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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50450Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p301539)
Posté le: 07. Nov 2011, 16:54
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EDIT : attention, ce message date de 2011 ... (mais qu'il y a eu une décision du tribunal en 2017, voir plus bas). Comme quoi, nous ne sommes pas les seuls à qui on impose un changement de formule en situation de monopole ... et ça se passe "mal" à chaque fois, peu importe quel laboratoire et quelle spécialité ... mais apparemment personne n'apprend de ces erreurs ??)
Bonjour,
il y a une semaine, en plein pendant mes vacances au Canada, j'ai reçu un mail qui m'a énormément occupée, tout au long de ces derniers jours ! Mais il fallait le faire, et c'est un sujet passionnant - c'est là que les échanges internationaux prennent tout leur sens !
Une fille du forum, Ofra, franco-israelienne, avec laquelle je correspond régulièrement par mail depuis quelques années, vient de m'avertir d'un gros scandale qui vient d'éclater chez eux, avec leur seule hormone disponible, Eltroxin de GSK (maintenant vendu à Aspen), dont le fabricant a modifié la formule sans informer ni les patients, ni les médecins ni les pharmaciens. Les excipients ont changé, et ça a modifié l'absorption - du coup, des centaines de patients se sont sentis moins bien, sans savoir pourquoi ... Un journaliste a publié un article qui a fait éclater le scandale, actuellement il y a plein d'actions en cours, devant le parlement etc ...
Ofra me demandait si j'avais déjà entendu parler de ce genre de situation, et quoi faire ... et justement, je me suis rappellé que dans la fédération internationale, TFI, nous avons eu le même problème au Danemark en 2009, que j'avais même fait publier un article là-dessus dans notre newsletter de 2010 !
J'ai donc contacté la responsable danoise, une bonne amie, qui m'a raconté qu'en fait, les Néozélandais avaient eux aussi eu le même souci, avec là aussi le même fabricant, dès 2007 ... J'ai mis l'Israelienne et la Danoise en contact, j'ai écrit à tous les collègues au niveau international, j'ai profité de mon séjour à Montréal pour rencontrer le président canadien de la TFI pour mettre au point un courrier officiel, j'ai retrouvé plein d'articles sur le Net ...
C'est passionnant, c'est le genre de sujet où je peux être vraiment efficace, par mes contacts, mes différentes langues etc, et c'est un comportement de labo qu'il faut vraiment dénoncer et faire cesser (1 fois, ça va, mais repéter le même coup 3 fois de suite, malgré toutes les promesses qu'ils ont faites, c'est scandaleux ...) - mais bon, je n'avais pas vraiment besoin de ça en plein milieu de mes vacances !
Voici les liens vers les articles que j'ai trouvés (sur le problème israélien actuel, et sur les problèmes au Danemark en 2009 et Nouvelle Zélande en 2007) !
En hebreu : http://www.news1.co.il/Archive/001-D-278859-00.html
http://www.atzuma.co.il/eletroxin
On arrive à les traduire relativement bien avec Google Translate (ça marche mieux vers l'anglais que vers le français) ! http://translate.google.com
En anglais :
http://www.haaretz.com/print-editio.....g-s-side-effects-1.392354
http://www.health.govt.nz/news-medi.....es/eltroxin%20/t%20_blank
http://www.bmj.com/content/339/bmj.b5613.extract
TW13.pdf%20/t%20_blank (p.13)
http://laegemiddelstyrelsen.dk/en/t.....s-july-2010%20/t%20_blank
Actuellement, mes collègues de la TFI sont en train de plancher sur le texte d'une lettre officielle, que la TFI enverrait au ministre de santé israélien, à divers parlementaires et journalistes ... pour à la fois protester contre la politique inacceptable de ce labo, et pour exiger qu'on autorise d'autres hormones thyroidiennes en Israel (à l'heure actuelle, ils n'ont QUE l'Eltroxine ... et uniquement 2 dosages, 50 et 100 (qui plus est, non sécables) ...)
