Je réalise que ce n'est pas facile

[maybeen]

Depuis que mon endoc m’a réduit ma dose de Tapazole en 5mg par jour (je le prends sans hormones de compensation) que tout a changé dans ma vie. Muscles qui tremblent, fatigue chronique insupportable, sommeil quasi absent la nuit, main gauche qui tremble a tel point je dois mettre dessus la main droite pour la stabiliser. Bref l’enfer, je n’avais pas ces symptômes avant.
Une autre affaire c’est ma pression : J’ai une hypertension systolique tout le temps avec des battements du cœur normaux.
Il suffit que je reste en position debout 5 min pour que j’aie des vertiges et des jambes lourdes et doit absolument m’assoir.
J’ai vraiment besoin de vos commentaires, je vous en remercie d’avance….


1ER TEST / 2iem Test

TSH <0.02 / 0.08
T4 26.7 / 12
T3 34.4 / 2.5

[Agora33]

Bonjour,

Pourrais-tu répondre à ton ancien message afin que les gens aient ton suivi au lieu de lancer une nouvelle conversation ou peux-tu modifier celui-ci & faire un résumé de ce qui t'arrive puis continuer sur celui-ci ?

Comme je n'ai pas Basedow, je ne pourrai pas beaucoup t'aider mais afin que d'autres puissent le faire, peux-tu mettre les normes du labo (valeurs mini & maxi) pour la TSH, T4 & T3 car elles diffèrent d'un labo à un autre & qu'il est difficile de situer un chiffre sans les intervalles.

[maybeen]

Bonjour ,

Ce n'est obligatoirement liée a mon ancien message.Ce sont des faits nouveaux et c'est une nouvelle situation que je décris .Si vous pouvez m'aider faites le sinon votre commentaire est loin de le faire.

[Beate]

Bonjour Maybeen,

je comprends que tu ailles mal, et aimerais des réponses ... mais il faut s'appliquer un minimum, en rédigeant ses questions, et ne pas rembarrer ceux qui n'essaient que de t'aider à obtenir plus vite des renseignements !

Sais-tu que les personnes qui font vivre ce forum, et qui répondent inlassablement aux questions des nouveaux venus ET des anciens, sont tous des bénévoles, eux-mêmes malades, qui font cela de bon coeur, pour essayer d'aider les autres, en y consacrant souvent beaucoup de temps et d'énergie ?

Ce n'est pas un site "prestataire de service", où on vient balancer ses résultats d'analyse en demandant une interprétation, si possible "immédiate" ! C'est un site "d'entraide et de partage" !

Or, certains utilisateurs se comportent vraiment en "consommateurs", et c'est fort dommage, et décourageant !

Les questions d'Agora33 étaient tout à fait justifiées !

Comment veux-tu qu'on te dise si ton dosage te convient, si nous pensons que tes symptômes viennent de ton traitement etc, sans savoir quel dosage tu avais auparavant, depuis combien de temps, quel a été le délai entre le 1er et le 2ème test etc ??

En outre, comme Agora l'a écrit, on ne peut PAS interprêter un résultat d'analyse sans connaitre les valeurs de référence (qui changent selon les laboratoire) ! Comment savoir si un taux se situe en haut ou en bas de la norme si on ne connait pas la norme ?

Et mettre un lien vers tes anciens messages, ou résumer brièvement ton cas dans une nouvelle discussion, est vraiment le minimum pour éviter à ceux qui voudront répondre d'avoir à faire des recherches - le forum accueille près de 6000 visiteurs et plus d'une centaine de messages par jour, or nous sommes à peine une petite poignée de membres vraiment "réguliers" qui essayons de notre mieux de faire face à la demande !

Tout cela bénévolement, et en trouvant de plus en plus difficile de faire fonctionner le site et l'association faute de moyens - les besoins augmentent (capacité du serveur, impression de documents, déplacements, matériel informatique ...),mais les cotisations ne suivent pas, sur 11.600 utilisateurs inscrits à peine 500 ont, un jour ou autre, versé une petite cotisation pour aider notre association à continuer ... (et souvent, n'ont pas renouvellé leur cotisation, une fois qu'ils allaient mieux) ...

