hypocalcémie

[papybob]

boujour a toutes et a tous
beaucoup d'évènements depuis mon dernier message

Sujet (t31633)

j'ai attendu le plus longtemps possible avant de retourner sur le billard.Mon goitre etant devenu enorme (il poussait trop la trachée)je n'avais plus d'autre solution que l'opération.
Celle ci c'est bien passée.Je craignais surtout pour ma corde vocale restante.Une nouvelle boulette du chirugien et c'etait la catastrophe.
Donc pas de problème de nerf recurent mais une chute de calcium vertigineuse.après l'ablation totale de la thyroide.
les parathyroides de fonctionnent plus normalement.

Depuis un an je prends 4 cachets d'Orocal par jour + un Alpha.

dernière a nalyse :

calcium 80mg/L
phosphore 41mg/L
Parathormones 6,4pg/ml
TSH 0.08µUl/ml

Ai je l'espoir de revoir les parathyroides refonctionner un jour?
que pensez vous de mon cas?
merci d'avance

papybob.(69 ans)

[Agora33]

Bonjour,

Afin que l'on puisse te répondre au mieux il faudrait que tu mettes les normes (valeurs mini & maxi)

[jojo30]

Bonjour Papybob,

Je suis personnellement hypoparathyroidienne chronique depuis mon opération aussi, il y a 2 ans.

Pour répondre à ta question, après 1 an, il est fort peu probable que les parathyroides se remettent à fonctionner, ce qui se fait habituellement dans les 6 mois post-opératoires, mais cela peut tout de même évoluer un peu. La fonction résiduelle des parathyroides restantes me semble assez faible, ce qui confirme cet état (mesurée par la pth, malgré que sans les normes labo il est difficile de se prononcer vraiment).

Par contre, et je te parle d'expérience, il n'est pas impossible que tu puisses diminuer les doses de calcium et vitamine D hydroxylée, ce qui a été mon cas après environ 18 mois, et là c'est stable.

Mais je prends toujours deux comprimés de calcium et deux fois du Rocaltrol tous les jours. Pour la vie.

La situation, si elle est bien contrôlée, n'est pas inquiétante. Si le niveau de calcium sérique est bon (à la limite inférieure) et le calcium dans les urines reste normal, alors c'est ok.

As-tu fait un test de calcium dans les urines (24 hres)?

Il faut bien faire attention d'espacer la prise de calcium de la prise du lévo de 3 hres. Malgré que dans ton cas, ton niveau de TSH semble parfait.

[papybob]

merci Jojo pour ta réponse..
En fait , j'ai l'impression que mes parathyroides ne sont pas "mortes"
puisque ma PTH est passée de 5,6 en juillet 2012 a 18,3 en fevrier 2013.donc dans la norme basse., mais elle est redescendue a 6,4 a ma dernière analyse de'avril dernier.
Est ce du au fait que je suis passé a 2000mg d'Orocal suite a une baisse du calcium a 79mg/L?
La question que je me pôse c'est que faut il privilégier?
le taux de calcium ou une PTH dans la norme?
Autrement dit: quel taux minimum de calcium minimum est acceptable sans danger, et quel est le danger d'ailleurs d'un taux de calcium aux environs de 80?
je ne sais pas s'il vaut mieux rester sous le taux minimum de calcium pour favoriser la remontée de la PTH ou l'inverse.

[jojo30]

Tu n'as pas de levier sur la PTH. Elle ne peut pas être contrôlée, c'est une réponse de l'organisme.

Pour favoriser la "reprise" des parathyroides, il faut en effet maintenir le taux de calcium à la limite inférieure de la norme, sans passer dessous pour éviter les problèmes de l'hypocalcémie. Mais en étant suffisamment bas (à la limite de la norme inférieure) pour stimuler les parathyroides. C'est ce qui est considéré comme le niveau de calcium minimum "sans danger" comme tu dis. On a pas besoin de passer sous le niveau minumum pour stimuler les parathyroides. Elles sont stimulées même à la limite inférieure de la norme.

