Besoin de conseils. Opération, iode ou médicaments?

[Lea]

Bonjour à toutes et tous.

Je suis suivie depuis 10 ans environ pour un problème de thyroïde. Ça faisait 10 ans que ma tsh etait à 0.01 sans aucuns symptômes et en sachant que les t3 t4 et anticorps étaient normaux. Je n'avais aucun traitement sauf un suivi et une pds tous les 6 mois. J'ai pu avoir 2 grossesses sous surveillance sans problèmes. Il y a deux ans, je suis retombé enceinte, mais malheureusement la grossesse s'est arrêté à 7 semaines. On m'a alors mise sous levothyrox 0.25 pour éviter une fausse couche si je retombais enceinte car mes anticorps étaient un peu montés. Quelques mois se passent mais toujours pas de grossesse... Puis, en juin 2012 une pds relève une maladie de basedow. Tsh 0.015 t3 et t4 élevés ainsi que les anticorps. Mon andocrino me met sous PTU. Le hic, c'est qu'au mois d'aout, j'ai changé de pays. J'ai donc cherché un andocrino. Les pds sont bonnes, je réagis bien au traitement, plus trop de tachycardie. Mais ma nouvelle andocrino me dit que je suis jeune (30 ans) et qu'elle ne veut pas me laisser sous PTU car c'est un médicament qui a des conséquences pour le foie, la moelle épinière... Elle me propose soit de rester sous PTU mais me dit que de toute façon il va falloir régler ce problème d'ici quelques temps soit me faire le traitement de l'iode radioactive. Toujours d’après elle, je serais tranquille et pourrait mener à bien une grossesse par la suite. Le truc s'est que j'ai très très envie d'avoir un troisième enfant. Ça fait 2 ans que j'attends mais ça ne marche pas. Elle m'a d'ailleurs dit que c’était peut être du à mon hyperthyroïdie car pour mes deux premiers ça a marché tout de suite. Mon andocrino en France m'avait plutôt parlé d’opération. Quand pensez vous? quel est le mieux? Dois je régler ce problème tout de suite malgré ma très forte envi de bébé? Merci pour vos conseils.

[Agora33]

Bonjour,

Comme d'autres messages sont arrivés depuis le tien est descendu dans la liste alors j'y réponds afin de le faire remonter. Comme on dit : up.

En attendant que l'on te réponde, tu as en haut à droite de la page une loupe où tu peux effectuer une recherche par mots clés afin de trouver éventuellement des témoignages susceptibles de t'intéresser.
Tu as aussi la FAQ, peut-être y trouveras-tu aussi des éléments.
FAQ

[Beate]

Bonjour,

Et bienvenue !

A combien sont tes anticorps, notamment les anti-récepteurs de la TSH (ou TRAK) ?

Si tu as un projet BB à court terme, l'iode n'est pas forcément la bonne solution : cela permet d'éviter l'opération, oui, mais d'une part il faudra attendre environ 1 an à cause de la radioactivité (et aussi prendre des précautions par rapport à tes jeunes enfants, les premiers jours), d'autre part il faut souvent plusieurs mois pour que la thyroïde soit totalement détruite et pour qu'on trouve le bon dosage de substitution -et puis, après l'iode radioactif, les anticorps vont d'abord augmenter, avant de baisser TRÈS lentement (ce qui peut poser un risque de les transmettre au bébé - et peut aussi empirer une exophtalmie préexistante).

Le PTU n'est pas SI dangereux que cela (les problèmes ont surtout été constatés aux USA, chez des enfants traités avec des doses très élevés, non utilisés en France). Et c'est le seul antithyroïdien compatible avec un éventuel début de grossesse.

Mais il ne faudra surtout PS te lancer là, tout de suite, en pleine hyper! D'une part, il faudra être revenue en équilibre - et puis, surtout, il ne faudra pas avoir trop d'anticorps, pour ne pas risquer de les transmettre au bébé (en-dessous de 6 environ, il n'y a pas de risque).

