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MariePi Inscrit le: 02.05.13 Messages: 4 |
Message: (p350601)
Posté le: 02. Mai 2013, 17:07
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Bonjour,
Notre enfant a un retard de croissance important.
Il a un diabète insulino-dépendant traité par multi-injections d'insuline.
Il fabrique de la GH avec pic nocturne.
Il a un déficit en IGF1, traité par injections bi-quotidiennes d'Increlex depuis 15 mois, mais sans effet sur la croissance staturo-pondérale.
Il a une "hypothyroïdie" car trop de TSH mais en réalité je soupçonne une mauvaise conversion des T4 en T3 avec fabrication de RT3 qui empêcheraient les T3 de fonctionner correctement. Le traitement par L-thyroxine n'avait jamais fait baisser la TSH, nous l'avons arrêté.
Je cherche un endocrinologue réellement compétent...
Je voulais lui donner du Cynomel.
Qu'en pensez-vous ?
D'avance merci.
Cordialement. |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p350622)
Posté le: 02. Mai 2013, 19:49
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Bonjoir
quel âge as ton enfant?
quel dose de l thyroxine prenais t'il et pour quel poids? depuis quand?
depuis quand avez vous arrêté?
quels résultats tsh t3 t4?
est ce que tu espace sa prise de l thyroxine d'au moins 20 à 30 mn de son petit déjeuner?
dans quelle région est tu? _________________ Wynnie
le forum vous est utile? Pensez à adhérer à l'association qui finance le fonctionnement du forum, tous les infos ici : fmember.php |
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MariePi Inscrit le: 02.05.13 Messages: 4 |
Message: (p350625)
Posté le: 02. Mai 2013, 20:42
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Bonjour,
Il a 8 ans.
05/11/2011 : Prélèvement sanguin au laboratoire d’analyse après des mois avec 2 gouttes de L-Thyroxine chaque matin à jeun
Numération globulaire :
Hématies : 4,65 M/mm3 [4,0 – 5,2]
Hémoglobine : 13,6 g/dL [11,5 – 15,5]
Hématocrite : 41,3% [35,0 – 45,0]
VGM : 88 fL [77 – 95]
TCMH : 29,4 pg [25 – 33]
CCMH : 33,0 g/dL [31 – 36]
Leucocytes : 8 000/mm3 [4 500 – 13 500]
Formule leucocytaire :
Poly Neutrophiles : 43,0% [42 – 62]
Poly Eosinophiles 4,4% [1,0 – 4,0]
Poly Basophiles : 1,8% [0,0 – 1,0]
Lymphocytes : 45,0% [35,0 – 55,0]
Monocytes : 5,8% [3,0 – 11,0]
Numération plaquettaire :
Plaquettes : 329/u3 [175 – 420]
Bilan azote :
Urée sanguine : 0,44 g/l [0,13 – 0,45]
Créatininémie : 4 mg/l [5 – 13]
Bilan hydroélectrolytique :
Sodium : 135 mEq/l [137 – 145]
Potassium : 5,1 mEq/l [3,5 – 5,1]
Exploration d’une anomalie lipidique
Cholestérol total : 1,47 g/l [1,59 – 1,80]
Triglycérides : 0,33 g/l [0,57 – 1,54]
Bilan thyroïdien :
TSH : 7,19 mUI/l ou 6,92 mUI/l [0,64 – 6,27]
T3 libre : 6,33 pmol/l [2,72 – 6,38]
T4 libre : 1,34 ng/dl [0,89 – 1,76]
Ac anti-thyroglobuline : < 60 UI/ml [< 60]
Ac anti-péroxydase : < 60 U/ml [< 60]
Puis :
12/01/2012 : après arrêt de la L-Thyroxine sur conseil du médecin depuis novembre 2011
NFS normale
Ionogramme sanguin : fonction rénale normale
Bilan hépatique normal
Bilan martial perturbé avec un fer à 11 umol/l [11 – 24] et une ferritine abaissée à 12 ug/l.
Hypoalbuminémie et hypoprotidémie associée à une carence martiale et une hypocalcémie, évoquant une carence d’apports ou une malabsorption à re-contrôler et explorer.
HbA1c = 7,2%
TSH = 4,22 mU/l [0,6 – 4]
à la limite supérieure de la normale
et cependant des taux d’hormones périphériques tout-à-fait dans la norme :
T4 libre = 13,91 pmol/l [9 – 15]
T3 libre = 5,79 pmol/l [3,8 – 7]
Poids = 14 kg, -5DS
Taille = 96 cm, -5DS
PC = 49,5 cm
Croissance régulière à -3DS
Cordialement. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50462Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p350640)
Posté le: 03. Mai 2013, 06:26
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Bonjour,
Je pense que cela dépasse nos compétences ici sur le forum, d'autant plus qu'il y a plusieurs problèmes associés - et que la thyroïde ne semble pas forcément un problème, si seule la TSH est hors norme (elle n'est pas toujours fiable, et ce qui agit, ce sont les hormones thyroïdiennes, la TSH n'est qu'un témoin - et en plus, bizarrement, elle est maintenant plus basse que sous L-Thyroxine ?).
Tu ne parle pas des éventuels SYMPTÔMES d'hypothyroidie (et de leur évolution, sous thyroxine et depuis l'arrêt du traitement) ?
Je ne pense pas qu'il faille se lancer tout seul dans des traitements tels que le Cynomel, encore moins chez un enfant en pleine croissance et qui a d'autres soucis de santé associés. Pourquoi envisages-tu cela ?
Tu n'as pas dit dans quelle région tu es ? Un centre très spécialisé dans les différents problèmes de la réceptivité hormonale est celui d'Angers, ils ont aussi une "hotline" très sympathique :
Centre de reférence des maladies rares de la receptivité hormonale, du CHU Angers :
http://chu-angers.fr/?IDINFO=200_14395_9359 et http://www.maladies-endocriniennes.fr/
À bientôt, tiens-nous au courant !
Béate |
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MariePi Inscrit le: 02.05.13 Messages: 4 |
Message: (p350655)
Posté le: 03. Mai 2013, 08:15
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Bonjour,
Notre enfant n'a aucun signe particulier ni d'hypo ni d'hyper thyroïdie,
à part le retard de croissance important, et la thyroïde joue un rôle important dans la croissance...
Cordialement. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50462Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p350664)
Posté le: 03. Mai 2013, 09:28
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Rebonjour,
bien sûr, la thyroide joue un rôle dans la croissance ... mais il n'y a pas qu'elle ! Je pense que le rôle de l'hormone de croissance est encore plus important !
Et puis, les hormones thyroidiennes jouent sur TOUT, pas "uniquement" sur la croissance - s'il y avait un manque, cela donnerait plein d'autres symptômes ! Constipation, frilosité, fatigue, manque d'entrain ...
N'hésite pas à contacter le centre de référence d'Angers - je le recommande assez régulièrement, même aux personnes qui sont assez loin, pour avoir au moins un avis téléphonique (ou par mail), et je n'ai eu que de bons échos !
Ton fils est-il suivi par un pédiatre-endocrino (il y en a très peu en France) ?
A bientôt !
Beate |
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