On verra ce que cela donne, j'espère qu'on arrivera à vraiment "emmerder" ce labo, car c'est totalement ignoble ce qu'ils font ... une fois, ca peut passer, mais pas 3 fois de suite ... (GSK a vendu le médicament à Aspen, labo sud-africain ... mais ils leur ont, d'après ce qu'ils disent, également transmis toutes les informations concernant les problèmes de changement de formule ...)
Gros bisou !
Beate
Dernière édition par Beate le 24. Nov 2017, 15:05; édité 1 fois |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50450Carcinome papillaire... 60+ |
Message: 
(p305033)
Posté le: 14. Déc 2011, 02:13
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La TFI, Thyroid Federation International, fédération internationale d’associations de patients (dont VST fait partie, et dont je suis la secrétaire) a -après beau coup de discussions et de "brainstorming" commun - rédigé une lettre au premier ministre et au ministre de la santé israéliens, pour défendre la cause des patients, dans l’affaire de l’Eltroxin … lettre envoyée hier, et qui a été reproduite dans un article de News 1 aujourd’hui, qui reporte que les conclusions de la commission d’enquête, normalement annoncées pour jeudi 15 décembre, ont maintenant été repoussées à janvier, pour bien étudier le problème … apparemment, notre courrier a fait bouger les choses ? 
Lien vers l’article en hebreu (qu’on peut faire traduire par translate.google.com : http://www.news1.co.il/Archive/001-D-284352-00.html
http://www.news1.co.il/ShowCurrentFile.aspx?FileID=7407
(si ce n’est pas la lettre qui s’ouvre directement, cliquer sur le premier lien « PDF » en haut de la liste, du 13-12). |
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| theduchesse Inscrit le: 09.04.11 Messages: 74Basdow/hyper thyroïd... Essonne 40+ |
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lailanoure
Inscrit le: 21.12.08 Messages: 3250+ |
Message:
(p307502)
Posté le: 11. Jan 2012, 20:03
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| salut beate mes meilleures voeus pour le nouvel an vraiment j apprecie beaucoup vos efforts et votre courage c tres touchant |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50450Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
Posté le: 12. Jan 2012, 23:59
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Bonsoir,
La commission d'enquête vient de publier ses conclusions ... d'apres eux, le gouvernement et les professionnels de santé n'ont PAS été informés, et les doléances des patients ont été minimisées.
Article dans News1 : http://www.news1.co.il/Archive/001-D-287096-00.html
Traduction avec Google Translate : http://translate.google.com/transla.....ve%2F001-D-287096-00.html
Résumé (merci à Ofra, forumeuse israélienne) :
| Citation: | compte rendu de la commission d enquete sur le scandale eltroxin en Israel: les medecins ont discredité les plaintes des patients, l industrie du medicament a caché des informations au patients (article dans News1 du journaliste Itsik Wolf)
Voici en style telegraphiques les points pricipaux du rapport d enquete
1..le ministere de la sante les caisse d assurance maladie et lndustrie du medicament n'ont pas fait remonter les plaintes des patients.
2.GSK ASPEN n a pas transmis la totalite des informations sur les scandales similaires qui ont eu lieu au Danemark et en Nouvelle Zelande.
3. la compagnie ASPEN GSk n a pas transmis son rapport PSUR : Periodic Safety Update Report, de l'annee 2011 aux authorites israeliennes.
4. absence de pharmacovigilance en Israel.
5. les medecins n'ont pas su gerer ou prendre au serieux les plaintes de leurs patients.
6. l'absence totale d'autres medicaments pour les malades de la thyroide en Israel n a fait qu accentuer le probleme! |
Texte complet des conclusions : http://www.news1.co.il/uploa.....8203;514354884624482.docx ou, si ce lien ne marche pas, http://www.news1.co.il/RedirectToFile.aspx?FileID=7776
Et pourtant ... dans leur lettre à la TFI, de décembre, le laboratoire Aspen prétend le contraire (ils disent "avoir informé le ministère de la santé 3 ans avant le changement de formule, suite aux problèmes rencontrés en Nouvelle Zélande et au Danemark" ...
Quelqu'un ment, forcément ?
