basedow malgré moi

[basedow73]

Bonsoir a tous!

Cela fait longtemps que je consulte le forum mais ça y est je me decide enfin a ecrire.

Voila, je m'appelle Marion et j'ai 28 ans. Tout a commencé pour moi fin 2009. J'étais alors maman de 2 petits garçons (nés en 2007 et 2008). Je me sentais fatiguée mais je me disais que c'étais normal avec les enfants. Et puis les mois ont passé et mon état a empiré. J'étais très fatiguée mais je n'arrivais pas a m'arreter toujours en mouvement, je n'arrivais plus a me concentrer, j'étais toujours enervée, je mangeais beaucoup et perdais du poids, je transpirais beaucoup et avais le coeur qui s'emballait mais j'étais tellement HS que je ne me rendais pas compte de mon état. Mon entourage ne me reconnaissait plus.

Puis un soir, je me rends compte que j'ai comme une boule dans la gorge. Je pense tout de suite a la thyroide puisque toutes les femmes de ma famille ont des problemes de thyroide. Mon medecin generaliste me prescrit alors une prise de sang et une echo. Il decouvre alors une hyperthyroidie. Je passe ensuite une scintigraphie. Et la le verdicte tombe, j'ai la maladie de Basedow (mais c'est quoi ça???). Les médecins m'expliquent que ce n'est pas dramatique mais qu'il faut que je sois prise en charge en urgence par un endocrinologue (l'avais les anticorps assez élevés). Mon medecin m'envoie alors vers l'endocrinologue du CH de Chambéry.

Je commence les traitements en avril 2010. Au début j'étais sous néomercazole mais suite à une allergie je suis passée au thyrozol. Les traitements ont tres bien marchés et tres rapidement mes taux sont revenus a la normale. Je commençais a me sentir mieux.

Puis a la suite du décès d'une amie, grosse rechute. Je commençais a avoir des crises d'angoisses. Les palpitations me stressaient, j'avais l'impression de mourir. Et puis les crises d'angoisse se sont amplifiées, j'appelais le samu et j'allais aux urgences régulièrement. J'avais l'impression que la mort était autour de moi qu'elle allait m'emporter ou emporter ceux que j'aimais. Je ne dormais plus et je ne mangeais plus.

Suite a une consultation avec la psy des urgences j'ai été hospitalisée pendant 2 semaines en février 2011 dans le service d'endocrinologie de chambery. La ils ont rééquilibré ma thyroide, ils m'ont mis sous antidepresseurs et anxiolitiques pour que j'arrive a dormir et a récupérer.

A ma sortie, j'ai continué le suivi psy pendant un an. Mon endocrinologue m'a alors demandé de choisir entre l'ablation de la thyroide ou le traitement a l'iode radioactif. Au début je souhaitais être opérée mais le chirurgien m'a conseillé de passer d'abord par le traitement radioactif.

Octobre 2011 je prends ma gellule au service de médecine nucléaire de Chambéry. Au bout de quelques mois je suis en hypotyroidie! Super le traitement a marché! L'endocrino m'a équilibrée avec du levothyrox 100 la semaine et 75 le dimanche.

Puis fin 2012 je suis enceinte. Ma grossesse se passe tres bien. Je n'ais plus d'anticorps donc pas de risques pour le bébé. Pendant ma grossesse je suis sous levothyrox 125. J'accouche fin aout 2013 (d'une adorable petite file). L'accouchement se passe mal je fais une hémorragie. Je mets beaucoup de temps a recupérer. Retour a la maison les crises d'angoisse reviennent, je suis a nouveau en hyper. Le doc me passe au levo 100 la semaine et 75 le week end.

Aujourd'hui ma tsh est stable mais Basedow a emporté une partie de moi. J'ai toujours les crises d'angosse, cette impression d'avoir frolé la mort vit en moi a jamais.

Voila mon témoignage s'il peut servir a d'autres. Si vous avez des questions ou si vous souhaitez discuter avec moi.

