CANCER MEDULLAIRE DE LA THYROIDE

[RAIPONCE]

BONJOUR JE SUIS NOUVELLE SUR CE FORUM...ON M A APPRIS IL Y A UN MOIS SUITE A UNE OPERATION DE LA THYROIDE ON M A ENLEVER LA MOITIE.ILS ONT PRATIQUE UNE BIOPSIE ET JE SAIS QUE J AI UN CANCER MEDULLAIRE....JE RECHERCHE DES INFORMATIONS A CE SUJET JE VOUDRAIS SAVOIR SI CELA SE SOIGNE BIEN...J AI 29 ANS DEUX ENFANTS EN BAS AGE POUR LE MOMENT JE NE SAIS PAS ENCORE SI C EST GENETIQUE OU PAS MES RESULTATS NE M ONT PAS ETE DONNE MERCI DE VOS CONSEILS ET SURTOUT J AIMERAI CORRESPONDRE AVEC DES PERSONES QUI ONT CE CANCER...IL EST PEU CONNU...SUR LE NET ON PARLE PEUX DE CE CANCER...MERCI J ATTEND VOS REPONSES...

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

Tu as été opérée où ? Quelle taille faisait le carcinome ? Connais-tu les résultats de l'anapath ? Avais-tu eu une analyse de la calcitonine avant l'opération ? En as-tu eu, depuis ?

Normalement, quand on sait à l'avance qu'il y a un cancer médullaire (p.ex. avec un nodule suspect ET une calcitonine élevée), on fait une thyroïdectomie totale, en enlevant également quelques ganglions, par sécurité. Mais apparemment, chez toi, on ne le savait pas, on ne la constaté qu'après, à l'analyse ?

Se pose maintenant la question s'il y a un risque qu'il reste quelques cellules dans l'autre lobe, ou non, et s'il faut réopérer ou non. Cela dépend des résultats de l'analyse du lobe enlevé (taille et caractéristiques du carcinome) et du taux de calcitonine - si elle est déjà très basse, il y a peu de risques qu'il te reste quoi que ce soit.

C'est à voir avec tes médecins, et je pense que cela sera discuté en commission RCP, pluridisciplinaire - dois-tu bientôt revoir le médecin, pour connaître la suite ?

Le cancer médullaire est plus rare que le papillaire et le vésiculaire - la différence principale est qu'il n'absorbe pas l'iode, on ne peut donc pas traiter les cellules éventuellement encore présentes par de l'iode radioactif. C'est pourquoi il est important de l'opérer de la manière la plus complète possible.

Comme le papillaire et vésiculaire, le médullaire est le plus souvent assez lent et peu agressif - si on l'opère suffisamment tôt, il y a de bonnes chances d'en guérir totalement ! Nous avons plusieurs exemples sur le forum !

Il faut maintenant voir avec les médecins où tu en es, et qu'elle suite prévoir - si l'échographie ne montre absolument rien ni dans le lobe restant ni dans les ganglions, avec une calcitonine très basse, tu pourras vraisemblablement rester comme ça, sans d'autres interventions, en prenant juste un peu de Levothyrox pour éviter que le lobe restant fatigue.

En cas de doute, on proposera de réopérer, pour enlever le deuxième lobe et les ganglions autour, et ensuite on verra en fonction des résultats.

Mais en tout cas, si le carcinome était encore tout petit, il y a de bonnes chances pour qu'il n'y ait rien ailleurs et que tu sois, déjà maintenant ou très bientôt, totalement guérie !

Gros bisou, tiens-nous au courant !

