Thyroide et ALD

[chris1938]

Bonjour ;

Après l'ablation du seul lobe droit et mon refus de l'ablation a venir du lobe G
qui est sain , peut on postuler à l'ALD ?

[mapi8]

Bonsoir Chris 1938
Je crois qu'on peut avoir une ALD quand on a un cancer .
Pourquoi a-t-on retiré un seul lobe ? A-t-on découvert un cancer et pourquoi voulait-on retirer le deuxième lobe ?

[Beate]

Bonjour,

Chris,

Non, l'ablation d'un lobe de la thyroïde - à elle seule - ne justifie pas l'attribution d'une ALD, "affection longue durée" !

Il manque une moitié de thyroïde, et cela nécessite le plus souvent un traitement substitutif pour remplacer les hormones fabriquées par ce lobe. Il est vrai que c'est un traitement de longue durée (le plus souvent "à vie").

Mais cela, à lui seul, ne justifie pas une ALD - il faut que l'affection concernée ne soit pas seulement "de longue durée" (plein de maladies le sont !), mais également que les examens et traitements soient COÛTEUX - ce qui n'est pas du tout le cas pour une hypothyroïdie, le Levothyrox coûte à peine quelques euros par mois, et la surveillance se limite à quelques prises de sang et échographies.

Beaucoup d'explications et de liens dans cette discussion :

ALD pour maladie autoimmune (Biermer/Hashimoto) ?

La reconnaissance en "ALD30" est destinée à éviter à ceux concernés par l'une de ces maladies, à la fois longues ET nécessitant un suivi coûteux (p.ex. scintigraphies, traitements à l'iode radioactif, injections de Thyrogen à plus de 800€ après un cancer de la thyroïde) d'avoir une partie de ces frais à leur charge, s'ils n'ont pas une bonne mutuelle, afin d'éviter les injustices. Et c'est un beau principe ! Mais aucun système d'assurance santé du monde ne pourrait se permettre de prendre totalement à charge, à 100%, TOUTES les maladies dans leur totalité, autant les lourdes et chères que celles qui se soignent à très faible coût ... d'où la définition de cette liste des ALD "30", les 30 maladies où cela semble le plus nécessaire.

Bon courage, à bientôt !

Beate

[Beate]

Re bonjour,

Je viens de voir, dans une autre discussion, que lors de ta lobectomie on a découvert un carcinome papillaire ? Mais que tu n'as pas accepté la deuxième opération "de totalisation" proposée ?

Il faisait quelle taille, était-il "micro" (moins d'un cm) ? L'autre lobe est-il totalement indemne, sans nodules ?

Dans ce cas, on peut en effet décider de ne PAS réopérer "juste par sécurité", puisqu'un microcarcinome ne nécessite pas de cure d'iode (impossible sans thyroïdectomie totale). C'est vraiment à voir au cas par cas, et à discuter avec les médecins, chaque cas est différent, ce n'est pas seulement la taille du carcinome qui compte, mais aussi certains autres paramètres (encapsulé ou non, présence d'emboles, nodules controlatéraux, adénopathies ...)

Dans tous les cas, il faudra bien sûr une surveillance méticuleuse, pour s'assurer qu'il ne reste rien (la TG sera bien sûr encore détectable avec un lobe en place, mais il ne faudra pas qu'elle augmente), et de préférence garder la TSH assez basse dans la norme.

Pour en revenir à ta question sur l'ALD : je pense que du moment qu'il y a "cancer", peu importe sa taille et peu importe l'étendu de l'opération, la demande d'ALD30 par le médecin traitant est justifiée, et cela sera valable pendant 5 ans ... et couvrira tous les examens nécessaires dans le cadre de la surveillance, échographies, analyses etc (ainsi qu'une éventuelle réopération si elle s'avérait nécessaire plus tard, une cure d'iode etc, en cas de besoin).

À bientôt !

Beate

[fred72]

Bonjour à tous,
cela fait 5 ans que j'ai été opéré de la thyroide suite au cancer.
A ce jour, je suis sous lévothyrox.
Lors de mon dernier passage chez le médecin, il a fait la demande de renouvellement en ALD et celle ci a été refusée.
Motif: cette affection ne correspond pas aux critères médicaux d'admission.

Il me précise que j'ai la possibilité de contesté cette décision.

Y a t'il des personnes dans ce cas et qu'en pensez vous?

Cdt

[chris1938]

Bonjour ;
Comme je l'ai dit sur " les cytoponctions sont elles fiables ? "
Découverte d'un gros nodule ( 4/5 du lobe )coté D par hasard lors d'une scinthigraphie .
Cytoponction négative !
Le chirurgien insiste pour me l'enlever car le nodule peut géner la descente des aliments dans l'estomac .
Une fois retiré ce nodule se révèle posséder un carcinome papillaire !
le chirurgien insiste pour retirer l'autre lobe suivant le protocole HAS ; je préfère rester un temps sous surveillance :
Puis je être dés maintenant en ALD ?

