Articulations doigts et genoux gonflés : mauvais dosage ?

[zou!]

Bonjour à tous,

3 ans que je n'ai plus de thyroïde... Et étrangement, 3 ans que je n'ai plus de vie !
Je commence à atteindre les limites de mes ressources psychologiques (comprendre : je suis à 2 doigts de craquer).

Pour faire bref, j'ai essayé moults dosages, réalisé quantité d'examens.
RAS pour les médecins.
Mais je souffre depuis 3 ans de : fatigue/fatigabilité invalidantes, sécheresse oculaire (bouchons méatiques + traitement vismed "à vie"), douleurs articulaires localisées aux doigts et aux genoux.

Qui souffre d'arthralgies du même type que moi, en lien avec une hypo/hyper ?
Articulations gonflées, chaudes et douloureuses mais nickels à la radio (pas d'arthrose).

Merci '

[Fanny CH]

Bonsoir Zou,

Opérée TT depuis presque 2 ans, il m'est arrivé avoir mal aux genoux. C'est un mal étrange, encore jamais eu avant, rien à voir avoir des courbatures après une grande randonnée en montagne.
Ce n'est pas l'articulation du genou mais plutôt l'endroit où le médecin tape pour voir les réflexes. Il y a aussi les tendons d'Achille douloureux.

Tout ça arrive dès le réveil et disparaît au bout d'un moment et surtout après avoir marché un peu.

Je suis persuadée que tout cela est en rapport avec le dosage du Lévo; trop ou pas assez dosé . . . . je ne sais pas trop.
C'est évident (dans mon cas) car il n'y a aucun rapport avec mes activités. Je peux faire du sport la veille et ne pas avoir mal nul part.

Je vois bien la différence avec l'arthrose (j'en ai hélas), car c'est comme une aiguille chaude et cela dure un petit moment. Surtout par temps humide et froid, en plus ça se voit et est confirmé.

Je ne sais pas si je répond à ta question?

Fais-tu régulièrement des prises de sang/analyses TSH, T4 pour vérifier ton dosage?
Prends-tu ton Lévo optimal? A jeun avec de l'eau plate, puis attendre 40 minutes voir plus, pas de jus d'orange, pamplemousse, soja, médicaments à proximité? Fer et calcium doivent être espacé au moins 4 h du Lévo.

Il y a bcp de médicaments qui influencent l'efficacité du Lévothyrox.

Bon WE,

Fanny CH

[zou!]

Merci Fanny pour cette réponse rapide

Mes douleurs au genou se situent plutôt en profondeur et à l'arrière. Jusqu'au blocage complet si je reste 2 minutes à genoux. Donc pas d'amélioration à la mobilisation comme toi.

Je prends bien mon lévo 30 minutes avant de manger.

J'ai passé l'automne en légère hyper volontaire pour tenir le choc d'une formation/reconversion :

TSH 0,09 (0,27 - 4,20)

J'ai du baisser car mon état émotionnel était catastrophique (mais bizarrement aucun symptôme cardiaque alors que j'ai déjà eu des grosses palpitations avec une TSH plus haute... Va comprendre !)

J'ai donc baissé de 2 micro-gramme/jour en moyenne (je suis "ultra sensible" n'est-ce pas ?!). l'effet "hypo" a été immédiat : + 4 kg, 15h/sommeil/jour, atrhralgies ++.

Depuis 3 mois à mon nouveau dosage (116 micro-grammes pour 67 kg) à jeun :

- TSH 0,23
- T4 16,5 (9,3 - 17)
- T3 2,8 (2,0 - 4,4)

Je suis motivée pour "exiger " (hum, hum, on y croit !)un traitement combiné à l'endo. Mais :
- vu ma sensibilité aux hormones, j'ai peur de sauter au plafond avec de la T3 !
- j'ai lu que le traitement combiné est déconseillé pour les terrains auto-immuns (pourquoi d'ailleurs ?), ce qui est mon cas.

[Fanny CH]

Bonsoir Zou,

Tu n'es pas la seule "ultra-sensible" aux hormones

Je pèse environ 66 kg et prends du Lévo 75.

7 jours à 75: était trop
6 jours à 75: était pas assez.

Alors j'ai demandé à mon endocrinologue si je pouvais augmenter d'un demi comprimé une seule fois par semaine.
Il m'a répondu: vous pouvez tjrs essayer. Cela ne va pas vous changer car trop insignifiant.

Eh ben si, cela m'a sortie de la fatigue et morosité qui me tombaient dessus vers 16 h. avec envie de sieste etc.

Je ne voudrais pas trop essayer de la T3, un peu fort on dirait?

Peut-être as-tu une mauvaise conversion des T4 en T3?
Wynnie pourra mieux te conseiller.

Bon WE,

Fanny CH

[wynnie]

Bonjour Zou!

[crichine]

coucou

[zou!]

Merci Wynnie !

