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samantha Inscrit le: 05.02.10 Messages: 41CANCER DE LA THYROID... OUEST LYONNAIS |
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Posté le: 15. Fév 2014, 13:45
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Bonjour,
Je m'appelle samantha, j'ai 30 ans, deux enfants de 4 et 2 ans.
j'ai eu un cancer de la thyroïde en 99, avec deux opérations dont l'ablation de la thyroïde et 4 cures d'iode. j'ai fais un traitement expérimental au reacutanne ne fixant pas bien l'iode.
je suis stable depuis de nombreuses années, mais ma dernière prise de sang est différente des autres avec les anti thyroglobuline elevés alors que d'habitude c'est bas.
2013 : T3 LIBRE était de 3,48 en fev 2014 4,48
2013 : TSH était de 0,03 puis en fev 2014 de 0,02
2013 : anti thyroglubuline était a 0,85 et en fée 2014 a 6,6 à norme (0,00-4,11mUL/ml)
2013 : thyroglobuline à 7,8 et en janvier 2014 : 10,4
je précise que ma thyroglobuline n'a jamais été proche de zéro car j'ai tjs des métastases pulmonaires mais qui ne pose pas pb… j'ai eu un contrôle par scanner y'a pas longtemps et c'était stable meme un peu mieux.
Mon endocri veut me revoir vite, dois je commencer à me dire que c'est une rechute ?
merci pour vos réponses |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50607Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p375594)
Posté le: 16. Fév 2014, 00:03
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Bonjour Sam,
contente d'avoir de tes nouvelles ... quand je pense que je t'ai connue aux tout débuts du forum (qui a démarré en 2000 - je crois que tu es arrivée en 2001 ?). Je me rappelle très bien de toi, et de ton histoire, avec ce traitement "de rédifférenciation" à la Roaccutane, pour motiver les cellules à fixer de nouveau l'iode.
A l'époque, cela avait marché "à moitié" - les cellules ne s'étaient pas vraiment redifférenciées, on ne les voyait pas à la scintigraphie post-cure, mais apparemment l'iode avait quand-même fonctionné, puisque cela a provoqué une stabilisation. Les métastases restaient stables à l'image, la TG aussi ... et cela fait donc 13 ans que ça dure !
Or, là, tu dis que tout d'un coup autant ta TG que tes anti-TG ont augmenté ? Les analyses ont été faites au même laboratoire, avec les mêmes normes ? Parfois, les laboratoires peuvent changer de "trousse", et cela peut alors provoquer des variations dans les taux sans que rien n'ait changé.
Mais si les normes, et les trousses, sont les MEMES (vérifie sur la feuille du labo, c'est indiqué à côté), il s'agit bien d'une (petite) augmentation. Et dans ce cas, c'est à surveiller. Je pense qu'il ne faut pas s'affoler devant une seule augmentation, il faudra faire une deuxième analyse, quelques semaines ou quelques mois après, pour voir si cela a de nouveau augmenté (car il existe aussi des erreurs).
Et si réellement cela augmente, il faudra sans doute faire d'autres examens, p.ex. un TEP-Scan, pour tenter de comprendre ce qui se passe - est-ce que ces cellules, toujours présentes, mais qui ont été totalement "endormies" pendant 13 ans, se sont tout d'un coup réveillées ?
Ta TSH a toujours été basse, "freinée" ? Il n'y a pas eu de période où elle aurait été plus haute (ce qui aurait pu stimuler les cellules) ?
Tu es suivie où, sur Lyon ? Je me rappelle qu'à l'époque, notamment pendant le traitement au roaccutane, tu étais suivie par le Dr Toubert, de St Louis (Paris) - j'ai de très bons rapports avec elle, nous organisons p.ex. des conférences ensemble, on pourrait peut-être lui demander son avis, à elle aussi ? Elle se souvient certainement de toi !
Quand dois-tu voir ton endocrino ? Il va sans doute te proposer des examens pour tenter de mieux comprendre ce qui se passe. Une fois qu'on aura trouvé où se situent les cellules qui fabriquent la TG, on pourra envisager le traitement. Il y a eu pas mal de progrès, ces dernières années - il existe un nouveau traitement de redifférenciation (qui fonctionne un peu comme le Roaccutane à l'époque, mais apparement encore mieux), il y a des méthodes "locales" pour détruire des métastases aux poumons de manière très ciblée et peu traumatisante, notamment par radiofréquence ... on va certainement trouver comment t'en débarrasser !
A très bientôt, tiens-nous au courant !
Beate |
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samantha Inscrit le: 05.02.10 Messages: 41CANCER DE LA THYROID... OUEST LYONNAIS |
Message: (p375609)
Posté le: 16. Fév 2014, 09:57
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Quelle mémoire ! Tu te souviens bien de mon parcour
Ces derniers temps nous avons eu pas mal de choses a encaisser professionnellement, un cambriolage la veille de partir en voyage a punta cana, ma fille de deux ans bientôt qui a une maladie digestive rare (intolerence aux sucres rapides et lents). Du coup je me dis que ce changement d'un coup pourrait être du aux contrariétés.
Souvent c'est des choc qui provoquent une rechute non?
Sinon c'est bien le même labo et les mêmes normes.
Est ce que les anti thyroglobuline remettent auss en cause le dosage de la tsh et t4, t3?
Jai tjs eu une tsh très freinée même enceinte jamais aucun changement.
Avant de partir en voyage j'ai contacté mon endocrinologue sur Lyon qui ma dit que ce n'était pas bien normal et qu'il faudrait faire des examens pour envisager le reste mais je ne sais pas de quoi elle voulait parler. Sûrement une pds dans un premier TPS. Elle veut me revoir avant fin février donc je pense y aller la semaine prochaine.
Sinon la semaine dernière en vacances j'ai fais un œdème impressionnant a la paupiere. Ça peut avoir un rapport? J'ai souvent aussi des fourmillements dans les mains et pieds ses derniers jours. Après peu être de savoir ça on se cherche des symptômes ...
En tous cas merci pour ton retour et ta présence sur ce forum après TPS d'années |
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samantha Inscrit le: 05.02.10 Messages: 41CANCER DE LA THYROID... OUEST LYONNAIS |
Message: (p375611)
Posté le: 16. Fév 2014, 09:59
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Sinon j'ai oublié de dire que j'ai fais un scanner de contrôle aux poumons y'a moins d'un an et tout étaient sables même mieux sur certains nodules.
J'ai fais un pet scan aussi y'a deux ans ou je n'avais pas fixe le produits. |
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samantha Inscrit le: 05.02.10 Messages: 41CANCER DE LA THYROID... OUEST LYONNAIS |
Message: (p382101)
Posté le: 05. Mai 2014, 15:26
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Bonjour,
je viens d'effectuer une échographie.
Il existe qq ganglions jugulo carotidiens, spinaux, bilatéraux et un ganglion sous mental, avec un centre graisseux conservé, d'allure banale. Le plus volumineux mesure 14 x 6 mm.
Apparemment tout va bien, je dois faire un contrôle de la thyro et des anti tyroglubuline debut juin |
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