Opération en novembre 2005

[VéloRouge]

Bonjour, c'est la première fois que j'écris dans ce forum. Je vais me faire enlever la glande thyroide au complet en novembre 2005. Pas de date précise encore. J'avais des tas de questions alors j'ai lu les FAQ et ça répond assez bien. Je n'arrête quand même pas de penser à cette opération.

Dans mon profil, j'ai expliqué en gros ma situation actuelle. Ce que je trouve difficile d'accepter, c'est de ne pas savoir si le lendemain j'aurai l'énergie nécessaire pour faire l'activité prévu. C'est donc difficile de prévoir des sorties. Il faut toujours que j'attende le matin et voir comment je me sens. Vivre au jour le jour. J'ai hâte que l'opération soit faite et que je puisse enfin prendre du mieux avec du synthroide.

C'est comment vivre sans thyroïde? Ce sent-on différent? Peut-on faire les activités d'avant? Est-ce mieux?

[Beate]

Coucou VéloRouge,

et bienvenue dans le forum !

Je viens d'écrire un assez long message à ce sujet, il y a quelques jours, en repondant à un jeune homme qui s'inquiétait lui aussi s'il allait pouvoir continuer à faire du sport - tu le trouveras dans la rubrique Généralités, sous le titre "Sport et thyro ?"

Personnellement, je n'ai plus de thyroide depuis 5 ans (cancer), et j'ai toujours continué à faire du sport, sans trop de problèmes ! Du moment qu'on est passionné et qu'on a la volonté, on arrive à faire plein de choses !

Je n'ai jamais eu de gros problèmes de dosage, et en fait, je ne me rends pas vraiment compte du fait que je n'ai plus de thyroide ! Je fais du vélo, du spinning, de la gym, du roller, de la rando, du ski ... pas toujours de manière très régulière, par manque de temps, mais quand-même pas mal. Et quand j'ai des coups de fatigue, je les attribue plutôt à mon manque d'entrainement qu'à ma défunte thyroide !

A bientôt !

Beate
http://yelims5.free.fr/Sport/Velo.gif

[VéloRouge]

Merci Beate d'avoir pris le temps de me répondre.

Je vais continuer à m'entraîner après l'opération. Mais le problème est maintenant, car il me semble que ma thyroide ne fonctionne pas bien (hypothyroidie) et que je manque d'énergie. Si je fais une sortie de vélo de 3 heures, ça me prend au moins 2 jours pour m'en remettre. Avec une sortie de vélo d'une heure, ça me prend une journée pour retrouver de l'énergie. C'est la même chose quand je fais un cours de spinning (1h15). Et je ne travaille plus depuis le mois de mai 2005. Je prends soins de la maison et de mes deux jeunes. Quand je travaillais l'hiver dernier, j'étais totalement épuisé après 3 jours de travail, donc le jeudi et le vendredi, je me traînais littéralement les pattes. Il faut dire qu'en laboratoire on est debout la moitié du temps.

Je ne prend pas de synthroide pour le moment car mon endocrinologue m'a dit que j'en prendrai après l'opération... Je veux également t'indiquer que je m'entraîne 3 à 4 fois par semaine et ce, depuis plus de 2 ans. Je ne crois pas que je suis fatigué à cause que je ne m'entraîne pas régulièrement. C'est pourquoi j'aimerais savoir s'il y a quelque chose à faire ou à prendre pour que je puisse passer au travers de ces 2 mois d'attente (pour l'opération) qui me semble de plus en plus longs. J'aimerais bien que mon énergie revienne...

P.S.: Faut-il tout simplement que je prenne mon mal en patience???

[Beate]

Coucou,

à mon avis, si tu es vraiment en hypo (comment est ta TSH ?), ce serait mieux de commencer le Synthroid dès maintenant - pourquoi t'enfoncer dans la fatigue pendant 2 longs mois de plus ?! D'ailleurs, les chirurgiens n'aiment pas tellement opérer les gens en hyper ou en hypo, ils les préfèrent bien équilibrés, ainsi il y a beaucoup moins de risques !

Reparles-en avec ton endocrino, ou avec ton généraliste ! A mon avis, ce serait beaucoup mieux de te préscrire un petit peu de Synthroid dès maintenant, juste pour soulager un peu ta thyroïde et t'assurer un apport suffisant - ensuite, après l'opération, tu augmenteras bien sûr le dosage.

Les hormones mettront plusieurs semaines à agir pleinement, mais tu devrais rapidement te sentir mieux !

Bon courage !

Beate (qui a de gros coups de pompe aussi ... sauf que la plupart du temps, je n'en tiens pas compte, ce qui n'est certainement pas très raisonnable ...)

[VéloRouge]

Bonjour Beate,
J'ai parlé avec mon endocrinologue et elle veut que je passe par mon médecin de famille pour des analyses sanguines et vérifier s'il ne s'agissait pas de d'autre chose (ex.:anémie...).

