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héol
Inscrit le: 20.09.11 Messages: 62Basedow 50+ |
Message: (p310998)
Posté le: 15. Fév 2012, 17:44
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bonjour à tous,
J'ai vu la fin de l'émission allo docteur aujourd'hui sur france5!
J'ai envie de dire que je n'ai rien appris de plus que sur le forum,et pourtant!J'ai posé une question sur le chat et la réponse à été de demander à mon endo...
Par contre,quelqu'un a posé une question plus intéressante que moi:
"Un nodule hypo est-il plus grave qu'un nodule hypéréchogène?"
La réponse du PR.philippe touraine à été que les nodules hypoéchogènes sont à risquent cancéreux!
Le saviez-vous?J'ai un nodule hypoéchogène et on ne m'a rien dit!Que faire?Je vais voir ça avec mon endo,au téléphone car elle m'a dit je vous revois dans 6mois,malgrès mes anti-thyroperoxydase élevés,mes angoisses et mon manque de tonus!!!
J'en est marre!!!
héol |
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Sylvie16
Inscrit le: 23.07.11 Messages: 1068Hashimoto 50+ |
Message: (p311006)
Posté le: 15. Fév 2012, 18:28
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Bonjour tout le monde,
Cette émission m'a un peu déçue, franchement.
Dejà, aucune évocation de Vivre Sans Thyroide . Bon ça c'est pour le clin d'oeil.
Par contre, plus sérieusement, ils ont beaucoup parlé d'hyperthyroidie, de Basedow, quasiment pas d'hypo. Et Hashimoto n'a guère été que cité...
Pas beaucoup d'évocation des symptômes non plus... mon mari qui l'a regardée avec moi pour (je cite) "peut-être mieux comprendre ce que tu vis", est resté sur sa faim.
A les écouter (à part Marina qui a évoqué à un moment les difficultés à trouver le bon dosage), on se fait opérer, et hop, on prend son petit cachet le matin et tout va bien!
Mon verdict donc c'est que c'était un peu superficiel, dommage... mais c'est vrai que l'émission est courte de toute façon. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50506Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p311016)
Posté le: 15. Fév 2012, 19:08
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Bonjour,
je n'ai pas encore eu le temps de regarder - je sais que cela reste visible pendant une semaine sur le site de l'émission.
http://www.france5.fr/sante/allo-docteurs/emission/2012-02-15
Nous avions annoncé l'émission ici, il y a aussi des liens vers les précédentes émissions sur la thyroïde (en 2008 et 2009, des membres de VST avaient témoigné) : Allo docteurs demain sur France 5 : dysfonctionnement thyro
Il est vrai qu'avec ce genre d'émission, on reste toujours un peu sur sa faim, quand on est un malade "aguerri", connaissant bien sa maladie et bataillant déjà depuis un bon moment ... en fait, ce n'est pas vraiment nous qui sommes le public visé, c'est plutôt le "grand public" qui ne connait PAS encore très bien les maladies de la thyroïde ...
Je crois que le médecin interviewé dans l'émission est le même qui a fait plusieurs vidéos pour le site Carenity, dont nous avons le lien sur notre page Youtube ? http://www.youtube.com/user/vivresansthyroide
Il est aussi sur le site de l'émission, dans une vidéo de mars 2011 :
http://www.allodocteurs.fr/actualit.....u-hypothyroidie--3576.asp
Dommage qu'ils n'aient pas mentionné le forum ... si on consulte leurs dossiers "thyroïde" sur le site, on finit par le trouver, dans "pour en savoir plus" : http://www.allodocteurs.fr/actualit.....des-dereglements-1907.asp
L'émission d'aujourd'hui a été suivie d'un "chat", de 15h à 16h, est-ce que quelqu'un y a participé ? Je n'ai pas trouvé de transcription ?
Bon, c'est déjà bien qu'on en parle, de la thyroïde, c'est mieux que rien, même si c'est toujours un peu superficiel (en fait, souvent, C'EST facile de trouver le bon dosage ... des millions de gens prennent du Lévothyrox, et ce sont essentiellement ceux qui ne vont PAS bien (mais qui sont une minorité) qui viennent sur les forums ...) Mais justement, si on entend tout le temps que c'est tellement "facile", ceux qui rencontrent quand-même des problèmes ont encore plus de mal à se faire entendre ...
Ce qui serait bien, ce serait de faire un jour toute une émission rien que sur les différents problèmes thyroïdiens, avec des invités pour chaque pathologie, Hashimoto, Basedow, enfant sans thyroïde, patient atteint de cancer ... (genre "Ca se discute"), histoire de montrer la diversité des problèmes thyroïdiens ... reste à trouver quelqu'un intéressé par le concept ??
En attendant, petit à petit, on produit NOS vidéos (merci G. !), p.ex. en filmant nos conférences, cela permet aux personnes intéressées de s'informer (et cette année, on prévoit d'en mettre plusieurs, sur les nodules, sur le cancer, sur les maladies autoimmunes et Hashimoto, avec une conférence à venir, vraisemblablement en mai/juin ...)
