douleurs et problèmes de mémoire

[guillaume80]

bonjour,
J'ai été opéré d'un carcinome papillaire de la thyroïde (en fevrier 2011 :suppression totale de la thyroïde, retrait du nodule de 4cm et en mars 2011: reprise pour curage ganglionaire (19 ganglions retirés avec une cicatrice de 30cm (42 agrafes)).
En Avril, arrêt total du vevothyrox pour preparation à l'Ira Thérapie éffectuée en mai 2011 puis reprise du levothyrox 175 depuis 1ere semaine de mai.
Depuis Mi avril j'ai en permanence des maux de tête, douleurs musculaires et articulaires, essouflement trés rapide dés le moindre effort , douleurs dans les cervicales et problèmes intellectuels (mémoire, repéres, etc. ...) j'ai repris mon travail au 1er septembre pensant que cela aller m'aider à surmonter l'épreuve mais je suis depuis peu de nouveau en arrêt car il m'est impossible de tenir mon poste de responsable d'affaires.)
Ma dernière analyse : T3 : 5,71 - T4: 26 - TSH : 0,03 et thyroglobuline : <0,7 ng/ml
Je devais faire une 2eme ira thérapie en novembre mais mon endocrino. m'a informé que nous sommes de nouveau en rupture de Thyogene et donc pas possible en ce moment

Mon médecin m'a fait passer une IRM cerebral : R.A.S.
Je dois voir un neurologue du CHU d'Amiens mais je suis en attente depuis juin 2011 pour le rencontrer !!! toujours en liste d'attente depuis 4 mois et pas de nouvelle.

Je ne sais plus quoi penser ou faire ! je suis en train de perdre mon job. bientôt Chomage ..... et toujours pas de bout du tunnel à l'horizon.

Si Quelqu'un a eu une expérience similaire et que le problème à été réglé, n'hésitez pas à me communiquer la ou les solutions.

Merci.

[wynnie]

Bonjour Guillaume
il faut les normes de ton labo ou valeurs de référence pour tes résultats t4 t3 s'il te plait.

as tu des controles de vitamine D et de ferritine?

[guillaume80]

pour les normes du labo:
T3L : 3,72 ng/L (2,5 à 4,42)
5,71 pmol/L (3,8 à 6,8)

T4L : 2,05 ng/dL (0,90 à 1,70)
26 pmol/L (12 à 22)

T.S.H. : 0,03 mUI/L (0,27 à 4,20)

Thyroglobuline -sérum (RIA)
<0,7 ng/mL ( 1,5 - 35,0)

aucun controle de vitamine D ni de ferritine

[mamaneos]

Salut,

Je viens de lire ton message. J'ai déjà eu les mêmes symptomes que toi pendant 6 mois, et après un bilan générale, trouver une grande anemie de B12. As-tu fait le test de B12. Souvent n'est pas inclus dans tout les bilans générale. Sinon, demande à ton docteur.

Bonne chance,
mamaneos,

[Beate]

Bonjour Guillaume,

tu as fait la prise de sang avant ou après avoir pris le Lévothyrox ?

Ta T4 est bien au-dessus de la norme (2,05 pour une norme qui s'arrête à 1,75), tu es surdosé en Lévothyrox ... (si c'est quelques heures après la prise du comprimé, ce n'est pas vraiment inquiétant, mais si c'est avant, ça veut dire que plus tard dans la journée, la T4 doit être encore plus haute, et ça peut être néfaste pour l'organisme, au long terme ...)

Ta TSH est effondrée, à 0,03 - ce qui est "voulu", les premiers temps après un cancer, mais il suffirait qu'elle soit juste en-dessous de 0,1, p.ex. à 0,08 ou 0,09.

Ta T3 semble pas mal, dans la moitié supérieure de la norme (souvent, les problèmes viennent du fait qu'on a une T4 haute, mais qu'on la transforme mal en T3, hormone vraiment active - ce qui ne semble pas le cas ici) ... mais la conversion devra encore s'améliorer (si on tient compte de la T4 bien au-dessus de la norme, il faudrait que la T3 arrive elle aussi tout en haut de la norme). Il faut souvent un certain temps à l'organisme pour y parvenir, après une opération (avant, ta thyroïde fabriquait environ 20% des besoins en T3 directement).

Tu dis que tu as tes problèmes depuis la mi-mai ? C.à.d. 15 jours après avoir repris le Lévo 175 ? Même les "problèmes intellectuels", au lieu de s'améliorer à la sortie de l'hypo, se sont aggravés ? Tu te sentais presque mieux en défrénation que maintenant ?

Dans ce cas, c'est vraisemblablement dû au surdosage, que tu supportes mal ... il faudra voir avec ton médecin si on ne peut pas TRES légèrement diminuer le Lévo, à 162,5 (ou même encore moins, en remplaçant une ou 2 fois par semaine le comprimé de 175 par 150, ça ferait une baisse de 50 ou de 25 µg sur 7 jours, soit en moyenne 7 ou 3,5 µg par jour). Avec ça, ta TSH restera freinée, sous 0,1, mais un tout petit peu moins, et ta T4 devrait rentrer dans la norme.

