TT + carcinome papillaire

[Kit78]

Bonsoir,
suite à une thyroïdectomie totale fin novembre, j'ai appris durant mon RDV post-opératoire que plusieurs foyers de microcarcinome papillaire inframillimétrique ont été trouvés. Certains sont sous-capsulaires et d'autres sont mal limités.
Suite à mon RDV de cette semaine avec mon endocrinologue, j'ai eu connaissance que mon dossier avait été transmis à la Pitié-Salpêtrière pour être vu par un jury composés de médecins nucléaires (je ne suis pas trop sur du terme) et d'endocrinologues.
Je viens surtout vers vous car je suis fatiguée.
Il m'a été uniquement demandé une TSH et voilà les résultats:
3,57mUL (normes: 0,35 à 4,5)
J'ai bien précisé que, certes j'étais bien durant le RDV, mais avec 10 jours de congés derrière moi et tout en sentant que mon niveau de récupération n'était pas bon.
J'ai repris le travail mardi et je commence à sentir la fatigue s'accroître de plus en plus, j'ai besoin de sommeil dès que je rentre. Je voudrai savoir si les normes de laboratoires qui sont larges s'appliquent également dans le cadre d'une TT. Existe-t-il des publications scientifiques à ce sujet ?
Merci pour votre aide !

[Beate]

Bonjour,

vu qu'on a trouvé non pas un, mais plusieurs carcinomes, même s'ils étaient tout petits et qu'il n'en reste vraisemblablement plus rien du tout, on va certainement proposer une cure d'iode, par sécurité, qui détruira toutes les cellules thyroïdiennes encore présentes, bénignes et, s'il en reste, malignes. Tu ne sais pas à quel moment cette commission (RCP, réunion de concertation pluridisciplinaire) aura lieu ? Dès qu'ils auront pris la décision, on va te fixer une date (généralement, on la communique au moins un mois à l'avance).

Depuis ton opération, as-tu un traitement (Lévothyrox) ? J'imagine que oui (sinon, tu seras encore bien plus en hypo) - mais apparemment, tu es encore un peu sous-dosée ? Combien de Lévothyrox prends-tu ?

Pas étonnant que tu sois fatiguée, avec une TSH à plus de 3 ! Tu prends combien de Lévothyrox ? Il faudra sans doute augmenter de 25, le plus rapidement possible !

Car après un cancer, c'est encore plus important d'être correctement dosé - non seulement pour se sentir bien, mais aussi par sécurité, pour éviter qu'une TSH trop haute puisse stimuler les cellules éventuellement encore présentes. Généralement, on garde la TSH en-dessous de 0,1 au début, et ensuite dans le bas de la norme.

Dans ton cas, c'est presque "une chance" que tu sois en post-cancer - car ainsi, aucun médecin ne te laissera avec une TSH aussi haute (alors que sans cancer, certains s'obstinent encore à penser qu'on peut être "bien" avec des taux comme ça, puisque "dans la norme", alors que les personnes se sentant bien à plus de 3 sont plutôt rares, et que la TSH moyenne, chez les personnes sans aucun souci thyroïdien, se situe plutôt autour de 1 ...), ils sont "obligés" d'augmenter ton dosage pour faire baisser ta TSH, et ainsi, tu vas vite sortir de l'hypo !

Par contre, si on prévoit une cure d'iode, il faudra voir si cela peut se faire avec des injections de Thyrogen, ou s'il faudra arrêter le lévothyrox pendant environ 4 semaines - si tu dois arrêter le Lévo, tu seras bien sûr de nouveau fatiguée ! Mais il faudra te dire que c'est "pour la bonne cause", pour que les cellules restantes absorbent ensuite bien l'iode qui les détruira, et pour être enfin tranquille - ce sera la dernière ligne droite vers la guérison !

On te donnera un arrêt de travail dès que tu seras trop fatiguée, et on le prolongera quelques semaines après la cure d'iode, le temps de bien recupérer.

Bon courage, à très bientôt !

