Récidive cancer thyroidien

[Vio]

Bonjour,
Je souhaiterais avoir des témoignages concernant une récidive d'un cancer de la thyrode.
J'ai été opéré en 1994 d'un nodule de la thyroïde (ablation du côté gauche).
En 2005 on m'a décelé un cancer, et là on m'a tout enlevé (opération + traitement à l'iode radioactif).
En février 2012, lors de mon bilan annuel on me découvre un autre nodule cancéreux placé dans la loge thyroïdienne. Après consultation auprès d'un chirurgien, il s'avère que le nodule est mal placé, trop petit et il y a un risque d'abimer les cordes vocales en opérant. Il m'a donc renvoyer chez un confère à Lyon qui pense la même chose et veut essayer de détruire le nodule par l'iode radioactif sinon en cas d'échec il faudra opérer avec le risque de ne plus avoir de voix.
Avez-vous rencontré ce problème et dans l'affirmative quelle en a été l'issue? Y a t-'il une chance de guérison ? Je me sens par moment très épuisée autant physiquement que psychiquement, est-ce normale ?
Merci par avance pour vos témoignages.
Vio

[jojo30]

Bonjour,

Je suis moi aussi placée dans une situation similaire à la tienne. J'ai un ganglion métastasé qui est mal situé, risqué pour l'opération. Pour l'instant mon chirurgien ORL attend que le ganglion grossisse encore pour faciliter l'intervention, probablement à l'automne.

Concernant ce nodule, sais-tu il est gros comment? Il est complètement inopérable, ou risqué? Est-ce qu'ils t'ont donné un pourcentage de risque? Pour perdre complètement la voix, il faut abimer les deux nerfs récurrents... Mon chirurgien a évalué le risque d'abimer un de deux nerfs récurrents à environ 20-25%.

Sinon, il y a des alternatives à la chirurgie, comme ce qu'on te propose.

Sinon en effet la chirurgie comporte des risques, mais les bénéfices sont probablement plus élevés que les risques...

[Jenny Lydie]

Bonjour à vs 2, suite à ma sorti de 2ie cure, on m'a fait un scanner et irm corps entier. Les 2 ans ont fait apparaitre des ganglions des 2 coté , certains avaient des aspect suspect et même inquiétant pour ceux de gauche car c'est la que j'avais le cancer (je suis thyrodectomisée depuis mai 2010).

J'ai fait par la suite une cytoponction de 4 ganglions qui n'ont pas montrer de cellules suspect, et ma thyroglobuline était bonne. OUF car 2 des ganglions sont proches de la carotide et de la jugulaire, lors de la ponction sa ma foutu la trouille de voir l'aiguille trainer dans le coin alors ou une opération...

Début 2013, j’arrête le lévo, je passe une écho et pds pour la thyroglobuline si les résultats ne correspondent pas a celles de ce mois ci, je suis bonne pour ma 3i cure.

Avez-vous fait une cytoponction ?

[jojo30]

Moi j'ai eu 3 cytoponctions dans 3 ganglions, tous positifs, donc ce sont des métastases.

Je ne sais pas si on peu considérer ça comme une récidive, comme ça fait un an que je suis opérée et que ça fait plus de 6 mois qu'on surveille ces ganglions, je crois plutôt que la première opération n'était pas complète, malgré qu'elle était très extensive.

[Beate]

Bonjour,

Jojo, tu as raison, dans ton cas on ne parle pas de "récidive", puisque, entre ton opération et maintenant, tu n'as jamais été officiellement déclarée "en rémission" - on n'a pas réussi à totalement te débarrasser de ce cancer lors de la première opération, et on a très vite constaté qu'il restait quelque chose, cela s'appelle de la "maladie persistante".

Mais j'espère très fort que tu en seras bientôt débarrassée totalement !

Une récidive, c'est quand on a déjà été déclaré officiellement "guéri", en rémission complète, avec plus rien de visible à l'échographie, à la scintigraphie, avec une thyroglobuline indétectable ... et quand, tout d'un coup, parfois des années plus tard, il y a de nouveau quelque chose, la TG qui augmente ...

