Cancer médullaire : peut-on en guérir ?

[SAMOS]

PEUT ON GUERIR D UN CANCER CARCINOME MEDULLAIRE

[SAMOS]

BONJOUR on ma fait une ablation de la thyroide plus un curage des ganglions le 26OCTOBRE 2O11 et on ma dit cancer carcinome medullaire d apres les temoignages sa pas l air de bien se soigner

[SAMOS]

y a il des gens qui son passer par la car en plus cancer rare

[SAMOS]

moi ma calcitonine etait de 1150 avant l operation et 15jours apres de 150 JE DOIES VOIR LE DOCTEUR qui ma operer le 15decembre mais je doies faire encore prise de sang avant d aller le voir

[Beate]

Samos a écrit:

PEUT ON GUERIR D UN CANCER CARCINOME MEDULLAIRE

Bonjour Samos,

et bienvenue ! Tu es suivi où ?

Pour répondre à ta question : OUI ! Mais "ça dépend" !

Si le cancer est diagnostiqué, et opéré, suffisamment tôt, et qu'on arrive à enlever toutes les cellules cancéreuses lors de l'opération, oui, on en est totalement débarrassé !

C'est d'ailleurs pour cela, pour essayer d'enlever toutes les cellules atteintes, qu'on fait généralement toujours un curage ganglionnaire d'emblée, en même temps que la thyroidectomie, quand on sait qu'il s'agit d'un médullaire - car on sait qu'il métastase assez facilement dans les ganglions, et qu'on ne pourra pas utiliser l'iode radioactif pour détruire les cellules restantes (car les cellules C ne fixent pas l'iode, contrairement aux cellules du cancer papillaire et vésiculaire).

Si on n'a pas pu tout enlever, cela rend la situation plus compliquée - on essayera alors les autres méthodes, plus classiques, celles qu'on utilise aussi pour d'autres cancers, en tout premier lieu la chirurgie et la radiothérapie (selon la localisation des métastases, on pourra aussi faire de la radiofréquence, de la cryothérapie ...)

Le problème, en traitant ainsi, c'est que c'est toujours très localisé, on traite UNE métastase, mais on n'est jamais certain qu'il ne reste pas quelques cellules ailleurs.

Or, les thérapies "systémiques", traitant tout l'organisme (la chimiothérapie classique) fonctionnent très mal sur ces cellules-là - et l'iode 131 ne fonctionne que sur le cancer différencié de la thyroide.

C'est ici qu'interviennent, depuis quelques années, les "thérapies moléculaires ciblées", sortes de chimiothérapies nouvelle génération, prises oralement, et avec un peu moins d'effets secondaires. Pour la thyroide, il existe plusieurs molécules, la plupart encore au stade d'essai : Zactima (qui aura bientôt l'AMM en Europe), XL184, E7080, Sunitinib ...

Tu as d'ailleurs mis ton message à la suite du suivi du Kim, qui prend du Zactima depuis quelques mois et chez qui cela a provoqué une amélioration assez spectaculaire : Nouveau venu : cancer medullaire !

A ma connaissance, ces traitements ne font pas totalement disparaitre les cellules cancéreuses, mais ils inhibent leur croissance, et peuvent provoquer une regression - parfois assez spectaculaire - des métastases. Le souci, c'est qu'on ne peut pas arrêter le traitement, sinon on risque de voir la maladie repartir ... et ce qu'on cherche, à l'heure actuelle, c'est le meilleur équilibre entre dosage "supportable", sans trop d'effets secondaires, et efficacité (ne pas TROP réduire la dose, pour ne pas risquer un effet rebond).

C'est un peu la même chose pour d'autres cancers, avec les nouveaux traitements, cela devient une "maladie chronique", avec laquelle on peut vivre très longtemps - même si l'idée qu'il reste encore de la maladie quelque part est bien sûr difficile à accepter ! Et comme le cancer médullaire est généralement très lent et peu agressif, les temps de survie "sans progression", comme on dit, (et sans aucun symptôme) sont souvent particulièrement longs !

