[Suivi LyneSagesse] Dernières nouvelles

[LyneSagesse]

Bonjour,
Voilà quand j'ai commencé à consulter ce forum il y a quelques mois et ensuite à m'y inscrire, je ne pensais absolument pas que j'aurais à ouvir un post "suivi de..." !
Malheureusement aujourd'hui c'est le cas, alors voici ma première contribution.
Contexte : opération le 15 juin 2012 pour lobectomie cause nodule de 49 mm sur lobe gauche. Pas de cytoponction car le nodule était trop volumineux et le résultat n'aurait pas été suffisamment informatif.
Bilan thyroïdien normal.
Examen extemporané : pas de signe de malagnité.
Examen anatomopathologiste : carcinome papillaire de 60 mm de grand axe, hétérogène (ce qui n'a pas permis le diagnostic sur le prélèvement extemporané), à vairante vésiculaire, encapsulé, avec infiltration de sa capsule, sans dépassement indéniable. Classification pT3 (s) Nx M
Le programme de réjouissances est le suivant :
- ré-intervention le 14/08
- cure d'iode à partir du 24/09
- défrénation entre le 27/08 et le 24/09 (il paraît que dans les "risques élévés" on ne met pas sous Thyrogen)...pas très rassusant.
J'en ai été informée, d'abord par courrier (je mettrai un post dans la rubrique "comment avez-vous été informé"), puis la visite au chirurgien qui m'a dressé un tableau un peu sombre eu égard à la taille de la tumeur.
Par contre, j'ai ensuite vu mon généraliste pour le dossier ALD, dont on ne m'a absolument pas parlé à l'hôpital alors heureusement que je l'avais lu sur le forum, et mon généraliste a dédramatisé la situation.
Bien sûr cela m'a fait un coup ; quand j'ai vu le chirurgien, même si je savais de quoi il s'agissait, j'ai quand même versé quelques larmes (dans les couloirs du métro....!!!) mais depuis je me suis resaisie.
J'ai quelques examens à faire d'ici là : ORL pour cordes vocales, échographie cervicale, radio du thorax - examens apparemment courants.
Que dire de plus aujourd'hui, évidemment que j'aurais préféré ne pas avoir ce "gentil cancer", mais je sais que je dois faire avec.
Je me suis libérée quand mon mari m'a dit : "tu n'as pas de cancer ; tu avais une tumeur cancéreuse que l'on a enlevée et maintenant on procède aux vérifications pour l'autre lobe et les ganglions et au nettoyage par l'iode". C'est super logique, je n'ai pas de cancer !!!
Je donnerai d'autres nouvelles au fur et à mesure, notamment après la deuxième intervention.
Je souhaite bon courage à tous.
Carpe diem.
Lyne

[jojo30]

Bonjour Lyne et bienvenue,

Je suis désolée que tu aies à passer par une réopération, cela arrive parfois lorsqu'on ne soupçonne pas de cancer à priori. Je voulais te dire que même si nous sommes considérées comme des cas plus risqués, à cause de la taille de la tumeur, nous avons tout de même de très haut taux de chances de guérison. Donc en effet, comme tu le dis, il faut rester positive.

J'ai moi aussi un cancer papillaire à haut risque, avec une classification de mon cancer T3N1M0. Moi il y avait une invasion ganglionnaire impressionnante. J'ai été opérée en avril 2011, avec cure d'iode en août 2011. Moi j'ai fait ma cure sous Thyrogen (au Canada, même les cancers à haut risque sont traités sous Thyrogen), avec un grosse dose d'iode radioactif. En ce moment je suis en attente d'une autre chirurgie pour enlever quelques ganglions encore.

Selon ta classification, les médecins ne semblent pas savoir si il y a chez toi des métastases ganglionnaires. Je vois que tu vas passer une écho bientôt pour vérifier cela. Mais rassure toi, même si il y a des ganglions d'atteints, ils seront enlevés lors de ta chirurgie. Pour le scan thoracique, oui c'est un examen standard, pour vérifier si métastase pulmonaire. Pour te rassurer, moi je n'ai pas de métastase pulmonaire, malgré que j'avais 45 ganglions métastasés (sur les 99 enlevés). Et même les métastases pulmonaires se traitent bien avec l'iode radioactive.

Je voulais simplement te dire que dans ton cas, le plus important lors de ta réopération c'est de faire le curage ganglionnaire le plus exhaustif possible, afin de pouvoir tout éliminer d'un coup. Donc il est très important d'être opérée par un chirurgien spécialisé, idéalement dans un centre dédié. Ill vaut mieux être plus agressif dans la curage ganglionnaire, que d'y retourner dans 2 ans.