Ou alors, autre option, baisser encore davantage le lévo, à 150 tous les jours, mais y ajouter un chouia de Cynomel (1/2 ou maximum 1/2); la T3 freine particulièrement bien la TSH, même à faible dose, et cela permettrait de te sortir de cette "hyper en T4" ... (à la place du Cynomel, on pourrait aussi essayer le Téatrois, chez certains patients ça marche mieux, en moins "dopant", à essayer ...)

Je ne sais pas si tu as eu du Cynomel pendant ta défrénation, avant la cure d'iode (on en prend souvent les 15 premiers jours, pour retarder le passage en hypo) ? Si oui, comment l'as-tu supporté ?

C'est vraiment dommage que tu ne puisses pas faire ton contrôle sous Thyrogen, dès maintenant - car s'il confirme que tu es "en rémission complète", on aura moins besoin de garder la TSH "freinée" à tout prix, on pourrait la laisser revenir dans le bas de la norme ... (en fait, sur tes 19 ganglions retirés, combien étaient atteints ? Cela permet d'appréhender la "catégorie de risque" ... quelle est ta classification pTNM ?)

Tu es suivi où ? Il faudra essayer d'insister, pour pouvoir bientôt faire ce contrôle et pouvoir mieux ajuster ton dosage - le Thyrogen n'est plus en rupture "totale", il y a environ 30 à 40% qui arrivent, au compte-gouttes, dans les hôpitaux, attribués aux cas les plus urgents !

A très bientôt, bon courage !

Beate

[guillaume80]

Merci pour toutes ces précisions. Je vois mon médecin demain et je lui en parle.
Je suis étonné de voir que mon entourage médical ne c'est jamais posé ce genre de question pertinente, çà m'aurait peut-être évité de passer une journée aux urgences du CHU d'Amiens (pour rien ) et de subir de multiples examens (Scanner, IRM, cardio, etc. ...) on envisage maitenant une ponction lombaire !!!! Par contre aucun relevé concernant la B12 ou D.

Lorsque je fais une prise de sang c'est toujours 1h30 environ après la prise de mon levothyrox (pris toujours agin, dés le saut du lit).
je n'ai pas eu de cynomel pendant la défrénation (jamais entendu parlé de ce médicament)

depuis ma 2eme opération (curage ganglionnaire (méthastases dans un ganglion sur 19 retirés), je n'ai vu mon endocrinologue (dct Hamzalag à Amiens) qu'une fois pour passer le dosage de mon levo de 150 à 175 (dans le but d'éffondrer la TSH). je vais voir si il y a possibilité de changer d'endocrinologue.

Merci encore pour ces précieuses informations. Je vous tiendrez informés des différents résultats.

[alexandra 66]

Bonjour guillaume,

Du nouveau de ton côté ?

[guillaume80]

Bjr,
Je passe une echo cet apres-midi et je vois le professeur desailloud (endocrino du chu d'amiens demain matin)
J'espère obtenir des reponses a mes interrogations demain.
Je vous tiendrez informé au fur et a mesure de l'avancement.

Bon courage et a bientot,

[alexandra 66]

Super.Ca avance.
Bon courage
A très bientôt.

[guillaume80]

A la demande express de mon medecin, j'ai été hospitalisé le 12 decembre en neurologie au CH Amiens pour examens divers dans le but d'indentifier la raison de ces céphalées, pb de mémoire et vertiges quasi permanent depuis la période de défreination d'Avril 2011.

Examens passés durant mon séjour sur 2 semaines :
\ Électrocardiogramme
\ Prises de sang
\ Radio des poumons
\ Électro encéphalogramme
\ Examens multiples des yeux en clinique ophtalmologique (St Victor à Amiens)
\ Électromyographie
\ Scanner Thorax Abdo. Pelvien
\ Ponction Lombaire (l’interne ayant cherché un bon moment pour effectuer ma PL, j’ai dû subir un Blood patch 3 jours après(syndrome post PL)
\ Un IRM cérébral avait été passé en Juillet et n’avait fait apparaitre aucun pb, les médecins n’ont pas jugé nécessaire d’en refaire un.

Résultat : Aucun problème constaté lors de ces différents examens.
Conclusion des médecins : Abus médicamenteux (trop de paracétamol, ibuprofene,etc. … durant ces 6 mois)
Traitement : 15 gouttes de laroxyl 40mg chaque soir durant 90 jours. Ne pas prendre de paracétamol et autres durant les prochaines semaines.

Sorti samedi 24 dec du centre hospitalier après pratiquement 2 semaines d’hospitalisation, aujourd’hui je suis totalement affaibli, avec la sensation d’avoir la nuque et une partie de la colonne vertébrale dans du coton, toujours cette impression de marcher sur le pont d’un navire mais plus de céphalées !

