Maman un peu désemparée

[marlene35]

Bonjour,

Comme le dit le titre, je suis un peu désemparée et triste en ce moment.
Je suis l'heureuse maman d'une petite fille de 2 ans atteinte d'hypothyroïdie congénitale. Elle a été détectée lors de la pris de sang et traitée à 10 jours de vie, donc tout va bien, elle est très intelligente, pour ça pas de problème !!!
Nous avons eu des moments difficiles lors de changements de dosage, et ce que j'ai remarqué, ce qui la perturbe le plus, c'est que ce sont les variations qui la dérange et non pas un dosage trop haut ou trop bas, mais lors des descentes et remontées de T4.
Ma fille a toujours été très réactive lorsque son traitement déraille. Elle passe par des moments de fatigue et des moments de colères inconsolables suite à une toute petite contrariété.

Aujourd'hui je suis un peu désemparée car, elle vient de changer de pédiatre endocrinologue, celle qu'elle avait jusqu'à maintenant ne les suit que jusqu'à 2 ans. La première visite nous a tout de suite mis au parfum car il nous a bien mentionné que : « à partir du moment où notre enfant était suivie, il n’y avait aucun effet secondaire à remettre sur la thyroïde ». En gros, il ne veut pas entendre parler de mal être ou quoi que ce soit car notre fille suit un traitement et rien ne peut venir de la thyroïde.
Nous sommes donc ressortis du rendez-vous (et surtout moi) un peu contrariés.

Aujourd’hui, notre fille est très fatiguée, elle s’emballe pour un rien et est impossible à calmer, elle a beaucoup de mal à s’endormir et a des selles très irrégulières par rapport à d’habitude. Je n’ose pas appeler son médecin au vu de ce qu’il nous a dit la dernière fois.
Ses résultats étaient assez bizarres les mois passés :
16/02/12 : TSH : 3.8 (0.27-4.2) / T4 : 16.90 (12-22)
06/02/12 : TSH : 17.65 (0.27-4.20) / T4 : 21.10 (12-22) / T3 : 7.30 (6.80)
04/11/12 : TSH : 11.01 (0.27-4.2) / T4 : 19.7 (12-22)
D’ordinaire, nous la tenions à 24 environ en T4 et ça lui convenait.
Je sais qu’elle reste dans les bornes, ce pourquoi le médecin nous a dit de ne rien changer, toutefois, je vois également qu’elle est en pleine descente et je pense que ça peut la perturber.
De plus, les fois précédentes, si on attendait trop avant de réagir, plus elle descendait bas, plus la remontée était difficile nerveusement pour elle.
Qu’en pensez-vous ? Que pensez-vous du fait que le médecin nous dise que de toutes façons, rien ne peut venir de son problème de thyroïde ?
Je suis triste et ne veut pas tout remettre sur le compte de la thyroïde, mais quand ma fille devient ingérable, c’est plus fort que moi, je me pose des questions.
Merci d’avance pour vos réponses.

[Agora33]

Bonjour,

Pour les dates des PdS, c'est le 4 décembre 2011 puis le 6 & le 16 février de cette année ? Pour la T3, 6.80, c'est la valeur mini ou maxi ?

"... à 24 environ en T4 et ça lui convenait" : pour un maxi de 22 ?

Quel est son dosage actuel de lévothyrox, combien prenait-elle avant ?

Oui, ça peut venir de la thyroïde, surtout avec une TSH si haute.

[marlene35]

Bonjour et merci pour votre réponse.

Oui bien sur, j'ai commis une erreur c'est bien le 4 déc 2011 et les 6 et 16 février 2012.
Je ne sais pas pour la t3, je n'ai pas la prise de sang sous les yeux, mais il n'y avait qu'une borne sur le résultat et le taux était correct.

Oui à 24, ils la tenaient toujours au dessus car c'est une enfant et ils ne prennent pas de risque, mais à 24, tout allait bien.

