Des nouvelles fraiches (T4N1M1)

[laurentsophie]

Bonjour à tous,

Cela faisait un ptit moment que je n'avais pas posté un message sur le forum.
Je continue malgré tout régulièrement à consulter et lire les différents messages des participants.
Je vous donne donc des nouvelles.
J'ai eu les résultats de ma 4ème cure d'iode.
J'ai une TG frénée à 5.8.
Juste après ma dernière opération de la trachée (shaving) en avril 2013 ma TG était de 8.2.
J'ai réalisé 3 cures d'iode pour arriver seulement à 5.8.
Il est programmé une 5ème cure d'iode tjrs avec défrénation courant octobre car je continue à fixer l'iode. D'ici une quarantaine de cure d'iode je pense que je descendrai à 0....

Il faut être très patient et en attendant, je suis à 212.5 de levo pour un poids de 85 kg.
Si je passe à 200 en lévo, ma TSH remonte à 0.26.
Les effets d'une haute dose de lévo sont très désagréable. Cela fait bientôt 3 ans que je me choute au lévo haute dose et mon corps commenc e à se rebeller.
Je suis souvent fatigué à rien faire.

Bref voilà les dernière news du front.

je vous fais une grose bise.

Laurent

[anne-clara]

Bonjour Laurent
merci d'avoir donné de tes nouvelles. Je suis contente qu'elles soient encourageantes dans l'ensemble, malgré les effets secondaires et la fatigue qui en résulte.

J'admire ton courage dans cette bataille et te souhaite que tu viennes à bout de cette fichue maladie.

Je t'embrasse, ainsi que Sophie (comment va t'elle ?)

[cati33]

Moi aussi le guerrier , je suis contente d'avoir de tes nouvelles !
Vivement cette nouvelle cure pour que cette sacrée TG devienne enfin indétectable.
Mais en même temps 5 cures c'est beaucoup.
Tu as des résultats de T3 et T4 avec les normes à nous communiquer, peut-être qu'il y aurait possibilité de dosage intermédiaire entre 212,25 et 200 (206), peut-être que cela réduirait tes effets secondaires... Tu as quelle TSH avec 212 ?
Bon courage
Bise
Cathy

[wynnie]

Bonjour
l'année dernière tu prenais du 225 et Béate et moi t'avions suggéré de faire un bilan complet tsh t3 t4 le matin à jeun avant la prise du lévo pour vérifier les t4 amenées par le lévo et les t3 obtenues par transformation des t4 en t3 dans ton corps.

il n'y a pas de possibilité d'employer le thyrogen pour stimuler ta tsh au lieu de la période de defreination avant cure d'iode?

[Beate]

Bonjour,

contente d'avoir de tes nouvelles ! Et ta TG, même si elle n'est pas "nulle", n'est quand-même pas très haute, ce qui est encourageant !

Comme Wynnie, je me demande si on ne pourrait pas t'épargner autant de périodes d'hypo - il est vrai que le Thyrogen n'a pas l'AMM pour les métastases à distance, mais tout se discute, notamment en fonction de la manière dont tu supportes les défrénations ...

Concernant la TSH, si tu supportes mal les fortes doses de Levothyrox, peut-être pourrais-tu suggérer aux médecins de tenter un traitement "combiné", de baisser un peu le Levo et d'y ajouter Cynomel ou Téatrois ?

La T3 a la propriété de fortement faire baisser la TSH, même à faible dose - ce qui est génant chez la plupart des patients "lambda", car leurs médecins s'affolent devant leur TSH supprimé et craignent l'hyper alors qu'ils se sentent parfaitement bien ... mais dans ton cas, cette frénation de la TSh serait justement un effet VOULU !

Est-ce qu'on vérifie ta T4/T3 lors dea analyses, ou jamais que la TSH ? Il me semblerait intéressant de faire TSH, T3 et T4 (le matin avant le Levo), pour voir - et si, comme je le pense, tu as une TSH basse et une T4 très haute, "hyper", mais une T3 encore parfaitement dans les clous, cela pourrait être une option très intéressante, permettant de garder une TSH basse sans te surdoser !

On pourrait baisser le Levo d'au moins 25 µg, peut-être plus, et ajouter 1/2 Cynomel, ou 1 Téatrois, pour commencer. J'ai déjà conseillé cela à plusieurs autres patients, avec souvent de très bons résultats !

Tu es suivi où, toujours au même endroit ? Ou plus près de chez toi maintenant ?

A bientôt !

Beate

[jojo30]

4 cures d'iode ça fait beaucoup... C'est pas mal agressif pour une tg qui, comme le mentionne Béate, est pas si élevée... Pourquoi ils attendent pas un peu, histoire de voir comment la tg réagirait en quelques mois? De mon côté ma cure d'iode a continué de faire effet à très long terme. C'est souvent un effet jusqu'à un an après... même plus.

Tu vois, après mon opération et ma cure, ma tg était à environ 5. Depuis 3 ans, elle a progressivement diminué, et là elle oscille entre 2 et 3,5 environ. Avec les métastases qui sont stables, sans progression depuis longtemps. Donc on opte pour une simple surveillance. Tu pourrais aussi recevoir le Thyrogen... ici on traite tous les cancer avec le Thyrogen maintenant, métastases ou non. C'est dommage de passer par l'hypo autant de fois...

De mon côté, je veux aussi me garder des munitions pour si la maladie se réveille et la tg commence à progresser.

Je prends aussi du 200 lévo pour poids à 83 kg. Mais mes T3 et T4 sont dans la norme (haut de la norme), avec une TSH inférieure à 0,03. As-tu des résultats de T4 et T4?