FAQ : attention à l'utilisation correcte du Thyrogen !

[bulle32]

Bonjour,

J'ai eu ma première injection de Thyrogen ce matin, avant 10 heures, par une infirmière à domicile, à qui j'ai demandé de bien lire la notice ( ayant lu tous les avis sur le forum auparavant :merci !), et je n'ai pas senti la piqûre, mais depuis deux heures, j'ai de fortes nausées, l'estomac au bord des lèvres, etc ( ça ne m'a pas perturbée tout de suite).
J'avais pris mon petit déj' et je me suis assise , sur ses conseils, juste après. J'espère que ça va passer , car cet après-midi, je retourne à la clinique pour que le chirurgien m'enlève les fils, et je dois prendre le bus.

[alily62]

BOnjour,
Je fais des injections de Thyrogen dans deux semaines et ma question est la suivante. Pour le moment, elles sont stockées au frigo comme demandé. L'infirmer vient à domicile vers 9h30. Dois-je les sortir une heure avant (comme je fais pour les vaccins de mes enfants, ce que mon médecin me dit à chaque fois) ou je les sors quand l'infirmier arrive?
D'avance, merci.
@bientôt

[Beate]

Bonjour,

Bonne question ... regarde si ce n'est pas indiqué sur la notice ?

Si rien n'est indiqué, mieux vaudra ne le sortir que peu de temps avant l'arrivée de l'infirmier ! De toute façon, il n y aura pas de souci de "fluidité" (certains produits, prêts à l'emploi, peuvent être un peu épais quand ils sont froids) - puisque le Thyrogen se présente sous forme de poudre, à mélanger à de l'eau stérile au moment de l'injection.

Tu peux sortir l'ampoule d'eau et la mettre à température ambiante, si tu crains qu'elle soit trop froide - mais pour le flacon de poudre, je pense que le mieux sera de le garder au frigo jusqu'au bout (en tout cas, j'ai toujours fait comme ça).

Bon courage pour ton contrôle !

Beate

[yeyelleki]

Bonjour,

A midi, l'infirmière est venue me faire la 1 ère ampoule de Thyrogen, sur l'ordonnance il y a simplement marqué une ampoule, elle a eue un doute et a donc téléphoné à l'Oncopole à Toulouse pour savoir exactement la dose.
Heureusement que je suis tombée sur elle, car sa collègue m'aurait injecté l'ampoule entière !
Elle l'a quand même signalé à l'infirmière du centre Oncopole qu'ils fassent attention de bien écrire sur la prescription, le dosage exact qu'il faut injecter.
Sinon pour le moment aucun effet secondaire.
Bonne journée.

[yeyelleki]

Bonjour,

Avant hier, j'ai eu la première injection de Thyrogen, l'ide quand elle est venue voit sur l'ordonnance marqué : 1 kit de 2 ampoules : 1ere injection le 2 et 2ème le 3. 02. sans rien d'autre, elle lit la notice, et là il était stipulé de ne pas injecter la dose entière ! elle a donc tel à Toulouse, pour savoir exactement le dosage, on lui a répondu de ne pas injecter l'ampoule entière mais, juste, 1,3 mg.
Quand je suis arrivée dans le service, ce matin, j'ai fais remonter l'info à l'infirmier puis au médecin, qui elle m'a dit : pour moi, c'est l'ampoule entière, mais tout dépend des médecins !!!
ce qui veut dire que si c'est elle qui avait répondu à mon ide , j'avais l'ampoule entière injectée !
A mettre au clair, et à qui se fier ???
Bonne journée, bientôt, je vais avoir droit à mes gélules, car ils n'ont pas mon dosage,: non reçu !aussi le médecin m'a dit qu'ils allaient se débrouiller.

[Beate]

Bonjour,

C'est vrai que c'est compliquée, cette histoire !

