ALD pour maladie autoimmune (Biermer/Hashimoto) ?

[NAJAJI]

Bonjour à tous,

Pourriez-vous me dire si les maladie auto immunes (tels que hashimoto et biermer) sont prisent en charge à 100 % par la sécu ?

Si oui, quelle est la procédure à suivre ?

Merci de vos réponses

[wynnie]

Bonsoir
pour biermer je ne sais pas mais pour Hashimoto, la réponse est non...

[Sylvie16]

Bonsoir,

Idem pour moi, pour Biermer je ne sais pas.

Pour Hashimoto, mon médecin a à un moment évoqué une petite éventualité d'une "ALD non exonérante", ce qui signifie que tu n'as pas une prise en charge à 100% par la Sécu (mais en général, avec les mutuelles, on arrive toujours à se faire rembourser les frais de santé engagés...), mais cela permettrait de ne pas avoir de perte de revenus en long arrêt de travail (ou moins de perte en tous cas).
Mais il parait que ce n'est pas simple à obtenir dans la conjoncture actuelle, et pour moi rien n'a été demandé au final, donc je ne peux rien te certifier.

[Melimelo78]

Moi c'est mon infirmière et une secrétaire de cabinet d un Gastro qui me l avaient dit.
J'ai appelé la sécu qui me l'a confirmé.
Et mon doc généraliste se charge d'envoyer le dossier de demande à la sécu demain.
Elle avait juste besoin des docs de résultats stipulant la découverte de la gastrite de Biermer
Demande à ton médecin de te confirmer et de faire le dossier

[NAJAJI]

merci les filles

justement melimelo j'ai oosé cette question suite à ta question de tout à lheure en MP, voir si des fois il y avait des "haschimoto et biermer reconnus en adl.

[NAJAJI]

Bonjour

La caisse d'assurance vient de m'envoyer une réponse négative pour la prise en charge ALD de mon haschimoto/biermer. Motif "ne figurent pas sur la liste". Engros je ne rentre pas dans les cases . Ce que je comprends moins c'est que certaines personnes atteintes de biermer soient pris en charge et d'autre non ... sommes nous dans le même pays ?

Bon je n'en reste pas là, je vais écrire au comité machin chose de la caisse pour qu'il revoit le dossier.
Biermer c'est : 1 fibro par an, des injections toutes les 3 semaines, prises de fer et anti-reflux avec visite chez le spécialiste tous les 3 mois


Si des personnes avec biermer et hashimoto ou biermer tout seul sont ald qu'ils se manifestent afin que je comprennent pourquoi leur dossier est recevable et pas le mien.

Bon voilà j'ai poussé mon coup de gueule.

a bientôt

[Beate]

Bonjour,

difficile question …

En théorie, on peut obtenir la prise en charge en « affection longue durée » lorsqu’on est atteint soit d’une maladie faisant partie de la liste des « ALD30 » (qui, à ma connaissance, ne sont plus que 29 à l’heure actuelle, puisqu’on en a récemment sorti l’hypertension, décision qui a été beaucoup contestée), soit d’une maladie « hors liste » - à condition que cette maladie nécessite des soins non seulement LONGS, mais également COUTEUX.

Nous avons plusieurs articles à ce sujet dans notre FAQ, foire aux questions, rubrique « Droits du malade » :
FAQ : Comment obtenir la prise en charge à 100% ?
FAQ : Remboursement à 100% : liste des maladies

Ces discussions sont déjà un peu anciennes, il faudrait que j’actualise ces articles, mais dans le principe, rien n’a changé (à part pour l’hypertension artérielle).

Beaucoup d’explications sur le site de la sécurité sociale, ameli.fr :

http://www.ameli.fr/assures/droits-.....de-longue-duree/index.php

La phrase qui répond à ta question est celle qui parle des ALD hors liste (on parle aussi d’ALD31) : il faut être atteint soit d'une forme grave d'une maladie soit d'une forme évolutive ou invalidante d'une maladie grave et nécessitant un traitement d'une durée prévisible supérieure à six mois et particulièrement coûteux.

C’est à discuter avec le médecin … pour voir s’il y a un moyen de te faire entrer là-dedans, avec tes deux maladies autoimmunes … je sais que pour Basedow, c’est parfois accordé, quand il y a des problèmes des yeux associés, mais pour Hashimoto, j’en doute … et pour Biermer, je ne sais pas …

Bon courage, tiens-nous au courant, cela pourra intéresser d’autres personnes !