Dans ce cas, "macroscopiquement", tout avait été détruit, mais quelques toutes petites cellules ont pu survivre à l'opération et à l'iode radioactif, tellement petites qu'on ne pouvait pas les voir et qu'elles ne faisaient pas augmenter le marqueur ... et ce n'est qu'au fil du temps qu'elles ont réussi à se multiplier suffisamment pour qu'on se rende compte de leur présence.

Si le cancer de la thyroide, contrairement à d'autres cancers (où généralement, après 5 ans, on arrête la surveillance, car ils récidivent soit très vite, soit pas du tout), peut parfois récidiver très longtemps après, ce n'est PAS parce qu'il serait particulièrement sournois ... au contraire, c'est parce qu'il est si lent et peu agressif qu'il faut souvent de longues années aux quelques cellules restantes pour se multiplier suffisamment pour devenir détectables.

Et du moment qu'on SAIT qu'elles sont là, et qu'on arrive à les localiser, on arrive le plus souvent à s'en débarrasser ! C'est pourquoi la surveillance "à vie" est importante !

Vio, concernant la meilleure méthode pour détruire ton nodule (c'est bien un nodule de loge, pas un ganglion ?), il est vrai que parfois, c'est délicat, quand c'est près des nerfs recurrents ... sur les ganglions, l'iode radioactif ne fonctionne pas toujours très bien, mais sur un nodule thyroidien, les chances sont vraisemblablement plus importantes, donc cela pourrait être une alternative à l'opération !

Mais il serait peut-être intéressant d'en rediscuter avec d'autres spécialistes - concernant les reopérations dans des cas délicats comme le tien, il est important de s'adresser à des chirurgiens TRES spécialisés, avec une bonne habitude des "reprises", et ils sont peu nombreux en France. Tu habites dans quelle région ?

Je t'embrasse très fort, à bientôt !

Beate

[jojo30]

Merci pour cette précision Béate. J'espère aussi être débarrassée avec la prochain intervention, avec le moins de complications dus à l'opération.

[Vio]

jojo30 a écrit:

Bonjour, Je suis moi aussi placée dans une situation similaire à la tienne. J'ai un ganglion métastasé qui est mal situé, risqué pour l'opération. Pour l'instant mon chirurgien ORL attend que le ganglion grossisse encore pour faciliter l'intervention, probablement à l'automne. Concernant ce nodule, sais-tu il est gros comment? Il est complètement inopérable, ou risqué? Est-ce qu'ils t'ont donné un pourcentage de risque? Pour perdre complètement la voix, il faut abimer les deux nerfs récurrents... Mon chirurgien a évalué le risque d'abimer un de deux nerfs récurrents à environ 20-25%. Sinon, il y a des alternatives à la chirurgie, comme ce qu'on te propose. Sinon en effet la chirurgie comporte des risques, mais les bénéfices sont probablement plus élevés que les risques...

Bonjour,

Suite à ta question, j'ai un nodule très petit et risqué du fait que j'ai été opérée 2 fois et que maintenant il y a beaucoup d'adhérence. Ce lundi je suis allée voir un grand professeur à Lyon qui veut tenter de le détruire avec de l'iode et si cela échouait bien sûr l'opération serait inévitable mais très risquée. Je n'ai pas eu d'évaluation par rapport à ceci.
Par contre je suis très épuisée aussi bien physiquement que psychologiquement, est-ce pareil pour toi ? As tu un traitement pour ceci ?

J'espère que tu ne vas pas trop mal et t'encourage dans ces moments difficiles.
A bientôt de te relire.
Violette

[jojo30]

C,est sur que les risques s'accumulent à chaque opération. J'espère que la méthode proposée sera efficace dans ton cas.