C'est bizarre que la pth se soit effondrée comme ça.

Quelles sont les normes labo pour le calcium? Je te demande car je suis du Québec et ici les normes calcium ne sont pas les mêmes.

POur te donner une idée : Moi aussi j'ai encore une pth qui est à la limite de la norme inférieure. Malgré cette petite fonction résiduelle, cela n'est pas suffisant pour assurer le maintient de mon niveau de calcium dans les normes, et donc je dois prendre calcium et rocaltrol à vie. Donc même si on a une petite pth, ça veut pas dire qu'elle remontra assez haut pour pouvoir éliminer la prise de suppléments.

[papybob]

c'est bien parce que ma PTH s'est effondrée que je me pose des questions.
Je n'ai pâs signalé que cette dernière analyse a été faite dans un nouveau laboratoire laboratoire . Est ce que ça a pu influencer?

La PTH effectuait une remontée continue pendant 8mois ( 8.8 en aout ,12,2 en septembre , 13,7 en septembre, 18,3 en janvier2013, ) ce qui me laissait esperer qu'un jour je pourrais me dispenser de complément en calcium.....et d'un coup ...la chute !..
la norme en calcium est 88-102.
j'etais aux alentours de 80 en prenant 1000mg de calcium par jour.

en tout cas merci pour ta participation..et vive le quebec..
j'ai adoré mon voyage dans ce pays!

[jojo30]

Alors là oui, c'est tout à fait possible que le problème vienne que ce soit un différent laboratoire. En fait, chaque labo a des normes de normalité différentes pour chacun des tests. Alors tu peux peut-être me dire les normes labo pour chacun des résultats, et on verra. Ça ne fait pas de sens en effet que la pth s'effondre comme ça sans raison. Donc oui, changement de labo, changement de normes, c'est probablement la réponse.

Dis m'en plus sur tes résultats et les normes pour chacun et je t'aiderai!

Pour le calcium, il faudra remonter le niveau autour de 88 en effet. Le calcium n'est pas nécessairement la clé, mais bien la vitamine D hydroxylée. Tu en prends je crois, du un-alpha? En quelle dose?

Personnellement je prends ceci:

Matin : calcium 500mg + rocaltrol 0,5mg
Soir : calcium 500 mg + rocaltrol 0,25 mg

[papybob]

PTH
avant dernier labo: norme 15 a 65
dernier labo:.. .14 a 72
pour les minima c'est kif kif.

Si j'ai bien compris il faudrait que j'arrive a trouver quelle dose de calcium est necessaire pour rester au plus bas de la norme (88) et espérer que la PTH augmente.

sais tu quel est le risque d'etre en dessous du minima de calcium?
car dans l'historique de mon cas c'est quand mon calcium etait au plus bas ( 80 )que ma PTH progressait. Ce qui me fait penser qu'en restant en dessous du minima calcium ma PTH pourrait redevenir suffisante (dans un certain temps )pour "produire" du calcium.
C'est pour cela que j'aimerais savoir s'il y a un risque a diminuer le calcium(jusqu'ou?) dans le but de redynamiser les parathyroides.
l'objectif etant bien sur de ne plus avoir a prendre de complement calcium.

[Beate]

Bonjour,

Si, à chaque fois que ton calcium était bien bas, ta PTH augmentait, à mon avis cela vaudrait le coup de réessayer (en baissant la calcium, tout en gardant la vitamine D3) !

A ma connaissance, avoir une calcémie légèrement sous la norme n'est pas grave, il faudra en avoir juste assez pour ne pas avoir de symptômes d'hypocalcémie (fourmillements, crampes), peu importe le chiffre !

Tu prends 2000 mg de calcium, c'est vraiment beaucoup ! En combien de fois ?

Sais-tu que, quand on prend 500 mg de calcium, on en absorbe 400 à 450 mg - mais quand on prend 1000 mg d'un coup, seulement 600 mg ?

Or, tout ce qui n'est pas absorbé devra être éliminé, en passant par les reins, d'où un risque non négligeable de calculs et de coliques néphrétiques ...