En fait, j'ai déjà essayé le radis noir. 2 cures.
Et les noix d'Amazonie que je mange régulièrement. Heureusement que j'adore les fruits secs

Ma T3 n'a jamais décollé et si je baisse plus encore mon lévo, je m'effondre !

Plus de 2 ans que ça dure. J'avais même fait le déplacement jusqu'à Nantes pour consulter le médecin de Nanou35 qui semblait sensible à ceux qui convertissent mal la T4. Malgré une T3 qui ne dépassait pas la moitié de la norme, elle n'a jamais proposé de T3

Je crois qu son approche était brouillée par mes symptômes de Maladies auto-immunes. Après 1 an de baisses de lévo successives et d'analyses diverses et variées, elle m'a renvoyée chez moi en réaugmentant mon lévo. "Je crois que vous êtes en hypo m'avait-elle dit". Euh oui, un an que je lui disais que je me sentais en hypo...

Merci Crichine ! Ton témoignage sur l'arthrite sans marqueur biologique m'intéresse. Peux-tu m'en dire plus ?
Les médecins constatent bien les gonflements, rougeurs, douleurs. Mais comme tous les examens sont nickels : radio, CRP, VS... Ils me disent qu'il n'y a rien (c'est insupportable ce déni du patient...) ou que c'est psychosomatique ! Mais cette chanson là, vous êtes nombreux à la connaître

Il n'y a que mon généraliste pour me dire que son intuition est celle d'une pathologie auto-immune avec des symptômes en avance sur les marqueurs biologiques... Et à reconnaître qu'il ne peut pas grand chose pour moi si ce n'est espérer que ces fameuses maladies ne se déclarent pas réellement.

[zou!]

crichine a écrit:

coucou Citation: Articulations gonflées, chaudes et douloureuses mais nickels à la radio (pas d'arthrose). dit comme ça, ça ressemble plus à de l'arthrite qu'à de l'arthrose. As-tu eu une prise de sang avec CRP et VS ? Ceci dit, même des résultats dans les clous il peut y avoir de l'arthrite, j'en sais quelque chose !

Du coup, qu'est ce qui permet de poser le diagnostic d'arthrite si tous les examens sont bons ?

As-tu trouvé des solutions pour soulager cela ?

J'ai bien vu qu'une piste serait de modifier mon alimentation. Mais je ne me sens pas le courage de suivre un régime aussi restrictif que Seignalet.

J'ai déjà tenté une suppression du gluten sur une semaine. Très dur pour moi et sans effet notable. Mais une semaine, c'est sans doute trop court ?!
Quant aux produits laitiers, j'en consomme pas mal. Alors leur suppression me semble très compliquée.

Avant de tels "sacrifices" j'aimerais lire plus de témoignages sur les effets obtenus.

[crichine]

coucou,
les articulations gonflées et rouges comme tu le décris c'est assez typique de l'arthrite. Ils y ont pensé puisque tu as eu les PDS adéquates.

Mon cas est un peu différent puisque je souffre d'un rhumatisme inflammatoire. Et pourtant VS et CRP sont restées longtemps dans les normes. C'est encore une maladie auto-immune.
J'ai traîné avec des douleurs pendant plusieurs dizaines d'années.
Le traitement a été un très long parcours : antalgiques au début, puis anti-inflammatoires, un peu de corticoïdes (c'est ce qui marchait le mieux, mais impossible au long cours), puis des produits hautement spécifiques. Manque de chance, rien ne marche vraiment. Au mieux ça rend les douleurs supportables.

Il existe un certain nombre de maladies difficiles à diagnostiquer. On fait un diagnostic "par défaut", en éliminant les possibilités une à une.

Je n'ai donc aucune solution à te proposer. Par ailleurs, chaque personne et chaque sont différents, impossible de généraliser. Tu as la "chance" d'avoir des symptômes visibles, espérons que ça permettra de trouver la solution.
Bon courage

[zou!]

crichine a écrit:

J'ai traîné avec des douleurs pendant plusieurs dizaines d'années.

Et bien... Quelle épreuve !
Merci pour ta réponse rapide Crichine.
As-tu essayé des remèdes alternatifs (régime alimentaire sensé diminuer le terrain inflammatoire des auto-immuns, magnétisme sensé améliorer les douleurs articulaires...) ? Si oui, avec quels résultats ?

Sinon, prends-tu de la T3 ? Si oui, cela fait-il "flamber" ton arthrite ?

Comme tu le dis bien, nous sommes tous différents et nous réagissons tous différemment (parfois même notre propre corps nous surprend n'est-ce pas !) mais le partage d'expérience (loin de moi l'idée de vouloir faire de la médecine de comptoir aide à se sentir moins seul quand on ne rentre pas dans les cases des médecins et que ceux-ci nous toisent et nous jugent au lieu de faire preuve d'empathie...

Merci et courage à toi également !

