suivi wanda, tsh à 0 25 ans après opé cancer papillaire

[Carole 8]

j ai été opere d un carcinome papilliaire en 1988
ma tsh et depuis a 0 cest a dire tres bon resultat ca était dure a trouve le dosage pour que je me sente bien et a la foi garder cette tsh a 0
je conseille un endocrinologue pour le dosage etnon pas un generaliste
pour ma o dosage je prend 1levothyrox 75 et 3 cp teatrois mon seul probleme c est la rupture de stock des médicaments que je trouve inadmissible ca rajoute un souci supplementaire je demande a tout le forum de se battre pour c est médicaments qui sont vital pour nous et non un lux

[wynnie]

Bonjour Wanda
c'est sur que ces ruptures sont inadmissibles et Béate se démène beaucoup à ce sujet.
tu peux ouvrir une discussion de suivi pour toi avec tes résultats d'analyse t3 t4 car lévo 75 et 3 téatrois me semble amener peu de t4 et beaucoup de t3...

[Carole 8]

wynnie a écrit:

Bonjour Wanda c'est sur que ces ruptures sont inadmissibles et Béate se démène beaucoup à ce sujet. tu peux ouvrir une discussion de suivi pour toi avec tes résultats d'analyse t3 t4 car lévo 75 et 3 téatrois me semble amener peu de t4 et beaucoup de t3...

BONJOUR WYNNIE
ma thyroglubine et a 0.04
ma tsh et a 0.01
anti_ thyroglubine et a <15
je suis suivie a la timone a Marseille par un professeur endocrinologue je fait une visite une fois par an avec une prise de sang depuis l age de 22 ans j ai aujourd hui 47ans

[wynnie]

sous lévo et téatrois il ne faut pas se contenter de la tsh mais analyser aussi t3 et t4, ce que je ne vois pas dans tes analyses.

depuis 25 ans que tu as été opérée, avec tg très basse et anticorps négatifs tu dois etre en rémission et tu n'as plus forcément besoin d'avoir une tsh à zéro...

[Carole 8]

WINNIE
TU AS RAISON JE SUIS EN REMISSION
MAIS MON ENDOCRINOLOGUE VEUT QUE MA TSH SOIT A 0
A VIE IL DOIT Y AVOIR UNE RAISON A CELA

[mapi8]

Bonjour Wanda ,
Quand on n'a plus de thyroïde , il est aussi important de mesurer la T4 et la T3 .
Mon endo se fie à la TSH et surtout à la T3 qui est l'hormone vraiment active dans le corps .

Petite remarque , sur un forum , on n'écrit pas tout en majuscule car cela indique la colère .
Ici , nous sommes entre nous donc on échange sans se facher .
Je suis sous lévothyrox depuis 43 ans et c'est vrai que c'est la première fois ,cette année , que j'entends parler de rupture de stock mais on peut combiner plusieurs dosages .

[Beate]

Bonjour Wanda,

Après autant d'années, cela me semble vraiment étonnant qu'on te force à rester avec une TSH totalement freinée ? Tu n'as jamais fait de récidive, on ne voit rien à l'échographie, ta TG est indétectable, tes anti-TG aussi ?

Il a quel âge, ton professeur ? Peu-tu m'envoyer son nom par message privé (PM) ou mail ? A une époque, on enseignait en effet qu'après un cancer de la thyroïde, il fallait "une TSH freinée à vie", mais cela a changé depuis ! Car on s'est rendu compte de ce que les risques de l'hyperthyroïdie au long terme (ostéoporose, problèmes cardiaques) sont plus importants que ceux d'avoir une récidive du cancer, une fois qu'on est en rémission.

Et chez toi, ça fait un quart de siècle que tu es apparemment guérie !

Je pense que c'est vraiment quelque chose dont il faudra discuter avec le médecin ! Ton dosage ne me semble pas très équilibré, très peu de T4 et beaucoup de TA3 (à titre de comparaison, je prends 112,5 microgrammes de T4 et 1 seul Teatrois ...) - trois comprimés par jour, cela te revient terriblement cher !

Avais-tu essayé d'autres combinaisons avant, avec moins de TA3, plus de T4 ?

A mon avis, l'actuelle rupture de stock (même si le labo nous a assuré que cela reviendra en décembre - mais ce n'est que dans 3 mois !), dans ton cas, pourrait être la "chance" de rediscuter ton traitement et ta TSH, et d'alléger un peu ton dosage !

On pourra par exemple, si tu as vraiment besoin d'un peu de T3 additionnelle (pas tellement pour "freiner la TSH", mais pour te sentir mieux), ajouter un peu de Cynomel au Levothyrox - mais très peu, du genre 2 fois 1/4 comprimé par jour !

À bientôt, bon courage !

Béate