Mauvais diagnostic?

[Frezia]

Bonsoir

je suis toute nouvelle sur votre site. Ce soir je serai brève car tellement bouleversée...on m'a enlevé la thyroïde (suspicion de carcénome papillaire)et les résultats de l'analyse disent que je n'avais ...rien, en tout cas rien de cancéreux.
A présent, j'ai un vilain cou (normal paraît-il cela va s'améliorer) et un médicament à vie.
Je n'arrive même pas à me réjouir d'apprendre qu'il n'y a pas de cancer tellement je vis mal cette ablation.

[Beate]

Bonjour,

Et bienvenue !

Tu sais, l n'y a jamais de certitude "à 100%", il n'y a que des pourcentages statistiques ... en fonction de l'aspect à l'echographie et des résultats de la cytoponction, il y a plus ou moins de "risques de cancer" ! Mais même avec une cytoponction qui, à 99%, indique un cancer! il reste 1% de chance pour que ce soir bénin ... et inversement, lors d'une cytoponction à priori bénigne, on a pu passer juste à côté d'un petit carcinome qui sera découvert à l'anapath ...

Une opération se décide en fonction des critères échographiques, du résultat de la cytoponction, du comportement des nodules (grossissent-ils ou non ?), de la taille, de la gène qu'ils peuvent représenter, des souhaits du patient ...

Quand on a plusieurs nodules, certains douteux, et/ou gros, et/ou qui grossissent, on peut tout à fait ne pas opérer de suite, mais attendre, avec une "surveillance active" ... mais cela oblige à refaire régulièrement des échographies, des cytoponctions, pendant des années, pour souvent finir par opérer quand-même, quand les nodules deviennent trop gros.

Certains patients peuvent préférer cela à une opération décidée trop rapidement - mais d'autres vivent parfois très mal le fait d'avoir ainsi une "épée de Damoclès" au-dessus de la tête et préfèrent "qu'on les en débarrasse" ...

Je ne connais pas les détails de ton cas, ni ton âge (à partir de la 40aine, les nodules sont fréquents, chez quelqu'un de plus jeune on se méfie davantage) - mais si tu avais une suspicion de carcinome, le risque de cancer était tout de même assez élevé, il était sans doute plus prudent d'opérer, plutôt que de prendre le risque que le cancer (s'il y en avait eu un) grossisse, quitte le nodule, puis la thyroïde ... et devienne plus compliqué à éradiquer ...

Si tu es encore fatiguée de l'opération et souffres de quelques séquelles, c'est normal d'être encore sonnée et presque frustrée de "t'être fait opérer pour rien" - mais dis-toi qu'au moins, tu es débarrassée de cette crainte de cancer, tu n'en avais pas et pourrais plus en avoir, puisque ta thyroïde est partie !

Bon rétablissement !

Beate

[Frezia]

Beate,merci vraiment pour votre réponse rapide et vos paroles de réconfort et de bon sens. Mais je n'en dors plus de cette histoire.
J'ai 61 ans,je travaille et je sors d'une série de chutes avec fractures qui m'ont déjà assez éprouvée . Je sais qu'il ne faut pas se plaindre, qu'il y a des choses bien plus graves. Mais cette ablation est un peu la goutte d'eau qui fait déborder le vase.
Votre message explique bien le risque d'erreur. Mais je ne comprends toujours pas comment on peut me dire:"cytologie FORTEMENT SUSPECTE DE MALIGNITE (aspect compatible avec un CARCINOME PAPILLAIRE lobaire droit)(8mm selon l'endocrinologue).Contrôle histologique indispensable." puis me dire(chirurgien) après l'intervention:"vous n'avez rien" (si ce n'est une thyroïdite).Comment est ce possible.
De plus je suis suivie depuis deux ans par l'endocrinologue et il n'a jamais été question de sa part de thyroïdite.Je suppose qu'on aurait pu traiter autrement?
J'espère que je suis claire dans mes explications...J'ai déjà été opérée il y 10 ans d'un début de cancer du sein avec radiothérapie et retrait du ganglion sentinelle. Il est certain que c'est rassurant d'apprendre qu'il n'y a pas de "récidive" mais je trouve que c'est quand même un peu léger de m'avoir opérée si vite sans avoir peut être approfondi la question.Je n'étais pas très chaude pour l'intervention mais l'endocrinologue m'a dit que je n'avais pas le choix.Tout cela tourne dans ma tête et impossible de ne pas y penser, cela me gêne à chaque déglutition...Il va pourtant falloir vivre avec...ou plutôt sans...