Bien sûr, arriver à totalement guérir serait encore mieux, et la recherche continue ! On peut p.ex. essayer de faire regresser la tumeur (quand elle est bien localisée) par un tel traitement, et ensuite la détruire par la chirurgie ou par un traitement localisée (radiofréquence, cryothérapie ...)

Et il y a tout le temps de nouvelles molécules qui sortent, on peut donc espérer que cela va progresser de plus en plus !

Voilà tout ce que je sais à ce sujet (pour en revenir à la question d'origine : oui, nous avons sur le forum plusieurs personnes GUERIES d'un cancer médullaire, toutes celles opérées suffisamment TOT, et de manière suffisamment COMPLETE - d'où l'importance du dépistage !)

Si tu n'es pas trop loin de Paris, tu pourras venir à la prochaine conférence "Cancer thyroide" pour patients que nous organisons le 27 janvier prochain, avec le Pr Schlumberger, grand spécialiste du cancer médullaire !

Je ne sais pas combien de temps met la calcitonine pour s'éliminer de l'organisme - qu'elle soit passée de plus de 1000 à 150 en 15 jours est déjà très encourageant, il faudra refaire un dosage dans quelques semaines pour voir si elle continue à baisser !

Tu peux lire la discussion avec Yapavi, récemment opérée, et chez qui la calcitonine est redevenue NEGATIVE - pareil pour Emma ! D'après la réponse de mon médecin, il faut "au moins 4 à 5 semaines après la chirurgie" pour avoir une calcitonine vraiment "parlante" ! Et j'espère très fort que pour toi, ce sera tout aussi bon !

Yapavi : cancer médullaire
Emma34 : cancer médullaire

A bientôt, bon courage !

Beate

[SAMOS]

je suis de valence dans la drome mais je voulais savoir avant l operation j ai fait plein de test poumon squelette foie et il n y avait rien mon cancer mesurer 2cm c possible q apres l opertion mes organes soies atteind
merci pour ta reponse

[Beate]

Rebonjour,

écoute, pour l'instant, on ne peut rien dire ... mais à priori, une calcitonine à 1150 n'est pas SI haute que cela (en cas de métastases à distance, c'est souvent beaucoup plus haut, plusieurs milliers, parfois 15 ou 20000) ...

Et surtout, tes différents examens ont l'air rassurants, aussi !

Lors de l'opération, combien de ganglions ont été retirés, et combien étaient atteints ?

Le cancer progresse généralement "ganglion par ganglion", il doit les vaincre l'un après l'autre (et cela prend beaucoup de temps). Ce n'est qu'une fois arrivé au bout de la chaine ganglionnaire qu'il peut aller plus loin, p.ex. dans les poumons ou les os.

Si les ganglions sont indemnes, ou si au moins les derniers de chaque chaine ganglionnaire sont indemnes, il y a bon espoir qu'il ne reste plus rien, que cela n'a pas été plus loin !

Mais il faudra maintenant attendre ... attendre que l'organisme élimine la calcitonine fabriquée par tes cellules C avant l'intervention ... puis refaire une analyse, dans quelques semaines ! Cela donnera alors une bonne idée ! Si la calcitonine s'est négativée, ce sera parfait (comme chez les deux personnes dont je t'ai parlé) ... sinon, on refera des examens (échographie, scanner, IRM, TEP-Scan etc) pour savoir où il pourrait encore avoir quelque chose. Mais en tout cas, si la calcitonine est déjà tombée à 150 après 15 jours, c'est très encourageant !

A bientôt !

Beate

[SAMOS]

ok merci beaucoup dans une semaine prise et on verra et merci encore

[SAMOS]

BONJOUR HIER PRISE DE SANG AUJOURD HUI RESULTAT ET MA CALCITOMINE A AUGMENETR G T A 150 ET LA JE ME RETROUVE A 283 SA VEUX DIRE QUOI C PAS UN BON SIGNE

[Beate]

Bonjour,

je sais que la calcitonine peut beaucoup varier, d'une prise de sang à l'autre (un ami du forum, pour la déterminer avec certitude avant de décider s'il pouvait participer à un essai clinique, devait à chaque fois faire 2 ou 3 analyses dans la journée, et on calculait la moyenne).