Beate

[Kit78]

Bonjour Beate,
et merci beaucoup pour ta réponse aussi rapide.
Je reviens de chez ma généraliste qui m'a augmenté de 25µ, donc je vais désormais poursuivre à 150 de levothyrox avec une prise de sang dans 6 semaines. Elle est également d'accord que 3,57 de TSH reste un résultat beaucoup trop élevé et qu'il faut la descendre dès possible vers 0,1 en attendant la cure d'iode.
On va poursuivre par un bilan complet: thyroglobuline, ac anti thyroglobuline, TSH, PTH, calcium et albunémie.
Concernant la date de la réunion de concertation, je n'en ai aucune idée, je vais donc appeler la Pitié en début de semaine pour avoir plus de renseignements.
Je reste encore dans le flou et doit donc prendre les choses plus en mains.
A bientôt et merci encore !
Quitterie

[Kit78]

Bonjour,
la réunion de RCP a eu lieu de 6 janvier et j'ai été tenue au courant une dizaine de jours après. Étant donné que l'ensemble des micro foyers ne dépasse pas 1 cm (8,7 mm pour être exacte) je n'aurai pas de cure d'iode ce qui en soit en plutôt positif.
Je suis allée voir à nouveau ma généraliste pour en discuter avec elle. Nous avons pris le temps de parler, ce qui change du coup de fil échangé à 18h30 avec mon endocrinologue sur le quai de la gare après le travail. Les hôpitaux parisiens sont de vraies usines à gaz.
Je vais demander à avoir un 2è avis tout de même, car aucune scintigraphie n'est demandée, ce qui j'avoue tout de même m'angoisse après un diagnostique de carcinome papillaire. Peut-être que je me fourvoie et que je n'ai pas besoin de cet examen.
Mon médecin a fait des recherches pour le micro carcinome papillaire non uni-focale et Basedow et est arrivée sur le forum avec ces mots clés.
Une cure d'iode est préconisée dans cette situation là, cette information a été rédigée suite à un congrès de 2007. Je pense que qu'il doit s'agir d'un de tes billets Beate.
J'ai tenté de retrouvé ce message sur le forum sans succès. Nous aimerions savoir quand s'applique ce protocole et dans quel pays surtout. Si jamais quelqu'un connaît le lien de ce billet / sujet, je suis preneuse !
Très bonne journée à toutes et tous

[Beate]

Bonjour,

Tu es en région parisienne ? Dommage que tu n'aies pas pu venir à la conférence de vendredi, où nous avons justement parlé de ce genre de choses, indication de la cure d'iode etc ! Peut-être pourras-tu venir au café thyroïde du 7 février ?

Pour les recommandations officielles, il est vrai qu'en cas de cancer multifocal, même petit, on aurait plutôt tendance à conseiller la cure, par précaution - même si ça peut se discuter. Ça dépend aussi du statut ganglionnaire - si, en plus de la thyroïdectomie, on a eu un curage, au moins 6 ganglions, et qu'ils étaient tous négatifs, on sera rassuré, et on aura moins tendance à préconiser une cure d'iode que devant un statut "Nx".

Tu trouveras les recommandations officielles dans la FAQ, foire aux questions (et nous les distribuons sous forme papier lors de nos différentes rencontres).

Si on ne fait pas de cure d'iode dans l'immédiat, ce n'est pas grave (c'est une précaution, "pour voir", mais dans la plupart des petits cancers il ne reste rien et on ne voit RIEN) - on fera une échographie et une analyse TG et anti TG, dans quelques mois, et si jamais il y avait une anomalie, on pourra toujours la faire à ce moment là - mais si tout va bien, écho normale et TG basse, tu ne l'auras pas faite "pour rien".

À bientôt !

Beate

[Kit78]

Bonjour Beate,
merci beaucoup ta réponse très rapide ! En effet je suis en région parisienne et je me suis rendue compte samedi matin de la réunion de vendredi ... C'est dommage, ça aurait permis d'atténuer voir d'enlever mes angoisses.
J'ai rdv le 7 février avec un autre endocrinologue pour avoir un 2è avis, je vais prendre ma journée ce qui me donnera l'occasion de pouvoir venir au café thyroïde et de vous rencontrer.
J'ai uniquement eu une TT sans curage ganglionnaire et justement c'est bien ce qui me pose problème.
Merci beaucoup pour les liens, je vais lire les compte-rendus et les faire parvenir à mon médecin.
Très bonne journée,
Quitterie

[Kit78]

Bonjour,
j'ai eu rdv en février et j'ai un prochain RDV le 27 mars afin d'avoir un contre avis par l'équipe de médecine nucléaire de Villejuif.
Je vous écris car, comme beaucoup d'entre vous, je suis encore fatiguée.
Je suis allée faire une prise de sang ce matin et les résultats sont les suivants:
TSH 0.79 normes 0.35 à 4.50
T4 11.57 normes 7 à 17
T3 2.36 normes 2 à 4
Au vu des résultats, je me dis qu'ils ne sont pas trop mauvais, du coup expliquent-ils la période de fatigue que je traverse en ce moment ?
J'aimerai si c'est possible avoir votre avis et voir s'il est judicieux que j'aille consulter ma généraliste.
Merci pour votre aide

[Beate]

Bonjour,

je pense que tes résultats méritent une toute petite augmentation du Lévothyrox !