[Beate]

Bonjour,

Tu peux lire dans la foire aux questions, FAQ, il y a des articles qui expliquent les taux de fiabilité de l'échographie et de la cytoponction, notamment celui-ci : Message

Et même si, avec un résultat "suspicion de carcinome papillaire" ou même "forte suspicion de carcinome papillaire", il reste environ 25% de chances (peut-être un peu moins si c'est "fortement" suspect) que ce ne soit PAS cancéreux, l'opération est généralement conseillée dans ce cas (et peu de patients acceptent de rester avec un nodule qui à jusqu'à 75% ou plus de risques d'être un cancer! par peur de le voir évoluer et envoyer des cellules ailleurs).

Je crois que le plus grand problème, dans ton cas, a été le manque de dialogue, on ne t'a jamais bien expliqué, on ne t'a pas demandé ton avis, on ne t'a pas du tout fait participer à la décision ... C'était "c'est suspect, on opère, c'est comme ça et c'est tout" ...

D'où ta difficulté à faire le "deuil" de ta thyroïde maintenant ! Pour la présence ou non d'une thyroïdite, je ne peux pas te dire, mais si l'anapath le dit, il devait y en avoir une (il n'y a pas toujours des anticorps décelables, ou peut-être ne les avait-on jamais cherchés ?) - c'est assez fréquent d'apprendre ça APRÈS l'opération, chez moi c'était pareil (mais moi, j'avais une thyroïdite ET trois carcinomes, dans les 4 nodules enlevés ...)

Ça fait une raison de plus de ne pas avoir de regrets ... s'il y avait une thyroïdite, ta glande aurait fini par fonctionner de moins en moins, et il t'aurait fallu du Levothyrox de toute façon.

Ton médecin a voulu t'éviter un risque, et avec une ponction "fortement suspecte", la décision d'opérer semble tout à fait indiquée (c'est différent quand les ponctions sont juste "indéterminées", non significatives, tu peux lire deux récentes discussions tout en haut de la rubrique "opération", où les médecins veulent opérer, mais les patientes veulent attendre et opter pour une surveillance active).

Et personne ne sait si, au fil du temps, tes cellules déjà anormales, et "fortement suspectes" sans qu'on puisse clairement affirmer un cancer, n'auraient pas fini par se transformer davantage ...

J'espère que tu vas vite récupérer et te sentir mieux !

À bientôt !

Beate

[Maryam1]

Bonjour Frezia
Je suis dans ton cas si ce n'est que le lobe droit de ma thyroïde était intact et donc j'ai encore ce lobe, on ne m'a enlevé que le lobe gauche pour suspicion de carcinome papillaire, variante folliculaire. Pour me dire après l'opération que ce n'était pas un cancer.
C'est vrai que pour l'instant, le lobe droit semble aller bien et donc, je n'ai pas le même problème que toi, de devoir prendre un médicament à vie.
Mais il me semble avoir compris que le diagnostic final du cancer ne peut êtr efait, dans le cas de la thyroïde qu'après l'opération. Pas comme le cancer du sein ou la biopsie détermine la malignité à coup sur.
Dans mon cas, j'ai compris que le nodule gauche enlevé présentait des cellules légèrement transformées, ce qui a dirigé vers la suspicion de malignité mais que l'analyse finale a décidé que ce n'était pas ASSEZ transformé pour appeler ça un CANCER. Mais quand même, dans quelques années, ça allait en devenir un donc autant qu'il soit enlevé.

Beate a raison, ce qui t'a manqué c'est un vrai dialogue avec ton médecin, prendre le temps de réfléchir et de peser ta décision.
Mais au final, l'ablation était sans doute nécessaire avec les mêmes conséquences qu'aujourd'hui-

Je comprends bien ta colère et ta frustration, mais les effets secondaires de la chirurgie vont s'estomper et tu vas te sentir de mieux en mieux. Aujourd'hui, deux mois après l'opération, je me rends compte qu'en fait, je sentais ce nodule, il était "dans le chemin" mais j'y étais tellement habituée que je n'y faisais plus attention. Cependant, je suis clairement mieux sans!


A bientôt et bon courage
Maryam

[Frezia]

Merci à vous deux pour avoir pris le temps de me répondre si gentiment. Oui sans doute, il n'y a pas eu de dialogue et tout s'est fait très vite (informée fin mai, vu le chirurgien le 15 juin, opérée le 25 juin.)

Vos paroles me réconfortent et me rassurent. Je vais bien relire vos messages pour m'en imprégner.Cela va m'empêcher de tourner en rond...car je suis en train de ruminer et impossible de me raisonner. En même temps, je me rends bien compte que cela doit paraître bien superficiel de ma part, pour vous Béate qui avez découvert un problème de santé beaucoup plus sérieux.Voudriez vous me donner de vos nouvelles à présent?

J'aimerais beaucoup savoir en quoi consiste l'activité de votre association.