Séquelles d'un cancer pédiatrique

[GwenL]

Une petite question; a-t-elle reçu une greffe de moelle venant d'un autre donneur qu'elle-même? Ou subi une transfusion sanguine alors qu'elle était immunodéprimée par la chimio?

[Ktrin']

Merci Tchouline de revenir et nous donner de vos nouvelles.

Même si elles ne sont pas très réjouissantes, il y a une chose très positive : un Pr vous a pris en charge et est bien décidé de ne plus lâcher ta fille.

Tu es bien courageuse et tu vois, on ne t'oublie pas ! Je pensais à vous il y a peu.

Je vous souhaite de tout coeur qu'un traitement puisse soulager ses douleurs et son état physique.

Et t'embrasse bien fort ainsi que ta fille,
Ktrin'

[GwenL]

Sinon, le pet-scan ne montre pas spécifiquement les lésions cancéreuses et les métastases mais toutes les lésions hypermétaboliques, qu'elles soient dues à un cancer, à une infection ou à une maladie inflammatoire. D'où la nécessité de faire des examens plus approfondis si signes "hypermétaboliques".

[Luciana]

Bonjour ,je suis dépassé de voir que votre fille est encore a la recherche de vrais soins.Courage à vous deux .Merci d'être venu de nous donner des nouvelles et bonne chance cette fois-ci.

[tchouline]

Bonjour Gwen, Non elle a été autogreffée, sa moelle "nettoyée" et puis elle a eu la greffe de sa propre moelle. Oui elle a dû être transfusée en étant immuno déprimée. Mais je ne comprends pas que l'on voit des métastases sur les os à la scintigraphie mais pas au petscan. Ce serait des métastases non actives. Avez vous déjà entendu parler de métastases non actives ? Moi non et je cherche de la documentation là dessus et je n'en trouve pas. Par contre les ostéocondensations doivent être traitées... Elles ne le sont pas. J'ai vu une conférence dont je vous donnerai le lien et j'ai écrit à cette rhumatologue à Paris et je n'ai reçu aucune réponse. Bien à vous. Merci et bon week-end. Je reviendrai peut être d'ici là ici. Bisous. Amitiés de notre part.

[tchouline]

Je vais mettre le lien pour cette rhumatologue près de Paris qui soigne les ostéocondensations. Nous devons attendre pour les examens suivants encore un bonne dizaine de jours. Ici, chaque jour et chaque nuit sont très difficiles pour elle. Bisous à toi Ktrin. Je mets le lien on ne sait jamais que cela pourrait servir à quelqu'un. Moi cette rhumatologue à qui j'ai envoyé un courrier ne m'a pas répondu. Il s'agit de Marie Christine Verjenoul http://www.rhumatologie.asso.fr/Dat.....hConfs/2007/209/index.htm
Je n'ai eu aucune réponse, il y a plus de trois mois que j'ai écrit.
Bon week-end Catherine.

[tchouline]

Bonjour,
C'est une question que je me pose, si l'on voit des métastases sur les os par exemple, le fait qu'elles soient là mais non actives ? Je ne comprends pas trop. Merci pour vos réponses. A bientôt. Tchouline.

[tchouline]

Bonjour Gwen,
Je ne sais pas ce que veut dire "signes hypermétaboliques". On voit qu'elle souffre d'hypocalcémie et elle a déjà fait des crises d'hypocalcémie. Des crises de "paralysie". Donc que sont les "signes hypermétaboliques" ? Merci, à bientôt. Amitiés. Tchouline

[Luciana]

[Luciana]

"signes hypermétaboliques" ?dans un rapport de Tep scan,Cela veut dire qu'ils ont très bien réagit aux marqeurs(le sucre dans un Tep scan)mais ne confirme pas un cancer. Il faut une biopsie pour valider.

[Beate]

Bonjour,

"hypermétabolique", cela veut juste dire que ces cellules sont particulièrement actives (et ont donc particulièrement bien absorbé le sucre, avec le marqueur radioactif, ce qui les a rendues visibles à l'image).

Mais il y a plein de raisons pour qu'une cellule soit active : non seulement les cancers, mais aussi les inflammations et infections ...

Dans certains cas, un TEP-Scan peut permettre de voir si un traitement fonctionne ou non, sur des métastases : elles n'auront pas forcément diminué en taille (et seront donc inchangées au scanner), mais auront baissé ou perdu leur activité, et ne fixeront donc plus le traceur, ce qui est plutôt bon signe ...

Pour savoir quel examen est le plus performant pour quel type de métastase, c'est à voir avec les spécialistes, car il y a en effet des différences selon les localisations, pour certaines c'est le scanner, pour d'autres la scintigraphie, pour d'autres l'IRM ...

Le TEP-Scan est un peu à part, puisqu'il montre, en plus de l'image du scanner, l'activité - mais, comme je l'ai dit, cela peut tout à fait être p.ex. une réaction inflammatoire !

Tiens-nous au courant !