Elle prend 9 gouttes de l thyroxine. Et elle a baissé deux fois de suite car trop dosée, mais entre temps, il s'est passé presque un an et je pense qu'aujourd'hui elle aurait besoin d'être augmentée.
Voici les résultats depuis l'an dernier.
13/05/11 : Passage de 9 à 11 gouttes
06/06/11 : TSH : 0.59 (0.27-4.2) / T4 : 24.20 (12-22)
14/07/11 : Passage de 11 à 10 gouttes
03/10/11 : TSH : 0.35 (0.27-4.2) / T4 : 28.4 (12-22)
21/10/11 : passage de 10 à 9 gouttes
04/11/11 : TSH : 11.01 (0.27-4.2) / T4 : 19.7 (12-22)
06/02/12 : TSH : 17.65 (0.27-4.20) / T4 : 21.10 (12-22) / T3 : 7.30 (6.80)
16/02/12 : TSH : 3.8 (0.27-4.2) / T4 : 16.90 (12-22) > prise de sang refaite sans lui donner le traitement auparavant car les résultats de la semaine précédente étaient étranges.

[Agora33]

La T3 est la réelle hormone active, bien plus forte que la T4. Le corps utilise la T4 pour faire de la T3. Dès fois, il a du mal à transformer. C'est pour cela qu'il serait utile se savoir où se situe vraiment sa T3.

Au vu de sa dernière PdS, oui, elle aurait besoin d'être augmentée. Je ne m'y connais pas en gouttes, peut-être prudemment passer de 9 à 10...

[carol]

Pour ma fille (qui présente des prises de sang à TSH élevée et T4 normale), le nombre de gouttes a quasiment tout le temps été le même que le poids. Actuellement elle fait 14-15 kg et est à 16 gouttes.
Même si je ne l'ai encore jamais remarqué, j'imagine qu'une baisse de T4, même si elle reste dans les normes, peut tout à fait influencer l'humeur et la vivacité. Chaque individu réagit au dosage, et si l'amplitude de la norme est si vaste c'est que certains sont bien à 12 et d'autres à 22, et si on met à 16 quelqu'un qui est bien à 22, forcément ça coince pour lui.
Je t'avoue avoir déjà augmenté la dose d'une goutte par moi même lorsque je constatait un début de ralentissement de transit, de la fatigue anormale, et que le dernier bilan datait un peu et que ma fille avait pris un peu de poids. Au bilan suivant j'annonçais le dosage que je donnais, et les bilans étaient normaux.
Je pense que tu ne risques pas grand chose à donner une goutte de plus, au moins sur quelques semaines, et tu verras vite si cela change quelque chose sur son état. La T4 baisse franchement, et elle a déjà eu un dosage plus élevé de 2 gouttes. A ces âges là, le dosage est rarement à baisser puisque le poids et donc les besoins augmentent.

[marlene35]

bonjour Carol,

Si je m'écoutais c'est sur que j'augmenterais, mais je dois t'avouer que j'ai peur de me prendre une réflexion par son médecin !!!
Comme je l'ai noté, il nous a bien dit au premier rendez-vous que, vu qu'elle est suivi, il n'y aura pas d'effets secondaires, nous avons donc bien compris le message !!! Et il a rajouté qu'il n'y avait de toutes façons jamais d'urgence.
Je sais bien que du point de vu de son développement, ça n'aura pas d'influence, mais du point de vu de son comportement, depuis qu'elle est née, la moindre variation la gêne à la rendre infernale par moment. Je finis pas être à crans et je me rouspette avec son papa qui n'y est pour rien le pauvre. Donc quand ça en arrive là, en général, il faut que l'on agisse. Et de voir son enfant fatiguée et qui n'arrive pas à dormir, c'est difficile.

Pas facile de ne pas se sentir écoutée par le médecin, c'est ça le plus compliqué. Ils ne savent pas ce que c'est que d'avoir un enfant ingérable quand il est mal dosé.

Bon aller j'arrête de me plaindre.

As-tu eu le médecin de ta fille ?
Qu'a t'il dit ?