Ta T4 et T3 sont plutôt basses (ce qui explique ta fatigue), et ta TSH, à 0,79, est certes dans la norme, mais un chouia trop haute en post-cancer (d'autant plus que pour l'instant, tu n'as pas eu de cure d'iode, et qu'il reste toujours quelques cellules, vraisemblablement tout à fait bénignes, mais qu'il vaut mieux éviter de trop stimuler par une TSH trop haute).

Tu prends combien de Lévothyrox ? 150 µg, je crois ? Pour quel poids ?

Il semble utile d'y ajouter quelques microgrammes - p.ex. en rajoutant 1/4 de 25 tous les jours (soit 6,25 µg), ou alors en prenant le dosage supérieur (ou un comprimé de 25 en plus) une ou 2 fois par semaine, p.ex. le mercredi et/ou le dimanche (ce qui, sur la semaine, ferait 25 ou 50 µg de plus, soit 3,5 ou 7 µg de plus par jour en moyenne ...)

Tu peux aussi essayer d'améliorer la conversion de la T4 (apportée par le Lévothyrox) en T3, l'hormone vraiment active, en faisant une petite cure de plantes "dépuratives" pour le foie (il existe des ampoules toutes prêtes en pharmacie ou magasin bio) et de sélénium.

Bon courage, à bientôt !

Beate

[Kit78]

Bonjour Beate,
merci beaucoup pour ta réponse. Je prends bien actuellement 150µ / jour pour un poids de 90 kgs, je n'ai pas cessé de grossir ces deux dernières années (+20kgs) avec un traitement de néo-mercazole mal adapté, plusieurs mois à avec une TSH de 6 ou 7.
Merci pour tes conseils de dosage, je songeais à 12,5 mais ça me semble trop effectivement, car ma TSH est passée de 3,59 avec 125µ / jour à 0,79 avec 150µ / jour, mais sans contrôle des T3 et T4 que j'ai demandé de ma propre initiative aujourd'hui.
Concernant le sélénium, il s'agit des ampoules du labo Labcatal ?
Merci beaucoup pour ton aide et bonne soirée

[Beate]

Bonsoir,

pour le sélénium, il existe différentes marques (en France, il y a p.ex. le Bétasélen ou le sélénium ACE). Pour ce genre de "cure", de quelques semaines, on conseille un apport assez conséquent, proche de 200 mg par jour.

Un moyen très simple et naturel, ce sont les noix d'Amazonie (également appelées noix du Brésil) : 5 ou 6 (selon la taille) suffisent, c'est l'aliment le plus riche en sélénium qui existe ! On les trouve en magasin bio, ou même au rayon apéritif (mais il faudra alors enlever le trop de sel).

A bientôt !

Beate

[Kit78]

Avant tout, je voudrai dire un très grand merci à l'ensemble des personnes de ce forum qui font de cet endroit un lieu aussi riche en informations et en témoignages.
Je ne poste pas beaucoup et pourtant je suis une lectrice assidue.
Je crois qu'il s'agira de mon dernier message dans la catégorie cancer. Je n'aurai pas de cure d'iode, étant donné qu'il s'agit d'un micro-carcinome et que les nouveaux protocoles tendent à réduire l'utilisation d'iode radioactive.
J'ai fait une échographie et tout est pour le mieux, l'opération est un franc succès avec une TG à 0,2 !

Après être passé de 150µg à 175µg, mes résultats ne décollent pas encore et la fatigue est toujours trop présente.

Ma TSH est de 0,16 normes 0,35-4,5 (0,79 sous 150µg)
Mes T3 sont de 2,21 normes 2-4 (2,36 sous 150µg)
Tes T4 sont de 13,80 normes 7-17 (11,50 sous 150µg)

J'ai fait une cure de noix du Brésil et en effet après une ou deux semaines j'ai senti une différence au niveau énergie, mais je ne me vois pas en grignoter 4 à 5 par jour (c'est mauvais pour les hanches, le portefeuille et les artères).

D'après vous, mes T3 vous semblent-elles en limites basse? J'ai lu que certaines d'entre vous prenez du cytomel, je me demande si c'est approprié dans mon cas. Opérée fin novembre de l'année dernière j'avoue avoir hâte de retrouver mon énergie !!

A bientôt