PARIS, conférence grand public 'nodules, cancer' le 11-1-14

[Beate]

Bonjour,

en 2014, pour la conférence grand-public annuelle avec le professeur Schlumberger, nous profitons de la tenue de l'assemblée annuelle du réseau Tuthyref (Tumeurs de la Thyroide Refractaires) à Paris (le 10 et 11-1) pour l'organiser en même temps :

le samedi 11 janvier 2014 de 14h00 à 16h00
Hôpital Saint Louis, amphithéâtre Milian
1, rue Claude Vellefaux, 75010 Paris

Les intervenants seront le professeur Martin Schlumberger, Institut Gustave Roussy, et le professeur Françoise Borson-Chazot, du CHU Lyon.

Thyroïde : Nodules, cancer - quand traiter, quand surveiller ?

• Introduction : Surdiagnostic, surtraitement ?
• Nodules : Quand explorer, quand opérer, quand surveiller ?
• Cancer : Quels traitements pour quels patients ?

Après la conférence, il y aura un "verre de l'amitié" jusqu'à 17h.

Lien vers l'affiche - que vous pourrez imprimer et distribuer autour de vous (affichage chez le médecin, à la pharmacie, au laboratoire d'analyses etc) :
VST_affiche_St_Louis_2014.pdf

Adresse qui centralise les inscriptions : reseau.thyroide@sls.aphp.fr

Et nous allons profiter de cette occasion pour organiser un repas "entre forumeurs", le soir - voir la discussion Repas du forum - Paris - le samedi 11 janvier.

N'hésitez pas à répondre à cette discussion !

Beate

Liste des participants à la conférence, régulièrement tenue à jour (date : 7-1-2014)

Beate
G.
Anne-Clara
Isabelle-267
Henri
Serenadine
dojo
Sylvie75
mimi0311
patpat
Troll

(quelques autres personnes ont dit que c'était un sujet intéressant, mais n'ont pas clairement indiqué si elles comptaient venir ?)

[beatitude]

bonsoir Béate

Cela fait bien longtemps que je ne suis pas venue sur le forum et pourtant cela m 'a fait tellement du bien de vous lire lorsque j'étais en attente de diagnostic et lorsque celui ci est tombé . "on a bien fait de vous opérer c'était un cancer".
Aujourd'hui 3 ans après j'y pense juste comme une brique de plus dans mon mur des expériences. Le médecin avait raison : il est sympa celui là.

Bref en lisant le sujet de la conference annuelle, je me suis dit "mais c 'est moi!". Diagnostic 15 ans avant de nodules sans obligation d'opération avec une épée au dessus de ma tête : si c'est cancéreux vous avez 15 ans devant vous avant que ce ne soit un cancer et puis il se soigne très bien ! Alors ce sujet je le vois bien ! Avec toutes les remarques des proches : tu aurais du te faire opérer avant ! Il y aura peut etre là réponse à cette question.
Je vous embrasse toutes et tous
Et encore bravo et merci pour ce forum soutien !

[Life]

Bonsoir Beate et bonsoir à tous,

J'espère que vous allez tous plutôt bien.

Merci pour cette information Beate.
Je pense que cette conférence peut être intéressante.

Tout comme Beatitude, cela fait assez longtemps que je ne poste plus de messages sur le site mais je pense bien à vous tous et aux nouveaux inscrits qui se posent beaucoup de questions ... avec des moments de doutes, de tristesse, d'espoir, de désespoir, de regain d'énergie, de joie et tout ça dans le partage et le soutien de tout ceux et toutes celles qui sont sur ce site.
Merci encore pour l'aide et le soutien que vous m'aviez apporté en 2010 lorsque j'avais appris la "mauvaise nouvelle" !

Actuellement, toujours sous Levothyrox 150, je n'ai plus de contrôle depuis 2012. Mon dernier contrôle n'a consisté qu'en une prise de sang sous Thyrogen et sans même une échographie...
Le médecin qui a pris la relève de la super chef de clinique qui me suivait estime que ce n'est plus nécessaire car il m'a assuré que j'étais guérie...
Il ne me convoquera pas à l'hôpital avant l'année 2014 ou 2015.
C'est donc une très bonne nouvelle mais qui me laisse, tout de même, un peu perplexe à cause de mes aphonies récurrentes et prolongées depuis l'opération et qui se reproduisent plusieurs fois par an.

Peut-être que cette conférence apportera des réponses supplémentaires à toutes nos questions...

Bien à vous.

Life

[serenadine]

Bonjour,
J'aimerai bien assister à cette conférence.
Merci pour tout
Cordialement

[dojo]

bonjour Béate
je serai très heureuse d'assister à cette conférence
tout va bien depuis mon opération il y a 2 ans maintenant. je suis toujours suivie régulièrement.
amicalement
dojo

[Sylvie75]

Je souhaite participer à la conférence organisée à Paris.
Merci pour tout

Sylvie

[Jocelyne81]

bonsoir BEATE
jAIMERAIS PLUS QUE TOUT PARTICIPER A CETTE CONFERENCE;Ce serait tres difficile pour moi car mon mari qui est le concerne ne peut pas pour le moment se liberer par rapport a son travail.Pour moi ce serait peut etre possible mais cela me demanderait beaucoup d organisation.Si une personne de ma region ets concernee et interessee ce serait sympath de me le dire.Sinon est ce que quelqu un peut accepter de parler du cas de mon mari avec tous les elements a l appui.Je vais en parler avec mes enfants et voir les possibilites qui s offrent a moi.Je te remercie pour ton aide ?.Bisous a tous.