En attendant, contraception obligatoire. Et si on n'arrive pas à équilibrer le traitement, ou s'il y a trop d'anticorps, et que tu ne veux pas attendre 12 à 18 mois, reste l'opération - là, on sort de l'hyper "immédiatement", les anticorps, privés de leur cible, baissent généralement assez vite- et une fois qu'on est bien équilibrée avec le Levothyrox, on peut se lancer en toute bonne conscience.

À bientôt !

Béate

[Lea]

Merci pour vos reponses.

Voici mes résultats:
anti corps anti recepteur de la thyreostimuline: 10.8UI/I
Thyroglobuline 553 IU/ml
anti thyroid peroxid 504 IU/ml
TSH 0.05mU/l
T3 4.5 pmol/l (dans les normes)
T4 13.28 pmol/l (dans les normes)

Je prends 1 cachet et demi de ptu par jour. De plus, j'ai très mal à mon oeil gauche et aux alentour de mon oeil. Cela pendant 4 ou 5 jours puis plus rien, puis deux semaines après rebelote. J'ai très peur d'une exophtalmie. Savez vous quels sont les symptômes?
Merci beaucoup.

[Beate]

Rebonjour,

pour ces douleurs aux yeux, le mieux sera de consulter un ophtalmologue spécialisé. Ce n'est pas forcément un signe précurseur de l'exophtalmie, rassure-toi ! Mais cela me semble un motif de plus pour ne PAS faire un traitement à l'iode radioactif - car pendant la période de déstruction des cellules thyroïdiennes par l'inflammation produite par l'iode, les anticorps risquent de redoubler de vigueur, et de s'attaquer aux yeux ... ce qui pourrait alors déclencher une véritable exophtalmie.

Et puis, le désir d'enfant, à plus ou moins court terme, est également un motif pour ne pas choisir l'iode. Tes anticorps ne sont pas très hauts, c'est encourageants - et tes taux déjà revenus dans la norme !

Reste maintenant à voir si tu oses te lancer dans l'aventure dès maintenant, sous traitement, avec bien sûr une surveillance très rapprochée (et pas mal de stress), ou si tu préfères attendre la fin du traitement, généralement 12 à 18 mois ? Environ 50% des patients, après cette période, n'ont plus d'anticorps, peuvent arrêter totalement le traitement et sont guéris ...

Tu dis que tu as changé de pays - tu es où ? Quel âge ont tes enfants ?

Si tu désires lancer une grossesse sous PTU, il faudra pouvoir assurer la surveillance : prises de sang régulières (il faudra doser le PTU "au minimum", pour freiner juste assez la thyroïde de la mère (pas trop, pour éviter que le bébé manque d'hormones) - on préférera te garder à la limite de l'hyper, avec une T3 et T4 plutôt en haut de la norme, pour éviter de freiner non seulement TA thyroïde, mais aussi celle du bébé (qui se développe au 3ème mois). Il faudra des échographies régulières, pour surveiller la croissance du bébé et la taille de sa thyroïde, écouter régulièrement son coeur ... et bien le surveiller à la naissance, car il pourra avoir soit une hyperthyroïdie, soit une hypothyroïdie, le plus souvent transitoires.

Tu trouveras quelques témoignages ici :
Grossesse après Basedow (guérie) : tout va bien !
Basedow et désir d'enfant, que décider ? TT, opération, iode ?
Témoignage : Basedow, grossesse(s) sous PTU
Grossesse, Basedow, goitre bébé
et d'autres dans cette rubrique-ci, "Grossesse".

As-tu passé une échographie de la thyroïde (avec Doppler couleur, pour voir la vascularisation) ? Tes anti-rTSH ne sont pas énormément élevés, et tu as AUSSI beaucoup d'anti-TPO et anti-TG - c'est à se demander si c'est réellement Basedow, ou plutôt une forme mixte, ou une maladie d'Hashimoto qui débuterait par une phase d'hyper avant de basculer en hypo (mais bon, généralement les anti-rTSH sont alors à peine positifs, et non à 10) ... difficile parfois de faire la différence, l'échographie avec doppler couleur et la scintigraphie permettraient d'en savoir plus.

