Pourquoi nous ne pouvons pas toujours vous répondre ...

[Beate]

Bonsoir,

quelques explications sur le fonctionnement du forum et de l'association, pour vous expliquer comment cela marche, et pourquoi vous ne recevez pas toujours de réponse immédiate à vos messages, mails, messages privés, courriers ou appels téléphoniques !

Vivre sans Thyroïde est une association loi 1901 tout à fait officielle, reconnue d'intérêt général, depuis 2007 - comme le sont d'autres associations de malades, genre association de diabétiques etc.

Mais notre fonctionnement est beaucoup plus "artisanal" que celui des "grosses" associations classiques - nous ne recevons aucune subvention et fonctionnons avec un tout petit budget (composé des cotisations des personnes qui adhèrent en tant que "membres bienfaiteurs"), uniquement grâce à quelques patients bénévoles, notamment une équipe de modérateurs qui gère les messages du forum, et quelques membres actifs qui s'occupent des réseaux sociaux, des antennes régionales ...

Toute la partie administrative : courriers, formalités, paperasses diverses, gestion, déplacements, contacts avec la presse, organisation de conférences etc, est effectuée essentiellement par la présidente (moi), avec l'aide du trésorier pour l'enregistrement des cotisations et la gestion de la liste des utilisateurs et des adhérents.

Je fais cela depuis chez moi, dans un coin du salon - en même temps, je travaille (à temps partiel), j'ai une famille, et moi-même divers petits problèmes de santé.

Le succès du forum, créé il y a plus de 13 ans suite à mon cancer de la thyroïde, en tant que simple "site perso" pour partager mon expérience et les informations que j'avais réunies au cours de ma maladie, n'était pas vraiment imaginable au départ (nous avons maintenant plus de 13.000 utilisateurs enregistrés et plus de 5000 connexions par jour !) ... et nous dépasse parfois, car les membres actifs (ceux qui restent fidèles au site, même une fois guéris et correctement dosés !) ne sont pas tellement nombreux, or les "nouveaux" débarquent tous les jours, angoissés, perdus, et ont besoin de réponses !

Même en essayant de faciliter l'accès aux informations (création d'une foire aux questions avec les réponses aux questions les plus courantes, etc), nous avons plusieurs dizaines de nouveaux messages tous les jours, souvent "urgents" (car quand on débarque dans la maladie, on est angoissé et pressé de savoir, c'est humain !) - et nous avons de plus en plus de mal à répondre à tout le monde, même si nous faisons beaucoup d'efforts pour ne laisser personne sans réponse !

Ne soyez pas déçus si vous ne recevez pas immédiatement une réponse - et si vous avez l'impression que votre message a vraiment été oublié, après 1 ou 2 jours sans réponse, n'hésitez pas à nous relancer, en le faisant remonter par une nouvelle réponse accrochée en-dessous !

Et, s'il vous plait : sauf situation vraiment URGENTE, ou problème de confidentialité, évitez, en plus de poser vos questions sur le forum, de nous les envoyer également, à moi ou à d'autres modérateurs, par mail et/ou par message privé ... nous faisons ce que nous faisons, mais il nous est vraiment impossible de répondre personnellement, en privé, à des dizaines de messages par jour !

Publier sa question sur le forum présente plusieurs avantages :

- d'autres personnes que moi (pas toujours disponible) peuvent répondre (et il y a plein de personnes qui s'y connaissent bien en thyroïde et en interprétation d'examens et d'analyses sur le forum !

- la question et sa réponse seront utiles à d'autres personnes que vous ! il sera possible de les retrouver plus tard, via la fonction de recherche, on pourra mettre un lien pour d'autres personnes qui poseront des questions similaires ... vous-même pourrez facilement retrouver vos messages, même dans plusieurs années (alors que les messages privés s'effacent au fur et à mesure que la boite de réception se remplit) ...

Dans les cas VRAIMENT urgents (besoin d'une réponse urgente avant une consultation, problème vraiment compliqué, non encore traité dans la foire aux questions, maladie grave, p.ex. cancer refractaire ...), le mieux est de publier d'abord un message sur le forum, et de mettre ensuite le lien vers ce message dans un PM ou un mail que vous m'envoyez personnellement - ainsi, vous aurez des chances pour que d'autres vous répondent également, et quand je lirai votre message privé, je viendrai vous répondre sur le forum. Mais réservez cela aux situations réellement URGENTES !

J'essaie vraiment de répondre à tout le monde, du mieux que je peux, mais le nombre de messages devient vraiment trop important pour arriver à y faire face, 7 jours sur 7, 365 jours par an, entre les messages privés, les mails, les coups de téléphone et courriers ... Et c'est pareil pour les autres modérateurs !

