Isthmolobectomie et pas de traitement

[palmito16]

Bonsoir,

J'ai subit une isthmolobectomie droite au mois de septembre, car j'avais un nodule de presque 5cm.
Avant l'opération, mes prises de sang étaient "normales", malgré tous les symptômes d'hypothyroïdie que j'avais, et donc les médecins ont refusé de me donner un traitement.J'ai passé quelques mois très très difficiles, et aucun médecin n'a su m'écouter.Bref ... Voici mes résultats avant mon opération:

TSH: 1.017 mUI/l ( 0.550 à 4.780)
T4: 0.86 ng/dl (VR/0.89 à 1.76)


puis

TSH: 1.651 mUI/l (VR: 0.550 à 4.780)
T4: 0.89 ng/dl ( VR:0.89 à 1.76)

Je me suis fait opérer le 16 septembre, et je suis ressortie de l’hôpital sans traitement. J'ai fait un contrôle fin octobre dont voici le résultat:

TSH: 3.343 mUI/l (0.550 à 4.780)
T3 : 3.6 ng/l (2.3 à 4.2)
T4 : 1.03 ng/l ( 0.89 à 1.76)


et voici mes résultats aujourd'hui :

TSH: 3.841 mUI/l (0.550 à 4.780)
T3: 3.8 ng/l (2.3 à 4.2)
T4: 0.91 ng/l (0.89 à 1.76)


Ma TSH monte, mes T4 baissent et les médecins refusent encore et toujours de me donner un traitement, car je suis dans les normes.

Que dois je faire ? Je me sens beaucoup mieux qu'avant mon opération, mais j'ai remarqué que j'ai de nouveau des désagréments comme avant Et puis surtout , j'ai peur que ma thyroïde re produise des nodules, et ça m'angoisse un peu.
Est ce que mes résultats sont bons ? Est ce que ma thyroïde peut fonctionner comme ça , sans traitement, pendant longtemps ?

Merci de votre aide, je ne sais plus vers qui me tourner ....

[alex9]

bonjour,

je te réponds car mon cas ressemble au tien : je me suis fait retirer il y a 3 semaines 1/2 un lobe qui contenait un nodule de 45mm (et 2 petits nodules dans l'autre, un de 9mm et un de 6mm). Toi au fait on t'a conservé l'autre lobe parce qu'il n'avait aucun nodule ou des petits ?

Jusqu'à hier, je n'ai pas eu de lévo. J'avais une pds à faire 1 mois après mais je l'ai faite hier car je voyais (enfin) le chir aujourd'hui. Les T3/T4 étaient normales (mais en petite baisse). En revanche, la TSH est à 6,67.

De moi-même, j'ai pris 25mg ce matin. Le chir m'a prescrit 50mg. Je vais voir si je tente de prendre directement cette dose ou si je fais 3 jours à 25 puis 3 ou 4 jours à 37,5 puis enfin les 50 (car je me méfie du dosage de ce médic, ayant déjà pas supporté la dose de 50 il y a 3 ans quand on avait voulu m'en faire prendre pour tenter de "freiner" la progression du nodule).

Honnêtement, je ne vois pas pourquoi tu ne prendrais pas de Lévo, le seul pb est que tu dois pratiquement l'exiger alors que ce n'est pas normal, les médecins devraient t'en prescrire d'eux-mêmes.

Le pb, c'est que tant qu'on est dans les normes, les médecins disent souvent "pas besoin de médic". Moi-même quels que soient les symptomes d'hypo que je pouvais avoir, on m'a passé une ordonnance à la sortie de l'hôpital : pas de traitement, juste faire une TSH au bout d'1 mois.

J'ai pas vu quels sont tes symptomes.

Personnellement, j'ai commencé à avoir très froid la nuit suivant l'opération (j'ai cru que c'était le calcium mais non) puis 1 semaine après. Donc souvent j'ai ce symptome du froid et regrette de ne pas avoir commencé le Lévo de moi-même il y a 2 semaines mais j'ai voulu suivre ce qui m'avait été prescrit.