Gros bisou à tous !
Beate |
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Rapiette |
Message: (p311048)
Posté le: 15. Fév 2012, 23:40
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Bonsoir à toutes et à tous !
Moi aussi je suis déçue ! Je m'attendais à une émission généraliste qui permette à quelqu'un qui n'a jamais entendu parler de problèmes thyroïdiens de comprendre de quoi il s'agit. Là, c'était déséquilibré du côté hyperthyroïdie, et sauf erreur de ma part on n'a pas abordé les thyroïdites du post-partum, pas exemple, alors que tant de jeunes femmes ont ce problème. Vraiment dommage, car c'est le genre d'émission idéal pour informer les familles qui ne vont pas sur le Net. Il aurait mieux valu intituler l'émission "Basedow" et en faire une autre sur l'hypothyroïdie, parce que là... Si j'ai le courage, je la re-regarderai pour vérifier, mais à un moment, je ne sais plus si c'était en réponse à une question qui défilait, le Pr T dit que l'hypo n'est pas un risque vital . Sur les nodules, ce n'était pas limpide, parce que comme souvent dans ce genre d'émission ça a démarré très pédagogique avec schémas précis, et après ça tourne souvent à la conversation entre initiés. Bref, je ne suis pas contente qu'on nous ait oubliés, nous les hypos, les Hashimoto... Ah oui, dès le début, je me suis énervée d'entendre que la TSH et les T3/T4 étaient dans les normes, il fallait regarder ailleurs que la thyroïde.... Et les anticorps, alors ? Et l'échographie ? On n'en sortira donc jamais, de ces diagnostics catégoriques basés sur des recherches incomplètes ?
J'en conclus qu'il faudrait une vraie émission exhaustive sur la thyroïde qui permette aux gens de comprendre l'ensemble des symptômes et des problèmes, et qu'on pourrait nous la faire sans la séquence chirurgie et l'audition du malade. Ou alors, au cours d'une deuxième émission.
J'avais envoyé un SMS au sujet d'Hashimoto, il n'a pas été retenu. Je comptais lire ce soir la transcription du chat, mais je ne l'ai pas trouvée.
Bah, tout ça ne vaut pas VST ! Bonne fin de soirée ! |
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bobette
Inscrit le: 22.03.09 Messages: 4480Hypothyroïdie auto i... France - Lorraine sud-est 70+ |
Message: (p311052)
Posté le: 16. Fév 2012, 00:11
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héol a écrit: |
"Un nodule hypo est-il plus grave qu'un nodule hypéréchogène?"
La réponse du PR.philippe touraine à été que les nodules hypoéchogènes sont à risquent cancéreux!
Le saviez-vous?J'ai un nodule hypoéchogène et on ne m'a rien dit!Que faire?Je vais voir ça avec mon endo,au téléphone car elle m'a dit je vous revois dans 6mois,malgrès mes anti-thyroperoxydase élevés,mes angoisses et mon manque de tonus!!!
J'en est marre!!!
héol |
mais non ! tu sais c'est une affaire de statistiques : le médecin de l'émission aurait dû dire que statistiquement les nodules hypoéchogènes sont plus souvent cancéreux que les hyperéchogènes....à condition qu'en plus il y ait d'autres caractéristiques....et à condition que et que ....
ce type d'émissions ne donne que des idées très générales ! si ton nodule n'a pour seule caractéristique que le fait d'être hypoéchogène, eh bien statistiquement ça ne suffit pas pour dire que c'est un méchant nodule ! ton endo va t'en dire plus, ne t'inquiète pas inutilement.
je pense que le professeur a été très synthétique, par choix sans doute dans cette émission grand public, qui nécessairement ne peut balayer tout le problème.
effectivement j'ai relevé qu'il ne parlait que de tsh, mais point positif, il a reconnu que les normes du labo sont à prendre avec recul, qu'un taux de tsh peut bien convenir à une personne, mais n'être pas du tout idéal pour une autre : il a bien souligné qu'il faut être à l'écoute du patient pour trouver le dosage qui convient dans son cas individuel. |
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héol
Inscrit le: 20.09.11 Messages: 62Basedow 50+ |
Message: (p311082)
Posté le: 16. Fév 2012, 10:16
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Bonjour,
Merci bobette pour ta réponse!
Eh oui,je me suis sans doute emballée!Du coup j'ai passé une bonne partie de la soirée à lire dans les FAQS:nodules,quand opérer,quand surveiller?Lire les quelques pages du consensus officiel publié en juin 2011,c'est balaise pour une non initié
à bientôt |
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Provençale Inscrit le: 05.06.07 Messages: 151Hypothyroïdie/Fibrom... VAUCLUSE 70+ |
Message: (p311193)
Posté le: 16. Fév 2012, 21:43
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Je viens de visionner le replay de l'émission d'hier car je passais un scanner cervical à l'heure de l'émission.