Aussi, c'est normal d'avoir des coup de blues, de pleurer parfois, mais tu sembles très bien entourée par ton mari, et c'est important. Tu vas voir, en prenant un jour à la fois, on fini par passer au travers.
Voilà. Si tu as des questions, n'hésite pas à me demander, je commence à être calée en thyroide maintenant. Bon courage!

[eglantine64]

oui surtout garde courage , moi aussi je viens de passer comme toi par deux operations et cure d iode ,' j ai deprime entre les deux car mon doct m avait dit que cetait cancereux et aux analyses extemporane et tout cetait bon ( tu peux lire dans mon suivij ai du mal a remonter comme toi des moments de baisse de moral etc.. mais apres je me dis comme on nous le repete souvent c est un cancer qu on gueri meme si ca prend un peu de temps ... moi cetait un vesiculaire a cellules oncocytaires , je me pose pas mal de questions aussi..... j ai rv le 4 sept a la medecine nucleaire on verra bien en attendant nous allons aller en vacs chez mon mari au portugal a la fin de lla sem prochaine et cela me changera les idees
surtout garde le moral il y a des mauvais moments !!! et des meilleurs !! courage amities patricia

[LyneSagesse]

Bonjour et grand merci à Jojo30 et Patricia pour vos mots de soutien.
Mon moral est quand même assez bon, ce qui me stresse le plus c'est la réintervention car le chirurgien m'a dit que c'était plus délicat.
Patricia, as- tu plus souffert à la deuxième intervention ?
Amicalement
Lyne

[eglantine64]

moi personnellement j ai mieux encaisse la deuxielme operation mais cen est pas tout a fait le meme ccas moi vu que cest un vesiculaire on n a pas fait de curage pour les ganglions vu que le mien se propage par le sang si j ai bien compris en plus lors de la premiere j ai fait un bronchospasme donc pour la deuxieme il m ont donne ce qu il fallait oxygene etc et j etais mieux pourtant je m en faisait tout un monde une deuxielme operation si vite,,,, mais tout c est bien passe et mnt on remonte la pente tout doucement on sait qu on en gueri garde le moral et tu verras tout ira bien courage

[LyneSagesse]

Bonjour
Voilà je sors de ma 2ème intervention pour totalisation suite carcinome papillaire variante vésiculaire. Toujours à la Pitié Salpêtrière et toujours avec le même chirurgien le Dr G.P.
J'ai déjà fait le récit de mon premier passage (récit d'opération page 42), cette fois-ci est très similaire sauf qu'il faisait très chaud à l'hôpital et que la semaine du 15 août celui-ci fonctionnait plutôt au ralenti.
Comme tout est une affaire de personnes et de personnalités, ce n'est pas facile de généraliser. Donc, là pas de chance, l'enlèvement des agrafes a été réalisé de façon laborieuse par une débutante. Le mega, super mega pansement que l'on m'a mis au bloc était trop serré et j'ai des..... ampoules 💡💡💡Je connaissais celles au pied, mais celles du cou n'ont rien à leur envier. Déjà qu'au début c'est pas facile avec la cicatrice de trouver la bonne position pour dormir, mais quand on y ajoute les ampoules, les nuits sont longues !!!
À part ça, à J+4, presque plus de douleurs sauf celles mentionnées ci-dessus.
Par contre, maintenant je suis sous Levo 125 pendant quelques jours avant la defreination pour cure iode dernière semaine de septembre.
Je me sens très fatiguée, la moindre petite tâche me fatigue et j'ai assez souvent des sortes de vertiges. Je vais surveiller cela pendant quelques jours car peut être que cela va rentrer dans l'ordre.
Vendredi prochain je vais à une réunion organisée à l'hôpital "éducation thérapeutique du malade sur cure iode et maladies thyroïdiennes.
Je ferai un compte rendu s'il me semble que cela peut venir en complément aux informations déjà très détaillées et fiables que l'on peut trouver sur le forum.
Voilà, suis épuisée rien que d'avoir taper ces quelques lignes.
Bon courage à tout le monde et à bientôt

[Beate]

Bonjour,

OUF, c'est fait !!! Tant mieux ! Ne reste plus "que" la cure d'iode ... et tu pourras passer à autre chose !

T'ont-ils dit ce qu'ils ont fait exactement ? Enlevé l'autre lobe PLUS des ganglions ?