J'ai passé une prise de sang vendredi le 23 sept et j'ai obtenu les résultats le 24 sept. Mon hématocrite est à 0.43 (échelle de 0.35 à 0.45) et le décompte de globules rouges est de 5.06 (échelle de 4.00 à 5.10). Ces deux résultats sont excellent, donc pas d'anémie et je vois que l'entraînement aide de ce côté-là.

Mais mon TSH est de 5.59 (échelle de 0.35 à 5.50) ce qui est noté sur le rapport comme étant élevé. Mon médecin de famille aura les résultats lundi le 26 sept. Je ne sais pas si cette valeur de TSH est suffisament élevé pour qu'elle me prescrive du synthroïde, je verrai lundi.

J'ai hâte de me faire enlever la thyroïde car je sens que mon nodule a grossi et ça commence à tirer dans mon cou et à me faire mal.

[VéloRouge]

Allo,
Ça faisait trois nuits que j'avais des spasmes douloureux dans les jambes, le bassin, les bras et le dos. Je n'arrivais plus à dormir la nuit. Après trois nuit blanche de douleur, j'ai finalement réussit à contacter mon médecin de famille, mais elle n'avait pas le temps de me voir, alors je suis allé à la clinique "sans-rendez vous" et j'ai vu une de ces collègues médecin. Elle m'a prescrit du Paxil (20mg/jr) pour mon anxiété générale et du Clonazépam pour mes spasmes. Elle dit qu'elle ne peut pas me prescrire du synthroïde car l'opération est pour dans un mois. Elle ne peut que soulager mes symptômes au lieu de guérir mon hypothyroïdie subclinique.

En tout cas, lorsque je n'aurai plus de glande thyroïde, ils n'auront plus le choix de me prescrire du synthroïde, mais le médecin m'a dit qu'il faudra quand même continuer à prendre du paxil pour l'anxiété et ce pour un certain temps, au moins jusqu'à ce que j'ai le bon dosage de syntroïde.

J'ai juste peur, qu'après l'opération, ils trouvent que c'est bien un carcinome papillaire dans le nodule et que je devrai attendre encore 6 semaines pour la cure d'Iode-131 et que finalement au bout de ces deux mois, je pourrai enfin prendre du synthroïde. C'est long tout ce processus et le fait d'essayer d'expliquer cela aux gens de mon entourage m'epuise, car ils ne peuvent pas imaginer qu'après une opération cela puisse prendre tant de temps pour retrouver la santé et être de nouveau en forme et apte à travailler.

Un beau bonjour à tous ceux et celles qui me lisent, ça me fait du bien de vider mon sac de temps en temps.... Merci d'être là pour me relire.
J'aimerai bien que quelqu'un me fasse part de leur impression sur cette situation, il y en a peut-être même qui ont passer par ces long moments d'attente, à survivre quoi, en attendant d'aller mieux.

[Jujub]

Salut Nicole...de l'autre bout des Laurentides!

Je ne suis pas opérée, alors je ne peux pas vraiment me prononcer d'expérience à ce sujet. Par contre, il y a un truc qui m'agace. Avec une TSH de 5,59 tu es en hypothyroïdie et à ce chiffre, c'est tout à fait possible de ressentir ce que tu ressens. Ne cherche pas trop loin la cause de ces malaises.

parenthèse: Tu as probablement vu sur le forum que les nouvelles normes parlent plutôt d'une fourchette 0,30 - 2,50 pour une TSH normale. Au Québec, on fait preuve de retard à ce sujet avec notre 5,50...

J'ai connu une défreination d'un mois au printemps dernier (arrêt du synthroïd pour une scintigraphie) et les symptômes que tu décris - anxiété, douleurs musculaires très aigües, tremblements, sont des symptôme d'hypo que j'ai aussi vécu. On t'a donné des prescription, peut-être que ça te soulagera..en aucun cas, je me mettrais en contrepartie de ton médecin. Mais ton mal vient d'un manque d'hormones...alors j'aurais tendance à dire que ce qui t'as été prescrit est un "plaster" sur le bobo... Je ne connais pas la contrindication à te donner du synthro tout de suite...sais-tu pourquoi il ne veut pas t'en donner?

Pour la forme, tu retrouveras très vite ton entrain. Ton corps est bien entraîné et dès que ton dosage sera bien réglé, il n'y a aucune raison pour que tu ne puisses plus faire ce que tu aimes. Tu as un avantage!

Continues de venir nous raconter, à venir vider ton sac! On est là pour ça!

bisous,
jujub'

[VéloRouge]

Salut JujubeCitron,

Je suis vraiment contente que tu as partagé ton opinion avec moi, ça me fait vraiment du bien de savoir que tout ceci ne se passe pas que dans ma tête!

Ils ne veulent pas me prescrire du synthroïde car ils disent que ça va prendre plusieurs semaines avant d'agir et il faudra que je l'arrête pour l'opération en vue d'un possible traitement à l'Iode-131. Alors le fait de devoir l'arrêter, ça leur indique que ça ne vaut pas la peine que j'en prenne, même si je leur dis que j'aimerais l'essayer juste pour voir si je me sentirais mieux...