PS : pour Wynnie, je dois chercher pour retrouver l'article qui parlait de l'incompatibilité du traitement combiné avec les terrains auto-immuns. De mémoire, c'était à partir d'un article publié par Beate. Hier soir en faisant une recherche rapide, j'ai lu sur un blog de médecin que la mauvaise conversion de la T4 est souvent liée à une pathologie chronique sous-jacente qui mobilise les ressources de l'organisme... C'est la première dois que je lis une telle hypothèse !

[crichine]

oui, je prends de la T3 et non ça ne fait pas flamber l'arthrite.
j'ai essayé l'aromathérapie, l'acupuncture (pour autre chose) sans résultat. Pas de régime alimentaire, sauf diminution des produits laitiers et je prends du lait à teneur très réduite en lactose, mais ça c'était pour des pb intestinaux et ça n'a rien changé aux douleurs. J'ai une petite intolérance au lactose.
si tu as le courage tu peux aller voir mon suivi, j'ai déjà dû raconter à peu près tout.

[zou!]

Voilà, j'ai vu l'endo (c'est la 2e fois que je le vois celui-là).
Sa thèse est sans appel :

"L'opération a réactivé un traumatisme ancien (lequel ??) entraînant ainsi une somatisation : fatigue, arthralgies, sécheresse oculaire ET fixation obsessionnelle sur la t3 qui du coup reste basse.
Observer la T3 est donc toxique pour moi ! Il avait d'ailleurs bien interdit de la doser l'année dernière. Quelle vilaine je suis de l'avoir dosée !
Seule la TSH, hyper fiable, compte (la TSH est fixe pour tout le monde alors que la T4 et la T3 varient en permanence et n'ont donc aucune signification).
Je suis en hyper, il faut baisser le levo drastiquement.

Un traitement combiné comme je le demande serait un palliatif.

99,99% des patients qui présentent mon tableau somatisent en réalité.

Fatigue ? Dans 95% des cas la fatigue est nerveuse.

Sécheresse oculaire, arthralgies ? Somatisation ! Je dois d'ailleurs normalement avoir un nouveau symptôme par an.

Carence en vit D ? (18 en 2013, 14 en 2014 pour un seuil de carence à 10). On est tous carencés. "Je peux vous en prescrire si vous voulez..."

Cette explication me semble bien tirée par les cheveux...

Je me serais contentée d'une explication beaucoup plus simple et rationnelle : la thyroide fabrique 20% de la T3. Plus de thyroide=manque de t3. Normalement l'organisme compense mais pas toujours. Et la ça rejoindrait la constatation de l'ostéo : mon parasympathique étant trop faible, mon corps n'arrive pas à équilibrer/compenser.

Un avis ?

[wynnie]

MOn avis: endo à fuir!!!!
depusi quand c'est de penser à sa t3 qui la fait baisser????

[zou!]

Merci Wynnie !

Disons que c'est dans sa logique de somatisation... Sauf que ma t3 n'a pas bougé depuis le dernier dosage fait il y a un an (ouais, contrairement à ce qu'il pense, je ne passe pas mes journées à doser ma t3 !). Elle est à 2,8.

J'ai oublié de préciser qu'il a tout de même consenti à me prescrire de la t3 puisque ma demande est de tester un traitement combiné. En précisant bien que c'est totalement illusoire car dans mon cas, c'est plutôt une longue analyse qu'il me faudrait (il m'avait déjà dit ça au bout de 5 min de la première consult. Sympa !).. Il m'a aussi prescrit une TSH dans 6 mois (qui sera encore plus basse que l'actuelle évidemment !).

En voyant l'ordonnance d'euthyral, j'ai fait la grimace en disant que la t3 et la t4 étaient mélangés. Alors il a répondu qu'il refusait de rentrer dans les considérations des autres traitement t3 et t4 dissociés : du grand n'importe quoi selon lui !

1 euthyral à la place de 116 micro-grammes de lévo pour 67 kg, alors que mes t4 sont déjà au plafond et ma TSH est à 0,23, ça fait pas trop ?

Pas trop envie de le prendre cet euthyral finalement... Ou alors un 1/2.. ?

[wynnie]

vraiment n'importe quoi dans ses réflexions!
il refuse d'ajouter un quart de cp de cynomel qui fait 6.25µg de t3 et il donne d'un coup un cp d'euthyral qui contient 100µ de t4 et 20µ de t3!!!
il est bien plus facile de regler un dosage lévo + cynomel que lévo + euthyral et encore pire euthyral seul.
il faudrait pouvoir introduire seulement 1/4 de cp d'euthyral (25µ de t4 et 5 µ de t3) pour commencer et completer en lévo pour assurer l'apport de t4.

il prescrit de l'euthyral et il ne controle que la tsh??? comment il fera sur la base d'une tsh à 0.01 pour voir si tu as suffisament mais pas trop non plus de t3 et de t4