Séquelles d'un cancer pédiatrique

[tchouline]

Bonjour,
Merci à vous pour les liens à Luciana. En fait pour l'hypocalcémie, lorsque dernièrement on a vu cela sur la biologie, les crises de paralysie notamment la main qui ne sait plus bouger et renversée vers l'intérieur vermolés le bras est vraiment ce qu'elle a eu entre autres. Pour la dernière crise, on voit sur la biologie une légère baisse de potassium. En ce qui concerne les images on en saurai plus au cours de cette semaine. En attendant, elle souffre terriblement encore : dos, membres et mains pour le moment : elle a mal dans les mains, tout le menton d'une oreille à l'autre. Le problème ce sont aussi toutes les allergies et intolérances qui sont les siennes et pratiquement à tous les médicaments : du paracétamol à la cortisone. Il paraît que l'hôpital de Strasbourg en France sont des champions à ce niveau-là. Je dois réclamer un rapport qui se trouve à l'hôpital où il est dit qu'il faut faire des recherches cellulaires et moléculaires : mon médecin ne l'a pas reçu et c'est important car il paraît qu'en Belgique on ne saurait faire ce type de recherche ? Sur le lien que je ne connaissais pas Luciana, on parle d'ostéocondensation et d'îlôts osseaux et la patiente n'en semble pas affectée. Ici, elle a des douleurs aux endroits où l'on voit les ostéocondensations surtout la quatrième côte et le premier scintigraphe s'était exclamé : cela ne m'étonne guère qu'elle ait si mal !.

Pour des nouvelles bientôt en tout cas. Je vous remercie toutes et j'espère que de votre côté tout va bien. Bisous. Tchouline

[GwenL]

Les ostéocondensations (mais je ne dis pas qu'il s'agit de cela évidemment), on les retrouve dans une pathologie appelée syndrome de Sapho (à vérifier et voir si cela concorde avec les zones concernées chez ta fille).

Quant à ce que tu décris sur ses "torsions" de la main (c'est bien cela que tu décris?), j'ai déjà eu cela au niveau du pied à plusieurs reprises (mon pied était dans la position d'un pied bot, tourné vers l'intérieur) et on ne (me) l'explique pas; j'ai des tendinopathies et cela semble "normal" pour les médecins apparemment.

Franchement, je te conseille de faire suivre ta fille par un très bon rhumatologue, au plus vite; ne traîne pas avec des incompétents qui ne se focalisent que sur leur spécialité, oublie les oncologues, les hématologues...focalisez-vous sur la rhumatologie et il vous enverra voir les spécialistes adéquats. Parce que les maladies rhumatologiques peuvent être très douloureuses et invalidantes si elles ne sont pas prises en charges correctement et rapidement.

[tchouline]

Bonjour,
Il y a un certain temps que je ne suis plus venue et je viens vous donner brièvement des nouvelles. Je ne peux pas tout dire maintenant. Ma fille a été très très mal au cours de mai et juin et a dû être transporté d'urgence en hôpital. Elle a fait des crises de paralysies graves. On a vécu toutes de sortes de péripéties. De ce fait j'ai saisi des autorités sans hésiter et j'ai publié des éléments publiquement sur la toile, j'ai menacé de fournir les preuves écrites de ce que j'avançais, que j'ai. De toute façon, nous avons été réorientée. On a découvert une maladie chez ma fille mais qui n'explique par tout. En général de type de maladie est couplée à une autre. On en saura bientôt plus. D'après les dernières nouvelles, toutes les tumeurs osseuses seraient bénignes. Nous en saurons plus. Son état est stationnaire mais, elle est beaucoup plus souvent alitée et plus handicapée encore depuis mai et juin. Des infirmières viennent tous les jours ; nous sommes bien encadrés et des autorités maintenant nous suivent et ont l'oeil sur ce qu'il se passe. Il a fallu que je fasse cela ; je pense que de nos jours, il faut vraiment faire gaffe à qui on s'adresse. C'est une question de fric, dommage mais c'est ainsi. Le monde n'est pas joli, joli. D'un autre côté, nous sommes maintenant mieux encadrés au quotidien. Ceci dit, elle est remarquable, garde un bon moral au travers de ce parcours. Nous avons eu affaire à des gens malhonnêtes vraiment. Et aussi à des gens surchargés.
Ceux qui nous ont fait du tort ont été globalement cités, à bas la course au fric et la malveillance, ils sont derrière, nous allons de l'avant, mais on n'oublie pas que çà peut arriver à bien d'autres et qu'il ne faut pas prendre les gens pour des pigeons.
Bien à vous.
A plus tard.
Tchouline.