Beate

[GwenL]

tchouline a écrit:

Bonjour Gwen, Non elle a été autogreffée, sa moelle "nettoyée" et puis elle a eu la greffe de sa propre moelle. Oui elle a dû être transfusée en étant immuno déprimée. Mais je ne comprends pas que l'on voit des métastases sur les os à la scintigraphie mais pas au petscan. Ce serait des métastases non actives. Avez vous déjà entendu parler de métastases non actives ? Moi non et je cherche de la documentation là dessus et je n'en trouve pas. Par contre les ostéocondensations doivent être traitées... Elles ne le sont pas. J'ai vu une conférence dont je vous donnerai le lien et j'ai écrit à cette rhumatologue à Paris et je n'ai reçu aucune réponse. Bien à vous. Merci et bon week-end. Je reviendrai peut être d'ici là ici. Bisous. Amitiés de notre part.

J'ai passé un pet-scan récemment donc on m'a expliqué un peu le fonctionnement; il ne permet pas de détecter les métastases inférieures à une certaine taille mais elles peuvent, peut-être (renseigne-toi en médecine nucléaire), être détectée par scintigraphie? Je ne saurais te dire. Je sais que j'ai des lésions actives au pet-scan mais elles sont inflammatoires et dues à mon lupus sans doute. Donc pet-scan ne veut pas dire cancer à tout les coups; je pense que c'est plutôt indiqué dans le suivi d'un cancer et ses récidives que dans le dépistage de celui-ci.

La seule manière, de toute façon, d'être totalement certaine de la malignité d'une lésion reste la biopsie (j'étais biologiste médicale dans mon ancienne vie ) mais c'est très invasif donc il faut voir si ta fille serait prête à subir ce type d'intervention.

Je te posais cette question, concernant les greffes et transfusions, parce que j'ai moi-même été transfusée et qu'on a regardé du côté d'une maladie qui s'appelle "maladie du greffon contre l'hôte" et qui peut provoquer certains symptômes qui se rapprochent de la sclérodermie. Je ne dis pas que c'est cela mais je vous conseille de consulter en rhumatologie et/ou en immunologie au plus vite.

Tiens-nous au courant et courage à vous deux car j'imagine que c'est dur pour une maman de voir sa fille souffrir

[tchouline]

Bonsoir à vous toutes, Je pense que Luciana a raison et ma fille réclame une biopsie mais on ne veut pas, mais elle demandait une biopsie des muscles ! En fait, son cas n'est du jamais vu semble t'il. De toute façon elle va repasser une scintigraphie osseuse et un petscan. Le cancer ne se voit pas nécessairement au petscan il faut dans certains cas d'autres examens. Merci à vous toutes de vos réponses. Oui ce n'est pas facile à vivre d'autant qu'elle souffre énormément et qu'il n'y a rien qui la soulage puisqu'elle est allergique et intolérante en plus à plein de médications. Elle n'a pas de symptôme de la maladie du greffon. Elle a eu le zona deux ans après l'autogreffe. Elle doit se faire craquer les mains et un peu partout pour se "soulager" de douleurs mais n'est pas soulagée. Elle n'a plus qu'un rein et donc plus qu'une glande surrénale. Il semblerait que des problèmes pourraient résulter de cela aussi. Personne n'y a jamais pensé dans les oncologues qui l'ont soignée petite. Ce qui est rassurant, c'est qu'elle ne maigrit pas, n'a pas de fièvre. Elle garde la souplesse de son corps lorsqu'elle sait bouger mais fatigue anormalement vite, elle tombe sans en gardant toute sa tête, soit on sait l'aider à se relever, soit il ne faut pas la toucher car elle a mal partout. On a vu de l'hypocalcémie ce qui correspond à certains de ses symptômes mais c'est insuffisant puisque ce n'est pas permanent. Je vous réécris bientôt. Moi de mon côté, je suis extrêmement fatiguée car c'est l'hôpital à la maison sans pouvoir soulager ses souffrances, alors on prie. Gwen, merci pour ton message qui me précise certaines chose. Je vais regarder le lien de Luciana. Merci chère Béate pour ces renseignements et je suis bien contente de te retrouver aussi en ligne. Si elle a des fixations de métastases non actives (paraît il) il faut suivre ces tumeurs bénines car elle en a quand même beaucoup. Je ne comprends pas pourquoi on ne nous oriente pas plus. Je vous réécris car il est tard. Bisous à toute et bon dimanche à vous.

[wynnie]

Bonjour Tchouline

[GwenL]

Ne te laisse surtout pas faire et ne te préoccupe pas de ce que disent les médecins et/ou les psy, écoute ton instinct de mère.

Pendant pas mal de temps, les toubibs disaient aussi que je n'avais rien ou un léger syndrome inflammatoire jusqu'à ce qu'on me découvre une cryoglobulinémie et là, les choses se sont accélérées; on a tout cherché (cancer, maladie lymphomateuse, toutes les connectivites et l'atteinte de la thyroïde) pour en arriver à confirmer ce que pensait mon ancienne généraliste : Lupus et Hashimoto.

Comme quoi, le rien, c'est comme la dépression, c'est le diagnostic posé quand on ne sait pas ce qu'il y a.