture de stock complète, il y a peut etre moyen d'en trouver mais si le cas n'est par urgent, le controle peut etre reporté.

pour tes douleurs, je ne sais pas...
ou en est tu de ton traitement thyroidien et avec quels résultats tsh t3 t4?
a bientôt!

[Beate]

Bonjour,

Tu es au Canada (dans la région de Montreal), je crois ? Dommage que tu ne sois pas venue à la conference de la semaine dernière, au CHUM, tu aurais pu poser toutes tes questions !

Tu es suivie où ?

1) Tu as eu un microcarcinome, découvert fortuitement après une opération pour Basedow, qui n'a pas nécessité de cure d'iode - donc, normalement, tu n'as PAS besoin de faire des contrôles sous Thyrogen ! On ne fait cette stimulation que chez les gens qui ont subi une totalisation isotopique !

Après un microcarcinome, normalement, on ne fait que des analyses TG/anti-TG sous Synthroid, et éventuellement des échographies - à moins de découvrir une anomalie (TG haute ou ganglions suspects à l'écho).

2) comme Wynnie l'a dit, le Thyrogen n'est plus en rupture "complète", il en arrive assez régulièrement, même s'il faudra encore plusieurs mois pour que ça se normalise - tu pourras te renseigner auprès de www.thyroidcancercanada.org . Mais comme je l'ai dit, ça m'étonne qu'on t'en ait parlé, si tu n'as pas eu de cure d'iode (à moins qu'on ait décidé de faire une cure d'iode, maintenant ??)

3) Pourquoi dois-tu passer un scanner ? (tu parles bien d'un scanner, CT-scan, pas d'une scintigraphie (les anglophones appellent la scintigraphie corps entier "whole body scan" ou WBS) ?

4) Où en es-tu avec ta maladie de Biermer (manque de vitamine B12), dont nous avons parlé ici : B12 ? Je pense que tes douleurs sont vraisemblablement plutôt liées à ça ?

Bon courage, à bientôt !

Beate

[mamaneos]

Moi j'habite proche de Montréal. Mon scanner étais déjà prévu bientôt, mais annulé. J'ai cherché partout, mais pas possibilité de le trouver.
le Thyrogen
Donc, annulation et reporter je ne sais pas quand ...

Pour mon douleur de mâchoire, je pense aussi comme Béate , que ceci n'est pas lié avec ma thyroide. Aujourd'hui je vais un peu mieux.

Mon synthroide maintenant augmenté un peu plus pour diminuer mon TSH ( garder mon TSH au dessous du minimum).
Merci pour ta réponse,
mamaneos,

[Beate]

Rebonjour,

tu as été opérée où ? Et tu es suivie où ?

Je suis vraiment surprise qu'on te parle d'examen sous Thyrogen - alors que tu n'as jamais fait de cure d'iode ???

Normalement, on ne fait PAS d'examens avec stimulation, dans ce cas-là !

Et si tu n'avais qu'un microcarcinome, normalement, tu n'as pas besoin d'avoir une TSH "supprimée", non plus ... il suffira de la garder en bas de la norme ?

Quels contrôles as-tu eus, depuis ton opération ? Echographie, analyse TG ? Voit-on quoi que ce soit à l'écho, ta TG est-elle encore détectable ?

Dans certains (rares) cas, on peut décider après coup de faire quand-même une cure d'iode, quelques mois (parfois années) plus tard, si on a l'impression qu'il reste trop de tissu thyroidien, qu'il vaut mieux s'en débarrasser (et il faudra alors soit arrêter le Synthroid, soit donner du Thyrogen).

Mais si tu n'as ni résidus visibles à l'écho, ni TG détectable, il n'y a aucune raison de te demander un contrôle sous Thyrogen ? Et je ne vois pas non plus pourquoi on te fait un scanner (parles-tu de scanner ou de scintigraphie corps entier) ?

N'hésite pas à contacter l'association canadienne contre le cancer de la thyroïde, thyroidcancercanada.org - concernant le Thyrogen et les procédures spécifiques au Canada, ils sauront mieux te renseigner que moi !

Gros bisou !

Beate

[mamaneos]

Rebonjour Béate,

Bonjour Béate,
Merci encore pour ta réponse. Oui tu as raison, j’habite proche de Montréal.
Pour mon micro carcinome papillaire, pas de cure iode après. Je suis toujours suivi pour Tg et anti-Tg. Les derniers mois mon Tg n’a pas changé, mais mes anticorps ont augmenté. Mon état générale de santé n’aller pas bien du tout après. Plusieurs fois à l’urgence. Mon anémie de B12 , même avec les injections ne règle pas totalement mon problème. Je commence avoir même des problèmes avec mes articulations, comme des bruits de rouille partout dans mon corps. Mon echo détecte toujours 2-3 petits morceaux, possiblement des tissus résiduels.
Après tout ceci, mon doc m’a demandé de passer un scanner (la scintigraphie "whole body scan" I123) avec thyrogen à l’hôpital Royal Victoria . Je lui fait beaucoup confiance à mon endo. Mais voici, l’obstacle de Thyrogen qui annule mon scanner. J’ai appelé 30 pharmacie, contacter Genzyme et expliquer ma situation, contacter aussi l’organisme « Thyroidcancercanada » ou je ne suis pas encore membre. L’organisme étais sympa de me répondre. Mais moi, pas encore trouver. Ceci est comme de trouver une perle rare dans un océan, j’ai l’impression.
Je te remercie Béate pour ton message,
Mamaneos

[Beate]

Rebonjour,

OK, merci pour les explications, je comprends mieux ! Et si tu as un enfant malade, ce serait en effet mieux de faire ce contrôle sous Thyrogen qu'en défrénation !