Je pense que le mieux, c'est de respecter les instructions du fabricant, Genzyme (puisqu'il y a eu tout un tas de tests avant la mise sur le marché pour déterminer la meilleure méthode, la quantité optimale etc).

Il existe d'ailleurs des fiches d'information spécialement faites pour les infirmières, mais j'ai l'impression que personne ne les connait ... je vais essayer de voir si je ne peux pas en obtenir pour les mettre à la disposition de tous, via le forum ?

En tout cas, même si on injecte TOUT, ce n'est pas grave, cela fera juste encore un peu plus de TSH (puisque le Thyrogen, c'est de la TSH "recombinante" qu'on injecte), et donc une stimulation encore un peu plus forte ... ce qui serait plus embêtant, ce serait d'en administrer MOINS !

Bonne suite de cure !

Beate

[TD86]

Bonsoir,

J'ai passé mon 1er bilan de contrôle la semaine dernière, 8 mois après ablation de la thyroide et cure d'iode pour un nodule cancéreux.

La 1ère fois que l'on m'a administré du Thyrogen, c'était au moment de ma cure d'iode, pour passer la scintigraphie le dernier jour de la cure, et à ce moment-là ma TSH était montée à 140.

Or, pour la scintigraphie de contrôle de la semaine dernière, ma TSH n'est montée qu'à 25, après 2 injections de Thyrogen. Je viens d'avoir les résultats et j'angoisse énormément, je me dis que la scintigraphie n'est peut être pas fiable.

Qu'en pensez-vous? 25 c'est vraiment pas beaucoup, non?

MERCI

[Beate]

Bonjour,

c'était à quel moment, la prise de sang, quel jour ?

Le taux de TSH monte en flêche, juste après les injections, et atteint son maximum le 3ème jour (lendemain de la 2ème injection) - c'est là qu'on administre l'iode.

Mais souvent, on ne fait la prise de sang (pour la TSH et surtout la TG) que le 5ème ou 6ème jour ... et la TSH aura alors déjà fortement baissé !

En fait, à ce moment-là, "on s'en fout", son taux n'a pas d'importance ... si on l'analyse, c'est juste pour s'assurer que le Thyrogen a bien été injecté (la TSH doit être plus haute que la normale, mais qu'elle soit à 20, 30 ou 60 n'a aucune importance). Si elle est haute à ce moment-là, cela veut dire qu'elle était encore bien plus haute 2 jours avant, au moment de la prise de l'iode, et donc qu'il y avait une bonne stimulation - et c'est ça qui compte !

Pour qu'une cure d'iode ou scintigraphie marchent bien, il faut (au moment de la prise de la gelule) une TSH d'au moins 30 - si, 2 jours après, elle était encore à 25, elle était certainement beaucoup plus haute au 3ème jour !

N'hésite pas à poser la question à ton médecin, mais je pense qu'il n'y a pas de quoi t'inquiéter !

Beate

[TD86]

Beate,

MERCI INFINIMENT, ta réponse m'a aidé à comprendre mes résultats!

Effectivement, lors de ma cure d'iode, la prise de sang pour mesurer la TSH a été faite le 3ème jour (Thyrogen dimanche et lundi; prise de sang mardi). Elle était encore très haute donc, à 140.

Cette fois-ci, la prise de sang a était faite le 5ème jour (Thyrogen lundi et mardi; prise de sang le vendredi). Beaucoup plus tard, donc c'est normal qu'elle soit plus basse. Et j'ai pris la gélule le mercredi, 2 jours avant la prise de sang, donc certainement la TSH était beaucoup plus haute que 25 à ce moment-là.

J'ai compris, quel soulagement!

Merci encore et bonne soirée!