Et bien j'ai été déçue aussi, trop peu parler de l'hypo, comme si c'etait moins important qu'une hyper.
Réponse d'une endocrino un jour :" on peut mourir d'une hyper à cause du coeur qui s'emballe..." moi j'ai le coeur qui va s'arreter ( impression ? ) tellement je suis à la ramasse, plus larve, limace, qu'être humain...Je ne me reconnais plus...
J'ai l'habitude de me comparer à une machine diésel qui ne veut pas démarrer, mets du temps à chauffer sans parvenir à bien tourner. Vie pas marrante.
J'ai voulu envoyer ma question mardi quand j'ai su pour l'émission et bien ma question était rejeté , une fois, 2 fois, 3 fois, alors que je respectais le nombre de caractères, j'ai renoncé, furieuse...Normal ? |
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Rapiette |
Message: (p311204)
Posté le: 16. Fév 2012, 23:23
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Bonsoir à tous !
@Provençale
Tout à fait dans le même état que toi ! Ma question SMS (sur Hashimoto) est passée, j'ai eu un SMS d'acceptation... mais elle n'a pas été tirée. Tu es peut-être tombée au moment où ils en avaient reçu suffisamment ? Là, je viens de regarder de nouveau si on peut accéder à la transcription du chat qui a suivi l'émission, toujours rien. A moins que je m'y prenne mal (je n'ai pas l'habitude d'aller sur ce site). J'aimerais bien savoir si on a évoqué l'hypothyroïdie sous toutes ses formes. Et si quelqu'un a pu expliquer comment on se sent quand le coeur ralentit affreusement...
C'est dommage que l'émission ait été aussi orientée hyper. Pour l'entourage des malades, ce genre d'émission aide à prendre conscience des difficultés, car on ne voit pas toujours bien ceux que l'on côtoie au quotidien. Allez, bonne fin de soirée ! |
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Provençale Inscrit le: 05.06.07 Messages: 151Hypothyroïdie/Fibrom... VAUCLUSE 70+ |
Message: (p311233)
Posté le: 17. Fév 2012, 10:52
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Rapiette, je peux te dire que si l'hypothyroïdie a bien été évoquée, celà a été fait superficiellement, c'est l'hyper et la maladie de Basedow qui a été le plus évoqué..La nana interwiewé n'a pas été convaincante, pour moi. Ils auraient dù, à mon avais, prendre 2 personnes, une HYPER et une HYPO, mais l'émission est trop courte pour évoquer tous les cas, dommage.
En tout cas, j'ai remarqué qu'ils disent bien qu'au départ c'est l'hypophyse qui dirige tout et envoit les signaux à la thyroïde, mais les endos ne jurent que par les chiffres hélas...Le DR a bien dit que chaque personne est un cas, que les chiffres ne suffisent pas, ce qui est bon pour l'un n'est pas forcement bon pour l'autre. Je me bats depuis 10 ans pour çà !
Je m'enerve...
Allez, bon courage, à+ |
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Rapiette |
Message: (p311617)
Posté le: 20. Fév 2012, 16:11
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Bonjour,
Je viens de m'aperçevoir que la transcription du chat est sur le site ici :
http://www.allodocteurs.fr/actualit.....-la-thyroide-5860.asp?1=1
A mon avis, une relecture n'aurait pas été de trop (réponse sur l'hyper à une question sur l'hypo, hypothyroïdie frustre...).
A noter que c'est pratiquement la première fois que je vois un spécialiste évoquer un lien entre hypothyroïdie et cataracte, et j'en suis heureuse, ayant eu ce problème précocément (encore une fois, à quand une recherche généralisée des anticorps !). Je ne peux que vous conseiller de bien surveiller vos yeux et de dire à votre ophtalmo que vous avez des problèmes de thyroïde ou qu'il y en a dans votre famille.
Bonne lecture ! |
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Rapiette |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50506Carcinome papillaire... 60+ |
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g. |
Message: (p312573)
Posté le: 29. Fév 2012, 19:06
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On a relayé ce post sur twitter, où il a été porté à la connaissance du rédac chef de Allo docteur : https://twitter.com/#!/BenThev mais aucune réponse.
Pourtant ce qui est dit ici devrait les intéresser !
Beate, tu n'as pas été contactée non plus ? |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50506Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p312582)
Posté le: 29. Fév 2012, 20:10
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Coucou,
non, aucun contact avec Allo Docteurs - plus aucun depuis les émissions en 2008 et 2009 (et même là, ce n'était pas avec eux, mais avec la société de prod) !
Je leur ai déjà écrit, à différentes reprises, p.ex. pour proposer le principe d'une émission "les différents aspects des maladies thyroïdiennes", avec des patients concernés par différentes pathologies (un enfant sans thyroïde, un Basedow, un Hashimoto, un patient opéré pour cancer ...), mais je n'ai jamais eu de réponse ...
Bises !
Beate |
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