Beate

[RAIPONCE]

Merci de votre reponse BEATE.Mon histoire suite a mon second enfant je retourne a mon travail mon employeur me fait faire visite medecine du travail hors celle ou nous allons habituellement est en travaux on nous envoie dans une autre ville.Le medecin me trouve que la thyroide est bien gonflee elle me dit de faire des analyses mais rien d alarmants...J en parle a mon medecin il me fait les ordonnances pour echo et pds.Les pds etait ok mais a l echo on me decouvre 7 nodules cote droit et 1 cote gauhe...J en est un assez gros presque 2 cm mais il y a un petit moins d un centimetre qui n est pas joli...Je prend rendez vous en urgence avec un endocrinologue et la il pratique 3 cytoponctions....Et mon calvaire commence je recoi mes resultats il n arrive pas a determiner si cancereux ou pas du coup rendez vous avec un chirurgien.L endocrinologue voulait qu on ote toute la thyroide hors le chirurgien prefere oter que la moitie...Mon operation a lieu le 7 avril a macon proche de LYON.Ala salle de reveil le chirurgien vient me dire que l operation c est bien passe mais il a des doutes sur le nodule petit 1 cm...J ai eu mes resultats d analyses il y a un mois il m a annonce ce cancer medullaire depuis ma vie est un cauchemard mon medecin generaliste ne sais trop quoi me dire sauf que ca se soigne bien...J ai rendez vous avec mon endocrinologue semaine prochaine...Pour repondre a vos questions je me fais operer a macon il travaille avec une equipe de lyon.J ai fais un scanner sintigraphie je n ai rien autre part...Ils pensent me reoperer juillet ils ne veulent pas avant a cause de mon intervention recente...La taille du carcinome moins d un centimetre mais j ai un taux eleve en calcitonine 119....Je n avais pas fais ce dossage avant l operation...Ils ont donc prevus une autre operation le 16 juillet ils enlevent l autre partie et un curage ganglionnaire est prevue mon chirurgien a peur que ca se propage ailleurs moi aussi....J aurai une semaine d hopital dur pour moi qui en a la phobie....Apres cela m angoisse d etre dans l incertitude je ne serai plus jamais tranquille toujours dans l angoisse des resultats....merci de me dire ce que vous en penser car je suis completement perdue et je pense beaucoup a mes enfants qui auront peut etre la meme chose.....

[Praline2]

Bonsoir Raiponce,
Tout d'abord, pas de panique, j'ai été opérée en 2012 pour un cancer medullaire et depuis tout va bien. On m'a d'abord fait une PDS et décelé un taux de calcitonine à 160 (au dessus de 100 on estime qu'il s'agit d'un CMT pratiquement à coup sûr) et j'avais un nodule de 1,6 cm dans le lobe droit. J'ai été opérée à Guy de Chauliac à Montpellier. On m'a fait une thyroidectomi et un curage ganglionnaire droit. Sur 36 ganglions, 4 étaient atteints et 2 étaient éclatés et je dois dire que c'étaient le plus ennuyeux. Pour éviter la propagation éventuelle de micro cellules de ces deux ganglions éclatés, on a décidé en concertation de compléter avec des séances de radiotherapie. Ce traitement n'est pas très classique mais chaque cas se présente différemment. Cela n'a pas été le plus agréable mais c'est du passé et pour l'instant il ne subsiste aucune trace et je profite de la vie. Je pense qu'il vaut mieux qu'on te réopère correctement pendant que ce CMT est encore petit (ton taux de calcitonine n'est pas très important et le nodule était très modeste). Le curage ganglionnaire est également nécessaire. Et après on n'en reparlera plus.
Concernant le facteur héréditaire, il est peu fréquent et tu as plus de chances que ce soit sporadique.
Courage, je t'embrasse.

[Beate]

Bonjour Raiponce,

ton taux de calcitonine à 119, il a été mesuré à quel moment, combien de temps après l'opération ? Si c'était peu de temps après, cela ne veut pas forcément dire qu'il reste quelque chose, la calcitonine met un certain temps avant d'être éliminé. Mais c'est à surveiller, il serait sans doute bien de refaire une analyse quelques semaines après !

