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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50445Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p297931)
Posté le: 26. Sep 2011, 12:33
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Bonjour,
c'est vrai qu'il est inutile de se casser la tête pour l'instant, d'analyser la TG ou de faire des ponctions, vu que tu es en route pour la cure d'iode, prévue dans peu de temps - on verra bien au moment de la cure !
Il y aura plusieurs paramètres à prendre en compte :
- le taux de TG au moment de la cure, après plusieurs semaines sans hormones, et donc bien stimulé avec une TSH assez haute (il faut qu'elle soit au-dessus de 30) : plus il sera bas, moins il te reste de cellules d'origine thyroidienne (bénignes OU malignes).
Quand on a encore sa thyroide, la TG peut être de 50, 60, 70 ... mais quand on a eu une thyroidectomie totale, la TG doit être basse. Elle n'est jamais "nulle" dès le départ, car le chirurgien laisse toujours quelques cellules (s'il grattait trop, il risquerait d'endommager les glandes parathyroides ou les nerfs recurrents) - mais s'il ne reste que des cellules résiduelles bénignes, la TG sera déjà bien basse avant la cure, de l'ordre de 1, 2, 5 ... et l'iode radioactif va provoquer l'inflammation et la déstruction de ces cellules.
Par contre, si au moment de l'arrivée en médecine nucléaire, la TG est encore élevée (p.ex. 20, 30 ou plus), c'est plus suspect - soit il reste vraiment "beaucoup" de tissu thyroidien, soit il y a des métastases quelque part (le plus souvent, dans les ganglions).
- Deuxième paramètre : les fixations qu'on verra lors de la scintigraphie corps entier, 2 jours après la prise d'iode, qui montreront où l'iode est allé se fixer. Ce sera dans les tissus résiduels de la loge thyroidienne (ce qui est normal) - et aussi dans les éventuelles métastases. Cela marche généralement très bien pour les poumons (et en même temps, si ca a fixé, cela veut dire que l'iode a été bien absorbé et que la déstruction est en cours) ... un peu moins bien pour les ganglions (car l'iode est transporté par le sang, et arrive donc bien au coeur des gros ganglions déjà bien vascularisés, mais moins bien dans les tout petits ganglions, dans lesquels quelques cellules cancéreuses ont pu arriver via le liquide lymphatique, mais qui ne sont pas encore vascularisés).
Si jamais on voit des fixations ganglionnaires au moment de la cure, ou si la TG est élevée sans qu'on ne voie rien, on fera d'autres examens (notamment une échographie du cou), et on discutera de la suite en réunion de concertation pluridisplinaire, RCP. Quand on est certain qu'il y a des métastases ganglionnaires, le plus souvent on reopère, pour être certain de tout enlever, et ne pas risquer une récidive si jamais l'iode n'a pas réussi à tout détruire - mais c'est vraiment à discuter au cas par cas.
Mais bon, tu n'en es pas là ! Et avec un peu de chance, tu auras - comme l'immense majorité des patients ! - une TG déjà bien basse, et AUCUNE fixation suspecte ... il ne restera alors qu'à attendre le contrôle définitif, dans 6 mois à un an, qui confirmera le succès de la cure, mais tu pourras DEJA être tout à fait rassurée !
A bientôt !
Beate |
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cricri33 Inscrit le: 06.06.11 Messages: 33Carcinome papillaire gironde 40+ |
Message: (p298973)
Posté le: 08. Oct 2011, 22:42
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Bsr
je suis au lendemain de ma prise d iode (gelule prise hier a 11h45)
Et depuis cet aprem g une douleur en haut de la trachee avant le pli cou menton juste au dessus de la thyroide
Douleur mm au touchee limite supportable si on appui
je souhaiterai savoir ce sue ca pourrait etre
merci |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50445Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p298981)
Posté le: 09. Oct 2011, 07:09
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Bonjour,
Tu es à l'hôpital, là ?
Demande aux infirmières ! C'est certainement l'inflammation provoquée par l'iode - ça montre que c'est en train d'agir ! Elles te donneront de quoi te soulager !
