Maman d'un petit garçon de 3 ans suivi pour hypothyroïdie

[lela]

Bonjour,

Je suis la maman d’un adorable petit garçon de 3 ans qui est suivi pour hypothyroïdie congénitale décelée à la naissance (tsh aux alentours de 18 et T4 aux alentours de 9).
La glande est en place mais apparemment elle ne produit pas assez. Nous avons commencé le traitement à 10 gouttes et nous avons dû le baisser très rapidement car il était en hyper avec tachycardie.

A l’heure actuelle nous sommes à 6 gouttes. La pédiatre nous avait expliqué que plus il grandirait, plus il aurait besoin de gouttes alors que depuis sa naissance nous n’arrêtons pas de baisser, je ne comprends pas. Sinon il va très bien, c’est un très grand gaillard comme papa lol , il vient de rentrer à l’école cette année, il s’y plait et est très actif et participatif, nous avons eu ses 1ères évaluations qui sont très bonnes. On a pas trop de souci, il apprend et retient très facilement.

On a de la chance il y a un traitement pour cette maladie mais quelle tristesse de se dire que notre petit bout de chou devra prendre un traitement à vie avec des contrôles continuelles. On est à l’affut du moindre signe de sous dosage, toujours la boule au ventre en allant chercher ses résultats de prise de sang…

Je ne sais pas si il est d’un tempérament fragile ou si c’est dû à sa maladie mais il est très fragile souvent malade, le moindre microbe qui passe il l’attrape, pourtant ses taux sont bons, sa T4 est dans les normales hautes et sa tsh en dessous de 2.
Son médecin vient de lui prescrire une prise de sang pour vérifier si il n’y a pas un autre souci (manque de fer etc…).

Autre chose que j’ai remarqué, quand le médecin lui prescrit du célestene et que nous avons un bilan à faire peu après, ses taux sont un peu bizarres, sa tsh augmente alors que sa T4 reste dans les normales hautes. A 2 reprises ce fut le cas et la pédiatre nous avait demandé de refaire une vérification 1 mois plus tard, et sa tsh était redevenue normale.

Egalement après être malade, sa T4 baisse un peu et sa tsh augmente un peu. Est-ce qu’il y a un lien ? Notre pédiatre nous dit que non, mais on le constate souvent.

Enfin voilà, nous avons très peu de réponses à nos questions. C’est pour cela que j’aimerais bien communiquer avec d’autres mamans qui sont dans le même cas.

J’aimerais échanger avec vous, nous avons peu d’échange avec la pédiatre à part la visite habituelle tous les 6 mois, on reste avec très peu de réponse, on est un peu seul face à cette maladie.

[Agora33]

Bonjour,

il faudrait que tu nous donnes les normes du labo (valeurs mini & maxi) parce qu'elles diffèrent d'un labo à un autre & que c'est dur de situer un chiffre, de lui donner une valeur ou une signification sans les intervalles.

"Son médecin vient de lui prescrire une prise de sang pour vérifier si il n’y a pas un autre souci (manque de fer etc…)." : bonne idée, il faut mesurer aussi la T3 pour la thyroïde & la ferritine.

"Egalement après être malade, sa T4 baisse un peu et sa tsh augmente un peu. Est-ce qu’il y a un lien ?" : je ne suis pas médecin mais je pense que oui. Je suis moins fragile depuis que je suis sous lévothyrox & quand j'étais gamin (non diagnostiqué) je me prenais tous les microbes mais je n'ai qu'Hashimoto donc ce n'est pas la même chose si ce n'est la tendance à faire de l'hypothyroïdie.

En attendant que d'autres te répondent, tu as en haut à droite de la page une loupe où tu peux effectuer une recherche par mots clés afin de trouver éventuellement des témoignages susceptibles de t'intéresser.

[lela]

merci de votre réponse, je regarde les normes ce soir et je vous les poste. Ce qui me parait étonnant c'est que les normes d'un labo à un autre diffèrent, pourtant les besoins d'un enfant sont les mêmes qu'ils soit dans telle ou telle région. Par exemple il aurait une t4 à 15 celà conviendrait chez nous car il me semble que les normes sont de 9 à 19, par contre celà serait un peu juste dans un autre labo car les normes seraient par exemple de 11 à 23 ?

Pour la T3 je l'avais demandée à la pédiatre, elle m'a dit que ce n'était pas nécessaire, si ça il y avait un souci sur la T3, sa tsh serait bien plus haute. Ce que je ne comprends pas aussi c'est qu'apparemment c'est la t3 qui importe le plus alors pourquoi ne pas la contôler aussi ? Celà ne coûte rien de vérifier.