Pas de chance pour les petits "bobos", tu n'avais pas besoin de ça en plus du reste, j'espère que ça ira vite mieux ! Et pour la chaleur, j'imagine bien à quel point ça a dû être pénible ! Console-toi, quand tu seras en défrénation, tu seras la seule, dans ton entourage, qui n'aura PAS chaud (à l'époque, en pleine canicule, cette idée m'avait bien consolée )

Très intéressant, cette réunion d'éducation thérapeutique (je ne savais même pas que ça existait) - ce serait chouette si tu pouvais nous en faire un récit !

Gros bisou et bon retablissement !

Beate

[LyneSagesse]

Bonjour Beate
Cette réunion, d'après les documents que m'a envoyés l'hôpital, est une réunion d'ordre général concernant la radioprotection et la prise en charge des maladies thyroïdiennes relevant d'un traitement radioactif.
À la Pitié ils en organisent deux par mois. Quand j'ai appris mon diagnostic de cancer je me suis inscrite tout de suite à la première qui se présentait. Mais elle a été annulée car j'étais la seule inscrite !!! J'espère que celle de vendredi sera maintenue.
J'ai vu que sur le Guide ALD n 30 Cancer thyroïde publié par l'HAS de mai 2010, ils en parlaient (p.18 paragraphe 3.10).
J'ai trouvé ce document par lien dans ton post [t31579] du 26/07/2010.
Si on me remet des documents je les ferai partager via le forum. De toute façon je ferai part de cette expérience.

Oui à la deuxième intervention on a enlevé l'autre lobe + curage ganglionnaire.

Côté douleurs, je n'en n'ai plus aucune. Les steristrips seront enlevés dans l'après midi. Par contre j'ai de gros coups de moins bien par moment (pas de force, pas d'entrain) alors j'appréhende la defreination qui doit commencer vendredi.
Bon courage et bonne journée à tous.

[LyneSagesse]

Bonjour,

Brrr, je viens de taper un long message et il a disparu à la prévisullisation !!!!
Voici ce qu'il disait.

Je me suis rendue la semaine dernière à une réunion d'éducation thérapeutique concernant l'iode radioactif organisée à la Pitié.
Etaient présents, un médecin de médecine nucléaire et une opératrice, 9 malades (8 femmes et 1 homme).
La réunion a traité des aspects pratiques de la cure d'iode. Un spécimen du pot en plomb qui contiendra la gélule nous a été présenté ; c'est vraiment très lourd. Puis exercice pratique avec le pot et les 3 gobelets.
Ensuite, présentation d'un schéma du corps humain et des différentes parties sur lesquelles l'iode se fixera.
Nous ont ensuite été expliquées les consignes de radioprotection que ce soit pendant et après la cure.
Des photos d'un examen par scintigraphiephie nous ont également été présentées.
Nous avons pu poser toutes les questions qui nous venaient à l'esprit.
Même si j'avais déjà de bonnes connaissances sur le sujet au travers du témoignage des uns et des autres et des sujets de la FAQ, j'ai trouvé les informations très concrètes. Pour tous ceux qui n'avaient que peu d'info sur la cure, c'était une réunion indispensable et profitable.

Parlons maintenant de ma cicatrice après la 2ème intervention : je suis déçue par rapport à la 1èere opération. J'ai en effet un gros œdème qui s'aggrave dans la journée et qui me gêne pour dormir. Même si je sais que cela peut arriver, je suis impatiente qu'il disparaisse.

Côté défreination, j'en suis à moins 4ème jour et je ne vois pas de différence avec avant. C'est sûrement trop tôt. Je reviendrai en parler la semaine prochaine avec plus de recul.

Je souhaite une bonne journée et bon courage à tout le monde.

[Beate]

Bonjour,

merci pour ton récit !

Avez-vous eu de la documentation, p.ex. sur les précautions post-cure ? Ce serait intéressant de pouvoir les comparer avec la collection de brochures que nous avons déjà !

Tu as raison, pour les patients, et tout particulièrement pour ceux qui débarquent dans ce monde-là et ne connaissent encore rien (et n'ont jamais été sur le forum), c'est très important, ce genre de réunion, et appréciable de pouvoir poser des questions !

Bon courage pour ta cicatrice (en espérant que l'oedème va vite se résorber !), et pour la défrénation !

Gros bisou !

