Le Thyrogen vient d'obtenir son AMM pour la cure d'iode

[Beate]

Une information obtenue par Genzyme, et confirmée lors du symposium sur le cancer de la thyroïde à l'Institut Gustave Roussy, Paris (18 mars 2005) :

Le Thyrogen, actuellement utilisé uniquement pour préparer les scintigraphies corps entier, vient d'obtenir son autorisation de mise sur le marché européénne pour la cure d'iode.

En France, cela devrait entrer en application à l'automne : cela permettra donc d'éviter la "défreination" (arrêt des hormones thyroïdiennes pendant 4 à 6 semaines) avant la cure d'iode, puisque deux injections de cette "TSH recombinante" permettront d'augmenter la TSH et de stimuler les cellules thyroïdiennes restantes à absorber l'iode radioactif SANS devoir arrêter le Lévothyrox et donc SANS hypothyroïdie. La cure d'iode pourra ainsi se faire assez rapidement après l'opération.

Bien sûr, les modalités restent à fixer, d'une part pour définir quels malades pourront en bénéficier (vraisemblablement, au début, cela sera reservé aux catégories à faible risque, petits carcinomes papillaires bien encapsulés sans métastases), et aussi pour ce qui concerne la prise en charge par l'assurance maladie, car évidemment, ce "luxe" a un prix (qui devra baisser un peu, les deux piqûres passeront de 1070 Euros à environ 900 Euros).

Mais c'est certainement un grand progrès, notamment pour ce qui concerne le confort des malades !

Je vous tiendrai au courant !

Beate

[Kathryn]

Quelle super nouvelle pour celles à venir. J'ai moi était tellement mal après mon séjour en chambre de plomb. En plus j'ai un réel problème de dépréssion en cas hypo et donc j'étais physiquement mal mais aussi mentalement et moralement.

[martine hug-simon]

Bonjour Beate,

Cela fait un bail depuis que nous avons échangé des messages mais voilà une année s'est passée et je dois ce weekend commencer mes injections de Thyrogen pour mes scintigraphies de la semaine prochaine.
J'ai vu dans un de tes messages que tu disais ne pas avoir eu d'effets secondaires après tes injections. Je suis surprise car mon médecin m'a dit que je serai KO comme pour une grippe?????? As-tu connaisance d'autres personnes qui auraient une expérience positive ou négative?
Et toi j'espère que tu vas bien, as-tu refait une nouvelle scinti????
Merci de me répondre
Meilleures pensées
Martine de Genève

[marie74]

Bonjour Beate
Mon endocrinologue d'Agen m'a vivement recommandé le spécialiste d'annecy D.Darsy. Donc, il m'a prescrit 2 injections de thyrogen ce lundi et mardi puis une prise de sang pour vendredi.Y a t'il des effets secondaires?J'aimerai savoir s'il y a des patient(e)s qui ont suivi des cures à Lyon et à Grenoble.Merci

[marie74]

C'est encore moi , faut il prendre le thyrogen à la même heure? faut il réduire l'iode dans la nourriture, le sel?*Merci

[Beate]

Bonjour,

oui, il faut faire les deux injections "à peu près" à 24 heures d'intervale. Mais un petit écart n'est certainement pas grave!

Pour que l'iode radioactif soit bien absorbé (si on passe une scinti et pas seulement un contrôle de la TG), il vaut mieux éviter tout ce qui contient de l'iode pendant au moins les 15 jours précédents (sel iodé, poisson et fruits de mer, plats cuisinés etc, souvent préparés avec du sel iodé, laitages et oeufs (pas totalement, mais les limiter), et surtout les médicaments contenant de l'iode (Bétadine etc).

Tu trouveras d'autres renseignements dans la rubrique "FAQ" !

A bientôt !

Beate

[Alice]

Bonjour tout le monde,

J'habite à Nantes et je vais au mois de novembre subir une cure d'iode (la première) sous tyrogen, à priori je serai la première à le faire dans ma région...

Pouvez vous me dire si les 2 jours d'avant l'hospitalisation qd je recevrai mes injections de tyrogen je pourrai sortir, avoir des activités ou pas ?

