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caranell Inscrit le: 03.05.05 Messages: 9574Hypothyroïdie Limoges 50+ |
Message: (p38775)
Posté le: 31. Oct 2005, 09:15
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Hello Beate,
Et encore bravo...
Pour ce ki est de l'espagnol j'ai souvent la même impression ke toi. J'ai dû en faire 2 ans au plus (gt très bonne, bein plus douée k'en anglais) et ct il y bien longtemps. Et bien je constate ke je le comprends très bien (pour ce ki est de parler, c un ot' pb mais ct pareil en anglais). J'aurais po dû l'arrêter, maissi je voulais faire un bac scientifik je devais coûte ke coûte mettre toute les chances de mon côté (étant aussi bonne en matière scientifik ke littéraires on voulait me diriger vers un bac économie).
Tu sais Beate, concernant ton petit trac, il fait po 'parent pauvre', il fait plutôt groupe amical et simple. Il fait 'comme à la maison' ou 'familial'... Et je crois ke l'important c surtout de montrer ke ton site existe. Au prix ke coute un travail comme les revues des ot' (gt deviseur en imprimerie avant, alors je m'y connais prix d'impression) tu n'as po à avoir de regrets.
N'oublie po de bien profiter de ce beau pays.
Voudrais mettre en évidence une phrase de Clara ke je trouve belle et vraie...
Citation: | Tu es notre cerveau, notre coeur, notre porte parole.
Tu es beaucoup et plus encore, merci pour tout ce que tu fais, c'est très grand ! |
Merci Clara et bravo pour cette parfaite expression de mon ressenti à l'égard de Beate...
Bisous _________________ Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5 |
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Clara
Inscrit le: 07.07.05 Messages: 721Basedow + Nodules, t... Luçon (Vendée) 50+ |
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Caro59 Inscrit le: 03.05.04 Messages: 368260+ |
Message: (p38783)
Posté le: 31. Oct 2005, 09:58
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Coucou Beate !
Je ne sais pas si tu auras le temps de nous lire mais saches que tu es notre cerveau, notre coeur, notre porte parole.
Tu es beaucoup et plus encore, merci pour tout ce que tu fais, c'est très grand !
Gros bisous !
A+
Caroline (fan des copiés/collés ) |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50355Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p38817)
Posté le: 31. Oct 2005, 13:00
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Coucou les filles,
me revoila - je profite d un petit break pendant les discours d ouverture (un peu lenifiants) pour me connecter depuis le "centre Internet" du centre de congres. Il est presque 9h du matin - exposes etc jusqu a 19h, et un symposium sur le cancer de la thyroide de 19 a 21 (avec rafraichissements, tout de meme ...) - rude journee ! Dans le programme des quelques 150 exposes, j ai picore quelques uns qui m interessent vraiment, mais je ne pourrai pas assister a beaucoup (souvent, il y en a plusieurs en meme temps dans differentes salles) - le plus important, c est d avoir le livre avec tous les resumes ("abstracts"), et de savoir QUI a fait ces recherches, cela permet de leur ecrire ensuite demander des precisions ...
Je vais assister a des exposes sur le cancer et a certains sur la thyroide et la grossesse et la thyroide et l enfant - mais vous me pardonnerez si je ne fais pas TOUS les exposes sur Basedow, Hashimoto etc. Si certains d entre vous lisent l anglais et ont envie de regarder le programme de pres, histoire de me signaler des conferences auxquelles je devrai ABSOLUMENT me rendre (car le programme est tellement epais que je n ai certainement pas tout vu !), cela m aiderait : http://www.13itc.org/pdf/scientific_program.pdf (attention, le programme fait 121 pages ...)
Le plus important, je crois, ce sont les contacts - je passe chaque jour des heures sur notre stand, ou nous donnons des papiers sur les differentes associations de patients partout dans le monde, discutons avec les medecins des pays ou il n y en a pas encore pour les convaincre d aider des patients a en creer ... il n y a pas enormement de medecins francais ici, une trentaine je crois, mais a force de les rencontrer, ils commencent a me connaitre, certains recommandent deja le forum a leurs patients, a d autres je le leur fais decouvrir ...
La, en quittant l ordinateur (il y en a plusieurs en libre service), je laisserai la page du forum ouverte (pas sous mon nom, bien sur), peut-etre que quelqu un tombera dessus ... une autre page sur le forum de Harald ... et en page d accueil, je ferai comme un collegue a Istanbul l annee derniere, je programmerai le site de la federation internationale TFI ...