Je n’émettrais aucune conclusion certainement trop hâtive mais je ne manquerais pas de vous communiquer de mes nouvelles dans les prochaines semaines.

Bon courage à toutes et tous et meilleurs voeux pour cette nouvelle année.

[guillaume80]

Bonjour,
depuis ma sortie du service de neurologie le 24 decembre, j'étais sous cymbalta 60 mg + Lyrica 25 mg. J'ai dû arrêter le laroxyl que je ne supportais pas et je n'ai pris aucun paracetamol, aspirine,.... durant ce temps. (au passage, le diagnostique d'abus médicamenteux a scandalisé mon médecin et fait rire (jaune) mon pharmacien)

Hier j'ai eu mon RDV avec la neurologue pour faire le point.
Je n'ai plus cette sensation de vertiges ni d'effets de coups d'électricité aux bouts des doigts (grace au Lyrica) mais pour le reste, aucun changement, les problèmes sont toujours les mêmes. Même pire puisque j'ai de plus en plus mal dans les articulations ainsi que dans les muscles. Les maux de tête sont toujours persistants et cette impression d'état gripal permanent. Idem pour la mémoire, quelques soucis pour m'orienter et m'organiser (malgré des tests neuropsy qui n'ont rien révélés de particulier).
Conclusion: pas de pb neurologique
Retour à la case départ et RDV avec l'endocrinologue au mois de mai.

La neurologue m'a conseillé d'aller sur Paris pour aller plus loin dans la recherche hormonale. Y a t'il quelqu'un qui aurait des coordonnées à me communiquer ?
Merci d'avance. Je vous tiendrais informé de la suite.

[Beate]

Bonsoir Guillaume,

ton cas, tout comme celui d'Alexandra, semble vraiment particulies - et dépasse les connaissances du forum, nous ne sommes pas médecins (or, apparemment même vos médecins sont perplexes ...)

Ce que je ne comprends pas, c'est que vous semblez tous deux mal réagir à "la molécule" elle-même ... or, dans le Lévothyrox, le principe actif, la lévothyroxine sodique, n'est pas un molécule nouvelle, étrangère à l'organisme, comme dans un médicament - c'est une hormone, la T4, et la molécule est identique à celle fabriquée par la thyroïde ? Et pourtant, avant l'opération, vous aviez plein de T4 en circulation, tout en allant BIEN ? D'ailleurs, tu allais bien jusqu'à ta défrénation ...

C'est vraiment bizarre ... et je pense qu'il serait utile de soumettre ça à de véritables spécialistes des cas "compliqués" ... en supposant qu'il y ait un souci avec l'absorption du Lévothyrox, je pense au centre de référence des maladies rares de la réceptivité hormonale au CHU dAngers - ils ont une "hotline" qu'on peut appeler, et vos médecins peuvent également les appeler pour échanger au sujet de votre cas ...

http://www.chu-angers.fr/?IDINFO=200_14395_9359

Un de leurs articles, sur la résistance aux hormones :
http://reseau-gte.com/article/205/r.....ux-hormones-thyroidiennes

Suivre la piste neurologique est certainement une bonne chose, il faut vérifier toutes les hypothèses ... mais apparemment, vous en avez déjà fait le tour, et on n'a rien trouvé ?

Je t'embrasse très fort, bon courage, et tiens-nous au courant !

Beate

[guillaume80]

bjr à tous,
Cette semaine la hotline du service des maladies rares du CHU d'Angers ayant été fermé (congés), j'ai continué mes recherches et ayant collecté pas mal d'infos sur différents sites, j'ai pu converger vers la Fibromyalgie (voir lien ci-dessou sur wikipedia).
Les symptomes sont trés proches et il est vrai que lorsque je me force à aller marcher avec mon épouse, les premiers 2 kms ne sont vraiment pas évident, mais au bout de 1/2h de marche, les douleurs s'éstompent considérablement. celles-ci reviennent bien évidemment dés le retour à la maison. les muscles se refroidissent et les douleurs reviennent.
Idem pour la localisation des points de douleur: trés proches de ce que je ressent.
Cette piste a t'elle était approfondie pour l'un ou l'une d'entre vous ? a-t'elle donnée des résultats ?

site wikipedia : http://fr.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgie#Diagnostic


nota: ca ne m'empeche pas d'appeler Angers la semaine prochaine mais je vais étudier cette piste en //

[carole83]

bonjour Guillaume,

avant de lire ton dernier post, j'ai tout de suite pensé à la fibro ! J'en fait partit ! et tes symptomes sont comme les miens !

je viens de passer deux dures semaines, très dures semaines !
douleurs musculaires, ligamentaires... fourmillement du bout des doigts, pied, fatigue intense, maux de tête tous les jours ...bref à force je prends sur moi mais là je dois bien avouer que ça été dur !

bon courage !