Et on finira par tirer ça au clair - je suis en train de correspondre tous azimuts, d'une part avec les Israéliens pour enquêter sur place (et confronter les officiels avec les dires du labo), d'autre part avec la TFI au Canada pour qu'ils confrontent le labo avec ce que dit la commission d'enquête ...
"patient power" ... c'est vraiment là qu'on se rend compte des chances qu'offrent les moyens de communication moderne et les réseaux sociaux ...
Patients de tous les pays, unissons-nous !!!
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Béate, militante dans l'âme, e-patiente de la première heure et fière de l'être
Dernière édition par Beate le 13. Jan 2012, 21:27; édité 4 fois |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50450Carcinome papillaire... 60+ |
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| elothyro Inscrit le: 25.11.11 Messages: 600Carcinome papillaire Allier 40+ |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50450Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p308946)
Posté le: 26. Jan 2012, 23:35
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Bonsoir,
Ofra continue à me tenir au courant. La TFI a envoyé une lettre à ASPEN, demandant des explications - car ce qu'ils disent, comme quoi ils auraient averti le gouvernement "3 ans avant", écrit aux médecins etc, les chiffres qu'ils avancent etc. ne correspondent pas du tout aux conclusions de la commission d'enquête.
Nous attendons maintenant leur réponse officielle - ensuite, on pourra confronter les deux versions, celle du gouvernement israelien et celle du labo !
Dernier résumé de la situation, par Ofra :
| Citation: | Revue de presse
Voici les articles qui sont parus dans la presse depuis la publication du rapport de la commission d'enquête
News 1: http://www.news1.co.il/Archive/001-D-287096-00.html
Itsik Wolf, le journaliste qui a démasqué le problème, titre: les médecins n'ont pas prête d'importance aux plaintes des malades; Aspen a caché des informations
NRG: http://www.nrg.co.il/online/1/ART2/.....tml#.TxBQImxcG0o.facebook
Titre: la compagnie Aspen n'a pas présenté au ministère de la sante la totalité des informations concernant la nouvelle formule
http://www.ynet.co.il/articles/0,7340,L-4175160,00.html
Le journal Ynet déclare rapport de la commission d'enquête Eltroxin: le ministère de la sante n'a pas su faire face à la crise. Aspen a change la formulation de l'Eltroxin sans avertir les malades quand au ministère de la sante il a publié la modification de la formulation tardivement et seulement après que beaucoup de malade se soient plaint
Israel today: http://www.israelhayom.co.il/site/n.....letter=13.01.2012&r=1
Titre : le scandale Eltroxin des centaines d'israéliens victimes de la nouvelle formulation.
Radio Galei Tsahal: http://glz.co.il/newsArticle.aspx?newsid=97216
Ministre Rachel Adato interviewée a la radio: http://soundcloud.com/racheladato/lxu0zbf1keo3
Ha'aretz: http://www.haaretz.co.il/news/health/1.1616221
Scandale Eltroxin: Le ministère de la santé n'a pas su faire face à l'ampleur de la crise, l'importateur déclare nous avons transmis toutes les informations
Radio http://www.103.fm/programs/Media.as.....q=FHGJGI&c41t4nzVQ=EF
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Du rapport de la commission d'enquête il ressort:
1. GSK Aspen n'a pas informe le ministère de la santé israélien des problèmes rencontrés au Danemark et en Nouvelle Zélande
2. GSK Aspen n'a pas présenté au Ministère de la sante israélien le rapport PSUR "Periodic Safety Update report" concernant la nouvelle formule de l'Eltroxin
3. GSK Aspen a déclaré que les effets secondaires recensés chez les patients nouveau-zélandais étaient conséquents à la publication dans la presse de declarations concernant la nouvelle formulation, une sorte d'effet placebo
4. Quand Aspen a déposé le dossier au ministère de la sante israélien afin de faire enregistrer la nouvelle formule, elle a omis d'informer les autorités israéliennes des effets secondaires provoquaient par la nouvelle formulation à l'étranger
5. Il existe une contradiction entre les effets secondaires récenses par GSK et le centre de pharmacovigilence de NZ : pour la même période GSK déclare 324 plaintes alors que le centre de pharmacovigilence de NZ annonce 576 – presque le double!!!