Bon, je me depeche de retourner a la salle de conference !
Gros bisous a tous, a la prochaine !
Beate |
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Caro59 Inscrit le: 03.05.04 Messages: 368260+ |
Message: (p38823)
Posté le: 31. Oct 2005, 14:10
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T'es terrible toi !
C'est vrai que les contacts sont super importants. Je suis certaines qu'ils seront bien plus sollicités ensuite par toi (ou un autre représentant de malades) que par d'autres médecins qui, eux, n'ont pas beaucoup le temps une fois le boulot repris.
Je ne sais pas si tu as compris ce que je voulais dire... mais c'est suite à "le plus important, c est d avoir le livre avec tous les resumes ("abstracts"), et de savoir QUI a fait ces recherches, cela permet de leur ecrire ensuite demander des precisions ... ".
Sinon, y-a-t'il des biochimistes de présents ou seulement des médecins endocrinologues ?
Gros bisous
A+
Caroline |
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michèle V V
Inscrit le: 25.04.05 Messages: 1808 |
Message: (p38831)
Posté le: 31. Oct 2005, 14:49
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Hello Beate, http://yelims.free.fr/Coucou/Coucou29.gif
Le mieux c'est que tu fasses au ressenti.
Je suis sûre qu'avec l'habitude, tu "sens" ce qui va être important ou pas.
Je te souhaite plein de courage.
Mercredi soir, je mettrai du Carlos Gardel et je penserai fort à toi... http://yelims5.free.fr/TopOuNul/Super11.gif... qu'est ce que j'aime le bandoneon... (c'est comme un accordéon mais tout petit et il donne un son particulier à la musique argentine, voir Astor Piazzola!)
Bisous et merci de ce que tu fais,
Hasta luego
Michèle http://yelims4.free.fr/Sourires/Sourire23.gif
PS: fais gaffe à toi ce soir... http://yelims.free.fr/Halloween/Smiley_Halloween01.gif |
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pazienza
Inscrit le: 06.06.05 Messages: 59380+ |
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heilanie75
Inscrit le: 07.05.04 Messages: 153Basedow,thyroidectom... Rouen 40+ |
Message: (p39059)
Posté le: 02. Nov 2005, 01:01
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merci beate de nous tenir au courant!!!
et moi qui te souhaitais de bonnes vacances dans mon mail!!!
Je suis contente que tout ait bien débuté,profite bien,malgré le boulot!!!
Gros bisous!!! _________________ Si on peut te prendre ce que tu as,qui peut te prendre ce que tu donnes ? |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50355Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p39224)
Posté le: 02. Nov 2005, 16:51
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Un tout petit coucou,
epuisee, mais tres heureuse, tout se passe tres tres bien ! J assiste a plein de conferences sur des nouvelles methodes sur le traitement du cancer, sur la thyroide et la grossesse, sur les nouvelles limites de la TSH (et je ramene un CD-Rom avec les "Guidelines" officielles, je mettrai les informations dans le forum) - et sur le stand ou nous informons les medecins sur les associations de patients, et les incitons a aider des patients a creer des associations dans les pays ou il n existe encore rien (notamment en Argentine, Espagne ...), j ai eu plein de contacts tres interessants avec des medecins francais, notamment le prof. Schlumberger (qui m a deja invitee a venir de nouveau a la prochaine journee du cancer de la thyroide a Paris en Mars, m a explique de nouvelles methodes tres prometteuses pour traiter le cancer metastasé et mal differencié (par inhibiteurs de la tyrosinekinase, je mettrai plus d infos dans le forum quand je rentrerai), ils sont en train de debuter des essais cliniques a l IGR a Paris et il m a invitee a publier cette information dans le forum et a proposer aux patients concernés de le contacter ...); j ai rencontré un chirurgien et un ingénieur (parisiens, eux aussi) en train de developper une nouvelle methode pour detruire les nodules sans operation, en les pulverisant par des ultrasons (comme les calculs bilaires, par exemple), c est encore au stade d essai, mais semble prometteur ; j ai appris des choses sur la destruction des nodules et des metastases par injection d alcool ... plein plein d informations et de contacts, plein de notes, plein de documents et d adresses, j en ai la tete qui tourne !
Je mettrai quelques semaines a faire le tri de tout ca, mais ensuite je vous donnerai toutes les informations possibles !
Les contacts avec les medecins sont tres tres positifs, ils ont tous pris les petites affiches du forum, certains voudront participer au "conseil scientifique" du forum quand je lui donnerai une structure plus officielle (chose dont il faudra que je m occupe dès mon retour), notamment le medecin d Henri27 (Henri, elle m a beaucoup parlé de toi !) ...
