aidez moi je panique

[lueur d'espoir]

Bonjour,
J'ai été opérée recemment d'un carcinome papillaire. J'ai 28 ans et selon le chirurgien je devais etre classée en PT1. Seulement le verdict est tombé cet après midi et je suis classée PT4a Mx Nx vu l'infiltration.
Je suis désemparée et tres stressée. Le coup est très dur pour moi.
Pouvez vous m'éclairer SVP

[jojo30]

Bonjour,

Je comprends que tu sois stressée par cette nouvelle, mais sache que même lorsque classé PT4, les taux de guérison à ton âge sont sensiblement les mêmes (environ de 95% pour un papillaire).

As-tu plus de détails sur l'analyse du carcinome? La taille de la tumeur, l'infiltration dont tu parles, le nombre de ganglions enlevés, le nombre qui étaient des métastases, etc.

Pour ma part, mon cancer était classé PT3N1M0. Sur certains documents, on me classe PT4 (va savoir pourquoi ça change).

Et 2 ans après mon opération je suis bien là, bien en forme. J'ai 32 ans. Mon cancer a été découvert à 30 ans, et il était très avancé lors de mon opération. Je ne suis pas complètement guérie, mais la maladie est stable, rien ne bouge pour l'instant et vraiment je me sens en pleine forme.

Tu peux lire mon suivi si ça te dis.

Bref, tout n'est pas tout noir. Ne t'inquiète pas, ça devrait bien aller. Le médecin t'a parlé de la suive de la prise en charge? Cure d'iode? Es-tu bien dosée en lévo?

[lueur d'espoir]

Merci pour ta réponse,
J'ai eu juste un curage central car mes ganglions ne semblaient pas atteints à l’échographie et puis mon nodule était de 13 mm. J'avais même espoir que je ne ferai pas de cure.
Mais malheureusement il ya eu infiltration et les graisses enlevées lors du curage sont atteints.
je suis sous levo 100 pour un poids de 55 kg. Seulement j'ai remarqué que ma tension est élevée ces derniers jours. Je ne sais pas si c'est le stress ou le médicament.
La vie est tellement dur...

[jojo30]

Ok. Mais sais-tu si les ganglions retirés étaient atteints?

As-tu le détails de l'analyse pathologique écrit? Pour une tumeur de petite taille, avec une infiltration, je crois que ça serait plutôt pT3. Mais bon... pour ce que ça change. Tu pourrais nous transcrire l'analyse en partie, afin qu'on comprenne mieux.

Quel est la suite de ton traitement? Cure d'iode? Quelle dose?

Ne te décourage pas, en fait la suite du traitement n'est pas très différente que tu sois pT2 ou pT4... tu passeras par la cure d'iode, est sincèrement c'est pas bien méchant. Comparativement à l'opération, c'est vraiment rien.

Est-ce que tu as fait une écho du cou pour savoir s'il y a d'autres ganglions suspects?

[lueur d'espoir]

J'ai reçu le résultat cet après midi. Je n'ai donc pas encore contacté mon chirurgien. Je n'ai pas eu de curage ganglionaire. Sur le compte rendu c'est écrit: La capsule thyroidienne est rempue et la graisse périthyroidienne est infiltrée.Pas d'évidence d'angloinvasion.

[jojo30]

Ok. Alors je te suggère de demander le rapport pathologique par écrit afin d'y voir plus clair. Aussi, si tu as eu un curage central, c'était pour des ganglions du compartiment central. Tu devrais avoir les résultats sur ça dans le rapport aussi.

Avant de trop t'inquiéter, attends de voir le rapport. Et le doc en disait quoi? Il t'a expliqué pour la suite, la cure?

[lueur d'espoir]

Je vous ai transcrit ce qu'il y a sur le document je n'ai pas vu de medecin. J'ai envoyé un email à mon chirurgien (en déplacement) et qui me dit qu'il n'est pas d'accord avec la classification et qu'il m'aurait mis au max en PT2. je comprend plus rien...

[jojo30]

Il doit y avoir beaucoup d'autres informations sur le rapport. En fait, le mien fait bien 5 pages. Tu peux y trouver beaucoup d'information sur la tumeur, les ganglions, etc.

Attends de voir un médecin et d'en discuter avec lui, ton chirurgien par exemple. Et cela ne sert à rien de paniquer, car la prise en charge sera la même et avec un peu de chance, dans quelques temps tu seras complètement débarrassée de ce cancer.

C'est bizarre de recevoir le rapport patho sans personne pour te l'expliquer. Ici on ne peut pas recevoir le rapport avant de voir le médecin, justement pour éviter que les patients paniquent, parfois sans raison.

Tu vois un médecin bientôt? Tu as un rv?

[lueur d'espoir]

Je vois mon chirurgien le lundi. En fait, j'ai etait opérée dans le secteur privé et l'anapath a été effectuée à l'hopital. donc je n'ai fait que récupérer le compte rendu que je dois présenter à mon chirurgien. Je ne comprend rien mon chirurgien dit qu'aucun organe n'a été touché...
j'ai peur qu'on me donne de forte dose d'iode alors que je n'en ai pas besoin puisqu'il y a une différence entre un PT2 et PT4.