[mimi0311]

Bonjour Beate,
Je souhaite assister à cette conférence.
Merci pour ce super forum soutien.
Myriam

[Beate]

Bonjour,

les travaux préparatifs vont bon train ! Le "réseau thyroïde" de l'hôpital Saint Louis est très actif pour nous aider à tout préparer !

Voici le lien vers l'affiche de la conférence :

www.forum-thyroide.net/pdf/VST_affiche_St_Louis_2014.pdf

N'hésitez pas à l'imprimer et à la diffuser autour de vous, p.ex. en proposant à votre médecin, pharmacien, radiologue ou laboratoire d'analyses de l'afficher, si vous êtes en région parisienne !

Lien vers l'invitation que le réseau thyroïde vient d'envoyer aux patients de St Louis :
www.forum-thyroide.net/pdf/Invitation_SLRT_11-1-14.pdf

Attention : la salle peut accueillir environ 80 personnes - il est préférable de s'inscrire, pour que nous sachions combien de personnes viendront.

Adresse qui centralisera les inscriptions : reseau.thyroide@sls.aphp.fr

En même temps, mettez également une réponse sous cette discussion, pour que nous sachions combien de personnes viendront de la part du forum !

Est-ce que certains d'entre vous auraient envie de prolonger la rencontre, après la conférence (qui se terminera après le verre de l'amitié, vers 17h), et de manger ensemble le soir ?

Si oui, avez-vous des endroits à proposer ?

A bientôt !

Beate

[mimi0311]

Bonjour Beate,
je confirme que je veux assister à cette conférence, mais grâce à ce forum j'ai déjà beaucoup appris...
Par contre je vois des horaires différents : 14h/16h sur l'affiche de la conférence et 16h/18h sur l'invitation de l'hopital Saint Louis à ces patients...
Pour le resto si ce n'est pas trop tard, en se rapprochant de Chatelet ou d'Opéra ,on en trouvera sans problème
Amicalement
Myriam

[anne-clara]

Bonjour Mimi

tu as raison, il y a des horaires différents ! Nous allons clarifier ça !

Un grand merci pour ta remarque.



@ Béate : si tu le souhaites, je pourrais contacter la secrétaire du réseau ce soir de chez moi. Dis moi, si ça peut te soulager.

Par ailleurs, je me suis organisée pour être présente le 11.

Gros bisous

[Beate]

Bonsoir,

Mimi, merci d'avoir relevé cette erreur !!! Je vais tout de suite contacter St Louis - ce sont eux qui se sont trompés et qui devront tout de suite envoyer un rectificatif !

Ce serait vraiment dommage que des personnes se pointent à la fin, quand on en sera déjà aux petits fours, elles seraient très déçues d'avoir raté la conférence (même si elle sera filmée et mise sur Youtube) !

On a choisi 14 à 16h pour profiter de la présence des médecins et notamment du Pr Schlumberger, qui participent tout vendredi et samedi matin à l'assemblée générale du réseau Tuthyref ... notre conférence se fera juste après le buffet de midi.

J'envoie vite un mail au Dr. Toubert - on est en contact plusieurs fois par jour en ce moment !

Pour le resto du soir, si quelqu'un parmi les Parisiens pouvait se charger de trouver un ou deux endroits sympas, faciles d'accès et qui pourrait accueillir entre 10 et (voyons large) 20 personnes ? Ensuite on mettrai un message à part sur le forum, "repas du forum le samedi 11 janvier", et on tiendra une liste des inscrits !

Pour ceux qui viennent à la conférence, pensez à contacter l'adresse indiquée pour vous inscrire !

À bientôt !

Beate

[Ninal]

INFO : un séminaire sur le même thème aux USA ( Arizona) en janvier 2014

www.aace.com/meetings/symposia

www.aace.com/files/thyroid_cancer_2014_brochure_b.pdf

[Beate]

Merci !

Mais Paris sera plus près que l'Arizona, pour la plupart d'entre nous ... et puis, notre conférence est "grand public", destinée aux patients, et gratuite, alors que celle de l'AACE s'adresse aux médecins et coûte assez cher (elle est bien sûr beaucoup plus détaillée que la nôtre, aussi, et dure 2 jours, au lieu de 2h !)

Pour tous ceux qui prévoient de venir à la conférence de St Louis : merci de mettre un mot dans cette discussion-ci, et d'envoyer un mail à St Louis ! reseau.thyroide@sls.aphp.fr

À bientôt !

Beate

[Sylvinette]

Bonjour Béate,

Je vien de m'incrire sur ce site en espérant avoir plus d'informations sur le NEM type 2b. Votre site à l'air très intéressant.
merci béate!
De plus je vois qu'il y a des séminaires et conférences, intéressant tout sa.