CMT, problème de ganglions et glandes salivaires

[Allen]

Bonjour à tous chers confrères médullaires,
Il y a un moment que je n'ai pas donné de nouvelles sur le forum (deux jeunes enfants maledes tout l'hiver ça occupe...).
Mes derniers résultats de calcitonine étaient autour de 1000 et les ACE vers 6,5 donc plus ou moins stables depuis l'opération ou du moins en très lente progression si bien qu'au prochain contrôle je ne ferai qu'une prise de sang + rdv avec le professeur...
Par contre je commence à avoir quelques soucis au niveau des ganglions (le peu qu'il me reste) en dessous des oreilles. En effet, j'ai eu une infection des glandes salivaires en février et depuis mes ganglions sont restés anormalement gros, durs et un peu douloureux et j'ai une pression dans les oreilles.
J'ai fait un contrôle chez un échographe spécialiste en la matière qui souhaite me revoir pour vérifier l'état de ces ganglions et j'avoue que je suis un peu inquiète, je me demande si la maladie ne suit pas une progression vers le haut ou bien la cause de ces troubles est due au fait que je n'ai plus beaucoup de ganglions?
L'un d'entre vous aurait-il rencontré ce genre de problème salivaire-ORL...?
Bon courage à tous....
Allen

[cati33]

Bonsoir,
Je ne peux pas te répondre mais je fais remonter ton message pour que des personnes plus compétentes que moi te répondent.
CathY33

[piment]

Bonjour Allen,


Je n'ai pas eu ce souci au niveau des glandes salivaires. Peut-être que ces ganglions sont un reliquat de ton infection. J'ai toutefois quelques questions...

Quand et ou as-tu été opérée? Tu parles du professeur, est-ce le prof Schlumberger? Ton résultat de calcitonine est celui avant l'opération ou après. Tu as eu des scans suite à l'opération afin de vérifier que tout était beau ailleurs? Ton taux de calcitonine est tout de même élevé. Bien qu'on ne peut totalement se fier à se chiffre toutefois. Certains ont un taux de calcitonine très élevé et se porte très bien tandis que d'autres ont un taux plus bas et galère un peu plus.

Passe nous donner quelques renseignements additionnels de ton histoire et
Laisse-nous savoir les résultats suite à ta rencontre.

Bon courage.

Piment

[Allen]

Bonjour Piment,
Je te répond avec du retard mon petit était pas mal malade et je viens de prendre ton message...
Effectivement ma calcitonine reste très élevée; mon opération a eu lieu il y a deux ans avec 1400 avant et à peut près pareil après!
Mais cela restait stable plus ou moins avec des hauts et des bas et rien de visible en imagerie.
Par contre hier je suis allée chercher les derniers résultats sanguins en ville qui ont doublés en deux mois! Soit de 880 à 1720 ( j'ai déjà été à 1200 Max auparavant).
Je vois le professeur Schlumberger le 23 mai mais pas d'examen au programme seulement une prise de sang...
J'ai des douleurs au dos depuis longtemps qui sont plus fortes en ce moment mais comme je l'ai dit, la dernière scinti du 27 nov. n'a rien révélée.
Quand je compare mes résultats au tient je suis perplexe et me demande pourquoi on ne trouve pas les foyers car la maladie a bien l'air de faire son chemin et surtout pourquoi ça s'emballe d'un coup...
J'ai deux jeunes enfants dont je m'occupe à temps plein, j'espère être tranquillement encore un peu.
J'ai refais une écho des glandes salivaires à Paris, ça semble rentrer ds l'ordre doucement, une infection probablement dû au mouche bébé et le peu de ganglions de cou qu'il me reste.
Bien à toi
Allen

[Allen]

Bonjour à tous,
J' ai eu mon rdv semestriel à l'IGR hier, mes nouveaux résultats de calcitonine sont un peu inquiétants, ça quand même doublé en deux mois...(880 à 1720).
J'ai toujours des douleurs au haut du dos qui entraîne des fourmillements sur la zone de l'omoplate et ds le bras.
Je dois refaire des examens le 5 juin soit une scinti + écho cou/foie
Courage à tous
Allen

[Beate]

Desolate d'apprendre ces résultats !

J'espère qu'avec tous ces examens, on saura très vite ce qui se passe, et comment le traiter !

Tiens-nous au courant, bon courage !

Beate

[piment]

Bon courage Allen!


Effectivement résultant un peu décevant. Parfois les cellules sont microscopiques lorsque l'imagerie est fait, raison pour laquelle elle n’apparaît pas.

J'espère que les examens t'apporteront des réponses. Dans mon cas, il a fallu parfois plusieurs examens pour un même endroit afin que l'on réussissent à trouver l'origine.

Pas de scans prévu?

Nous attendrons de tes nouvelles. Bises xxxx

[Allen]

Bonjour à tous,
Voici le compte rendu de ma journée d'hier à l'IGR;
Le résultat sanguin du 27 mai: ACE 9 (stable) et la Calcitonine 1364 contre 880 la dernière fois...
On ne voit rien à l'Echo du cou et du foie ni à la scinti.
J'ai toujours mal au dos donc on m'a prescrit une IRM à faire en ville mais ce n'est peut-être pas à cause du cancer...
Voilà où j'en suis, heureuse de sauver mon été surtout avec les enfants!
Mais finalement c'est une course contre la montre!
J'y retourne début octobre.
Allen

[Allen]

Bonjour à vous tous,
Je donne les dernières nouvelles, j'ai passé une IRM en ville dorso-lombaire (tout le dos), rien de visible malgré une calcitonine à 1700 en mars dernier...
Voilà je pars en vacance et j'essaie de ne plus y penser!
Prochain rdv à l'IGR en octobre.
Portez-vous le mieux possible.
Allen

[Ktrin']

Bonjour Allen,

Bonne nouvelle malgré tout si l'IRM ne montre rien de méchant ...

Profites de passer de bonnes vacances avec tes enfants, qu'ils profitent bien de Toi et que tu les "mamoures" à fond !
Et bonne chance pour la suite des évènements d'octobre.

Gros bisous, Ktrin'

[Allen]

Merci pour ce mot positif, je me sens moins seule...
Xx