CANCER MEDULLAIRE DE LA THYROIDE

[classdeco]

Bonsoir. Raiponce,
J'ai egallement des reveils très dificiles avec vomissements, grosse nervosité et crises en tout gendre. J'en ai parlé aux médecins, qui m'ont rassurée en me disent que maintenant il y a des nouvelles technologies etc. Et effectivement, j'ai eu un reveil tranquille, tout en douceur après 8 heures d'opération. Parlez-en a votre oncologue, il saurra le pourquoi dea reveils difficiles et pourra y remedier, comme mon médecin l'a fait pour moi. Bon courage, classdeco

[piment]

Bonjour Raiponce,


Je suis aussi atteinte d'un cancer médullaire depuis Mai 2009 maintenant. Comme l'a bien expliqué Béate, il aurait été intéressant que ta calcitonine soit évaluer pré-op afin de bien voir l'évolution. La calcitonine prend un certains temps à redescendre suite à l'opération. Et c'est à partir de ce nouveau chiffre que l'on peut voir l'évolution.

C'est une bonne nouvelle que tu te fasse réopérer afin de bien nettoyer tout ça. Bien que l'opération complète aurait dû être fait au départ.

Une calcitonine de 119 n'est pas très élevée et un ACE de 5.3 est effectivement encourageant. Tu devras par la suite t'assurer de faire le suivi de ces données. Il est possible qu'après ta seconde opération tout redescende dans les normes. Mais donnes-toi un peu de temps. Je sais que c'est difficile attendre mais tu vas voir que l'on attends souvent. Profites du bon temps.

Essaie d'obtenir les résultats de l'anapath, nous serons plus en mesure de t'aider et te conseiller. Est-ce que tu as fait les tests afin de savoir si ton cancer est sporadique ou génétique? Ce test devra être fait.

L'opération n'est pas un moment facile mais dis-toi que c'est pour ton bien. Mon cas est un peu plus compliqué et je me portes bien alors ne désespère pas. N'hésite pas si tu as des questions!


Nous attendrons de tes nouvelles..

Piment

[RAIPONCE]

Merci des reponses j ai mon anapath je ne comprend pas tout je vous le copie si vous comprenez....
Lobe droit thyroidien 8.40 poids messure 40/22/20 a la coupe presence d un nodule blanchatre de 15 mm de grand axe.
Histologie
Le nodule est constitue d une proliferation de cellules aspect epithelial.Ces cellules ont a noyau de taille augmentee centre par un nucleole bien visibles.Ces noyaux sont de taille variable et de contours irreguliers.La chromatine est ponctuee.Presence de quleques mitoses.Les cytoplasmes sont abondants a la limites nettes d aspect granuleux.Presence de quelques inclusions intracytoplasmatiques.Ainsi definies,ces cellules se disposent en cordons ou en amas irreguliers ou ebauchent quelques rares structures vesiculaire.Le stroma fibreux est de moyenne abondance.L ensemble apparait assez bien limite mais depourvu de capsule.Cette lesion reste a distance de la capsule thyridienne et vient au minimun a 2 mm de celle ci.Absence d embole neoplasie.Absence de colonisation peri nerveuse.Conclusion aspect histologique de caricinome medullaire de la thyroide de type oncocytaire de la thyroide 15 mm de grand axe.Il sont entraint d analyser le ret mais selon eux par rapport a ca 8 chances sur 10 pour que ne soit pas hereditaire.Je ne comprend pas vraiment tout ce don il parle si vous comprenez quelque chose faite le moi savoir...Merci de m avoir repondu...

[Beate]

Bonjour,

Je ne comprends pas tout non plus (nous ne sommes pas médecins ici !), je n'y connais rien en aspect des cellules etc - mais ce qui est rassurant, c'est de lire "assez bien limité" (même si ce n'était pas encapsulé, ce qui aurait été encore mieux), "reste à distance de la capsule thyroïdienne" et "absence d'embole". Donc, apparemment, ce carcinome n'avait pas de comportement "agressif" - et on peut avoir bon espoir qu'avec la deuxième opération, vu ta calcitonine déjà assez basse, tu seras totalement débarrassée de tout risque de récidive !

N'hésite pas à amener tous tes documents, entre autres cet anapath, à l'hôpital pour te les faire expliquer lors de la reintervention !

Bon courage, à bientôt !

Beate

[RAIPONCE]

Bonjour a ceux qui m ont repondu,loperation s est bien passée le reveil bien rien a voir avec la premiere fois.Avant l opération on m a refais passer une echo et jai vu des ganglions noirs pour l echographe ils etaient suspects...Bref j attends le resultats biopsie....De ce que j ai pu lire sur le forum si les ganglions sont touchés c est mauvais signe???
Avant l opération ma calcitonine avait baissé de 120 on passe a 102 et ace de 5.8 on est a 3.1.Pour le professeur qui m a operé c est pas une assez grosse baisse ce qui m a encore fais chuter le moral....
Apres l operation j ai eu un souccis de paupiere qui tombe du cote droit ca revient petit a petit.C est dur avec cette grande cicatrice cette paupiere...