[Agora33]

Pour ta première question, oui.
Sujet
Il n'y a pas que les marqueurs thyroïdiens, les labo mettent toujours les valeurs, à peu près tout ce qui se mesure peut l'être différemment.
Oui, ça ne coûte rien de vérifier alors autant le faire. A l'instar de la T4, il arrive que la TSH ne reflète pas le niveau de T3.

[lela]

le 13/02/2013
T3  3.81 pmol/l norme 2.63 à 5.70
TSH 0.78 uUI/ml norme 0.35 à 4.94
T4 16.73 pmol/l norme 9.01 à 19.05
Ferritine 198.70 ng/l norme à 7 à 140

Ses taux thyroides sont bons, sa tsh a bien baissée, pas de souci sur la T3 ni sur la T4.

Le médecin m’a dit qu’il n'y rien d’alarmant si la ferritine est un peu élévée c’est dû au fait qu’il soit malade en ce moment.
Sur sa prise de sang, son taux de fer est trop bas ( 16ug/dl norme : 40 à 120, le médecin va lui en prescrire)
Autre taux qui ne sont pas dans les normes, hématocrite, vitesse de sédimentation, polynucléaires éosinuphiles, lymphocytes et protéine c réactive, tout le reste est ok.
Pour le médécin rien non plus d'alarmant ces dépassements sont dû au fait qu'il soit malade en ce moment, il nous avait prévenu que les résultats seront un peu faussés dû au fait qu'il est donc malade et qu'il est sous nifluril aspegic et doliprane.

Je vous mets les résultats de ses dernières analyses de ces taux, ils sont bons T4 entre 16 et 18,5, sa pédiatre veut qu'il soit dans le 1/3 supérieur des normes.
Sa tsh bouge un peu mais à part son résultat du 10/11 qui était un peu bizarre, tout est ok. Il est à 6 gouttes de levothyroxine depuis 1an (on a baissé on était à 7 gouttes auparavant, sa tsh était beaucoup trop basse et sa T4 au dessus des normes).

Le 20/12/2012
T4 17.63 norme 9.01 à 19.05
TSH 1.23 norme 0.35 à 4.94

Le 10/11/2012
T4 16.47 norme 9.01 à 19.05
TSH 3.62 norme 0.35 à 4.94 la pédiatre nous avait redemandé de refaire une prise de sang 1 mois plus tard pour voir l'évolution de la tsh

Le 17/09/2012
T4 16.22 norme 9.01 à 19.05
TSH 1.70 norme 0.35 à 4.94

Le 10/07/2012
T4 18.53 norme 9.01 à 19.05
TSH 0.35 norme 0.35 à 4.94




J'ai bien fait de vous poster ses taux, ça me permets de faire une synthèse et d'avoir une petite vue globale.
En juillet et vu ses taux, on pensait qu'en septembre on rebaisserait d'une goutte, on a toujours espoir que sa thyroide s'active un peu plus.
A chaque fois qu'on a baissé d'une goutte sa t4 chutait un peu et sa tsh augmentait aussi un peu. C'est normale vu qu'on baisse d'une goutte et dans les mois qui suivaient tout se récalait.
Sa T4 remontait et sa tsh rebaissait comme si la thyroide refaisait un effort et reproduisait un peu plus pour répondre aux besoins.
Ce n'est peut être que de faux espoirs mais on espère toujours, je me dis qu'à force de baisser peut être qu'un jour on aura une belle surprise ???

[Agora33]

Ce sera intéressant à l'avenir de mesurer systématiquement la T3 en plus de la T4 & de la TSH.

[lela]

Bonjour,

J’ai eu les résultats de contrôle de mon fils . Ses résultats étaient très bons en juin t4 aux alentours de 17.60 et tsh 1.02 (les normes idéales ! ) mais là ils sont vraiment en baissent

T4 13.64 norme : 9.01 à 19.05

Tsh 1.90 norme : 0.35 à 4.94


Je ne m’inquiète pas trop pour la tsh, les normes du labo sont celles des adultes et les enfants ont une tsh toujours plus haute (merci beate pour ton tableau)

Par contre, sa t4 a bien chutée et pourtant depuis juin pas d’autre traitement spécifique. Nous avons changé le mode d’administration de sa l-thyroxine, on lui donnait avec une petit pipette maintenant nous lui donnons dans une petite cuillère, est-ce que c’est moins précis ? Est-ce qu’il en reste dans la cuillère un petit film qu’on ne verrait pas ? En tout cas, nous sommes repassés à la pipette.

Je le sens aussi fatigué depuis quelques jours, bon nous sommes plus en vacances, donc il faut de nouveau se réveiller de bonne heure, c’est peut être ça ? Mais il est quand même bien fatigué.