J'aimerais aussi avoir vos temoignages par rapport a votre ressenti psycho de la maladie. Y a t'il d'autres personnes qui ont eu ces crises d'angoisse comment s'en sortir?

Je cherche aussi d'autres personnes atteintes de basedow en Savoie.

Merci d'avance a tous ceux qui prennent un peu de temps pour me lire

[wynnie]

Bonjour et bienvenue
sacré parcours...

je t'ajoute dans le groupe rhone alpes

[Beate]

Bonjour,

Et bienvenue parmi nous !

Pfff, quelle histoire ... et que de souffrances ! Cela a dû être très lourd à porter, à la fois pour toi et pour ton entourage !

On met du temps à récupérer, quand on a été aussi profondément au fond du gouffre ... et le dosage du traitement substitutif peut jouer un rôle, il suffit parfois d'un minuscule ajustement pour aller mieux plus rapidement ! Donc, comme le demande Wynnie, donne-nous des résultats récents, il y a peut-être des améliorations à faire !

Concernant Basedow et le psychisme, nous en avons discuté il y a à peine quelques jours, je te donne le lien : Hyperthyroidie et troubles psychologiques important

Je t'embrasse, à très bientôt !

Beate

[basedow73]

Merci wynnie et Béate pour vos réponses.

Ma dernière PDS date de fin novembre, les resultats sont:

T4L: 16,25pmol/L
TSH: 2,460mUI/L

J'en parlerais à mon doc pour refaire un controle complet.

Wynnie merci pour l'ajout mais je n'ais pas trouvé le groupe Rhones-alpes, il faut passer par ou pour y accéder?

Béate, j'ai deja beaucoup lu les sujets sur basedow et le psychisme. ces articles m'ont beaucoup aidé a comprendre ma maladie et a ne pas me sentir seule.
J'ai été bien prise en charge par mon medecin généraliste et mon endocrinologue. Ils ont bien été a mon écoute et je les remercie. Mais je trouve quand même qu'on est tres peu informés des conséquences de basedow sur le psychisme par les medecins et il n'y a pas de prise en charge du coté psy de la maladie. C'est dommage...

De mon coté j'ai appris à connaitre ma maladie et j'apprends encore. Elle m'a apporté des souffrances, à mes proches egalement. C'est comme si elle avait volé une partie de notre vie. Mais aujourdui elle fait partie de moi et j'apprends a vivre avec. J'essaie de tirer le positif de tout ça. Je suis plus forte aujourdui, jai appris a relativiser et a connaitre mes priorités dans la vie.

Enfin, j'ai encore du chemin a faire pour apprendre a apprivoiser mes angoisses. J'aimerais voir un psychologue mais ce n'est pas remboursé et c'est tres cher. Il faut que j'essai de passer par le CMP.

En tout cas, bravo a cette association VST, meme si je ne parlais pas sur le forum je vous ais beaucoup lu ces dernieres années. Cela m'a bien aidé

[wynnie]

Bonjour

quelles valeurs de référence pour tes t4? Analyse faite avant ou après la prise du Lévothyrox ?

ta tsh est un peu haute, elle pourrait être plus basse... une vraie bonne tsh c'est entre 0.5 et 1.5.
il faudrait peut etre rajouter un jour à 100 soit 6 jours à 100 et un jour à 75 par semaine

dans le menu à gauche de l'écran, tu cliques sur groupes et tu auras la liste des groupes, tu clique sur rhone alpes puis sur membres et tu verras tous les membres de rhone Alpes

[basedow73]

Bonjour

merci! analyse faite après prise de levothyrox. Les valeurs de références pour les t4 sont entre 12 et 22.

Il faudrait que je repasse au dosage d'avant la grossesse. Je vais voir tout ça avec mon doc et je vous tiens au courant.

Bonne journée!