[carol]

Je n'ai pas pu avoir l'endocrino, le secrétariat est fermé le mercredi...
J'ai fait un tableau avec toutes les prises de sang pour voir l'évolution, et figure toi que les seuls moments où la TSH était normale à basse, c'est quand la T4 était au dessus de la norme. Il n'y a pas eu une seule prise de sang depuis sa naissance ou la TSH et la T4 étaient dans les normes en même temps.
J'en arrive de plus en plus à la conclusion que leurs normes sont celles des adultes, pas celles des enfants, et qu'il ne faut donc pas s'y fier plus que ça.
Une prise de sang ça montre des chiffres, mais nous on voit le quotidien, l'humeur, et même s'il y a bien sûr l'âge et le caractère qui influencent, il y a aussi ces hormones.
Je me suis moi aussi souvent demandé si une journée fatiguée, des selles moins fréquentes ou plus fréquentes, un jour grognon, un peau sèche et qui pèle, etc. n'étaient pas liés à un mauvais dosage. Mais comment en être sûr ?

Je te le dis, moi il m'est arrivé d'augmenter la dose, d'une goutte, après n'avoir pas eu de bilan pendant longtemps (bien 3 mois). Je l'ai dit au pédiatre lors de la visite qui a suivi, en lui donnant les raisons (poids qui a augmenté, vu qu'on donnait une dose en lien avec le poids, et constipation puisqu'il me pose souvent cette question lors des visites), et il ne m'a pas dit que j'avais mal fait. Le bilan qui a suivi était normal, comme quoi le dosage était bon.

Je ne sais pas combien pèse ta petite, mais j'imagine qu'à 2 ans elle fait plus que 9 kilos, et qu'elle peut donc avoir plus que 9 gouttes.
Pourquoi l'a t-on baissé de 11 à 10 puis 9 ? On estimait la T4 trop haute ?
Quand je regarde les taux de la mienne, la T4 a toujours été au dessus de la norme, entre 23 et 28, et à ce moment là la TSH était normale. C'est depuis qu'elle a 2 ans que tous les dosages montrent une TSH trop haute, avec une T4 qui varie entre 20 et 26. Plus la T4 est basse, plus la TSH est haute... comme quoi il y a aussi un lien, même s'il ne suit pas les normes données.

En tout cas je comprends tes inquiétudes et tes questions, encore plus si ta petite est difficile en ce moment (la mienne ne l'est pas, du moins rien d'anormal pour son âge, bientôt 3 ans, elle s'affirme, comme sa soeur au même âge). C'est d'autant plus difficile à vivre quand on n'arrive pas à avoir l'avis de son médecin ou que son approche nous refroidit et ne nous donne pas envie de lui poser des questions.
Ne serait-il pas possible d'avoir l'avis de l'autre médecin qui la suivait avant ?

[marlene35]

On l'avait baissé parce qu'elle était un peu trop dosée et ne dormait plus.
La mienne aussi tourne autour de 24 depuis le début avec un maxi à 22 et tout va bien dans ces conditions, sauf qu'aujourd'hui elle est à 16.90.
En fait, ce qui me gonfle le plus c'est que dès sa première approche, ce monsieur le docteur me dit que de toutes façons pas d'effets secondaires, et bien, moi je dis (c'est dommage que je n'ai pas eu le cran de le faire devant lui) qu'il n'a jamais vécu avec un enfant atteint de cette maladie.

Depuis qu'elle est née, je ne me suis jamais trompée, quand je fais une prise de sang en général, c'est que je sents un problème et il s'avère que j'ai raison.

J'ai demandé l'avis à Angers comme indiqué sur le site, il me dit que normalement on les tient un peu plus bas en tsh mais qu'il n'y a pas d'obligation. Je pense qu'il ne veut pas mettre non plus un autre médecin en porte à faux, mais punaise on connait nos enfants !!!

En attendant c'est à nous de gérer les problèmes et ça me rend vraiment triste quand je vois ma fille mal. En plus, je suis enceinte, ça été très compliqué à gérer avec ma fille au début, donc on n'a pas besoin de ça en plus.