[Oeillet]

En ce qui me concerne, l'ALD a été déclenchée avant ma cure d'iode. En effet, dès qu'il faut faire une cure d'iode, le medecin traitant demande une ALD auprès du Médecin conseil de la CPAM (Caisse d'assurance maladie) du département dont tu dépends.

Ne t''inquiètes pas cette procédure sera faite par ton médecin si nécessaire.

Bises.

[Bérénice1]

Je sors de chez mon médecin traitant. Elle m'a dit avoir fait le nécessaire pour l'ALD dès qu'elle a eu le compte-rendu opératoire (pour moi le cancer papillaire a été détecté immédiatement pendant la première analyse au moment de l'opération, je sais que ce n'est pas toujours le cas).

[chris1938]

Bonjour ;
Je précise : CR d'écho :
Lobe D : Grosse formation nodulaire qui occupe les 4/5 inférieurs du lobe s'étalant sur pratiquement 40mm de h , près de 21mm d'ep et en largeur sur un grand axe de 26-27 mm.
Ce nodule relativement isoéchogène par rapport au reste du lobe présente des plages plus hypoéchogènesnon liquidiennes et des plages légèrementplus échogènes, peut être un peu granuleuses avec une vascularisation périphérique qui est responsable de ce petit liseré hypoéchogène entourant le nodule et envoyant qques vaisseaux centripétes
Lobe G
Deux micro-nodules (banaux ) au 1/3 sup hypoéchogènes de 2,7 mm et un autre au 1/3 infé de 4,3 mm également hypo et isoéchogène , les deux sans vascularisation particulière .
Le reste du lobe est d'échostructure tout à fait normale sans vascularisation renforcée .
Pas d'adénomégalie loco régionale ( fin du CR de Sept 2013 )
LOBESECTOMIE le 15/11/2013 .
Découverte d'un Carcinome papillaire sur l'ablation ( rien sur la cytoponction précédent l'ablation )
A signaler : une nouvelle écho passée le 18/3 pour savoir si avec l'ablation totale il fallait retirer les ganglions du cou :
Les micronodules du lobe G ont disparu et tout est normal dans ce lobe cinq mois après la lobesectonie .
Pourquoi insister dans cette ablation totale ? Une surveillance annuelle n'est elle pas suffisante ?

[Beate]

Bonjour !

Chris, il vaudra mieux ouvrir une nouvelle discussion dans la rubrique "cancer", avec un titre tel que : "Découverte cancer après lobectomie : réopération obligatoire ?" - car ta question dépasse le cadre de cette rubrique-ci, "droits du malade", et ne concerne plus vraiment le problème de l'ALD, mais celle de la nécessité de "totaliser" ou non !

Fred, tout dépend : si tu avais un petit cancer considéré à faible risque de récidive, et es maintenant en rémission complète, il semble peu utile de rester en ALD, destiné au suivi non seulement "long" (le nôtre l'est, bien sûr !), mais aussi "coûteux" (ce n'est plus le cas, avec juste une prise de sang de temps en temps, et du Levothyrox qui ne coûte quasiment rien) !

On n'a pas besoin de rester en ALD "à vie" à cause d'un cancer GUÉRI !

De toute façon, si jamais il y avait une récidive (ce qui, heureusement, est très très rare - même si les récidives tardives existent, l'immense majorité des récidives du cancer de la thyroïde se produisent pendant les toutes premières années du suivi, car le plus souvent il s'agit plutôt de "maladie résiduelle", non totalement enlevée au moment de l'opération, dont on se rend généralement compte relativement vite), il n'y aurait aucun problème à obtenir de nouveau l'ALD pour être couverte à 100% pour les examens et traitements !

Bon courage à tous !

Beate

[chris1938]

BJR ;
Mon généraliste m'a confirmé qu'après lobectomie pour carcinome papillaire ;
l'ALD était un droit ! ( cancer = ALD )
Pour mon cas la déclaration à la secu date du 10/12.13 et est toujours à l'étude !
Se serait il trompé ?
ou bien la sécu attend elle la suite ?

[Bérénice1]

Une question: Est-ce qu'on reçoit nous-mêmes la réponse pour l'ALD ou est-c e le médecin traitant qui est informé?
Je n'ai pour l'instant aucune nouvelle plus de 8 semaines après l'opération.

[mapi8]

Bonsoir Bérénice ,
La réponse de l'ALD m'a été transmise lors d'une consultation .
Je n'ai rien reçu moi-même.

[Bérénice1]

Merci. je vais appeler pour voir s'ils ont des nouvelles.

[Bérénice1]

C'est bon, j'ai eu mon papier et je suis allée dans la foulée faire mettre ma carte vitale à jour dans une pharmacie.
La réponse à la demande d'ALD pouvait rester longtemps chez le médecin car je n'avais pas l'intention de prendre rendez-vous prochainement.