Maintenant il faut attendre les resultats biopsie d ailleurs presque 3 mois toujours pas de resultats genetique....Et surtout refaire la calcitonine.A l annonce de cette maladie on m a dit que ca se soignait bien plus j avance plus je pense qu il est difficile d en guerir....Je serai seule je pense que j arreterai de me faire suivre de toute facon cette maladie aura notre vie tot ou tard...

[Jocelyne81]

Bonsoir
Tu me fais de la peine quand je t entends dire ta derniere phrase.Je pense et j espere que c est la fatigue qui te fait dire des choses pareilles.Dans la vie il y a toujours des moments difficiles et de toute facon nous ne sommes pas a l abri de quoi que ce soit.Mon mari a eu un cancer anaplasique.T u peux aller voir a cette rubrique sur le forum.Cela fat 20 mois maintenant qu il a ete opere et a une voix tres faible car section du nerf recurrent.Malgre cela il vit et est tres courageux.Tout a change dans notre vie et nous savourons tous les jours que DIEU nous donne car c est formidable d etre en vie et de pouvoir continuer a nous aimer et a aimer ceux qui nous entourent.Ne te laisse pas abattre et dis toi que ca vaut le coup de se battre.Chaque jour est un jour de gagne sachant que malheureusement des personnes vivent des tragedies.Je t embrasse et t envoie toutes les ondes positives pour que tu te reprennes.A tres bientot.

[classdeco]

Bonjour, je voulais aussi vous dire de garder courage. Pas facile, mais les effets de l'opération baissent le moral, c'est sur, sans compter que la cicatrice fait peur au début, mais sera invisible par la suite. J'ai également été très choquée en voyant ma cicatrice qui partait depuis juste sous les oreilles direction trachée et jusque en bas du médiastin. Mais ça fait longtemps que si on ne sait pas, on ne la remarque plus.
Pour ce qui est de la calcitonine, même que ça n'a pas baissé beaucoup, vous êtes basse. Je ne suis pas médecin non plus, mais j'avais une calcitonine à 2700 ou 2800 (je sais plus) et là je suis en bonne vois avec 36... Donc ne perdez pas espoir. Vos médecins ont surement quelque chose à vous proposer et ça va aller. J'envois plein de courage et éspère que ça ne sera bientôt qu'un mauvais souvenir pour vous . Amicalement

[H]

Hello! J'ai eu un cancer medullaire il y a 10 ans, a l'age de 23 ans. Ma calcitonine etait a 900 quand je me suis faite operer. Redescendue après l'operation, elle monte depuis regulierement mais TRES doucement (elle est a 400 aujourd'hui et toujours pas du tumeur en vue). Je suis suivie regulierement (1 a 2 fois par an) pour verifier qu'il n'y a pas de potentielle tumeur qui se developpe. Si c'etait le cas, on la detecterait suffisament tot pour la traiter immediatement. Depuis, je me suis mariee et ai eu une fille. Je suis en pleine forme (a part la creve d'un ete pluvieux).
Ta calcitonine est basse et ton cancer n'est apparement pas agressif. Detends toi sur les consequences, tu auras le temps d'y penser une fois ta forme recuperee et tu pourras alors mettre en place un suivi qui te convient. Profites de ton operation pour te faire chouchouter par tes proches et profites de ta cicatrice pour t'acheter des tonnes de foulards. Ce n'est pas tres jolie au debut (qques mois) mais ca s'arrange vite.
COURAGE et Pas d'inquietudes!

PS: après mon operation, je ne pouvais plus lever la tete, j'avais la voix cassee et je marchais difficilement (pdt environ 1 mois) => j'avais l'air de rien. Je suis allee voir un kine/ostheo qui m'a remis tout ca d'aplomb et mon super generaliste m'a prescript de l'homeopathie et des vitamines en tout genre, sans compter tous les bons petits plats que j'ai mange sous pretexte de reprendre des forces (pendant bien 2/3 mois!).
Voila tout ca pour dire, que tout de suite après l'operation, on ne se sent pas au top physiquement mais ce n'est que temporaire!

[RAIPONCE]

Merci pour ces gentils messages et les mail de Beate....Aujourd hui j essaie d etre un peu plus positive mais c est dur d accepter cette maladie...Je suis en attente de l ananpath et aussi des resulatats calcitonine ace...Ma cicatrice est moins moche mais ma paupiere n est pas redevenue normale...Dur pour se maquiller beaucoup de gens n ose pas me dire que ca se voit mais moi je vois bien que c est tres visible...Je ne resetrai pas comme cela j envisage donc une intervention....Bisous a tous merci pour vos reponses encore

[Praline2]