C'est vraiment dommage qu'on n'ait pas analysé la calcitonine AVANT l'intervention, c'est pourtant conseillé avant toute opération pour nodule - le CMT est très rare, c'est vrai, mais quand on peut ainsi, par une simple analyse sanguine, le détecter avant même d'opérer, c'est précieux, car ainsi on peut tout de suite adapter l'opération, faire une thyroïdectomie totale et un curage ganglionnaire, cela aurait été beaucoup moins pénible pour toi que de subir deux opérations coup sur coup !

Et je ne comprends pas pourquoi le chirurgien n'a pas voulu tout enlever, alors qu'il y avait des nodules des deux côtés (avec une ponction apparemment pas très claire) ? Pourtant, normalement, c'est ce qu'on conseille - on ne fait une lobectomie que si l'autre côté est totalement sain ?

Il y a donc deux petits "couacs" dans ton dossier : l'absence d'analyse de la calcitonine, et la décision de ne faire qu'une lobectomie.

Je me demande s'il ne pourrait pas être intéressant de prendre un deuxième avis, de rencontrer un deuxième chirurgien, vraiment spécialisé en thyroidectomie et en curage ganglionnaire (p.ex. le service du Pr Peix à Lyon), avant de te décider ?

De toute façon, il faut attendre 2,5 à 3 mois avant de reintervenir (car on peut soit reopérer dans la foulée, dans les jours qui suivent, soit plus tard, il est déconseillé d'intervenir en pleine période de cicatrisation, où les tissus sont inflammatoires).

Et devant un cancer médullaire, où la qualité de l'opération est vraiment PRIMORDIALE pour en être totalement débarrassée, il me semble important de choisir vraiment le meilleur et le plus expérimenté des chirurgiens de la région.

Parles-en avec ton endocrinologue, tu dois le revoir bientôt je crois ? Et profites-en pour lui demander une copie de l'anapath !

Gros bisou et bon courage !

Beate

[RAIPONCE]

MERCI DE VOS REPONSES MON TAUX CALCITONINE 1 MOIS APRES L INTERVENTION MAIS VAIS REDEMANDER U AUTRE TEST.LE CHIRURGIEN N A PAS TOUT ENLVEVER A CAUSE DE MON AGE ET SURTOUT L AUTRE NODULE A L AIR SAIN SELON L ECHOGRAPHIE FORME....JE VAIS DEMANDER UNE COPIE JE VAIS MERCREDI...PAR CONTRE LE CHIRURGIEN QUE J AI EST TRES BON MAIS IL N A JAMAIS TROP EU DE CAS DE CANCER MEDULLAIRE ALORS J ATTEND JE PENSE ME RENSEIGNER POUR UN AUTRE AVIS MERCI POUR LES REPONSES J ESPERE QUE MOI AUSSI JE VAIS ME GUERIR DE CETTE SALETE QUI AVANCE DANS LE CORPS SANS FAIRE DE BRUIT...MERCI

[RAIPONCE]

BEATE J AI RENDEZ VOUS LUNDI A LYON AVEC LE PROFESSEUR QUE VOUS M AVEZ PARLE MERCI JE VOUS EN DIREZ PLUS

[Praline2]

J'ai voulu te rassurer concernant le CMT qui se guérit bien lorsqu'il est pris tôt comme cela semble être ton cas mais, je voudrais insister comme le dit Beate, sur le fait qu'il faut absolument se faire opérer par un chirurgien qui connaît les CMT. C'est un cancer rare et j'ai constaté autour de moi, que peu de médecins et chirurgiens le connaissent, surtout les plus âgés. Ils ont tendance à ne pas faire de différence entre les différents cancers thyroïdiens.
À titre d'exemple, mon endocrino, qui semble pourtant bien connaître, m'a confié qu'elle n'avait que deux CMT dans sa patientèle...
C'est une opération différente des autres cancers de la thyroide et il faut s'adresser à ceux qui maîtrisent.
Béate t'a donné un nom sur Lyon, rien ne coûte d'aller le consulter.
Je t'embrasse.