Quand vous vous adressez "à l'association Vivre sans Thyroïde", bien sûr vous ne pouvez pas savoir tout ça (et pensez peut-être que, comme certaines autres associations, nous avons un bureau, un secrétariat, des employés ...). Peut-être qu'un jour ce sera le cas (en tout cas, les besoins sont là, et les malades de plus en plus nombreux !), mais pour l'instant, les quelques membres actifs n'ont même pas le TEMPS de réfléchir à cela et de rechercher des solutions et des améliorations, ils ont assez à faire pour maintenir le forum à flot !

Même en fonctionnant "artisanalement", d'après les retours que nous avons, le site répond à une véritable demande et remplit plutôt bien son rôle d'informer et de rassurer les patients, autant les patients que les médecins le reconnaissent - mais il faut nous aider, en évitant de nous surcharger de questions redondantes, en cherchant si le problème n'a pas déjà été traité (FAQ, fonction de recherche) avant de poser une question, en réservant les questions "en privé" aux situations où c'est réellement indispensable ...

... et en ayant un peu de patience, ceux qui vous répondent sont tous eux-mêmes des malades (ou anciens malades), totalement bénévoles, qui, à côté du forum, ont un travail, une famille, des occupations ...

Merci pour votre compréhension !

Beate et toute l'équipe de VST

Quelques liens explicatifs :
Message aux NOUVEAUX VENUS !
Questions sur l'association.
Vivre sans Thyroïde a besoin de vous !
Dépliant de l'association
Newsletter N° 6, janvier 2014

[Luciana]

Beate,j'imagine que les gens qui posent les questions et sont surtout nouveaux sur le forum ne savent pas trop, trop qui de nous est capable de bien leur répondre. Chacune de nous a, comme un peu sa spécialité.Ils lisent nos réponses et doivent ensuite s'adresser à toi.Je te comprends très bien.

[Beate]

Bonjour Luciana,

je comprends bien sûr les gens - d'autant plus qu'ils ne peuvent pas savoir comment nous fonctionnons, certains imaginent sans doute une "grosse" structure, telle qu'une association pour diabétiques par exemple, avec des bureaux, des secrétaires, des salariés pour répondre aux courriers, entretenir le site Web, répondre au téléphone ...

... et non moi, avec mon ordinateur portable ou mon IPad ou mon Iphone sur les genoux quasiment en permanence, le matin en me réveillant, avant d'aller travailler, pendant la pause de midi, le soir devant la télé ... les appels téléphoniques qui aboutissent soit sur mon téléphone portable personnel, soit sur le fixe de notre famille (mon mari répond très bien aux malades angoissés, il commence à avoir l'habitude !)

Je les comprends, toutes ces personnes angoissées, qui sont perdues et voudraient une réponse "là, tout de suite" ! Mais ni moi, ni la totalité des membres actifs du forum, ne pouvons malheureusement pas pallier aux manques de temps et au défaut d'information de "tous les médecins de France et de Navarre" - même si beaucoup de médecins font ce qu'ils peuvent, d'autres ne donnent apparemment aucune information, je suis souvent effarée par le manque de renseignements de certains patients, on leur annonce un diagnostic genre "vous avez des nodules, c'est pas grave mais il vaut mieux opérer" sans plus d'explications, et on les laisse avec leurs angoisses ...

J'ai mis ce message-ci pour pouvoir y renvoyer, via un lien - notamment les personnes qui m'envoient trop de messages privés et de mails (plusieurs dizaines par jour), sans réelle urgence. Cela m'évitera de me répéter sans cesse !

Gros bisou !

Beate

[bernard171106]

Béate,

Merci pour cette piqure de rappel sur le fonctionnement du forum.

En résumé :
Nous, qui animons le forum, sommes TOUS des bénévoles et des patients et nous ne sommes pas MEDECINS. La philosophie du forum est d'essayer de répondre à TOUS les messages, mais nous ne pouvons pas garantir une réponse instantanée. Nous ne sommes pas des machines avec des réponses pré-établies et nous n'avons pas la force de frappe et la rapidité d'un moteur de recherche.

Vous, qui avez des questions angoissantes, tout à fait légitimes, pensez à :
1) les poser d'abord à votre médecin, qui est le plus à même de vous répondre.
2) chercher les réponses dans notre FAQ (Foire Aux Questions)
3) poser la question par écrit sur le forum, pour que le principe d'entre-aide fonctionne et que tout patient susceptible d'aider un autre patient puisse le faire sans que Béate soit forcément impliquée dans la réponse.
4) faites comme nous, soyez... PATIENTS !

[Fanny CH]

Bonsoir tout le monde,

Si j'ose rajouter ceci au résumé de Bernard:

Les "nouvelles" personnes arrivant sur le Forum voudront bien indiquer, si possible dès le départ:

- tranche d'âge, homme ou femme
- si des résultats communiqués, ne pas oublier de mettre aussi les normes labo en même temps (afin d'éviter de devoir demander "peux-tu nous donner aussi les normes du labo").

Merci d'avance. Mais surtout un grand merci pour tous les bénévoles du Forum si dévoués et si précieux.

Bonne semaine,

Fanny CH