[Melleci]

Bonsoir,

je commence ma cure d'iode mercredi prochain, j'aurai donc mes injections de Thyrogen lundi et mardi.
Quand j'ai appelé l'IDE pour prendre rendez-vous, elle m'a demandé quel était le dosage prescrit. Rien n'était indiqué sur l'ordonnance. J'ai donc appelé les infirmières de l'Oncopôle (Toulouse) qui ne savaient pas trop quoi dire à part "mettez toute la dose"..........
Ce genre de situation me fait suer surtout quand je vois que sur ce forum on trouve les réponses à ces questions.
Tout comme le régime sans iode... on m'a dit de le faire pendant une semaine et j'ai découvert hier sur le forum qu'il faut le faire quinze jours minimum... sauf que je ne peux pas revenir en arrière, j'ai consommé du sel, des œufs etc la semaine dernière.

Bref, ce sont des détails mais tout cumulé, ça apporte une dose de stress non nécessaire actuellement.

Merci pour cette mine d'informations que procure le forum !!!

Bonne soirée.

[Mariegd]

Bonsoir, pour le thyrogen je ne peux te répondre car je finis ma cure demain mais en défrénation.

Par contre concernant l'iode 15 jours avant il faut éviter les crustacés et le sel iodé, et tout complément alimentaire iodé (algues notamment) mais pour le poisson et le sel de table une utilisation modérée, voilà les consignes qui m'ont été données, si ça peut te rassurer. De plus on m'a rien dit sur les oeufs. J'ai mis un lien pour que tu vois les recommandations, j'espère que ça marche.
http://img15.hostingpics.net/thumbs/mini_496287photo.jpg

[Melleci]

Merci Marie, bonne fin de cure !

(Les recommandations de l'Oncopôle de Toulouse sont plus poussées, il faut supprimer : les crustacés, les coquillages, les poissons, les algues, les plats cuisinés, lait et laitage sont réduits à une dose par jour, les œufs, certains médicaments et le sel iodé.)

[Beate]

Bonjour,

Melleci, ces recommandations semblent donc reprendre à peu près celles qu'on me donnait déjà en 2000 (ça date !), à l'époque au CHU Rangueil (service qui a maintenant fusionné avec celui de Claudius Régaud au sein de l'Oncopole) !

FAQ : Régime sans sel et sans iode avant la cure d'iode

On conseille de limiter les laitages et les œufs car ils sont relativement riches en iode (les pis des vaches sont désinfectés avec un produit iodé, et je crois que la nourriture des poules est également enrichi en iode) - mais cela reste bien en-dessous des crustacés, algues etc, je pense qu'il n'y a pas trop de soucis à se faire si on en consomme un peu !

Par ailleurs, quand j'ai participé à un comité de relecture à l'Institut National du Cancer, Inca, pour le guide sur le cancer de la thyroïde, avec un certain nombre de spécialistes, j'avais soulevé la question de l'importance de ce régime "sans iode" - et la majorité du groupe a dit que - tout au moins en France - ce n'était pas très important (c'est différent aux USA et au Canada, où l'alimentation, p.ex. le pain, contient beaucoup plus d'iode que chez nous ...)
http://www.sfendocrino.org/_images/.....s-de-la-thyroide-2013.pdf

Voilà ce que dit le chapitre qui prépare de la préparation au traitement à l'iode (nous étions plusieurs, dans le groupe, à le vouloir un peu plus restrictif, mais la majorité a décidé que non) :

[Melleci]

Merci Beate

[Surnom]

Rassurée grâce au forum mais un peu perplexe face à ces questions concernant la quantité de Thyrogen à injecter, j'ai téléphoné à Genzyme:

Comme c'est noté sur le flacon, 1 ml de la solution reconstituée (avec 1,2ml d'eau stérile) contient 0,9 mg de Thyrogen - ce qui est bien la dose prescrite et 1 ml le volume à injecter.
Autrement dit, le flacon contient un peu plus de 0,9mg de Thyrogen afin de permettre une marge d'erreur dans la préparation.

Il m'a été confirmé aussi que l'injection de toute la seringue de 1,2ml "n'était pas grave"....