Le bénévolat a tout de même ses limites, et des messages tels que le tien, à râler parce que la réponse ne correspond pas à ce que tu attendais, sont décourageants !

Tu trouveras plein de réponses dans la foire aux questions, FAQ , ou en parcourant les anciennes discussions des autres "Basedowiens" ... mais si tu as vraiment besoin d'une réponse "personnalisée", merci d'y mettre un minimum du tien pour nous faciliter la tâche !

Beate

[maybeen]

Bonjour ,

Avant tout je suis vraiment désolé si mon commentaire a blessé de prés ou de loin quelqu’un .Je présente toutes mes excuses à Agora 33 et je ne comptais jamais le vexer.
Je me portais très mal quand j’ai découvert ce forum, que je trouve très riche et très bénéfique pour les malades comme nous. Je n’ai même pas lu les lois et les règles et je me suis inscrit et je lance mes messages et j’ai reçu des réponses.je ne l’ai jamais pris comme ‘prestataire de service’ mais un lieu d’échange de soutien et de conciliation et jamais ne remplace l’avis des médecins.
Il parait que mon message est la goute qui a débordé le verre et la longueur et le ton du message de Beat, montre qu’elle était au bout de ses nerfs. En plus de mes excuses je considère du bénévolat que Beat passe un message aux autres via mon commentaire.
Une autre fois toutes mes excuses aux participants du forum et a Beat si j’ai lui fait perdre du temps pour une si longue réponse…..

[Agora33]

"Il parait que mon message est la goute qui a débordé le verre et la longueur et le ton du message de Beat, montre qu’elle était au bout de ses nerfs" : c'est faux. Pour te répondre & que d'autres le fassent, il faut que l'on ait certaines informations afin de mieux comprendre ton cas.

Ton historique est important : depuis quand tu as Basedow/graves, quels traitements tu as eu auparavant, quels dosages, tes précédentes PdS... Il y a des gens qui vont comprendre ton parcours parce qu'eux aussi en sont au début du traitement, ou qu'ils connaissent ton médicament ou qu'ils ont galéré un petit moment ou parce que leur médecin était pareil etc.

Message
Tu t'es inscrite en septembre, peu de temps après avoir été détectée Basedow & mise sous 20mg par jour de Tapazole. Siriusaddicted, Noé & Fleur t'on dit que le médicament allait faire effet. Chose qui s'est produite.

Message
Tu passes de 20 à 10mg de Tapazole par jour en octobre. Tu te sens moins bien. Tu donnes les chiffres de ta PdS suite à cela & tu indiques que tu t'es entrenue avec ton endocri pour un controle de suivi fin octobre.

Actuellement tu en es à 5mg de Tapazole par jour & tu ne te sens pas bien du tout.
Il y a vraiment une continuité des 3 discussions : le dosage de Tapazole & le vécu de ton Graves.

Les normes sont importantes parce que si les normes diffèrent entre les 2 PdS alors on ne peut pas comparer directement les chiffres mais on peut le situer avec leurs évolutions par rapport aux intervalles.

1er TEST : détection de Basedow/Graves, pas de Tapazole

TSH <0.02
T4 26.7
T3 34.4

2ème Test : 15 octobre, Tapazole à 10mg après avoir été à 20mg pendant au moins 3/4 semaines au bout desquelles tu te sentais mieux mais suite à la diminution de ton dosage tu ne te sentais moins bien.

TSH:0.08 (0.34-5.6)
T3 :2.57 (1.34-2.73)
T4L:12 (7.9-14.4)

14 décembre : pas de 3ème PdS mais Tapazole à 5mg, t'es encore moins bien.

Voilà le processus - on récupère suffisamment d'information - afin de te répondre au mieux.
C'est la raison pour laquelle nous demandons quelques précisions.
Via ton commentaire, ce message montre à toi & à d'autres à qui nous demandons quelques précisions que certains éléments sont nécessaires afin d'apporter conseil.

[Beate]

Bonjour,

Maybeen, non, je ne suis pas "à bout de nerfs", rassure-toi (il m'en faut plus que ça !)

Mais d'une part, je prenais la défense d'Agora, qui n'avait fait que te demander quelques précisions, nécessaires pour pouvoir te répondre, et qui ne méritait pas de se faire rabrouer ainsi ...