[Luciana]

Merci de donner des nouvelles.Courage et espoir pour vous deux.

[tchouline]

Bonjour à vous tous qui m'avez répondu GwenL, Luciana, K'trin ,
Ma fille a maintenant 20 ans ; il y a trois ans et demie qu'elle est malade. Nous avons été dans plusieurs hôpitaux, voir des rhumathologues , des neurologues, orthopédistes mais surtout rhumato et neuros et oncologues aussi etc....
Les conclusions, outre les problèmes aux os, étaient qu'il n'y avait rien et que c'était psy ou pire, en tout cas, comme insultes et comme danses, pardon, on nous a fait danser ! Jusqu'au jour, où j'ai découvert que son dossier médical était faussé et aussi que la malveillance nous poursuivait partout où nous allions : oui carrément !!! Alors, je n'ai fais ni une ni deux : nous sommes partis plus loin !!! ET NOUS AVONS BIEN FAIT !!!!

Ma fille souffre d'une maladie extrêmement rare auto immune avec une atteinte du système nerveux périphérique, un dérèglement du système nerveux autonome (système neuro végétatif) et cette maladie inclut tous les autres symptômes y compris la thiroïde hétérogène !!!

Alors voyez, je ne suis pas venue par hasard chez vous et je suis contente d'avoir eu votre soutien malgré mes lons silences.

Ma fille a été immobilisée complètement en février, mars, avril, uniquement des trajets en ambulances. Et l'immobilisation totale m'a demandé un travail de titan !

Tenez vous bien, que nous nous sommes rendus dans 6 hôpitaux pour rien ! Que nous avons perdu 2 ans d'après l'équipe qui l'a prise en charge ! DEUX ANNEES DE PERDUE qui a eu pour conséquence une aggravation de tout : ses articulations sont arrangées !!!! Ses tendons aussi !!! Bref, la question la plus importante : peut on la soigner ? Malgré ces lourds retards et tous les affronts reçus ??? Il semble que oui, ce sera long et difficile mais oui, il semble que oui.

Les nouvelles sont toutes fraîches et je tenais à vous les faire connaître !

Ma fille garde bien tout son équilibre moral et son intelligence vive malgré que "son corps ne suit plus" comme elle le dit.

Donc, ici je témoigne aussi, du manque d'humanité incroyable et réelle, de beaucoup de spécialistes qui trouvent normal qu'une fille de 20 ans se trouvent sur une chaise roulante et obligée de vivre pratiquement tout le temps couchée, très fatigable au moindre petit effort etc. de ne pouvoir utiliser ses yeux tellement elle souffre du globe occulaire. Et de ne même plus pouvoir assister à un concert etc. De ne plus savoir écrire pour eux c'est normal .

Je vous ferai savoir comment la piste a été trouvée mais pas maintenant, c'est plus prudent, mais je vous promets que là c'est encore plus effarant que quelqu'un qui n'a jamais fait la médecine découvre quelque chose sur une image en passant des nuits pour chercher et cette personne c'est moi !

Je vous ferai parvenir des nouvelles lorsque le traitement aura commencé et sera un peu avancé. Je vous souhaite une bonne soirée et je vous dis à bientôt même si c'est dans quelques semaines. Je viendrai entretemps lire vos réponses !
Gros bisous à tous et merci pour toute l'attention que vous nous avez consacré !

A bientôt.

[Luciana]

Très contente de lire ces nouvelles .Cette maladie se nomme comment ?Je vous souhaite donc, un peu de paix et de repos à vous deux . Courage pour la suite.

[Ktrin']

Bonsoir Tchouline !