Ils ne comprennent pas toujours les patients. Notre rôle de patient, c'est d'être patient et d'attendre leur "OK".

En tout cas, je ne me gênerai pas à prendre du clonazépame dès que je sentirai les douleurs revenir! Ce que j'aimerais, c'est de ne plus rien sentir jusqu'au jour de l'opération, m'endormir jusque là et ensuite me réveiller au jour J. Comme hiberner...

Je regarde le forum tous les jours pour lire les mots d'encouragement que chacun se lance à tour de rôle. Je vois le forum comme un lieu de regroupement où chacun exprime ces peines, ces angoises, ces peurs sur un futur qui leur est inconnu.

En ce dernier mois de marathon (vers l'opération), je vais le courrir au ralenti, en prenant tout mon temps pour regarder la nature lors de mes quelques promenades pour arriver à la ligne d'arriver, au jour J...

Merci encore d'avoir pris le temps de me répondre, ça me fait tout chaud au coeur d'avoir des nouvelles d'une personne du Québec. Merci.

[VéloRouge]

Salut Julie,

Ça fait maintenant 3 nuits que je dors mieux, enfin...

C'est comme tu dis "un pansement", mais c'est le seul que j'ai pour l'instant, alors je vais m'y faire. Mon humeur est meilleur et mon conjoint ne s'en plain pas! Il me trouve plus aimable et enjoué, il me parle plus et a le goût d'être à mes côtés.

Alors, ça va aller pour l'instant, jusqu'à tant qu'il faudra attaquer le vrai problème à sa base, celle du manque d'hormones thyroïdiens. J'essaye d'envisager une seul étape à la fois, i.e. celle de l'opération et on verra par la suite le moment venu, sinon je vais augmenter mon anxiété et mes douleurs vont revenir me frapper de plein fouet !

Bonne chance à tous ceux et celles qui passent à travers des moments difficiles, il faut se dire qu'il y a toujours une solution à chaque problème qui se présente dans la vie, mais il faut en parler pour les trouver !!!

[Jujub]

Salut Nicole,

Bien contente de voir que tu as retrouvé le sommeil! C'est vrai que ça joue sur tous les aspects de la vie quand on dort mal. Ça va t'aider à tenir le coup jusqu'au jour J.


@ bientôt!
jujub'

[Frédérique]

Salut le Quebec. Bon pas de panique, c'est facile de dire ça pour moi qui viens d'y passer la semaine dernière car j'étais dans le même état que toi avant. Le tout c'est d'avoir avant l'opération une hygiène de vie saine, prendre des forces pour bien passer l'opération et bien cicatriser. S'occuper l'esprit et puis le moment venu respirer a font et se dire faut y aller alors j'y vais. L'anesthésie fait le reste ça ne fait pas mal, la seul chose que m'a dit l'anesthésiste c'est attention le plafond va bouger, j'ai répondu je ferme alors les yeux. Et puis réveille en salle de réa. Aucune douleur vu que l'on la traite bien, surveillance trés rapprochée la nuit et le lendemain vers 10 heures je faisant une partie d'échec sur mon ordi et j'avais trés faim mais dure pour déglutir. J'ai aussi souffertdu cou mais c'est supportable car on est opéré demi assis la nuque en hyperextension. Mais la douleur s'estompe de jour en jour. Opérée le 26 je suis sortie le 28 au matin 10h30. Presque toute la glande est enlevée et je suis sous levothyrox 100 comme si je n'avais plus de Thyro. C'est une renaissance
je suis mieux qu'avant donc plus de thyro vois pas c'est comme si je l'avais encore. Le moral est important.Être entouré d'amis ou famille est aussi important et pas hésiter à leur dire ce que l'on ressent pour ne pas être seul. Pour ma part c'est ce que j'ai fais et se sentir soutenu c'est bien.
C'est pas la mer à boire,. On trouille c'est normal mais c'est le plus dure. L'opération rien du tout par rapport à l'appréhention que l'on a. Honnêtement se faire enlever une dent de sagesse c'est plus douloureux.
Beaucoup de progrés sont fait en la matière les dosages sont fait en fonction du poid et de la dose de thyro enlevé. 3 semaine aprés l'opération on doit se faire faire un bilan TSH T4 pour voir si l'organisme est bien réglé et puis voilà.Certaine personnes on du mal à s'équilibrer je sais, peut être que moi aussi j'aurai des variations mais j'ai du sang Breton et Charentais je fonce, et les Québequois ont des origine Bretonnes et Charentaise (des vrais vainqueurs) alors Trés bon courage cordialement une cousine de France.Freddy Aller le Québec!

[VéloRouge]

Merci Beaucoup pour vos mots d'encouragements!

Un merci spéciale à Julie (JujubeCitron) et à Marie-Frédérique !!!