Beate

[LyneSagesse]

Bonjour Beate,
J'ai effectivement des documents qui m'ont été remis à la Pitié. Je les ai scannés, cependant mon scan personnel est loin de valoir mon scan professionnel et je n'ai pas réussi à n'avoir qu'un seul fichier ; j'ai 3 pages, donc 3 fichiers !!!
De plus, je suis un peu "quiche".... (sans sel en ce moment ) et j'ai voulu te les envoyer par MP mais je n'ai pas trouvé la fonction insérer PJ. Je pense que tu m"excuseras de cette incompétence et que tu la mettras sur le compte de la défreination !!!! (en tout cas, si je perds des forces, je ne perds pas ma mauvaise foi ).
J'attends ton aide pour agir.
Merci pour ton aide.
Je t'embrasse.[/list]

[Beate]

Coucou,

Ce n’est pas une « incompétence », rassure-toi !! On ne peut PAS inclure des pièces jointes avec les messages privés … cela « exploserait » sans doute les capacités du serveur, si les 11.000 utilisateurs inscrits se mettaient tous à échanger non seulement des messages texte, mais aussi des images et autres pièces jointes volumineuses ! Déjà que chacun n’a droit qu’à une certaine quantité de messages (les plus anciens sont automatiquement effacés, si on ne les a pas sauvegardés) …

Pour m’envoyer les copies, tu devras passer par le mail classique – mon adresse est en haut à gauche, sous « Contact » !

Gros bisou et bon courage !

Beate

[LyneSagesse]

Bonjour à tous,

Plus que 14 jours de défreination. Si ça peut rester comme cela ce sera super. Mes symptômes les plus "importants" (tout est relatif), ce sont la faiblesse, beaucoup moins de force, la fatigue qui apparait plus vite et à n’importe quel moment. En ce qui concerne le régime sans iode et sans sel, heureusement que je m'y tiens, car malgré une alimentation on ne plus saine (fruits, légumes et un peu de viande), je ne maigris pas. Avec toutes ces restrictions et frustrations, j'ai réussi à limiter la prise de poids à 500 gr sur 2,5 semaines. Je voudrais bien que cela continue comme cela car je suis une ancienne ronde et même s'il y a plus de 10 ans que mon poids est stabilisé et correct, la prise de poids est une hantise chez moi. Je crois aussi que je ne perds pas de poids parce que je suis inactive. Habituellement je fais régulièrement du sport mais là je m'en sens bien incapable. Donc tout devrait rentrer dans l'ordre, progressivement, après la cure d'iode et la prise du Lévo.

Sinon, j'ai eu les résultats de l'anapath de ma deuxième intervention : Sur 14 ganglions ôtes, aucun n'était atteint et le nodurle de l'autre lobe n'était pas cancéreux lui non plus. Je suis donc classée Pt3 N0 Mx. Je reste en t3 car la tumeur du lobe gauche fait 6 cm et que j'ai plus de 45 ans (déjà !!! ).

Voilà, rien que de très normal, les symptômes n'ont rien de nouveaux par rapport à ce que certains ont déjà décrits, mais en les couchant par écrit on a ainsi un peu l'impression de les évacuer.

Bon courage à ceux qui ont bien plus d'ennuis que moi et bonne journée à tous.

Lyne

PS : Beate, je t'ai envoyé par mail les documents relatifs à la cure d'iode qui m'ont été remis à la Pitié.

[belette14]

Coucou Lyne,

Je suis ravie pour toi que la défreination se passe bien.
Et encore plus ravie que tes derniers résultats d'anapath soient bons, décidemment on a le même parcours car moi moi aussi je n'avais rien aux ganglions et le lobe droit de la thyroide était sain !

J'ai repris le travail aujourd'hui, il faut se remettre dans l'ambiance, mais ça va.

Bisous et à bientôt !

Nathalie

[LyneSagesse]

Bonjour,
Jusqu'alors la défreination se passait pas trop mal : plus grand fatigue, problème de concentration, alimentation fade, mais tout était gérable.
Depuis 48 heures ce n'est plus la même situation. J'ai une absence totale de force. Monter un escalier s'apparente à une épreuve sportive. J'ai également eu quelques larmes incontrôlées et surtout non motivées.
Je sais tout cela est normal et je dois m'estimer chanceuse que cela n'intervienne que dans les derniers jours !
Il me reste encore 4 jours et c'est la cure d'iode lundi prochain.
J'espère seulement que la remontée d'hypothyroïdie ne sera pas trop longue car pour reprendre le travail ce ne sera pas facile, d'autant plus que j'ai 3h30 de trajet quotidien (voiture, train + métro dont 1 changement).
Enfin, rien ne sert de s'en faire par avance, peut-être que tout rentrera dans l'ordre rapidement. C'est du moins ce que j'espère .
Bonne journée à tout le monde et aussi bon courage.