[jojo30]

Personne ne te donnera de forte dose d'iode sans ton autorisation, et ils éclaireront la situation actuelle. Comme on dit ici, faut pas mettre la charrue devant les boeufs! Donc une chose à la fois. Attends de voir ton chirurgien lundi pour avoir l'heure juste.

[Beate]

Bonjour,

C'est sûr que cela fait un choc, de se retrouver tout d'un coup avec un classement bien au-dessus de ce qu'on pensait !

Tu trouveras les explications ici : : FAQ : La classification pTNM.

Le T3 et T4 décrivent soit la taille, soit l'extension extra-thyroïdienne (minime, ou un peu plus importante) - j'imagine que la différence n'est pas toujours très facile à faire, entre le T3 et le T4.

Les cellules thyroïdiennes réagissent en général très bien à l'iode radioactif - c'est pourquoi il est important de faire ce traitement, pour être sûr de détruire toutes les cellules qui pourraient encore trainer quelque part ! Pour la dose, c'est à voir avec les médecins, ils l'adapteront le mieux possible à ton cas ! D'après ce que je sais, on applique souvent la méthode du "first shot", donner une dose un peu plus importante au premier traitement, en espérant ainsi tout détruire d'un coup. Or, les dangers d'effets secondaires ne débutent qu'à partir d'une dose cumulée de 800 mCi environ (et la dose, meme si on decide de t'en donner un peu plus, en présence de cellules résiduelles, pour être certain de tout détruire, ne dépassera certainement pas 150 ou 200 mCi).

Je ne suis pas spécialistes, ce sont les médecins, en particulier le médecin nucléaire, qui en parleront, entre spécialistes, lors d'une RCP, réunion de concertation pluridisciplinaire !

Courage, essaie de ne pas trop t'angoisser, le cancer de la thyroïde, même quand il est un peu plus avancé au moment du diagnostic, se soigne généralement très bien - et, dans l'immense majorité des cas, se guérit !

Tiens-nous au courant !

Béate

[lueur d'espoir]

bonjour,
Je vous remercie pour vos réponse. c'est vraiment dur de vivre dans l'angoisse. J'aurai été plus rassurée si j’étais un pT1 ou 2.

Je vous expose le rapport de l'anapath:
Examen anatomo pathologique

Pièce de thyroïdectomie totale de (4.5*4*2.5) cm non orientée
Lobe droit mesure (4*2*1.5) cm sans particularité
Isthme (2.7*1.8*0.7) cm : présence d’un nodule blanchâtre situé à cheval entre l’isthme et le lobe gauche.
Lobe gauche (4.5*2*1= cm comportant un nodule blanchâtre atteignant l’isthme, mesurant 1.3 cm de grand axe et semblant atteindre la capsule thyroïdienne.
L’examen histopathologique permet d’objectiver un parenchyme thyroïdien siège d’une prolifération néoplasique infiltrante, épithéliale, organisée en papilles arborisées, complexes, revetues de grandes cellules cytoplasme amphophile et à gros noyaux vitreux, empilés, aux contours irréguliers contenant une chromatine marginée et une incisure longitudinale.
On note une importante réaction fibreuse dans et autour de la tumeur faite d’épaisses travées sclérosées.
La capsule thyroïdienne est rompue et la graisse péri thyroïdienne est infiltrée.
Pas d’évidence d’angloinvasion
Conclusion
Aspects histopathologiques d’un carcinome papillaire infiltrant conventionnel de la thyroïde de 1.3 cm intéressant un seul lobe et rompant la capsule thyroïdienne stadé pT 4a Nx Mx.

[lueur d'espoir]

réponse du chirurgien
bonsoir Mme,
je ne suis pas d'accord avec la classification qui vous a était attribuée-pT4a; je vous classerais pour ma part au grand maximin pT2.
le pT4 s'adresse à des tumeurs de plus de 4 cm avec atteinte des organes adjacents; ce qui est nullement votre cas.
votre nodule avait une taille maximale de 15mm et n 'envahissait aucun organe, il y avait tout juste des adhérences musculaires.
d'autre part vous etes classée au stadeI des cancers papillaires: âge inférieur à 45 ans et tout T; ce qui augure d'un excellent pronostic.
ne soyez pas désemparée.

[Fabienne974]

Bonjour lueur d'espoir !

Alors voilà dans ton malheur une réponse soulageante et attendue de toi classée au grand maximum pT2.

J'espère que cela à fait baisser ton stress et changé ton désespoir justement en lueur d'espoir !

Bien que c'est la première fois que je m'adresse à toi, je tiens à t'apporter mon soutien parce qu’en te lisant on ressent ton angoisse et on a qu’une envie te soutenir et t'encourager

Alors BON COURAGE A TOI et de grosses bises

[lueur d'espoir]

Merci Fabienne pour tes belles pensées. c'est vraiment gentil.
Mais ça reste l'avis du chirurgien et l'anapath veut tout autre chose.
Je ne serai jamais rassurée dans mon cas d'autant plus qu'il n'y a pas eu curage ganglionnaire.
J'essaye tout de même de positiver pour ne pas sombrer dans la déprime.
Merci encore