Et pense à boire beaucoup, et aux bonbons acidulés, au chewing-gum et aux rinçages de bouche à l'eau citronnée, pour vite éliminer l'iode des glandes salivaires !
Puisque tu es à Bordeaux, as-tu vu qu'on organise une rencontre, mercredi 19 (voir rubrique Rencontres) ? Cela me ferait plaisir de te voir !
A bientôt !
Beate |
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cricri33 Inscrit le: 06.06.11 Messages: 33Carcinome papillaire gironde 40+ |
Message: (p298982)
Posté le: 09. Oct 2011, 08:04
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Merci beate
oui je suis a l hopital...
Je bois bcp mange de bonbons et prend des chew gum en bonne quantite...
Nin j avais pa vu pour la rencontre je v voir le post |
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cricri33 Inscrit le: 06.06.11 Messages: 33Carcinome papillaire gironde 40+ |
Message: (p307342)
Posté le: 10. Jan 2012, 20:31
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bsr
caye je vais revoir mon endo 3 mois apres la cure d'iode j'ai ete faire ma prise de sang
ma tsh est encore pas bonne va falloir augmenter mon levo
par contre je sais pas ce que veux dire le reste des analyses
anticorps anti thyroglobuline native mon dosage est de 21Ul/ml (norme<115
thyroglobuline <0,1ug/l
voila
je passe mon echo cervicale la semaine pro
[/u] |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50445Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p307347)
Posté le: 10. Jan 2012, 21:00
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Bonjour,
ta TSH est à combien ? Tu dois augmenter ton Lévothyrox de combien ?
Quand on est déjà très proche du but, il suffit souvent d'augmenter un TOUT petit peu, genre de 12,5 µg (p.ex., si on est à 125, de passer à une alternance 125/150, ou de combiner tous les jours son comprimé de 125 avec 1/2 de 25).
Concernant le reste des résultats, dommage qu'on ne t'ait rien expliqué (mais cela me laisse le plaisir de le faire ) : ils sont EXCELLENTS !!!
La TG, thyroglobuline, est INDETECTABLE, et cela même avec un test ultrasensible (limite de détection à 0,1 nanogrammes, mais ton taux est si petit qu'on ne peut pas le mesurer, c'est pourquoi on met "inférieur à 0,1").
C'est une protéine fabriquée par toutes les cellules thyroïdiennes : quand on a encore sa glande, elle est élevée, autour de 30, ou 40, ou 60, et ça n'intéresse personne, mais après une ablation totale pour cancer, il devient intéressant de la surveiller, on s'en sert alors comme "marqueur de tumeur" : si elle est indétectable, ça veut dire qu'il ne reste RIEN, que la cure d'iode a détruit jusqu'à la toute dernière cellule !
Il suffit ensuite de l'analyser une fois par an, car si jamais elle augmentait (mais cela arrive très rarement), cela pourrait signifier une récidive (c'est pour cela qu'on l'appelle "marqueur de tumeur", elle sert à la surveillance).
Et les anti-TG sont très bas ... on en a généralement toujours un petit peu, mais du moment qu'ils sont inférieurs à la limite de positivité du labo (dans ton cas, 115), cela ne pose aucun souci, ils sont trop peu nombreux (dans ton cas, 21) pour pouvoir fausser la TG.
Donc, tout va parfaitement bien !
As-tu déjà retrouvé la forme, après cette cure d'iode ?
Je t'embrasse, à bientôt !
Beate (qui adore annoncer ce genre de nouvelle )
PS : dans notre FAQ , Foire aux Questions, rubrique Cancer, tu trouveras plein de liens vers des articles explicatifs, des brochures exprès pour patients, de la Ligue et de l'ARC, sur le cancer de la thyroïde et son suivi ... ça te permettra de mieux comprendre ! |
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cricri33 Inscrit le: 06.06.11 Messages: 33Carcinome papillaire gironde 40+ |
Message: (p307353)
Posté le: 10. Jan 2012, 21:18
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merci bcp BEATE
ma tsh est a 15,4 norme du labo entre 0,4 et 4)
je prends 125 de levo
juis super contente si mes analyses sont bonnes c'est deja ca de gagner
j'ai encore des hauts et des bas depuis la cure mais rien a voir avec le "sans levo" |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50445Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p307359)
Posté le: 10. Jan 2012, 21:28
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Rebonsoir,
une TSH à 15, 3 mois après la cure d'iode ? C'est étonnant - as-tu des symptômes d'hypo ?
