NEM 2A, Curage cervical- Radiotherapie - et ensuite?

[Flora]

Bonjour,
Après avoir consulté ce forum de nombreuses fois, je poste un message en espérant que quelqu'un pourra me répondre:
J'ai un cancer médullaire de la thyroïde dans le contexte de NEM 2A; thyroidectomie en 1989 à Bâle/Suisse, depuis j'ai une hypoparathyroïdie (la calcitonine reste élevée).
Mes enfants sont nées en 2002 et 2004 sans avoir hérité la maladie familiale!!!
En mars 2011 on m'a enlevé la glande surrénale droite avec 2 phéochromocytomes bifocaux. Je suis restée 3 jours aux soins intensifs avec une anémie sévère.
Entre 2012 et 2013 le taux de calcitonine augmente beaucoup, je fais des examens poussés (Tep scan à la Dopa), fin avril 2014 on me fait un curage ganglionnaire cervical: evidement cervical fonctionnel et médiastino récurrentiel bilatéral.
Sur 149 ganglions examinés, 27 sont envahis par le CMT/ métastasés. J'ai eu 30 séances de radiothérapie externe adjuvante pendant le mois de juillet/ août que j'a plutôt bien supporté. Actuellement je fais des séances de réeducation chez un kiné et je vois un orthophoniste, car l'opération et la radiothérapie ont "raidie" mon cou: j'ai besoin de remuscler et de assouplir le cou et la bouche (qui est toujours sèche- manque de salive).
Mon souci aujourd'hui: depuis l'opération mon endocrinologue n'arrive pas à bien ajuster mon traitement de Lévothyrox: soit je suis en hyper-, soit en hypothyroïdie. En + de l'Un Alpha je dois prendre de l'Orocal 500, 2 comprimés par jour.
Il y a 2 semaines j'ai appris que je faisais à nouveau une anémie sévère, donc je prends également du timoférol, 2 comprimés par jour. L'anémie vient probablement des saignements gynécologiques: j'ai de nombreux fibromes utérines, mon gynéco me conseille de enlever l'utérus: le seul problème c'est que j'ai eu déjà de gros traitements les mois précédents, donc il me prescrit du Lutenyl (après avoir tout essayé pour calmer les saignements!).
Je fais attention de bien laisser passer 2 heures entre la prise du Lévothyrox, de calcium et du fer.
J'ai constamment froid et je suis très vite essoufflée. J'ai maintenant 44 ans, je suis reconnue travailleur handicapé, normalement je dois reprendre mon travail au mois de décembre après un an de CLM.
Est-ce qu'il y a d'autres personnes qui consultent ce forum qui vivent avec NEM2A? Est-ce que quelqu'un sait si on peut devenir "invalide" à cause des traitements/ soins qu'on reçoit pour "soigner" cette maladie?Je vais voir la médecin expert pour la reprise mardi prochain- ça sera l'occasion de lui poser ces questions.
Mon endocrino très sympa me trouve "super", elle pense que je peux "tout faire"- moi, je commence à avoir des doutes...
Un grand MERCI à tous qui alimentent ce forum avec leur expériences!

[Beate]

Bonjour Flora,

et bienvenue parmi nous !

J'ai vu que tu t'es inscrite dans le groupe d'utilisateurs "NEM", liste de personnes concernées par l'une des formes de cette maladie, qui permet de retrouver plus facilement leurs profils et leurs anciens messages, et éventuellement d'en contacter certains par MP, message privé.

Groupes

Il y a peu de personnes concernées par une néoplasie endocrinienne multiple sur le forum, mais via cette liste, tu devrais pouvoir retrouver leurs témoignages. Et tu peux aussi contacter une association spécialement dédiée : http://www.afnem.fr (le site de l'autre association, NEM France, ne semble plus en service).

Et je t'ai aussi inscrite dans le groupe "cancer medullaire", pour trouver des témoignages sur la partie "cancer de la thyroide" qui te concerne : Groupes

Il y a plusieurs personnes sur le forum qui ont eu des rayons au cou pour des métastases ganglionnaires (CMT ou cancer papillaire), et cela a souvent été très efficace, même si les effets secondaires ne sont pas toujours faciles á supporter (heureusement la plupart s'attenuent vite, une fois les séances finies).

Pas évident à vivre avec tous ces aléas - tu peux tout à fait poser la question à la MDPH de ton département, pour savoir si tu ne pourrais pas faire reconnaitre une invalidité au moins partielle !

Tu es suivie où, pour tout cela ?

Si tu parles l'anglais, je peux aussi te mettre en rapport avec une association anglaise très dynamique, AMEND, que je connais bien.

Je t'embrasse, à bientôt !

Beate

PS : pour les problèmes liés aux fibromes utérins, n'hésite pas à consulter les dernières pages du suivi d'Anne-Clara, qui a récemment subi une hystérectomie, après des années de traitements peu efficaces, de souffrance et de forts saignements, et qui commence maintenant à enfin remonter la pente ! Message

[Flora]

Bonjour Beate,
Merci pour toutes ces infos! Je parle Anglais, mais je suis (comme toi?) Allemande de nationalité.
Je vis en France depuis 1999, pendant 10 ans à Paris, où j'étais suivie par une très bonne endocrinologue, qui m'a envoyé une fois par an en consultation chez LE DR. COHEN à l'hôpital Avicenne.
Ils m'ont guidé vers un endocrinologue à l'hôpital Lapeyronie à Monpellier lors de mon déménagement. Du coup je suis suivie par de très bons spécialistes, opéré par les meilleurs chirurgiens...