Donc, une seule variation de 150 à 283 ne correspond pas encore forcément à une augmentation - mais il faudra en discuter avec tes médecins, qui connaissent ton dossier et tous les détails de ta maladie !

Tu n'as pas répondu à mes questions, dans mon précédent message : combien de ganglions ont été enlevés, lors de l'opération ? Et combien étaient atteints ? As-tu une copie du rapport d'analyse (anapath), sinon essaie de te le procurer, p.ex. par ton médecin traitant, tu y as droit !

Avec un cancer comme le tien, la suite des examens et traitements doit toujours été discutée par une commission, en "RCP", réunion de concertation pluridisciplinaire, réunissant plusieurs spécialistes (endocrino, chirurgien, médecin nucléaire, oncologue ...), pour prendre la meilleure décision possible, tous ensemble. Et pour les cancers "réfractaires" (qui ne fixent pas l'iode), dont le CMT fait partie, il existe un réseau particulier, TUTHYREF (tumeurs de la thyroïde refractaires), avec plus de 30 centres, piloté par l'IGR à Paris - ils font des RCP nationales 2 fois par mois, par visioconférence. Je pense que les médecins vont discuter pour voir s'il y a des examens à faire afin de trouver s'il te reste des cellules productrices de calcitonine, et si oui, ou.

Si on n'a pas enlevé la totalité des ganglions, le plus vraisemblable, c'est qu'il reste des ganglions atteints dans le cou - et dans ce cas, il faudra peut-être reopérer pour t'en débarrasser totalement. On va certainement te faire une échographie, peut-être un scanner ou une IRM, voire un TEP-Scan.

Mais seuls tes médecins pourront t'en dire plus, ils connaissent ton dossier, moi je ne le connais pas ! Sans savoir combien de ganglions étaient atteints, sur ceux qu'on a enlevés, difficile de savoir s'il y a un risque qu'il en reste.

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[SAMOS]

bonjour un ganglion sous parotidien a ete inclus dans sa totalite il est indemne le prelevement de l air IIb contient cinq ganglions tous indemnes le prelevement de la zone III et V contient huit ganglions et un lambeau cutane de 25 X 8 mm trois des huit ganglions sont envahis on observe egalement des reactions granulomateuses dans le tissu sous cutane le prelevement de l aire V inferieure contient trois ganglions dont deux sont envahis le prelevement de l air IV contient deux ganglions tous deux sont positifs le curage recurentiel contientdeux ganglions egalement envahis confirmation de la presence d un carcinome medullaire a droite

[SAMOS]

mon calcium 2.35 TSH 0.130 PTH 31 ACE 17.1 CALCITONINE 283

[SAMOS]

Y A T IL QUELQU UN A QUI JE PEUT POSER DES QUESTIONS CONSERNANT LE CMT

[Beate]

Tu as quoi, comme questions ?

Ta calcitonine était à 283 début décembre ... est-ce qu'elle a été remésurée, depuis, ou attend-on encore un peu ?

S'il reste quelque chose, c'est très vraisemblablement dans les ganglions, et dès qu'on aura identifié le coupable (par échographie, éventuellement cytoponction, on pourra t'en débarrasser !

Quand dois-tu revoir le médecin ? Je comprends que tu sois très angoissé, mais dans l'immédiat, on ne peut pas faire grand-chose d'autre qu'attendre - attendre de voir où exactement se situent les cellules qui semblent encore présentes et qui produisent de la calcitonine ! Le taux est faible, donc ça doit être un tout petit "spot", si petit qu'on a du mal à le visualiser !

Je t'embrasse très fort, bon courage, et tiens-nous au courant dès qu'il y a du nouveau !

Beate

[SAMOS]

bonjour je suis rentree 2 jours a l hopital mercredi et jeudi de la semaine derniere mais lundi g fait une prise de sang et ma calicitonine etait de 250 et pendant mes deux jour a l hopital on ma fait un scanner des poumons et du foie et une syntigraphie et echographie du cou et rien a part dans mon cou un ganglion on va me faire une ponction pour voir et on va me faire un irm de mon foie parcequ il m ont dit avant d operee il veule etre sur qu il y a rien ailleur donc j attend d avoir un rendez vous pour irm on ma dit un mois d attend donc voila j attend merci beate