Dans ce cas, il faudra en effet augmenter, au moins de 25 dans un premier temps. Tu pèses combien ?
Il est assez fréquent d'avoir besoin d'un dosage relativement conséquent, bien plus que les "1,5 à 2 µg" habituels, au début du traitement, pour arriver à freiner la TSH ... moi aussi, après ma cure d'iode, pour 64 kg, j'ai dû passer des 125 µg initiaux à 150, puis à 175 avant d'avoir une TSH à 0,08.
Mais le plus souvent, au fil des années qui suivent, l'organisme s'adapte, et on a besoin de moins de T4 pour garder la TSH basse - il faut se fier à son ressenti, faire de temps en temps une analyse TSH/T4 si on a l'impression que les besoins ont changé, et ajuster en fonction des résultats.
Il t'a dit quoi, l'endocrino, pour cette TSH ? Il t'a dit de passer à 150 ? Déjà qu'il ne t'a rien expliqué concernant la TG et les anti-TG ?
A bientôt !
Beate |
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cricri33 Inscrit le: 06.06.11 Messages: 33Carcinome papillaire gironde 40+ |
Message: (p307361)
Posté le: 10. Jan 2012, 21:33
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je l'ai pa encore vu mon endo jy vais a la fin du mois
je pese 48 kilos et deja elle pensai ke le 125 serai trop doser mais apparement pa du tt!!
je sen pa vraiment lhypo on va dire ke je fais avec car par rapport a octobre je me sens mieux |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50445Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p307364)
Posté le: 10. Jan 2012, 21:39
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Re ...
Hmmm ... la fin du mois, c'est loin, on n'est que le 10 ... et une TSH à 15, c'est vraiment haut !
Il aurait été bien de connaitre ta T4, pour comparer, et voir si tu manques réellement d'hormones ou si c'est juste ton hypophyse qui n'a pas encore compris que ta grosse période d'hypo est bel et bien terminée, et qui n'a pas encore suffisamment baissé sa production ...
Je ne sais pas trop quoi te conseiller - parfois, le labo a conservé une fiole et peut refaire une analyse sur le même échantillon, tu peux leur poser la question (histoire de ne pas te faire re-piquer) ...
Peux-tu contacter ton endocrino par mail ou téléphone, ou lui faxer ces résultats ?
En fait, ça fait combien de temps que tu es sous 125 ? Tu le prends bien comme il faut ? A jeun avec de l'eau, en attendant avant de déjeuner ? Pas d'autres médicaments à proximité ?
Si tu ne vois l'endo qu'à la fin du mois, c'est un peu dommage d'avoir déjà fait les analyses (si c'est pour ne pas réagir, il aurait été suffisant de les faire la veille, pour avoir des résultats tout frais ...)
Personnellement, j'essayerai de le contacter, s'il te dit d'attendre la consultation, OK, mais il est probable qu'il te dira d'augmenter un peu, si ça fait plus de 10 semaines que tu es sous Lévo 125 avec une TSH encore aussi haute !
A bientôt, tiens-nous au courant !
Beate |
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cricri33 Inscrit le: 06.06.11 Messages: 33Carcinome papillaire gironde 40+ |
Message: (p307366)
Posté le: 10. Jan 2012, 21:42
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oui j'ai le 125 depuis ma cure donc depuis le 8 octobre!
j'ai pa pu avoir de rdv plus tot
mais je vais essayer de l'appeler demain
le levo je le prends bien a jeun avec de l'eau et je dejeune presque 1h apres donc largement apres sa prise!