En réponse à ta question, de mon côté je garde le moral. J'ai des moments plus difficiles, mais généralement ça va bien. J'ai deux filles, de 3 et 6 ans, qui occupent beaucoup mon temps et mon esprit, et comme mon mari voyage beaucoup pour son travail, je suis souvent seule avec elles et donc j'ai beaucoup à faire. Aussi, je vois ce foutu cancer comme un genre de marathon. Une épreuve d'endurance. Je garde espoir et je profite du temps que j'ai avec ma famille.

On m'a dit de considérer ma maladie comme chronique. Que je ne serais jamais en rémission, mais que je devrais tout de même bien me porter, si on contrôle bien. Mais de m'attendre à devoir passer sous le bistouri quelques fois. Bizarrement, ça m'a enlevé de la pression. À chaque rendez-vous médical, je recevais une mauvaise nouvelle. Jamais d'amélioration, jamais de bonne nouvelle. Ça me mettait beaucoup de pression, j'étais très frustrée et fâchée contre mon corps, et par ce manque de contrôle. Depuis que j'ai accepté que je n'allais probablement jamais être "totalement guérie", j'accepte davantage les nouvelles, je vois les choses différemment, et je profite de mon quotidien.

Voilà!

[Vio]

Miley-45 a écrit:

Bonjour à vs 2, suite à ma sorti de 2ie cure, on m'a fait un scanner et irm corps entier. Les 2 ans ont fait apparaitre des ganglions des 2 coté , certains avaient des aspect suspect et même inquiétant pour ceux de gauche car c'est la que j'avais le cancer (je suis thyrodectomisée depuis mai 2010). J'ai fait par la suite une cytoponction de 4 ganglions qui n'ont pas montrer de cellules suspect, et ma thyroglobuline était bonne. OUF car 2 des ganglions sont proches de la carotide et de la jugulaire, lors de la ponction sa ma foutu la trouille de voir l'aiguille trainer dans le coin alors ou une opération... Début 2013, j’arrête le lévo, je passe une écho et pds pour la thyroglobuline si les résultats ne correspondent pas a celles de ce mois ci, je suis bonne pour ma 3i cure. Avez-vous fait une cytoponction ?

Bonjour,

Pour ma part oui, j'ai eu une cytoponction c'est à partir de cet examen que l'on a pu décelé que le nodule était cancéreux. J'ai eu un Tep Scan également pour faire un balayage au niveau du corps et s'assurer qu'il n'y avait pas d'autres tumeurs ailleurs. Si je comprends bien pour toi il n'y a pas eu d'opération ?
A bientôt
Violette

[Vio]

Beate a écrit:

Bonjour, Jojo, tu as raison, dans ton cas on ne parle pas de "récidive", puisque, entre ton opération et maintenant, tu n'as jamais été officiellement déclarée "en rémission" - on n'a pas réussi à totalement te débarrasser de ce cancer lors de la première opération, et on a très vite constaté qu'il restait quelque chose, cela s'appelle de la "maladie persistante". Mais j'espère très fort que tu en seras bientôt débarrassée totalement ! Une récidive, c'est quand on a déjà été déclaré officiellement "guéri", en rémission complète, avec plus rien de visible à l'échographie, à la scintigraphie, avec une thyroglobuline indétectable ... et quand, tout d'un coup, parfois des années plus tard, il y a de nouveau quelque chose, la TG qui augmente ... Dans ce cas, "macroscopiquement", tout avait été détruit, mais quelques toutes petites cellules ont pu survivre à l'opération et à l'iode radioactif, tellement petites qu'on ne pouvait pas les voir et qu'elles ne faisaient pas augmenter le marqueur ... et ce n'est qu'au fil du temps qu'elles ont réussi à se multiplier suffisamment pour qu'on se rende compte de leur présence. Si le cancer de la thyroide, contrairement à d'autres cancers (où généralement, après 5 ans, on arrête la surveillance, car ils récidivent soit très vite, soit pas du tout), peut parfois récidiver très longtemps après, ce n'est PAS parce qu'il serait particulièrement sournois ... au contraire, c'est parce qu'il est si lent et peu agressif qu'il faut souvent de longues années aux quelques cellules restantes pour se multiplier suffisamment pour devenir détectables. Et du moment qu'on SAIT qu'elles sont là, et qu'on arrive à les localiser, on arrive le plus souvent à s'en débarrasser ! C'est pourquoi la surveillance "à vie" est importante ! Vio, concernant la meilleure méthode pour détruire ton nodule (c'est bien un nodule de loge, pas un ganglion ?), il est vrai que parfois, c'est délicat, quand c'est près des nerfs recurrents ... sur les ganglions, l'iode radioactif ne fonctionne pas toujours très bien, mais sur un nodule thyroidien, les chances sont vraisemblablement plus importantes, donc cela pourrait être une alternative à l'opération ! Mais il serait peut-être intéressant d'en rediscuter avec d'autres spécialistes - concernant les reopérations dans des cas délicats comme le tien, il est important de s'adresser à des chirurgiens TRES spécialisés, avec une bonne habitude des "reprises", et ils sont peu nombreux en France. Tu habites dans quelle région ? Je t'embrasse très fort, à bientôt ! Beate