Il faut que tu vois par rapport à tes symptomes, à ce que tu sens, mais si tu te sens en hypo (fatigue, froid, mal de tête,...), il faut décider de soi-même de prendre du Lévo. Moi-même j'ai failli le faire il ya 2 semaines (à 25) quand j'ai senti ce froid certains jours (de chez moi je précise car le chir m'a dit "ben c normal que vous ayez froid, il fait 0 dehors" à part ce symptome du froid, je ne ressens pas de fatigue mais mal de tête un peu.

Mon impression c'est que la TSH met un temps fou avant de monter et de sortir des normes même quand on se sent déjà en hypo.

Mais devant le manque d'écoute du corps médical, et le manque de temps consacré au patient, tu te retrouves à avoir déjà été plusieurs mois avec les symptomes de l'hypo sans traitement et à ne tjs pas en avoir. En plus, tu peux très bien te retrouver à 4,80 avec un médecin qui te dire "ah ben les T3 et T4 sont normales et la TSH n'est pas si haute, faudrait s'inquiéter si elle était à 70" (!!!) je l'ai entendu une fois...

La seule solution comme tu dis avoir vu plusieurs médecins est d'en trouver un qui te prescrive le Lévo. Pour le dosage, soit tu en as déjà pris et sais comment tu réagis, soit tu n'en a jamais pris et tu peux procéder par palier, et te fier à tes sensations.

En revanche, si je sais que la TSH met 6 semaines avant de traduire correctement un changement de dose de Lévo, j'ignore après combien de jours une prise de Lévo peut apporter un bénéfice qu'on sent soi-même sans faire de pds...

Moi-même j'avoue que je n'ai pas osé faire de vraie automédication (car prendre 25 c'est quasiment rien) et que ce n'est que pqu'on me l'a prescrit aujourd'hui que je me sens validé de le prendre.

Bon courage.
Alex

[shannon]

bonjour Palmito

quel est ton ressenti?
froid,lenteur,fatigue,digestion difficile?
tu grossis,règles perturbées?

a-t-on fait une recherche d'anticorps antiTPO?
un résultat positif signerait la maladie de Hashimoto,inflammation (nodules)de la thyroide, extrêmement répandue;
Sujet
en général,comme tu peux le lire,Hashimoto=hypothyroidie à + ou - long terme,et donc nécessité d'un traitement par hormones de synthèse.
dans cette maladie,les nodules sont très rarement "critiques";
on fait une surveillance par échographie 1 ou 2 fois/an.

tes médecins sont zen,excellent signe;
et tu te sens mieux qu'avant?

il est peut-être un peu tôt,ton opération de septembre,pour juger sur analyses,mais,si tu as des symptômes gênants,il faudra les faire valoir auprès d'un endocrinologue,afin d'avoir un traitement;
que tu obtiendras facilement étant donné que tu n'as plus toute ta thyroide.


cordialement,

[shannon]

Alex,

avec une tsh à 6,63,n'importe quel doc te donne 50 de lévo au départ!
prends les....

mais si tes T3 T4 sont dans la norme,alors là je ne sais plus quoi penser,vu qu'ici les forumeurs pensent que seules comptent ces analyses-là;tu es dans la norme haute,ou juste au milieu?

je crois que le mieux-être dù au levothyrox se ressent progressivement dès la 3e semaine...

[alex9]

Salut Shannon,
Oui, les T3 / T4 sont dans la norme mais basse :
T3 à 2,74 contre 3,03 (-10% environ) avant l'opé (VR 2,00 à 4,40)
T4 à 1,23 contre 1,38 (-11% environ) avant l'opé (VR 0,93 à 1,70)

Là j'ai pris 37,5mg ce matin, je pense que je passerai à 50 d'ici 3 à 4 jours car déjà, je n'ai fait qu'un jour à 25 alors que je pensais faire une montée plus progressive.

Il y a 3 ans, j'avais déclenché un symptomes d'hyper (fréquence cardique à 90/100 au lieu de 65) en atteignant les 50mg, ce qui fait que je suis devenu méfiant quant à la prise directe de la dose cible et que je pensais rester 1 semaine à 25 puis 1 autre à 37,5 avant de passer à 50 mais en même temps, je n'ai pas envie de continuer à avoir des symptomes d'hypo pendant encore plusieurs semaines alors je ne sais pas... Certes, je n'ai plus le LG, mais il fonctionnait probablement peu puisque le nodule faisait 43mm. Je pense que chez moi, le "set point" devrait être atteint à 50 ou à 62,5mg de levo.