Bien contente de te lire, d'autant que je pensais à toi très très récemment (hier ou avant-hier !) et que les nouvelles de ta fille nous importe bcp.
C'est une très bonne nouvelle que la maladie de ta fille ait pu être découverte et qu'elle soit prise en charge par une équipe qui peut s'occuper d'elle.

Que tu aies découvert des "choses" qui orientent le diagnostic n'est pas exceptionnel, tu as tous les bilans et examens fait, tu sais "lire" certains examens maintenant, tu es assez cultivée pour "comprendre" certaines choses, tu connais bien ta fille et tu as pensé à elle "en entier" et non organe par organe.
Et c'est ton coeur de mère qui a continué avec bonne obstination à se battre.

Vois, j'ai découvert il y a ... 5 j que tous les symptômes qui me pourrissent la vie depuis le début de l'année (prise importante de poids, découverte de cholestérol, essoufflement, palpitations (avec pouls et TA normaux), fatigue et sensation de fatigue extrême, anxiété, etc ...) ne venaient pas d'être gourmande, de ne pas assez dormir, de manger trop gras (!), d'être en grande hyperthyroïdie (tiens j'ai grossi malgré ma TSH à 0,07 !), de ne pas me bouger (hi-hi-hi moi qui fait de l'aquagym et moins de marche à cause du temps pourri), etc ...

Par un hasard d'un bilan sanguin contradictoire, d'un post et un lien ici, j'ai découvert que j'ai les 3/4 des symptômes "peu fréquents" du nouveau antihystaminique prescrit par mon pneumo en décembre !!!
Et j'avais accumulé à en arriver à être vraiment mal depuis 1 mois ...

Depuis les 5 j que je l'ai arrêté (avec son aval pour me "désintoxiquer"), j'ai perdu 1,5 kg et n'ai plus cette sensation de peau qui va exploser tant "l'intérieur gonfle dedans", plus de crise d'angoisse !

Reviens vite nous donner des nouvelles, et en attendant je vous envoie des grosses bises bien positives ! Bonne chance !
Ktrin'

[Ktrin']

Ah-ah-ah-ahhhh Tchouline !
Vois, les 2 jumelles d'opé qui te suivent écrivaient en même temps !
On te suit à la trace !!!
Kisss.

[tchouline]

Vous êtes ardentes à la tâche et surtout bien présentes : formidable K'trin et Luciana ! Merci ! Si vous saviez comme cela me fait plaisir vraiment très réconfortant cette fidélité !!!

Je relirai ton message K'trin car il est vraiment intéressant !

Luciana, il s'agirait d'un Syndrome très très rare mais comme dirait ma fille aînée "grrrr ... j'attends le nom de la maladie ...." On le saura bientôt. Mais tout ce que je vous ai dit a bien été objectivé !!! Mais quel parcours de titan !

Ce syndrome comprendrait aussi toutes les allergies et intolérances dont elle souffre aussi, bref, elle en a tous les symptômes et est le cas qui représente la "totale" de la maladie en question. Mais je ne peux pas encore tout dire ici. Je vous ai dit le principal. Et surtout qu'il y a un traitement en espérant qu'elle n'y fasse pas d'intolérance ! Mais bon, chaque jour à la fois.

Nous ne pouvons pas encore crier victoire ! Un grosse étape vient d'être franchie mais il y en aura encore d'autres ! Le tout est que je dois veiller sur moi maintenant et essayer d'arriver à récupérer car je suis vraiment super fatiguée ! J'ai le ventre comme un ballon : nerveux m'a dit le médecin, rempli de gaz, je me sens détraquée des intestins et je fais une cure de levure de bière ce qui a amélioré la qualité de mes cheveux très fort et j'espère avoir aussi sur la peau il y a jours que j'ai commencé et je pense que je devrai faire une cure de vitamines ou quoi car les nerfs en prennent un coup, car elle es toujours dans le même état il y a quelques jours crise de paralysie entre h et h et demie du matin.

Je ne sais pas appeller les urgences ni médecin, ni rien je dois attendre que çà passe et c'est terriblement stressant surtout que parfois, elle ne sait même plus parler !! Enfin, voilà, elle est d'un courage et puis exemplaire ! Gros bisous à vous mes fidèles et je lui remets votre bonjour !
tchouline Merci !!!