Et si il y a des effets indésirables liés au tyrogen...

Merci pour vos réponses.

Alice.

[Beate]

Bonjour Alice,

merci pour ton témoignage, c'est très intéressant ! Et tu nous apporteras donc l'expérience "pratique", car jusqu'à maintenant, cette annonce de l'autorisation de mise sur le marché du Thyrogen, pour la cure d'iode, était toute théorique !

Concernant les piqûres, oui, tu pourras vaquer tranquillement à tes activités ! La plupart des gens n'ont aucun effet secondaire lors des piqûres de Thyrogen (personnellement, je n'ai vraiment RIEN senti). Et on n'a pas besoin de se tenir éloigné des gens (femmes enceintes etc), puisqu'on n'est pas encore radioactif (on ne le sera que le 3ème jour, et là on sera à l'hôpital pendant un petit laps de temps). Le Thyrogen, c'est juste de la TSH qu'on injecte (plutôt que d'attendre pendant plusieurs semaines que l'organisme la fabrique toute seule, en le privant d'hormones) - mais même si cela donne une TSH très élevée, on n'est PAS vraiment en hypo, puisqu'on continue à prendre son lévothyrox et on a donc un niveau de T3 et de T4 totalement normal (et ce sont elles qui agissent, pas la TSH).

Je te mets un lien vers une discussion qu'on a eu il y a quelque temps, sur les possibles effets secondaires - apparemment, quelques personnes en ont eu (notamment des nausées), mais cela reste quand-même exceptionnel, et même dans ce cas, c'est certainement moins lourd à supporter que plusieurs semaines sans hormones dont on ne se rétablit que très progressivement.

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[Alice]

Merci pour ta réponse Béate, mais sache que si j'ai la chance de pouvoir bénéficier de ce confort (le tyrogen) pour ma cure, c'est avant tout grace à toi et à ton site, car normalement j'aurais du y passer en avril dernier mais pour raisons personnelles (appuyé par ton post) et avec l'accord de mon endocrino, j'ai repoussé mon hospitalisation... Et j'ai drolement bien fait !

En fait si je m'interroge sur la possibilité d'effets indésirables c'est parce que j'entre à l'hopital le lundi 5/12/05 et que le we d'avant (jours où je dois recevoir mes piqures de tyrogen), je suis en plein téléthon à Nantes...
Donc autant que je sache avant si je pourrais m'y investir totalement ou pas ?

En tout cas je ne manquerai pas de vous tenir au courrant sur le déroulement de ma cure "confortable"...

A bientot,
Alice.

[martine hug-simon]

Bonjour à tous et à toutes!
Opérée en Feb 2004 j'ai du faire une radio de contrôle en Mai 2005 et recevoir ces fameuses piqures. Une, je n'ai pas pu aller faire la 2ème tellement j'ai été malade: vomissements, diarrhée, mon hypertension d'habitude sous contrôle était au maximum!!!! Alors arrêtez de raconter que cela n'arrive qu'occasionnelement, je connais personnellement 3 personnes à Gerève qui ont eu la même chose que moi!!!! En plus je dois maintenant retourner pour la 2ème fois faire cette cure d'iode radioactive mais je ne crois pas que je vais y aller j'en ai marre. Je dois travailler et je n'ai pas le courage de me soumettre à ce genre de traitement de toute façon on doit bien mourir d'une façon ou d'une autre.
Martine

[Alice]

Bonjour Martine,

Et bien, tu n'as pas l'air d'avoir un bon moral si j'en crois la couleur de ton message...

Personne n'a dit que les effets indésirables étaient inexistants, mais simplement qu'ils ne touchaient pas la majorité des personnes concernés.
Effectivement tu dis toi même que tu connais 3 personnes plus toi qui ont connu de forts dérangements dû au Thyrogen, mais ramené à la totalité des gens qui ont eu recours à cette méthode, cela représente un faible pourcentage...