en tout cas merci bcp de prendre du tps pour me repondre |
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cricri33 Inscrit le: 06.06.11 Messages: 33Carcinome papillaire gironde 40+ |
Message: (p312586)
Posté le: 29. Fév 2012, 21:49
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bsr
bon et ben les resultats sont pas si bon qu'ils en avaient l'air
j'ai refais une echographie cervicale pour verifier les ganglions qui apparaissaient a l'echo ke j'avais faites en aout
et j'ai un ganglion qui a un aspect suspect avec plage liquidienne et qui est "gros"
donc je dois refaire une echo pour voir comment il evollue
apparement il faut attendre 1 annee entiere avant de pv refaire une cure d'iode??!!
ca veut dire que je vais devoir cohabiter avec cette M... pdt tout ce tps?!!! |
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SCHERAZE Inscrit le: 04.12.07 Messages: 396Thyroidectomie total... pyrenees atlantique (64) |
Message: (p313001)
Posté le: 05. Mar 2012, 18:59
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Non tu n'as pas a attendre un an entre deux cures d'iode. Personnellement si mes souvenirs sont bons,le delai entre mes deux cures d'iode furent de 4 mois..Alors ne t'inquietes pas! quand quelque chose est suspect surtout dans le suivi ou tu es actuellement,on te laisse pas un an en "errance".... |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50445Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p313013)
Posté le: 05. Mar 2012, 21:34
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Bonjour Cricri,
le délai entre les cures d'iode dépend des hôpitaux (et des places disponibles), et bien sûr aussi de chaque cas. Parfois c'est un an, mais le plus souvent, c'est plutôt 6 à 8 mois.
Si tu as un ganglion suspect à l'échographie, ce n'est pas forcément la cure d'iode, la prochaine étape - c'est plutôt la cytoponction !
On s'en servira pour, d'une part, analyser quelques cellules, et d'autre part, la TG à l'intérieur du ganglion (grâce au "rinçage d'aiguille", après la ponction, avec quelques gouttes de sérum physiologique), qu'on compare ensuite à la TG dans le sang.
Si on trouve des cellules suspectes/cancereuses, et/ou si la TG est plus élevée que dans le sang (alors que théoriquement, un ganglion ne contient pas de cellules thyroïdiennes et ne devrait donc PAS produire de TG), le plus souvent on choisit de réopérer, pour enlever ce ganglion et ceux alentours, car la chirurgie est le moyen le plus rapide ET, surtout, le plus complet, pour s'en débarrasser - pour les ganglions, on n'est jamais sûr que l'iode y arrivera à 100%, car l'iode est diffusé par le sang, et arrive bien dans les ganglions bien vascularisés, mais les cellules thyroïdiennes voyagent par la lymphe, et il peut parfois y en avoir au coeur d'un petit ganglion (à côté des gros), déjà atteint mais non encore vascularisé, qui ne seront alors pas détruites par l'iode, et pourraient donner une récidive par la suite. Donc, si on arrive à identifier un ganglion clairement atteint, on préfère généralement s'en débarrasser "à coup sûr", par la chirurgie - quitte à finir par une cure d'iode ensuite, pour "finir le nettoyage".
Mais bon, pour l'instant tu n'en es pas là, il faudra attendre la prochaine échographie, dans quelques mois ! On va certainement analyser la TG en même temps, et les anti-TG - si tous deux sont indétectables, ce serait plutôt rassurant !
A bientôt, tiens-nous au courant !
Beate |
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cricri33 Inscrit le: 06.06.11 Messages: 33Carcinome papillaire gironde 40+ |
Message: (p319573)
Posté le: 19. Mai 2012, 21:26
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bonsoir,
ben voila je reviens de nouveau vers vous car j'ai passer un scanner de controle ( nodule decouvert l'annee derniere en janvier) donc la on en retrouve 2 nouveaux donc a surveiller de pres
d'autre part j'ai refais une echographie pour voir l'evoution des ganglions sous maxillaires et la surprise j'ai deux nodules de 4 et 6 mm au niveau de la loge thyroidienne gauche
donc autant vous dire ke je suis sortie de la plus k'effondré
mon medecin (generaliste ) a prit rdv pour une scintigraphie pour le 29 mai donc j'ai arreter mon levothyrox
ma tsh ete a 0,12 mercredi ( je prends du 150)
par contre pas encore de resultat de la thyroglobuline
mais bon vu la localisation des nodules faut pas trop esperer a mon avis!!! |
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