[wynnie]

donc t4 en bas de la norme alors que la prise du jour a eu lieu, il faut en effet que tu repasse à ton dosage d'avant grossesse.
il n'y a d'ailleurs aucune raison logique pour que tu aie besoin de moins de lévo maintenant qu'avant grossesse.
il faudra recontroler au bout de 6 à 8 semaines au nouveau dosage avec bilan COMPLET tsh t3 t4 pour voir si il n'y a pas de souci du coté des t3 et si les t4 sont suffisamment remontées.

[basedow73]

Ok et merci pour l'info.

Et j'aimerais devenir membre bienfaiteur mais comment fonctionne la cotisations? Sur l'année ou tout les mois?

[twist81]

Bonjour basedow73
Alors là je suis d'accord avec toi pour avoir eu basedow c'est très diffiçile de vivre normalement avec cette maladie parfois j'avais l'impression de ne plus me reconnaître lorsque je n'allais pas bien j'étais centrée sur mes problèmes et le reste me désinterressait non pas que je sois personnelle mais j'avais tellement de soucis de santé tachyccardie fatigue+++ insomnie douleurs musculaires et j'en passe des meilleurs que du coup cela prenait le peu d'énérgie que j'avais heureusement que j'ai ma fille car c'est pour elle que je faisais des efforts pour ne pas lui montrer que j'étais malade même si au pire moment de la maladie j'ai dû la faire garder par mes parents car j'en étais incapable, quand aux crises d'angoisses j'en ai eu beaucoup et encore il m'arrive d'en avoir mais je les gère mieux en fait j'ai remarqué que lorsque je suis mal dosée je suis plus anxieuse et donc pas bien physiquement mais aussi mentalement tout cela est venu avec basedow car avant ça je n'en avais jamais eu pour moi aussi la maladie m'a changé même si je vais bien mieux je ne suis plus la même qu'avant déjà physiquement j'ai été opéré il y a trois ans et vraiment je n'arrive pas à être en forme sur du long terme j'ai toujours des symptômes qui réapparraissent par moment c'est très bizarre mais j'ai appris à relativiser et je me dis que cela ne peut qu'aller mieux j'écoute plus mon corp de toute manière je n'ai pas le choix car si je veux aller bien il y a des règles à respecter le sommeil est très important pour moi par ex toi aussi tu as des enfants donc profite de tes bouts de choux et dit toi que la maladie est derrière toi, tu ne peux que te sentir mieux et tu verras plus le temps passe même si basedow reste dans mes pensées je le vis différement tu vas le voir d'une autre façon plus tu te sens mieux et moins tu auras d'angoisses déjà tu es bien suivie ce qui est très important alors que moi des vrais nuls mes endo de l'époque aucune écoute aucune prise en compte de mes ressentis bref nul maintenant j'ai une bonne généraliste elle n'est pas super compétente au niveau thyroide mais elle est très à l'écoute et donc me laisse l trouver mes dosages seule donc je fonctionne comme ça. Je suis sûre que tes angoisses vont disparaitre avec le temps mais il faut de la patience et du temps car tout cela est encore trop présent dans ton esprit voit le avec du recul A bientôt twist

[wynnie]

pour adhérer tu clique sur le "ici" dans ma signature, la cotisation est libre, du montant de ton choix à partir de 5 euros, annuel ou mensuel comme tu veux, comme tu peux...

[basedow73]

ok wynnie je vais voir combien je peux donner

twist81 merci pour ta reponse je suis totalement d'accord avec toi, on est tellement pris dans notre maladie qu'on a du mal a etre present pour les autres.

c'est pour ça que je remercie mon entourage ils ont été tres presents et tres patients. mes parents et mes soeurs m'ont beaucoup soutenus et se sont occupés souvent de mes enfants. Ils m'ont soutenus moralement comme ils le pouvaient car ils connaissaient tres peu ma maladie.
Merci aussi a mon cheri, meme s'il n'est pas d'un grand soutien psychologique, il a été tres patients.
Et bien sur merci a mes enfants, parce qu'ils me donnent l'envie d'avancer, parce qu'ils ont traverser tout ça avec moi. J'ai vraiment une super famille!!!