Hello Raiponce,
Ne sois pas si défaitiste! D'abord attends d'avoir tous tes résultats. Tu ne partais pas avec un gros taux de calcitonine. Évidemment si elle ne baisse pas suffisamment cela voudra dire qu'il reste encore quelques micro cellules mais, même si c'est le cas, certains témoignages sont là pour te dire qu'on peut encore s'en accommoder... Cependant rien ne dit que pour l'instant qu'il en sera ainsi.
Concernant ta paupière, il est encore un peu tôt pour tirer des conclusions. Qu'en dit le chirurgien?
Quant à la cicatrice, nous sommes unanimes à ce sujet ; cela s'estompe très vite. Évidemment lorsque l'on a des rides dans le cou comme moi c'est pratique car le chirurgien en a utilisé une pour l'intervention. Elle semble légèrement plus profonde que les autres mais cela finit, au bout de deux ans par sembler naturel. Toi tu es plus jeune avec un cou lisse, alors ta peau cicatrisera encore plus vite. Au fil du temps on se dit que ce sont des artistes ces chirurgiens.
Bises et tiens-nous au courant des résultats.

[RAIPONCE]

J ai recu mes resultats qui sont mauvais sur 48 ganglions enlevés 6 sont cancereux et mon taux de calcitonine est encore bien au dessus de la normale j ai 84 102 avant l opération...Je suis vraiment décue j avais placé tous mes espoirs dans cette opération...Quelle suite pour moi????!!!

[Beate]

Bonjour,

je comprends ta déception, tu aurais tellement voulu que ce taux passe à zéro et qu'on te dise qu'il ne reste plus la moindre cellule !

Or, malgré l'opération, ce taux n'a pas énormément baissé (même si de plus de 100 à 84, c'est plutôt encourageant). Il est possible qu'il soit encore un peu tôt, cela ne fait que quelques semaines ... mais bon, en tout cas il n'est pas passé à zéro, et il est donc possible que malgré toute l'application du chirurgien, il reste quelques cellules bien cachées quelque part, vraisemblablement dans un ganglion.

C'est frustrant, et je comprends que cela te fasse peur - mais il ne faut surtout pas perdre courage ! Le taux de calcitonine, c'est juste un chiffre, un "marqueur" - psychologiquement, ce n'est pas facile à accepter que cela soit encore détectable, mais ce n'est pas "une maladie" en tant que soi ! Le CMT est le plus souvent très lent et peu agressif, ces quelques cellules peuvent rester invisibles, et tranquilles, pendant des années et parfois des decennies ! Et même si le taux augmente lentement, ce sont juste quelques cellules éparpillées, tellement petites qu'on ne voit rien aux différents examens, et qu'elles ne provoquent aucun symptôme, aucun dégât ... As-tu vu le témoignage de "H", juste un peu plus haut dans cette discussion ? Chez elle, l'opération était il y a 10 ans, à 23 ans ... calcitonine toujours détectable, et qui a un peu grimpé au fil des ans (actuellement 400, 10 ans après), mais AUCUNE tumeur en vue, aucun souci de santé, elle s'est mariée, a eu un enfant ... Et il y a plein d'autres exemples comme ca (sur le forum allemand je connais des gens dont la calcitonine dépasse 2.000, parfois 10.000 ...)

Psychologiquement, c'est difficile de se dire qu'il reste "quelque chose quelque part", je te comprends, c'est une idée angoissante, surtout au début (et après avoir eu l'espoir de ne plus rien avoir) - mais j'espère très fort qu'au fil du temps, ta calcitonine va encore baisser, puis se stabiliser. Et puis, la recherche progresse ... si un jour ce cancer fait de nouveau parler de lui, dans 10, 15 ou 20 ans, il y aura certainement de quoi le traiter encore mieux qu'aujourd'hui !

Gros bisou et bon courage !

Beate

[RAIPONCE]

Bonjour a tous,suite a mon cancer j ai ete aujourd hui chez mon endocrinologue nous avons eu les resultats le cancer n est pas hereditaire...Quel soulagement hors il m a fais une echo et a retrouver deux masses cote droit....Il veut que je passe une radio approfondie j ai peur que ce soit de nouveaux ganglions...Et surtout me faire operer une troisieme fois Qui a deja subit plusieurs operations a la fois de la thyroide...Merci de vos reponses

[Ktrin']

Bonsoir Raiponce,

Super pour la bonne nouvelle de la non-hérédité de ton cancer !
En ce qui concerne les multiples opérations, il y en a (eu) sur le forum, mais je ne saurais te citer de personnes ce soir.
Quelques unes te répondront !

Mais soit sans crainte, bien sûr ce n'est pas marrant, mais il vaut mieux être réopérée pour enlever ces "sales" ganglions et d'être débarrassée du cancer, que de les garder et vivre entre 2 chaises !

A bientôt tes nouvelles,
Ktrin'

[RAIPONCE]

Personne n a du se faire operer plusieurs fois merci k trin pour la reponse...Le plus incroyable c est qu il m ont deja operer deux fois donc normalement il ne devrait rien rester...Il faut que j attende comme ca jusqu a debut octobre...C est masses sont telles rien ou de nouveau ganglons...J envisage pas de me refaire operer une troisieme fois.....