stade pT3

[Bernadette1]

Bonjour

Je relance une discussion sur mon problème!
J'ai été opérée pour une thyroïdectomie totale (car j'avais des nodules non suspects d'après la scintigraphie)le 12 janvier.

D'après le rapport d'anapath, on a retrouvé au moins 3 carcinomes papillaire, 1 à gauche sans invasion capsulaire et 2 à droite de 1 cm de diamètre mais dont l'un d'entre eux possède une triple localisation carcinomateuse avec extension extra-thyroïdienne (stade pT3 multiple bilatéral.
Il y a aussi un nodule intra-parenchymateux qui fait discuter une lésion papillaire à différenciation vésiculaire mais qui n'envahit pas la capsule". 

Je dois attendre mon RDV le 19 février chez l'endocrinologue pour connaître la suite... et attendre sans savoir aussi longtemps, c'est long! 
Si quelqu'un peut me renseigner, je le remercie d'avance!

[Bernadette1]

Je précise pour la localisation pT3
Présence de papilles carcinomateuses au contact de la graisse peri-thyroïdienne

[Beate]

Bonjour Bernadette,

tu as bien fait d'ouvrir une nouvelle discussion (nous avons commencé à discuter dans la suite de l'article FAQ "classification pTNM", mais comme il y avait plusieurs cas différents, il devenait difficile de s'y retrouver).

Tu as donc eu plusieurs carcinomes papillaires - ce n'est pas rare ! Moi aussi, lors de mon opération, j'avais 4 nodules suspects, et finalement 3 carcinomes : 2 papillaires à gauche et un gros folliculaire à droite. C'était il y a 15 ans, je suis guérie et tout va bien - j'espère que ce sera bientôt pareil pour toi !

Ton cancer n'est donc pas classé pT3 parce qu'il était "gros", mais parce qu'il avait commencé à légèrement dépasser la capsule thyroïdienne (mais de façon minime).

Tu as été opérée où ? On n'a pas constaté le cancer pendant l'opération (analyse extemporanée), seulement après ? Aucun ganglion n'a été enlevé ? Si tu as le rapport anapath, peux-tu regarder quel chiffre ou lettre est indiquée derrière le N ? x (pour dire "on ne sait pas s'il y a des ganglions atteints, car on n'en a pas enlevé, ou pas suffisamment), ou 0 (au moins 6 ganglions enlevés, tous sains) ou 1 (on a trouvé au moins 1 ganglion atteint) ?

En tout cas, avec un carcinome pT3 (bilatéral, donc plusieurs petits carcinomes repartis dans les deux lobes), il faudra obligatoirement faire une cure d'iode, ou "irathérapie", par sécurité - il est fort possible qu'il ne te reste déjà plus rien (surtout si on a en même temps enlevé quelques ganglions), mais on n'est jamais totalement sûr, et l'iode radioactif permettra de dépister et de détruire toutes les cellules éventuellement encore présentes. C'est après cette cure d'iode qu'on en saura plus - dans le cas idéal, on ne verra quasiment plus de fixation à la scintigraphie, et ton taux de thyroglobuline sera déjà bien bas, signe qu'il ne reste plus de tissu thyroïdien.

Ton endocrinologue va sans doute t'expliquer tout cela, et peut-être déjà te donner une date pour cette cure d'iode.

Tu es déjà sous Levothyrox ? Quel dosage, pour quel poids ? Si tu fais la cure d'iode sous Thyrogen (injection de TSH recombinante), tu le prendras jusqu'à la cure d'iode, et même pendant - une autre méthode de préparation à la cure est de rester plusieurs semaines sans hormones thyroidiennes, et donc en hypothyroidie et souvent assez fatigué, mais cela se fait de moins en moins souvent, on préfère faire la cure sous Thyrogen chaque fois que c'est possible.

Tu trouveras plein d'explications sur la cure d'iode, le Thyrogen etc, dans notre foire aux questions, rubrique Cancer.

Bon courage, á très bientôt !

Beate

[Bernadette1]

Bonjour

Merci pour ta réponse!
Malheureusement, on n'a pas pu m'enlever les ganglions car ma thyroïde était trop inflammee.
Je n'ai donc pas de classement N.
Si pendant l'opération, un seul carcinome a été localisé.
Je suis à 100 de levotyrox pour 85 kg. Je suis fatiguée... normalement, j'aurai dû reprendre aujourd'hui, mais le médecin m'a prolongée.
Merci d'avance pour tes infos.

[Beate]

Rebonjour,

hmm, du Levothyrox 100 pour 85 kg, c'est vraiment peu ... On préfère commencer bas, pour ne pas risquer le surdosage (plus dangereux, notamment pour le coeur, que l'hypo), mais là, c'est vraiment faible comme dosage, surtout si on tient compte du fait que tu as eu un cancer et qu'il vaut mieux garder la TSH bien basse, en attendant la cure d'iode, pour éviter toute stimulation des cellules cancéreuses éventuellement encore présentes !

As-tu l'impression que la fatigue, au lieu de s'améliorer (ce qui serait le cas si c'était uniquement lié à l'opération et à l'anesthésie), empire avec le temps ? Cela pourrait vouloir dire que ton dosage est insuffisant, et que maintenant que les hormones naturelles sont presque totalement éliminées, tu commences à t'enfoncer en hypo.

A mon avis, même si cela ne fait pas encore 6 semaines, il serait utile de faire bientôt une analyse de la TSH (disons après 4 semaines sous Levothyrox) ... et si elle confirme le sous-dosage, d'augmenter le Levothyrox. Je pense que 125 serait beaucoup plus adapté (personnellement, c'est ce qu'on m'a prescrit dès ma sortie d'hôpital, pour 64 kg - il faut généralement entre 1,7 et 2 µg par kilo pour remplacer la thyroide après une ablation totale). Le but, après un cancer, est de garder la TSH autour de 0,1 les premiers temps.