Cela fait combien de temps que tu es sous traitement, là ? Juin 2012 ? A combien étaient les anticorps au moment du diagnostic ? C'est aussi à l'évolution des anticorps (anti-rTSH)n qu'on voit si le traitement a de bonnes chances de marcher ou non - s'ils sont peu élevés et baissent rapidement, il y a des chances pour faire totalement disparaitre la maladie.

Sinon, pour un maximum de sécurité ET une grossesse rapide, reste bien sûr l'opération ... mais bon, tant qu'il y a peut-être encore des chances de guérir et de recupérer une thyroïde en bon état, c'est un peu dommage de l'enlever (même si on vit très bien sans, une fois bien dosé - mais bon, un organe en bon état, capable de s'adapter aux besoins du moment, c'est encore mieux qu'un comprimé !)

Bon courage, à bientôt !

Beate

[Lea]

Re_bonjour Beate.

Merci de ta réponse qui me permet d'y voir plus clair et de "lâcher prise" un petit peu. Je prends mon traitement depuis juillet 2012. J'étais à un cachet par jour, et début août je suis passée à 1 cachet et demi. J'ai deux enfants de 5 ans et 3 ans. Je vie en Israël depuis le mois d’août. J'ai trouvé un endocrinologue français ici et je suis toujours en contact par mail avec mon endocrinologue de Paris (le professeur Bouchard).

Résultat de ma prise de sang en juin 2012 avant de commencer le traitement:
TSH 0.015
T4 35.10 ng/l normes de 7.70 à 21.90
anticorps anti- thyroperoxydase: 495.3 UI/ml norme inf à 5.6
anticorps anti thyroglobuline 514.88 Ui/ml norme infà 4.11

Mes anti-corps sont montés depuis juin alors que je suis sous traitement. Que dois je en conclure? Le traitement ne marche pas?
Merci.

[Beate]

Bonsoir,

Tu parles des anti-TG et des anti-TPO - mais pas des anti-rTSH ?

Ce sont eux qui sont typiques pour Basedow, et dont le taux est directement corrélé à l'évolution de la maladie, on les vérifié donc régulièrement pour voir si le traitement fonctionne ...

Les anti-TPO sont typiques pour Hashimoto (mais on en trouve parfois dans Basedow), et les anti-TG ne sont pas"spécifiques", ils montrent juste une atteinte de la thyroïde - tous deux, une fois qu'on a constaté un taux élevé, normalement on ne les surveille plus, car leur taux ne dit rien sur l'avancement de la maladie.

Sans les anti-rTSH (également appelées TRAK), on ne pourra pas te dire grand-chose sur l'évolution de ta maladie de Basedow ! Tu parles d'un résultat de 10,8 - était-ce maintenant, après 6 mois de traitement ? A combien étaient-ils au moment du diagnostic ? On les a certainement mesurés, avant de conclure à Basedow ?

En tout cas, 10 est encore bien trop haut pour une grossesse (c'est en-dessous de 6 environ qu'on estime qu'il n'y à plus de risque de transmission). Et après un traitement à l'iode, ils risqueraient d'augmenter encore - entre les anticorps et les douleurs aux yeux, je pense qu'on ne peut vraiment pas te conseiller un traitement à l'iode radioactif. Reste donc à voir avec tes médecins s'ils estiment que tu as de vonnes chances de guérison, si éventuellement ils pensent que tu pourras tenter la grossesse sous PTU (une fois que les anti-rTSH serons suffisamment bas), ou si l'opération leur semble plus "sûre" ...

Bon courage !

Béate

[Lea]

Merci Beate. J'ai appris plein de choses grâce à toi. je ne savais pas tout ca sur les anticorps. Les médecins ne prennent pas le temps de tout expliquer. Mes track datent de juin 2012 et depuis ils ne m'ont pas testé. Je fais une pds de sang la semaine prochaine pour les trak et autre... Mon andocrino en France m'a dit qu'il n’était pas pour un traitement à l'iode. Il est en vacances pour l'instant donc des qu'il rentre, il consulte mon dossier et me va me dire ce qui est le mieux pour moi. Merci beaucoup pour ces précieux conseils. Bonne fêtes de fin d'année.