Chronologie :
16.02 la nouvelle formule est mise en vente; lettre aux pharmaciens sur le changement de formulation
6.03.2011 [pas de mentions de l'importance d'un suivi des taux de TSH ou de l'éventualité d'effets secondaires seule mention sur la lettre les nouveaux cachets ne sont plus sécable (ce qui est en soi est un problème car en israel nous ne disposons que de deux dosages 50 et 100 donc les enfants et les bébés… ],
23.3 lettre envoyé aux médecins dans cette lettre il est mentionné que l eltroxin a un marge thérapeutique étroite ce qui peut provoquer des déréglement de l'équilibre hormonale des patients;
27.03 première plainte; 13.04 autres plaintes sérieuse;
12.06 autre lettre au corps médicale qui ne fait pas état des plaintes enregistres mais seulement rappelle que les patients peuvent subir un déséquilibre hormonal,
8-9.08.2011 sont envoyé les étiquettes sur les boites informant que les utilisateurs doivent un suivi médicale rapproche
Publication dans la presse 7.9.2011 (7 mois après la commercialisation!!!!!!) en hébreu russe et anglais et le 9.9.2011 en arabe
Je conseille de questionner Aspen sur ces points :
1. Il n y a pas de pharmacovigilence en Israel donc le chiffre de 798 plaintes enregistres donc 188 sérieuses ne peut être en aucun cas la démonstration que les effets secondaires de la nouvelle formule Eltroxin sont mineurs.
2. Sur le forum facebook nous avons 1750 malades qui se plaignent de plus ou moins graves effets secondaires
3. Concernant les lettres envoyés aux corps médicales elle ne faisait en aucun cas mention des effets secondaires engendrés par la prise de l'eltroxin dans les autres pays mais simplement invite à un suivi des patients via prise de sang
4. Concernant la publication dans la presse elle n'est survenue que 7 mois après la commercialisation donc cela a permis a des centaines de personnes présentes sur le forum d'être complètement déséquilibrer avec des effets secondaires qu'il ne comprenaient pas!
5. La non présentation en temps et en heure du PSUR au ministère de la sante et la non transparence au niveau de l'historique du médicament au NZ et au Danemark, comme le révèle le rapport, relève de la justice! c'est à mes yeux un acte délictueux qui traduisent les réels intentions de cette compagnie qui n'est attiré que par l'appât du gain. |
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| Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
Message:
(p473929)
Posté le: 24. Nov 2017, 14:24
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Apparemment c'est quelque chose de récurrent, alors ?
C'est donc la 5ème fois si je compte bien ? |
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| Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
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Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2892Basedow Drôme 70+ |
Message:
(p473934)
Posté le: 24. Nov 2017, 14:32
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Franchement, l'industrie pharmaceutique nous prend pour des cobayes ou quoi ?
Comment lutter efficacement contre ces pratiques ? |
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| Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
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Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2892Basedow Drôme 70+ |
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| Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
Message:
(p474061)
Posté le: 25. Nov 2017, 10:05
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| Je n'au pas le mode opératoire étape par étape jusqu'à obtention des souihaits des patients, Héliotrope (c'est quelque chose qui se construit au jour le jour), mais je sais que plus on est de patients inscrits (et qui payent leurs cotisations) dans une association de patients, plus on est tous actifs, plus on pèse son poids dans la balance et dans la relation avec les instances officielels |
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Gin1178
Inscrit le: 08.11.17 Messages: 153Goitre multinodulair... Aude |
Message:
(p474071)
Posté le: 25. Nov 2017, 11:49
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| Sylviane91 a écrit: | | mais je sais que plus on est de patients inscrits (et qui payent leurs cotisations) dans une association de patients, plus on est tous actifs, plus on pèse son poids dans la balance et dans la relation avec les instances officielles |
Il est certain que si ne serait-ce qu'un tiers des inscrits devenaient membres (sachant que l'on peut adhérer à partir de 5 € !), les interventions de VST obligeraient même ceux qui n'en ont pas forcément envie d'en tenir compte. C'est sûr qu'avec 300 ou 400 membres, ils peuvent dormir sur leurs deux oreilles.... |
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