Bon courage, à bientôt !

Beate

[Bernadette1]

Oui, plus le temps passe et plus je suis fatiguée!
Je dois faire ma prise de sang uniquement 3 jours avant le rdv du 19!!!!
Donc pour l'instant j'attends un peu!

Pourquoi attendre pour faire la cure d'iode?
Et combien de temps y a t'il entre la thyroïdectomie et la cure d'iode classiquement?

Merci beaucoup pour toutes tes réponses

[Beate]

Si la fatigue est de pire en pire, tu pourras peut-être en parler à ton médecin traitant, et avancer un peu la prise de sang ... C'est vrai que normalement on conseille d'attendre 6 semaines ... mais ton dosage est assez manifestement insuffisant ! Même 125 ne suffiront peut-être pas, il est possible qu'il faille monter à 150 par la suite.

Tu n'aurais pas eu de cancer, on pourrait se dire qu'on attend, mais avec un cancer, surtout un peu étendu comme le tien, cest quand-même important de garder la TSH basse.

A mon avis, on pourrait même te passer à 125 d'office, sans prise de sang.

Seul souci, si tu augmentes maintenant, la prise de sang de mi-février ne sera pas tres parlante, puisqu'il n'y aura pas eu 5 à 6 semaines ...

Je ne sais pas trop quoi te conseiller ... le dosage de 100, qui te l'as prescrit ? Le chirurgien ? Ne pourras-tu pas contacter l'endocrino, dès maintenant, en explicant que depuis l'opération, tu prends du Levo 100 pour 85 kg et te sens de plus en plus mal ?

Concernant la cure d´iode, si on la fait sous Thyrogen, on peut la faire n'importe quand - si c'est en défrénation, il faut arrêter le lévothyrox pendant 4 semaines.

Bon courage !

Beate

[Bernadette1]

J'ai appelé mon médecin, on va avancer la prise de sang d'une semaine!
Je ne sais pas si il y aura une cure d'iide, personne ne m'en a parlé!

[Bernadette1]

Merci pour toutes ces réponses qui m'éclaircissent bien!
Et la rapidité de réponse extraordinaire!

[jojo30]

Je passe rapidement pour vous dire que je suis sortie de l'hosto avec du lévo 200mg pour un poids de 82 kg lors de mon opération. Cancer classé pT4. J'ai été bien dosée dès le début et je suis bien heureuse de ne pas être passée par la parfois longue période d'hypo avant de trouver le bon dosage. Bref, votre 100mg sera fort probablement trop faible, et explique votre fatigue qui va en augmentant.

[Beate]

Bonsoir Bernadette,

avec un cancer classé pT3, la cure d'iode est quasi "obligatoire", et me semble une précaution vraiment essentielle dans ton cas !

Non seulement à cause de la classification pT3 (il y avait un petit dépassement de la thyroïde vers la graisse qui entoure la thyroïde, mais si les marges d'exerèse étaient saines, il est fort possible qu'il n'en reste rien, que le chirurgien a pu tout enlever) ... mais aussi parce que tu n'avais pas seulement UN carcinome, mais plusieurs, dans les deux lobes. Et en plus, tu n'as pas eu de curage ganglionnaire, on ne peut donc pas être à 100% certain que le cancer n'a pas essayé d'envoyer des cellules ailleurs.

Ne t'angoisse pas trop à cette idée, rien ne dit qu'il l'a fait - et puis, même si, les ganglions font barrière, il doit les vaincre l'un après l'autre, ce qui prend beaucoup de temps (on en possède plusieurs dizaines rien que dans le cou).

Tout cela juste pour t'expliquer pourquoi, dans ton cas, la cure d'iode est vraiment indiquée, car l'iode radioactif sert à dépister, à visualiser - et à détruire - toutes les cellules thyroïdiennes éventuellement encore présentes.

Tu peux lire les explications sur les "catégories de risque" ici (qui expliquent dans quel cas on fait la cure d'iode) :

FAQ : Indication de la cure d'iode : les 'niveaux de risque'

Il ne s'agit pas d'un risque "pour la vie" (même les cancers aggressifs au départ peuvent guérir ! Et il est possible qu'il ne t'en reste déjà plus rien à l'heure qu'il est !) - mais d'un risque éventuel de récidive, et tes médecins feront donc tout pour minimiser ce risque.

Tu en discuteras avec l'endocrinologue quand tu le verras, il a vraisemblablement déjà pris RDV pour cette cure d'iode (qui nécessite soit un arrêt du Levothyrox de 3 à 4 semaines, soit des injections de Thyrogen, TSH recombinante).

A très bientôt !

Beate

[Bernadette1]

Merci beaucoup Beate! je te tiens au courant!

[Bernadette1]

Bonjour

J'ai fait une prise de sang 1 mois après la thyroïdectomie totale :
TSH = 5,88 avec levothyrox à 100
Mon médecin m'a passé à 125 mais je pense que c'est encore insuffisant...
Pourquoi tout est si long?
J'attends mon RDV avec le chirurgien et l'endocrinologue pour connaitre la suite!
A bientôt

[Bernadette1]

Bonjour Beate

voici le bilan de la RCP :
échographie cervicale de contrôle en avril
si pas d'image ganglionnaire : irathérapie par 100 mCi
sinon reprise pour curage ganglionnaire puis irathérapie

et voilà!
qu'en penses-tu?
merci de ton retour