Beate

[Beate]

Rebonjour,

Encore un article assez complet sur les ALD : http://sante-medecine.commentcamarc.....-de-longue-duree-adl.php3

J’ai essayé de chercher encore un peu, concernant le cas particulier de la maladie de Biermer (ou « anémie pernicieuse »), avec « Biermer ALD » … je n’ai pas le temps d’analyser tous les liens, mais cela pourrait en effet, éventuellement, tomber sous le sens d’une des ALD30, le n° 2, "Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques", dans le sous-chapitre « Anémies hémolytiques auto-immunes » ?

Il y a aussi l’ALD N° 10, « Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères. », mais cela ne couvre pas non plus vraiment la maladie de Biermer …

En fait, ce n’est pas exactement la même chose (car dans Biermer, l’anémie n’est pas « hémolytique », provoquée par une destruction excessive des globules rouges, ni due à un défaut de synthèse de l’hémoglobine : elle est due à une gastrite chronique autoimmune, qui provoque un déficit en vitamine B12), mais il existe des cas où deux maladies sont associées, j’ai trouvé p.ex. ceci, http://www.snfmi.org/Data/ModulePro...../PageSite/Resume/3775.asp , sur « l’association de la maladie de Biermer et de l’anémie hémolytique auto-immune ».

Catalogue détaillé des actes et prestations pris en charge par la sécurité sociale pour les différentes ALD, sur le site de la Haute Autorité de Santé, HAS : http://www.has-sante.fr/portail/jcm.....stations-lap-pour-les-ald

Dans une discussion déjà un peu ancienne sur Doctissimo, plusieurs participants affirment que Biermer donnerait droit à une prise en charge à 100% : http://forum.doctissimo.fr/nutritio.....ptomes-sujet_145324_3.htm

Le mieux sera sans doute de discuter avec ton médecin, de lui demander de se renseigner ... et toi, de ton côté, tu pourras peut-être te renseigner « à la source », p.ex. auprès de l’Alliance des Maladies Rares et d’Orphanet ? http://www.orpha.net/consor/cgi-bin.....php?Lng=FR&Expert=120


http://www.orpha.net/images/milor/logo_mris.gif

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[NAJAJI]

Bonjour,

Merci pour ta réponse Béate et je ne manquerai pas de vous tenir au courant.

A bientôt

[Muscha]

Bonjour,

Pour ma fille, j'ai fait la demande ALD pour Hashimoto et la scoliose.

La scoliose a été accepté pour une durée de 5 ans à renouveler.

Hashimoto refusé. J'ai demandé le pourquoi, et on m'a répondu que si ma fille avait eu la maladie dès sa naissance, elle aurait été pris en charge (toute maladie de naissance peut-être exceptionnellement pris en compte. Il faut déclarer le plus rapidement possible) mais Hashimoto n'étant pas une maladie contraignante et bien pris en charge, elle ne justifie pas une ALD.


Voilà ce que le corps médical m'a répondu.

[NAJAJI]

Bonsoir,

Donc depuis mon dernier post du nouveau pour ma demande d'ALD, et bien apres avoir saisi la caisse d'assurance maladie une seconde fois, j'ai eu le droit a mon ALD pour biermer.

C'est pas que la maladie coute cher en soit, quoique la fibro annuelle + le fer + les injections de fer bi mensuelle, les mutuelles pour ceux qui en ont une risquent d'augmenter tres vite.

Bien a vous melles

[pattefolle]

Bonjour,

Ma fille de 13 ans, diagnostiquée BASEDOW depuis 8 mois maintenant, vient d'être acceptée en ALD, d'ailleurs non pas sur la demande de l'endocrino pédiatrique qui la suit mais seulement de mon médecin traitant...
J'en profite également pour informer les parents dont un enfant souffre d'une maladie de la thyroïde, que son collège vient de mettre en place un PAI, qui permet une scolarité adaptée à son état, tant au niveau des horaires, que des évaluations scolaires, afin de limiter sa fatigue et son stress. J'avais contacté le médecin scolaire pour l'informer des difficultés de ma fille et après nous avoir longuement rencontré, c'est elle qui s'est chargée des démarches auprès du collège et d'organiser une réunion avec le directeur de l'établissement, le professeur principal, l'infirmière et moi même à l'occasion de laquelle elle a exposé les besoins de ma fille, le handicap que constituent les effets de la maladie et a surtout insisté sur le fait qu'elle ne pouvait gérer les stress. Il est donc possible d'avoir une écoute sur le plan scolaire, ce qui est bon à savoir car beaucoup de jeunes basedowiens se retrouvent en échec scolaire.