Tu parles de peau sèche, et bien quand je suis allée voir son médecin l'autre fois, elle avait une vraie peau de pêche et bien j'ai voulu sous entendre que peut-être ... Il m'a répondu : "vous voulez dire que peut-être ça viendrait de son traitement ?" et j'ai bien vu qu'il fallait pas en dire plus il ne voulait pas entendre parler de quoi que ce soit. Celle de son service que j'avais avant m'avait fait la meme chose au premier rdv, j'espère donc que la prochaine fois, il sera un peu plus compréhensif sinon ça va etre compliqué pour l'avenir car pour en trouver un autre ça n'est pas facile.

Elle pèse 13 kilos et oui je pense qu'elle nécessite un dosage un peu plus élevé mais que faire ? Je n'ai pas envie de me faire eng... quand je vais y retourner sous prétexe que Mr ne veut pas entendre parler d'effets secondaires.

Oui c'est déjà un age compliqué car un enfant reste un enfant et à 2 ans et quelques, ils ne sont pas toujours faciles, mais je ne sais pas je pense qu'on le sent quand ça ne va pas bien.

Merci en tous cas d'être à l'écoute.

Tu es d'où ?

[carol]

Quand dois-tu revoir son docteur ?

Certes, ta petite a une T4 normale, mais tu le sens bien qu'elle n'est pas bien, et comme elle est trop petite pour le dire elle même c'est donc le médecin qui détient la vérité et non toi... Et bien je trouve ça bien dommage car tu es certainement la mieux placée pour connaître ton enfant, même si tu ne connais pas toutes les subtilités biologiques de la maladie.
Il est en effet bien dommage que nos endocrino ne souffrent pas eux même du problème, ou n'ait pas un proche qui le vive, car cela les aiderait certainement à être moins buttés parfois. Les chiffres c'est une chose, le ressenti en est une autre, tout aussi importante.

Honnêtement, à ta place je n'hésiterai pas longtemps et je donnerai une ou même deux gouttes en plus pendant quelques jours/semaines. Tu devrais vite voir une amélioration, et elle sera toujours dans la norme pour la T4. A 13 kg, ma petite avait 13 gouttes... (elle est née sans thyroïde, donc toute sa T4 vient des gouttes).
Au pire, quand il refera un bilan, il verra que la T4 est plus haute, mais que la TSH est plus basse du coup, et toi pendant ce temps tu auras retrouvée une petite fille plus équilibrée. Et si tu te fais en***, tu pourras toujours lui expliquer ce qui t'a poussé à faire ça, et tu pourras aussi lui dire que tu es simplement revenu au dosage précédent, baissé pour cause de problème de sommeil (qui en passant n'est pas toujours lié au dosage) et que malgré l'augmentation le problème de sommeil n'est pas revenu.

La peau sèche m'avait frappé quand elle était tout bébé, avant qu'on ne sache qu'elle avait un problème. Il y a quelques temps elle pelait des pieds comme je ne l'avais jamais vu. Il me semble qu'on voyait le pédiatre quelques temps après, et qu'on a augmenté d'une dose aux vue de la PDS, et les pieds pelés ont disparu.

Il n'y a pas que la croissance, la prise de poids, et le développement intellectuel qui comptent. Tout ça ça se mesure (sur plus ou moins long terme). Mais il y a toutes ces petites choses qui ne se mesurent pas mais qui nous parlent. Il me semble qu'un bon endocrino devrait y être attentif, et s'il est face à un enfant qui ne peut pas encore exprimer son état, il devrait écouter les parents.
Une des premières questions que me posent l'endocrino et le pédiatre c'est "comment ça va ?". C'est au moins un premier pas pour écouter mon ressenti, mes interrogations du moment.
(je suis du Loiret)

[Charline.C]

Coucou Carole..
j'ai 13 ans et j'ai une hypo congénitale aussi..
Quand elle est enervée ou qu'elle a des sautes d'humeur, ne cherche pas sa vient surement de la thyroïde, je ne vois pas pourquoi son endo dit sa? a t-il des problèmes de thyroide lui pour se permettre de juger? pff!
Comment sa se fais qu'elle a du changer d'endo?
Allez courage a toi et ta fille, il en faut surtout pour ta fille
parce que je peux te dire..que moi, je le vis très mal :/

Bisous!