Le faire avec de l'iode 123 est une bonne solution, tu seras radioactive beaucoup moins longtemps (demi-vie de 13h, contre 192 pour l'iode 131) ! Par contre, l'iode 123 s'utilise essentiellement pour les scintigraphies de la thyroïde elle-même, TRES rarement pour les scintigraphies corps entier (surtout parce qu'il est beaucoup plus cher que l'iode 131) :

http://www.smn.hcuge.ch/examens/Exams_Thyroide.html
http://tpe.bgpr.free.fr/pages/la_scintigraphie.htm
http://wwwmaths.univ-bpclermont.fr/.....TPE/pdf/Scintigraphie.pdf
Scintigraphie iode 123

J'ai quand-même trouvé un dépliant d'information, exprès pour les patients qui passent une scintigraphie corps entier à l'iode 123, et un article sur l'intérêt de l'iode 123 :
Scintigraphie à l'iode 123 MIBG
La stratégie d’utilisation de la scintigraphie corporelle à l’iode : intérêt de l’iode 123

Par ailleurs, tant qu'à y être, et à faire une stimulation (et puisqu'il semble certain qu'il te reste du tissu résiduel, à cause de l'écho et des anti-TG qui augmentent), je me demande si on ne pourrait pas faire carrément une cure d'iode (sous iode 131 et avec une dose de radioactivité plus forte), pour détruire le tissu résiduel à coup sûr ?

Sauf que là, bien sûr, il faudra prévoir quelques jours d'isolement - parfois, au Canada, cela peut se faire en ambulatoire, en s'isolant ensuite chez soi, mais il faudra faire garder ton enfant ailleurs (quel âge a-t-il ?) ...

L'avantage de faire une scintigraphie avec l'iode 123, qui s'élimine très vite, sera justement que, si on voit quelque chose, on pourra vraisemblablement faire la cure d'iode, c.à.d. le traitement pour détruire ce qu'on a vu, dans la foulée (il n'y a pas d'effet de "stunning", de sidération) ... donc, ça semble très intéressant comme manière de procéder ! Tu es suivie dans quel hôpital, en fait ?

Reste à trouver du Thyrogen, bien sûr ... et ça, c'est apparemment toujours la galère ...

Tes anticorps ont-ils augmenté de beaucoup ? Tu n'as eu que deux analyses, depuis l'opération (donc, une seule qui montre une augmentation) ? Etait-ce au même labo, avec la même "trousse" et les mêmes normes ? A mon avis, il ne faut pas s'affoler pour une seule analyse, il faut en faire au moins 2 ou 3, qui montrent une augmentation linéaire, avant de s'inquiéter ...

En tout cas, vu qu'il reste apparemment quelques cellules thyroïdiennes, il vaut mieux garder ta TSH basse, en attendant ...

A bientôt,

Beate

[mamaneos]

Salut Béate,
Merci pour ton message et les liens. Mon opération étais à l’hôpital Juif. Scanner programmer dans Royal Victoria. Ce que je me suis posé comme question, pourqoi un scanner Whole body, au lieu de la thyroïde. Ce que je trouve bizard, et que mes résidus de thyroide ont diminuer un peu de volume, et mes anticorps augmenté un peu ( dans un des tests). Le dernier test, je ne connais pas les résultats de la thyroglobuline et anti-thyro.
POur la cure de iode, je ne veux pas ceci du tout. Oh non. J’aimerai pas faire ceci. Si obliger, je demanderai l’aide de ma famille et de mon mari et je le ferai à l’hôpital, c’est mieux. Je ne pourrai jamais faire ceci dans la maison. Je souhaite que j’aurai seulement des belles résultats si mon scanner I123 un jour sera fait 
Aussi, je me pose la question, si le scanner whole body est pour autre choses que la thyroide ?
Merci beaucoup Béate,

[Luciana]

L'hop Juif et ton hop demande cet examen .Je l'ai eu moi aussi et un mois après ma chirurgie,mais sans coloration.Cela va te donner un résultat pour le cou et le thorax(pulmonaire )le larynx le pharynx etc. Tu vois si on m'avait fait avec coloration, cela aurait été plus efficace, a dit mon endocrinologue.Ils verront vraiment, si tu as des résidus ou autres choses.J'espère que mon message saura te sécuriser.

[Beate]

Bonsoir,

le "whole body scan", ou scintigraphie corps entier, on le fait souvent après un cancer de la thyroïde : il sert à vérifier qu'aucune cellule thyroïdienne n'est allée se balader ailleurs. Car les cellules thyroïdiennes (et seulement elles) ont la particularité de fixer l'iode - donc, en donnant de l'iode radioactif, on pourra les visualiser (scintigraphie) et les détruire (cure d'iode), de manière très ciblée.

Mais je pense qu'il faudra vraiment attendre, refaire une analyse des anticorps dans quelques mois (pour vérifier qu'il ne s'agit pas tout simplement d'une erreur), et essayer de ne pas trop t'inquièter ... il est tout à fait possible, et même probable, qu'il ne te reste RIEN du cancer, juste quelques cellules résiduelles bénignes dans le cou (le chirurgien ne peut jamais "tout" enlever, s'il racle trop, il risque d'endommager les nerfs des cordes vocales ou les parathyroïdes).

En gardant la TSH bien basse, tu ne risques rien, ces cellules ne seront pas stimulées.

En espérant que tu auras vite des résultats rassurants, gros bisou,

Beate

[mamaneos]

Merci beaucoup Béate pour ta réponse. Maintenant c'est clair. Merci pour ce détail pour le test WBS et pour tout les autres détails, super. Merci encore Béate,

merci à Luciana aussi.

Alors, une excellente journée,
mamaneos,