Sa pédiatre endocrinologue nous a demandé aussi de lui faire un bilan sanguin car il manquant de fer au mois de mars, il était descendu très bas . Les résultats du fer sont bons par contre ses leucocytes sont en dessous des normes et ses polynucléaires neutrophiles sont limites

Leucocytes : 5100 norme : 5500 à 15000

polynucléaires neutrophiles : 1999 norme 2000 à 6000

A quoi ça peut être dû ?

Je vais essayer de joindre sa pédiatre endocrinologue mais c’est super compliqué de la joindre et nous avons peu d’explication..

Merci

[Agora33]

lela a écrit:

En tout cas, nous sommes repassés à la pipette.

Vous avez bien fait, il est possible que ça explique la variation. Si la T4 reste base en dépit du changement alors envisager avec le médecin une légère augmentation. Si la T4 remonte mais que la TSH ne baisse pas, regarder du côté de la T3.

Quant aux leucocytes & polynucléaires neutrophiles je ne saurais trop quoi te dire.

[lela]

ah la T3, nous en avions parlé au médecin pour pouvoir la contrôler de façon systématique en même temps que la t4 et tsh mais pour elle il n'y a pas de souci avec le t3, c'est dommage ça ne coûtait rien.

J'ai essayé de la joindre sans succés, je lui ai laissé un message pour qu'elle puisse me rappeler quand elle aura la dispo.

J'aimerais bien faire un contrôle dans 1 mois pour voir comment évolue sa t4 et sa tsh car je suis sure que pour elle il n'y aura pas de problème pour ses taux et qu'elle va laisser le dosage actuel. Mais bon, la rentrée scolaire approche, je ne voudrais pas le laisser comme ça surtout si ça fatigue est dû à des taux trop justes.

J'attends qu'elle me rappelle, je vous tiens au courant.
Merci de votre réponse

[lela]

re-bonjour,

Nous avons été à la consultation pour ses 5 ans en fait on y va 2 fois par ans pour vérifier que tout est ok, courbe de croissance etc.. Nous sommes toujours à 6 gouttes depuis au moins 2 ans.

Et surprise la pédiatre voudrait qu'on essaie de descendre ses gouttes, d'après son poids et sa taille et son âge (1m15 et 22.5kg) pour elle 6 gouttes ça ne représente pas grand chose pour lui.
Donc il faudrait qu'on descende d'1 goutte au mois de juin on fait une prise de sang et rebaisse d'1 goutte en juillet et re-prise de sang pour vérifier.

Pour elle la tsh risque de s'affoler un peu mais la T4 devrait rester stable.

On est très content mais aussi très stressés. Notre priorité depuis sa naissance était qu'il ne manque pas de gouttes et du coup là il faut baisser j'ai peur qu'il devienne fatigué en fait qu'il développe des signes de sous dosage mais si il peut se passer de ses gouttes, ça serait MAGNIFIQUE !!!

[luciole74]

Bonjour,

avant que la pédiatre ne descende le nombre de gouttes, je lui demanderai de doser T3, T3 et TSH !

Si effectivement les taux sont tous bon voir plutôt en tendance hyper, il serait intéressant de baisser d'une goutte. Par contre si la T3 est basse, la baisse de traitement va engendrer une hypo, donc de la fatigue.

Le but pour ton fils, ce n'est pas de supprimer son traitement, c'est qu'il soit bien équilibré et donc en bonne santé.
Tant qu'il ne développe pas d'hyper, cela veut dire qu'il a besoin de son traitement. Quand on commence à opérer des changements alors que cela allait bien avant on s'expose à un joyeux bazar pas la suite, et ce n'est pas facile à re équilibrer.

Je comprends que tu aimerais que ton petit n'ai pas de traitement, moi je le souhaite aussi pour mon fils, mais tant que l'équilibre est là i faut le continuer.

La fatigue des enfants en ce moment et assez normale, on sort des vacances de fin d'année qui ne sont pas reposantes, et le mois de janvier voit un bon nombre de personnes fatiguées (cœur de l'hiver, manque de luminosité etc ...).
C'est bientôt les vacances d'hiver, il va pouvoir se reposer....

Bonne journée
A bientôt
Luciole

[Beate]

Bonjour,

c'est normal de se poser plein de questions !

Et bien sûr, ce qui prime, c'est la santé et le bien-être de ton fils !

Je pense que je comprends le raisonnement du médecin. Car en regardant le nombre de gouttes qu'il prend (assez faible comparé à la plupart des autres enfants en hypothyroïdie congénitale du forum), on peut supposer que sa thyroïde fonctionne au moins partiellement. Et il y a donc une chance pour que son hypothyroïdie congénitale ne soit qu'une forme "transitoire", cela existe, même si ce n'est pas très fréquent - nous avons plusieurs cas sur le forum.