En ce qui concerne ta seconde cure, tu devrais quand même y réfléchir car 50 ans c'est encore jeune pour mourrir, même si on ne meurt pas de ça du jour au lendemain, tu pourrais manquer à tes proches...

Amicalement,

Alice.

[Beate]

Coucou Martine,

je comprends que tu n'aies pas envie de revivre cela, c'est certainement un très mauvais souvenir ! Mais je suis tout à fait d'accord avec Alice ! Nous avons la chance que le cancer de la thyroïde se soigne très bien, grâce à l'iode radioactif - si on le traite bien dès le début, on peut vivre aussi longtemps que si on n'avait jamais eu de cancer ! Il faut la saisir, cette chance !

Si tu as si peur d'être de nouveau malade avec les piqûres de Thyrogen, tu n'as qu'à demander à faire les examens (ou est-ce une deuxième cure d'iode ?) en défreination classique, après un arrêt de 4 semaines du lévothyrox ! Tu seras en hypo et fatiguée, mais pas malade comme tu l'as été - donc, dans ton cas particulier, c'est peut-être mieux !

Jusqu'à maintenant, d'après la plus grande partie des échos que j'en ai, autant dans le forum allemand que dans celui-ci, ceux qui ont connu des défreinations auparavant et ont ensuite pu faire des scintigraphies sous Thyrogen étaient plutôt satisfaits de ne plus devoir vivre cette grosse hypo - mais RIEN ne t'oblige à prendre le Thyrogen, tu peux tout à fait faire comme avant, en défreination !

En mai 2005, tu parles d'une radio - tu veux certainement parler d'une scintigraphie corps entier ? Et maintenant, du parles d'une deuxième cure d'iode (6 mois après cette scinti) - pourquoi, a-t-on trouvé quelque chose lors de cette scinti, ou as-tu la thyroglobuline qui a augmenté ?

Et si trois autres personnes à Génève ont eu le même problème que toi, je pense que ce serait très intéressant de contacter Genzyme, le fabricant du Thyrogen, pour lui signaler ces effets secondaires - ils feront une enquête (cela semble bizarre qu'autant d'incidents, pourtant rares, arrivent en un laps de temps relativement court dans une même ville, peut-être un problème avec un lot de fabrication, ou alors un incident concernant la conservation du produit (qui doit être refrigéré, peut-être que la chaine du froid avait été interrompue ?), et cela sera certainement utile pour améliorer la sécurité du produit ! Si tu veux, je t'envoie l'adresse à contacter !

A bientôt et bon courage - j'espère que cette deuxième cure sera la dernière et que tu seras ensuite totalement guérie !

Beate

[vévé]

Bonjour,

je dois moi aussi dans 15 jours avoir les 2 injections de thyrogen. J'ai d'ailleurs un peu peur des effets secondaires. Le 3e jour je vais prendre la gélule. Je voudrais savoir si je dois me tenir éloigné de ma fille de 9 ans et si oui pendant combien de temps ? Merci.

[Beate]

Bonjour Vévé,

concernant le Thyrogen, tu pourras lire la discussion sur les effets secondaires - mais rassure-toi, c'est quand-même très rare ! Je peux juste te parler de mon expérience personnelle : et je n'ai vraiment RIEN sentie ! Par rapport aux trois défreinations que j'avais eu en 2000, 2001 et 2002, avec grosse fatigue et "tête remplie de coton" pendant des semaines, j'ai vraiment apprécié la différence !

Concernant les précautions par rapport aux enfants, je te réponds dans l'autre discussion.

Gros bisou et bon courage, tu seras vite fixée maintenant !

Beate

[Patrick]

bonjour à tous
je vais avoir le 10 et 11 octobre 2005 mes 2 injections de thyrogen (ce sera la première fois) et le 12/10/2005 la gellule et ensuite le 14/10/2005 la scintigraphie
je pourrais travailler après ces injections ainsi qu'après le gellule
je vous tiendrais au courrant de mes réactions
c'est vrai pour le régime sans sel iodé c'est pas facile
je prends du sel diététique mais dans la charcuterie il y a du sel
manger des frites sans sel c'est l'horreur enfin
bon courage à tous
patrick