Bonjour,

Merci pour ton message. J'ai vu un chirurgien à Valence dans la Drôme qui ne voulait pas opérer par rapport aux risques encourus et qui m'a envoyé à Lyon voir le Professeur PEIX et qui lui aussi confirme le premier avis. J'ai rendez-vous prochainement pour passer une scintigraphie afin de voir si je fixe bien l'iode avant de faire le traitement.
Par contre je suis très épuisée autant physiquement que psychiquement. Est-ce normale ?

Je t'embrasse aussi très fort. A bientôt.

Violette

[Vio]

Après la découverte d'un nodule thyroidien début 2012 (qui s'avère être une récidive de mon cancer thyroidien que j'ai eu en 2005), j'ai eu un traitement à l'iode 131 en novembre dernier mais qui n'a pas fonctionné. En effet, le chirugien souhaitait ne pas pratiquer l'intervention du fait du risque important de perdre la voix puisque j'ai été opérée déjà 2 fois et que cette fois-ci le nodule est petit et mal placé, et il y a des adhérences. Mon endocrinologue doit contacter un confrère pour savoir comment traiter mon problème et penses que l'opération sera inévitable. J'ai passé une échographie récemment et le nodule est toujours là bien évidemment mais n'a pas grossi.
C'est un adénocarnicome papillaire. On me dit que c'est un cancer qui se soigne le mieux ???? Pour des raison financières, je souhaiterai être opérée si cela doit être fin qu'en fin d'année 2013 (car sur le plan financier, je viens d'avoir 3 mois d'arrêt, ce n'est pas possible, je suis toute seule à faire face à tous et c'est très difficile), pensez-vous que cela peut attentre quelques mois encore, j'ai peur tout de même que cela de développe. Merci pour vos réponses ou conseils.
Violette

[jojo30]

Je ne suis toujours pas opérée moi non plus, et apparemment pas sur le point de l'être!

Mes ganglions sont stables. Ils n'augmentent pas en taille ni en nombre, et ma tg est stable aussi. Donc l'opinion du Tumor Board est de laisser le tout comme ça, avec TSH bien freinée, jusqu'à ce que la situation change. En fait, les ganglions sont très petits, et mon chirurgien préfère qu'ils soient plus gros avant d'opérer, justement pour minimiser les risques sur les nerfs récurrents, comme pour toi.

Si le nodule ne progresse pas, peut-être que cela ne presse pas non plus. Si c'est bien contrôlé, avec une tg stable et que ta tsh est bien freinée, je crois que ça pourrait attendre, mais ce sont les médecins qui sont mieux placés pour dire. J'Ai l'impression que les médecins sont plus interventionnistes de votre côté de l'océan. De moins ici depuis 2 ans les nouvelles recommandations semblent aller plutôt dans le sens d'une surveillance et du contrôle dans des cas comme les notres. C'est aussi le cas de Luciana, une collègue du Québec.