On ne peut pas en être sûr, à l'heure actuelle, et bien sûr on ne voudra faire courir aucun risque à ton fils ! Mais en effet, pour savoir si sa thyroïde est capable de fonctionner correctement et de fournir suffisamment d'hormones pour pouvoir se passer de traitement, le seul moyen est de diminuer TRES lentement la quantité de lévothyroxine ... la TSH va augmenter (pas trop, si on fait très progressivement), juste assez pour stimuler la thyroïde afin qu'elle produise davantage ...

On devrait voir assez vite si cela fonctionne ou non ! Si ça marche, tant mieux, cela serait tout de même plus simple - mais si ça ne fonctionne pas, ce n'est pas une catastrophe non plus ! Au moins on aura essayé ! Mais il est important de faire cela très prudemment, bien accompagné par le médecin.

Je te mets un lien vers quelques discussions entre parents concernés, qui datent déjà d'il y a quelques années (tu peux éventuellement essayer de les contacter par MP, message privé, pour avoir des nouvelles !)

Hypothyroïdie congénitale-Quand est-elle transitoire?
hypothyroidie congenitale transitoire ?
hypothyroidie congénitale transitoire ou pas?

Un article d'Orphanet : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin.....?lng=fr&Expert=178045

Tu peux éventuellement prendre un deuxième avis (même par téléphone) auprès du centre de référence des maladies de la réceptivité hormonale du CHU d'Angers - l'hypo congénitale est l'une de leurs spécialités, et ils ont une hotline très sympathique.

http://chu-angers.fr/?IDINFO=200_14395_9359 et http://www.maladies-endocriniennes.fr/

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[lela]

coucou,
Ca fait 2 ans que je n'ai pas posté, déjà 2 ans !
Mon fils va très bien, sa courbe de croissance est bonne, + grand que la moyenne merci papa A lécole tout se passe très bien, ses résultats sont excellents.
En 2 ans, nous avons baissé de 2 gouttes il est à 4 gouttes, il a maintenant 7 ans, tous se passe bien.

Nous avons notre rdv mercredi avec son endocrinologue, nous la voyons 2 fois par an et il a une prise de sang de contrôle tous les 4 mois.

J'ai une petite interrogation sur la dernière prise de sang, sa t4 a grimpé un peu, sa t3 se trouve dans les normales hautes, par contre sa tsh a grimpé !

Je vous mets les chiffres

t3 3.47pg/ml valeur ref 1.71 à 3.71 antécédent 2.48
t4 1.04ng/dl valeur ref 0,70 à 1.48 antécédent 0.98
tsh 4.57uUI/ml valeur ref 0.35 à 4.94 antécédent 1.72

Ca fait plusieurs fois que la tsh s'affole, alors que les autres taux sont bons.

Quelqu'un à une idée ou a constaté la même chose ?

merci

[lela]

bilan endocrinologue : courbe de croissance bonne, derniers taux t3 t4 bons, tsh qui s'affole mais comme ça reste dans les normes, ça n'inquiète pas la spécialiste, je lui ai demandé à quoi c'était dû mais elle n'a pas su me répondre.

On refait une prise de sang début juillet pour voir comment évolue la tsh.

[lela]

Bonjour, cela fait un moment que je n ai pas posté. Mon fils a maintenant 11 ans , 12 la semaine prochaine. Tout va très bien pour lui. Nous sommes a 7 gouttes. Nous sommes resté en goutte car cela lui convient bien et c est bien plus précis. Il est en 5 ème, sa scolarité est excellente, elle l a toujours été. Il nous etonne toujours, pour ce début d année il est a 19.28 de moyenne. Il a une excellente mémoire et il est passionné d histoire surtout de Napoléon il mesure maintenant 1m65 pour 50 kg, il va être très grand comme son papa. Pas de souci sur son traitement ni sur sa croissance. Je voulais rassurer les parents, moi même a sa naissance j étais paniquée, va t il avoir une vie normale ? Oui, oui ,oui. à part ses gouttes le matin, qui d ailleurs est un geste aussi simple que d aller faire pipi le matin , il a une vie normale, on effectue la prise de sang tous les 6 mois, visite a la pédiatre du chu de Caen tous les 6 mois, elle le suit depuis sa naissance. Vraiment vous pouvez être rassurés. Je voulais vraiment vous poster ce message, cela pourra peut etre rassurer certains parents qui comme moi a la naissance, peuvent avoir beaucoup d inquietude.