Rechute Basedow

[Bella]

Bonjour,
Je poste aujourd'hui car je suis inquiète. Pendant près de 18 mois j'ai été traitée par PTU et L thyroxine en divers dosage dans le cadre d'un maladie de basedow. Progressivement le dose de PTU ont été diminuées puis arrret il y a plus ou moins deux moins avec toujours 50µg de l thyroxine.

Il y a un mois ma pds montrait que la tsh descendait mais tout était dans la norme et les anticorps continuaient le "chute"

Puis aujourd'hui je reçois mes résultats de psd....T4 libre 1.91 (1 1.7)
T3 libre 3.7 (2.2 5.5)
et la tsh 0.047 (0.27 4.2)

Je n'arrive pas a joindre mon médecin...

Je me demande si je suis vraiment en hyper du à un rechute de Basedow ou si ce n'est pas simplement le fait que ma thyroide se remet à fonctionner.....
Mon endocrino ne demande pas le dosage d'anticorps à chaque fois (par soucis d'économie)...
J'ai vraiment très peur d'une rechute, des problèmes d'exophtalmie...

Quelqu'un a t il connu un situation similaire ou en connait suffisamment sur le sujet pour me répondre?

[Beate]

Bonjour,

Je pense - si tes anticorps étaient redevenus négatifs avant l'arrêt du PTU - qu'il y a de bonnes chances que ce soit ta thyroïde qui se remet à fonctionner !

Tes résultats sont loin d'être catastrophiques, il y a juste la T4 un peu haute, mais la T3 tout à fait normale. La TSH, elle, n'est pas toujours très significative pendant et même après Basedow, l'hypophyse met souvent du temps à réagir - était-elle plus haute, avant ? As-tu des symptômes d'hyper ?

C'est assez inhabituel d'arrêter le traitement comme on l'a fait chez toi, stopper le PTU et continuer le Levothyrox - tout comme l'est le fait de réduire le PTU progressivement en le combinant avec si peu de Levothyrox.

Le plus souvent, on fait soit un traitement par "titration", on donne un antithyroïdien à dose d'attaque au départ, et on le réduit au tour et à mesure, pour freiner la thyroïde "juste ce qu'il faut" ...

... ou alors, on fait un traitement "block and replace", on garde la dose d'attaque, pour bloquer totalement la thyroïde, et on complète par du Levothyrox pour la remplacer, pendant 12 à 18 mois (un peu comme une "thyroïdectomie passagère"), en espérant ainsi leurrer les anticorps, pour leur faire croire que leur cible, la thyroïde, à disparu et les faire disparaître.

Les deux méthodes ont des avantages et des inconvénients. Mais chez toi, ce n'était ni l'une ni l'autre (pour totalement remplacer la thyroïde, il aurait fallu environ 100 mcg de Levothyrox, voire plus), mais un mélange des deux ?

Généralement, une fois que les anticorps sont redevenus négatifs et que la thyroïde n'est plus hypervascularisé, le plus souvent après 18 mois, on stoppe tout - d'un coup, autant l'antithyroidien que le Levo. Et avec un peu de chance, la thyroïde, qui n'est plus freinée, se remet à fonctionner tout à fait normalement, stimulée par la TSH qui augmente (même si on passe parfois par une phase un peu difficile, le temps que tout se remette en place).

Dans ton cas, la première chose à faire, la tout de suite, c'est d'arrêter le Levothyrox - il ne fait aucun sens de le prendre alors que tu es en hyper (ou commences à l'être), et si Basedow est réellement guéri, ça ne fait pas non plus de sens, puisque ta glande n'a pas de raison de ne pas pouvoir fonctionner seule.

Ensuite, on verra !

La prochaine fois, on regardera les anticorps, pour voir s'ils sont restés bas ou ont re-augmenté. Ils étaient à combien au départ, et au combien quand tu as arrêté le PTU (pour quelle norme) ?

À bientôt !

Beate

[Bella]

Bonjour Beate,

Merci pour votre réponse qui me réconforte un peu ... J'ai tellement peur d'une rechute que je voudrais être fixée tout de suite. Mais ce n'est pas possible.

En ce qui concerne mon traitement cela ne fait qu'un mois que je ne prend plus que 50µg de levo. Au début on a commencé par une dose d'attaque de PTU mais pas trop forte car j'allaitais mon petit garçon. Ce fut d'ailleurs difficile de trouver un médecin pour me soigné. Je n'ai pas mes toutes premières PDS La plus ancienne montre un TSH à 0.005 des anti TPO à 634 et thyroglob à 963..... à chaque PDS la tsh remontait, les anticorps descendaient mais lentement. Après quelques mois de PTU j'ai pris du lévo 75 puis 100.... J'ai commencé à diminuer le PTU il y a six mois pour arrêter il y a plus ou moins 3mois. J'étais toujours à 100 de lévo ce n'est qu'il y a trois semaines que je suis passée à 50

L'avant dernière PDS plus complète d'octobre montrait que la TSH tombait déjà par rapport aux pds passée où elle était entre 1 et 0.5.... Là elle était 0.298....
Pour les anticorps, Les anti récepteur de la TSH étaient toujours à 2 (<1.74)Les AC anti TPO à 44 (<34) seule les AC anti Thyroglobuline étaient revenu dans la norme.... C'est ça qui me fait un peu peur ce n'était pas entièrement normalisé....

Je ne suis pas arrivée à joindre mon endocrino aujourd'hui... elle est malade puis se seront les congés.... j'ai peur d'une rechute surtout pour mes yeux. Mon exophtalmie ayant évolué de façon favorable j'ai peur que cela recommence si je ne prend pas le traitement assez rapidement.... Mais je ne veux pas le prendre de ma propre initiative...

Ce matin je n'ai pas pris mon lévo en effet!

encore une grand merci pour votre attention. Heureusement qu'il y a des forum comme celui ci qui informe les patients et sont une source de soutien.

[Bella]

Voilà, un moi et demi depuis ma dernière prise de sang, j'en ai fait une autre.... L'hyper augmente, les anti corps aussi et le TSH est indétectable maintenant!
Je suppose que c'est une rechute.... Comme d'hab mon endocrino n'est pas joignable et mon rdv est dans trois semaines...
Je suis paniquée je ne sais pas quoi faire....

[wynnie]

il faut aller voir ton médecin traitant pour une remise sous traitement freinateur!

[Bella]

Mon médecin traitant connait bien ma situation mais il veut toujours que je passe par l'endocrino pour tout traitement....
Et dire que j'ai du PTU chez moi mais je n'ose pas le prendre sans avis....
J'essayerai encore de joindre l'endocrino lundi...