... et d'autre part, je profitais de ma réponse pour rappeler quelques faits importants, dont les utilisateurs du forum n'ont pas forcément conscience - sachant que chaque discussion n'est pas seulement lue par les intéressés, mais aussi par beaucoup d'autres (et ne t'inquiète pas pour le temps passé ... je tape très vite !)

Je ne m'adressais pas à toi en particulier, avec cet "esprit de consommation", même si ta réponse à Agora "si vous pouvez m'aider faites-le" (sous-entendu "pas la peine de m'embêter avec vos questions") allait bien dans ce sens-là !

De temps en temps, cela peut être utile de remettre un peu les points sur les i, et c'est tombé sur toi ! On va peut-être utiliser quelques extraits de mon message pour faire un message général, du style "comment fonctionne ce forum, et avec qui?"

Bon, maintenant que les bonnes questions ont été posées, et qu'Agora a fait un beau résumé de ton cas (merci !), on va pouvoir essayer de réfléchir sur ton problème, pour voir où cela cloche et quels adaptations du traitement pourraient éventuellement t'aider à aller mieux !

On s'y employera dès que tu auras fourni les quelques précisions qui manquent !

Qu'en dit ton médecin, de ton état actuel, quelle suite prévoit-il ? L'as-tu revu, depuis octobre ?

Bon courage, à bientôt !

Béate

[Luciana]

Bonjour, je vais me permettre d'ajouter mon avis,concernant le rôle des répondants.Je suis sur le forum depuis 4 ans et au début,, j’encourageais les participantes et je donnais des explications sur le déroulement soit de la chirurgie,la cure d'iode ,le T.S.H le T3 et T4, la tg.

Mais présentement, je trouve personnellement que les demandes sont différentes. On nous demande si les labos sont normaux,si la décision d'une chirurgie est indiquée ou encore si le médecin a fait un bon diagnostic ou encore de comprendre et expliquer un résultat d'un écho.Personnellement, je ne crois pas que c'est notre rôle de justifier un résultat de labo,une décision de chirurgie ou encore un traitement.

Il y a donc peu de personnes qui désirent répondre à ce genre de question. Beate se retrouve souvent seul a répondre aux questions si pointues. Beate travaille à l' extérieur.Il y a Winnie qui lui vient en aide,mais cette femme a un travail a plein temps.

Il y a le manque de temps.Parfois retourner en arrière pour comprendre le suivie de la personne, est ardue.

Voilà mon avis ,qui permettra de voir que Beate a raison sur le travail des répondants.

[maybeen]

Mi novembre j'ai donc appelé mon médecin pour lui faire part de mon état qui est rendu comme avant le traitement. Elle m'a demandé de prendre 7.5mg de Tapazole au lieu de 5mg et faire immédiatement une prise de sang.
Aussitôt dit ,aussitot fait. La réception des résultats par mon médecin prends en moyenne 2 semaines .Pendant ces 2 semaines c'etait difficile pour moi......
Le 15 décembre, la secrétaire de mon médecin m'a appelé pour me demander d'augmenter encore une autre fois la dose a 10mg et faire une prise de sang le 21 janvier 2013.Elle m'a aussi donné mes derniers résultats


TSH : <0.02 (0.34 5.6)

T3: 3.93 (1.34 2.73)

T4: 20.5 (7.9 14.4)

Juste a noter que depuis que je prends 10 mg de tapazole je me sens légérement mieux mais avec des legeres ettourdissemnts

N.B je prends aussi Elavil pour régulariser mon someil selon mon medecin 10mg a 19h chaque soir..

Merci ....

[wynnie]

Bonjour
tu étais en sacré hyper à ta dernière prise de sang, il fallait donc bien réaugmenter le tapazole!
tu est au canada?

[maybeen]

Bonjour ,
Oui je suis a Montréal , et les délais d'attente pour la santé sont un peu long.
Mon medecin ne m'a jamais préscrit un dosage des anti-corps alors que normalement selon ce que j'ai lu sur le forum ,leur dosage est plus significatif en cas de basedow.
Il m'a dit que je n'ai pas de nodule ni goitre et que ma glande est en dimension normale (25mg) et aprés le scintigraphie il dignostique le basdow .
Merci