[wynnie]

Bonjour Raiponce
merci de ne pas écrire en majuscule, sur Internet cela équivaut à crier et c'est dur à lire!
tu fait bien d'aller à Lyon. ton chirurgien n'a pas fait ce qu'il fallait à la première opération, il ne faut pas lui faire confiance pour la ré-opération à mon avis.

[RAIPONCE]

merci praline 2 votre message concernant la guerisson est encouragent je vais donc me rendre a lyon je vous embrasse merci encore de vos reponses

[RAIPONCE]

urgent je recherche des personnes qui ont eu ou ont encore le cmt j ai besoin d etre rassure sur une eventuelle guerison....Merci je suis dans un stress sans fin avec des medecins qui ne repondent pas forcement a mes reponses....Sauf professeur PEIX a lyon MERCI

[Praline2]

Bonjour Raiponce,
J'espère que d'autres personnes qui ont eu un CMT vont te répondre et te rassurer. Je peux simplement te dire que moi je suis passée par là et que ça va bien. Mes derniers examens montrent deux ans après qu'il n'y a plus de trace. Évidemment, comme tous les gens qui ont eu un cancer, je me dis que cela peut récidiver mais avant je peux aussi avoir un accident de voiture ou autre chose, ce sont les aléas de la vie...
Sur le forum il y a tous ceux pour qui cela n'a pas été possible d'intervenir à temps ou de tout enlever et c'est plus compliqué (ceux qui vont bien n'ont plus envie de se manifester) mais il existe de nouveaux traitements qui semblent donner de bonnes réponses, plus rapides pour certains, moins pour d'autres, c'est parfois long mais plein d'espoir et tu n'en n'es pas là.
Les médecins qui ne répondent pas à tes questions sont parfois ceux qui connaissent très peu cette maladie, il y en a beaucoup. Tiens-toi à ce que te dit le Pr. Peix. Mais peut-être devrais-tu nous donner plus de précisions te concernant. À savoir ton nouveau taux de calcitonine, ta date d'opération.. Finalement est-ce que tu te fait réopérer à Lyon?, etc...
En attendant je t'embrasse très fort

[Béné95]

Coucou Raiponce,

Je ne suis pas concernée par le cancer médullaire. Le mien est papillaire.
Mais je te soutiens dans ces moments difficiles.
C'est dur d'apprendre qu'on a cette maladie dont le nom fait peur. Mais garde le moral et sache qu'il y aura toujours du monde ici pour t'écouter et te soutenir.
Courage, courage, courage. Ne lache rien et tu gagneras.

Plein de bises.
Béné

[classdeco]

Bonsoir, je suis nouvelle sur ce forum. J'ai 49 ans. J'ai été opérée d'un CMT en 2010, avec ablation totale de la thyroïde, et évidement du médiastin supérieur. Avant l'opération j'avais une calcitonine à 2700 (mesure Suisse en cas ou vous avez d'autres normes). Après l'opération, une calcitonine à 100. Depuis octobre je prend du Caprelsa, car le cancer s'est étendus aux poumons, seins et pancréas. Avec cette chymio, j'ai des résultats positifs. Les tumeurs ont diminué en taille! J'attends de savoir si elles ont également gelé ou pas... Donc, faut pas perdre espoir. Je continue avec le Caprelsa malgré les effets secondaires, car les résultats en valent la paine!
Alors courage à tout ceux qui vivent cela en tant que patient ou famille. A bientôt

[RAIPONCE]

Merci pour vos messages je retourne prochainement a Lyon me faire reoperer par PROFESSEUR PEIX.Ma calcitonine est de 100 mais l ace est en dessous 5.3 pour mon endocrinologue c est encouragent qu en pensez vous...??Je sais pas si j ai le droit de me plaindre vis a vis de cetaine personne pour mon medecin j ai eu un petit bout de chance cancer tres jeune moins de 2 ans.L operation me fais de nouveau peur douleur le reveil est catastrophique chez moi et peur que cette calcitonine reste toujours elevee....Je vous souhaite a tous bon courage et merci de vos reponses bisous a tous j attend de vos reponses....