[tchouline]

Ah oui les crises d'hypocalcémie font aussi partie de ce mystérieux Syndrome Bon on attend, c'est tout ce que l'on doit faire jusque maintenant ! Bisous !

[tchouline]

Bonjour, Je te lis avec intérêt. J'espère que cela va mieux. Je comprends pourquoi s ce forum a été créé : on a vraiment besoin des uns et des autres car c'est fort "la débrouille".
J'espère que tu auras bien pu profiter du beau temps de cet été aussi.

Voilà, je compte me connecter plus souvent, enfin je l'espère, car bon, ici c'est boulot, boulot et il faut réellement maintenir l'équilibre. L'état de ma fille est stationnaire, donc beaucoup alitée et totalement dépendante. Mais elle garde un moral du tonnerre malgré tout et toutes ses facultés intellectuelles.
Je constate que les gens marginalisent les malades, ceux qui sont contraints de garder le lit. Les gardes malades sont difficiles à obtenir, on ne bénéficie d'aucun bénévolat de la part de la Croix-Rouge, la personne malade, même jeune et belle, est complètement marginalisée et pire, on ne demande pas de ses nouvelles : je constate avec stupeur comment le comportement des gens changent.

J'espère que pour toi, tu pourras remincir en tout cas un truc : le radis noir, une cure pour nettoyer le foie, ma fille est en train de terminer la cure et, elle qui avait pris du poids a bien minci en peu de temps grâce à cela, mais il faut le prendre avec du jus d'orange car le goût est très fort : il y a aussi de l'artichaut dedans. De toute façon, une purge du foie est toujours bonne de temps à autre. Un nettoyage du foie : évidemment, demander conseil à son pharmacien selon les pathologies évidemment et au médecin, mais ce sont des produits naturels.
Gros bisous et Amitiés à tous ceux qui passent par ici.

[tchouline]

Je ne sais pas quelle jumelle lol (toi et ton double lol !) Bonjour aussi à Luciana et toutes les personnes ayant gentiment répondu. Ma fille a maintenant 20 ans et aura 21 dans deux mois. Gros bisous et bonne journée !

[Luciana]

Allo, Ktrin se dit jumelle avec moi.,parce que ns avons la même histoire médicale et plusieurs choses en commun. Est-ce que tu connais le nom de ce syndrome maintenant et comment le traiter? Courage.

p/s personnellement, je ne crois pas au truc pour désintoxiquer le foie. Cet organe le fait lui même .Ces produits sont des diurétiques et des laxatifs puissants. Attention. J'ai discuté plusieurs fois ce cela avec un gastro-entérologue. C'est son avis.

[tchouline]

Bonsoir Luciana, Heu... non les produits nettoyent le foie, c'est bien connu moi j'ai souffert du foie et donc, je sais que çà fonctionne. Les diurétiques c'est autre chose.
Ce syndrôme est à l'étude, il n'a pas de nom est apparenté au syndrôme d'Elher Danlos. Mais n'est pas ce syndrome là, il est classé dans les syndromes d'hyperlaxité et aggravé par l'aspect séquellaires des traitements qu'elle a eu étant petite ainsi que les irradiations lors de l'autogreffe de moelle osseuse 15 Gy à l'âge de 3 ans ! Du coup elle est hypersensible à tout ce qui est électromagnétique. Cette maladie est neuro musculaire, atteinte du système nerveux périphérique et atteinte du système neurovégétatif et maladie auto-immune. Ils cherchent, là, ils organisent un examen pour elle on attend. Pas de traitement encore, c'est long. Séance de kyné tous les jours. C'est très compliqué et au niveau alimentaire aussi. Et toi comment çà va Luciana ? A bientôt. Bisous.

[Luciana]

Je vais très bien. Tu dois parler de la bile qui augmente avec ces produits. La bile provient pas du foie, mais de la vésicule biliaire. Chacun peut y croire . Libre à toi. Pour ta fille je vous souhaite vraiment qu''ils puissent trouver la cause de ses nombreuses souffrances et un traitement efficace. Tourlou