Bon, je vous laisse pour aller a une nouvelle conference, les journees ici vont de 9h du matin a 21h, c est plutot epuisant, mais tellement passionnant ...
GROS bisous a tous !
Beate |
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CV
Inscrit le: 25.03.05 Messages: 795Cancer papillaire op... Mirepoix, Ariège 70+ |
Message: (p39227)
Posté le: 02. Nov 2005, 17:07
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merci beaucoup Beate pour toutes ces nouvelles thérapies que tu es en train d'engranger pour nous
Profitesbien ensuite de la fin de ton séjour pour récupérer l'énergie dépensée sans compter
Bisous
Catherine |
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hulka
Hashimoto + thyroïde... Nantes 44 70+ |
Message: (p39336)
Posté le: 03. Nov 2005, 09:19
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Bonjour Beate,
Merci pour tout ce que tu fais et va faire, car ce n'est pas fini, n'est-ce pas?
Je t'aiderai volontiers, dommage que tu sois si loin.
A bientôt, n'oublie pas de te reposer et de penser un peu à toi.
Bigggggggggggggs bizzzzzzzzzzzzzzzzous
Hulka |
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SOURIRE Inscrit le: 17.06.05 Messages: 109CA Pap/Hashimoto CLERMONT-FD 60+ |
Message: (p39409)
Posté le: 03. Nov 2005, 16:41
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Bonjour Beate,
En de hors des infos que tu engranges sur ce déplacement, je trouve surtout formidable que les médecins s'interressent au site et prennent de la doc pour en parler à leurs patients, je pense que tu peux mesurer le chemin parcouru !
Merci.
Sourire |
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Nicole51
Inscrit le: 05.05.04 Messages: 1395Thyroidite d'Hashimo... Reims 70+ |
Message: (p39435)
Posté le: 03. Nov 2005, 19:08
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coucou Béate!!!
C'est vraiment super tout ce que tu fais pour nous ,Béate!!! et surtout avoir enfin des approches positives avec des médecins(evidemment,pas la totalité!) qui ,enfin, ne vont plus dénigrer le forum...enfin,on va peut-être comprendre et vraiment tenir compte du ressenti des malades!!!(Espérons que cela devienne vraiment réalité!).
Merci et pense quand même un peu à toi.
bisous
Nicole. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50355Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p39572)
Posté le: 04. Nov 2005, 19:12
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Bonjour,
voici un dernier petit coucou du congres, en train de se terminer (tout a l heure, un dernier petit discours du prof Schlumberger, puis ce soir un diner de gala, et c est fini, OUF, j en ai la tete qui tourne, de tous ces gens (plus de 1800), de toutes ces langues ....)
Demain, avec une amie australienne, on visite un ranch, on pourra meme faire du cheval ... demain soir, avec une copine argentine rencontree lors d un congres pour patients, qui nous a accompagnees toute la semaine et va demarrer une association de malades de la thyroide a Buenos Aires, je prendrai le bus de nuit pour sa region, Corrientes (a 1200 km d ici, sur la frontiere du Paraguay), je resterai 1 ou 2 jours dans sa famille, puis je prendrai le bus pour les chutes d eau d Iguazu (frontiere bresilienne), ou je resterai 2 jours, puis reviendrai a Buenos Aires en avion. Ensuite, j essayerai d aller a Peninsula Valdes, en Patagonie, voir les baleines et les pingouins (mais c est difficile de trouver des places d avion, il faudrait peut-etre reprendre le bus, et c est a plus de 2000 km ...), ou alors a Ushuaia. Je reviendrai ici samedi ou dimanche, et reprendrai l avion pour Madrid, puis Toulouse, le dimanche soir.
Je n aurai plus trop acces a Internet, je pense - donc, hasta luego, je vous raconterai tout ca a mon retour (plus les photos) !
Gros bisous a tous !
Beate
Dernière édition par Beate le 07. Nov 2005, 00:31; édité 1 fois |
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michèle V V
Inscrit le: 25.04.05 Messages: 1808 |
Message: (p39582)
Posté le: 04. Nov 2005, 20:07
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Amuse - toi bien Beate.
Profites bien du temps qui te reste en Argentine. http://www.yelims.com/IPB/Invision-Board-France-161.gif
Bisous
Michèle http://yelims.free.fr/Coucou/Coucou29.gif |
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