Nous avons un certain nombreux personnes avec une hypoparathyroidie définitive, sur le forum (alors que chez toi, il y a un espoir que ce ne soit que passager) - la plupart n'ont pas besoin de plus de. 1000 mg de calcium par jour, certains ne prennent même pas de calcium du tout, juste de la D3 et une alimentation suffisamment riche en calcium.

Je pense que cela vaudrait le coup d'essayer de baisser le calcium, à 1500 puis à 1000 mg, pour voir si, en les stimulant davantage, tes parathyroïdes ne vont pas repartir !

Quand tu avais une calcémie sous la norme, avais-tu des symptômes ?

À bientôt, tiens-nous au courant !

Béate

[jojo30]

Je te réponds très honnêtement ici, et je suis désolée car je comprends que tu aimerais beaucoup pouvoir te passer des suppléments de calcium éventuellement.

Mais malgré que tu as eu une progression dans la pth, elle est toujours restée, et même dans son plus haut, dans la limite inférieure de la norme. 1 an après une opération, on peut dire sans trop de risque de se tromper, que c'est pas mal joué. Donc il existe une fonction résiduelle aux parathyroides, mais elle est clairement insuffisante pour assurer le maintient du niveau de calcium afin de ne pas être en hypocalcémie. Avec le niveau de calcium si bas que tu maintiens, si la pth répondait vraiment, le niveau de pth monterait en flèche et grimperait dans la limite supérieure de la norme, ce dont tu es très loin.

Malgré qu'il n'est pas à mon avis impossible que la situation évolue et que tu puisses peut-être à terme diminuer la prise de suppléments, je ne crois pas que tu pourras l'arrêter complètement. Au risque d'être en hypocalcémie, ce qui est un état qui ne doit pas être pris à la légère. (risques au niveau cardiaque, osseux, etc) http://en.wikipedia.org/wiki/Hypocalcaemia

Désolée d'être un peu pessimiste. Mais on vit très bien avec les suppléments, qui ne sont finalement pas très difficiles à prendre. En autant que le niveau de calcium dans les urines reste normal, y'a pas de trouble.

[papybob]

merci beate
merci jojo.

Voila ce que je vais faire:

500mg Orocal vitamine D3 le matin
500mg Orocal " " le soir
pendant un mois pour voir et je vous tiens au courant a ma prochaine analyse.

Combien de temps après le levothyrox dois je prendre l'Orocal pour une efficacité maximum d'après vous?
sachant que le matin je prends aussi du sotalex (extra systoles) et de l'Amlor (hyperrtension)

[jojo30]

C'est pas mal mes doses que tu décris, et moi j'ai une situation chronique.

Il faut espacer la prise de lévo d'au moins 3 hres avec le calcium. Par exemple, moi je prends le calcium en me levant, et le lévo 30 minutes avant le lunch, donc vers 11h30 le matin.

Il existe des risques à moyen long terme de maintenir une hypocalcémie.Ostéoporose, risque cardiaque, d'autant plus que tu sembles avoir déjà des soucis de ce côté.

Même en maintenant le calcium au bas de a norme, les parathyroides sont très stimulées.

[papybob]

bonjour
comme promis je reviens pour donner les résultatts de ma dernière analyse..
c'est la cata!
calcium 80
PTH, 3,3
la PTH est passée de 14,8 en mars à 6,6 en avril et 3,3 en mai..
bref mon toubib m'augmente le calcium a 2 gr par jour (calcit 1000) et passe le 1 alpha à 1µg
moi qui esperais que mes parathyroides allaient redémarrer (la PTH etant redevenue dans la norme basse en mars ) je suis dégouté de devoir prendre du calcium pour t le restant de mes jours.

bonne continuation a toutes et tous.

[jojo30]

Je suis désolée que la situation ne se soit pas améliorée. Est-ce que les tests ont été faits dans le même labo, avec les mêmes normes?

Je suis moi aussi dans une situation chronique... mais tu verras, c'est pas si mal...