Anapath : mauvaise nouvelle

[amekie]

Opérée fin mars 2015 d'une isthmo-lobectomie, pour cause de 2 gros nodules douteux à la ponction.
L'analyse extemporanée était confiante.
Les résultats de l'anapath sont tombés aujourd'hui : micro carcinome encapsulé de 4mm.
Je suis perdue, j'attends d'en savoir plus après la réunion des spécialistes à l'hôpital (chir, biologiste, endoc).
J 'ai essayé de trouver des infos sur le forum mais je n'y suis pas arrivée.

[Elsa93]

Je suis désolée de ce qui t'arrive Amekie ! Je t'encourage de tout cœur à traverser ce moment difficile.

Je crois quand même que les cancers de la thyroïde se soignent dans une très grande majorité très bien, c'est ce que j'ai lu récemment sur internet, et je pense que beaucoup sur le forum te diront qu'ils sont en rémission.

Voici ce que j'ai trouvé sur internet sur les micro carcinomes de la thyroïde
http://www.academie-chirurgie.fr/ememoires/005_2004_3_1_47x52.pdf

J'y ai lu que ça se soigne très bien, par une thyroïdectomie totale. Je suis désolée si tu dois te faire réopérer ... Tiens nous au courant en tout cas.

Sur le forum, il y a un thème consacré au cancer, tu y trouveras sûrement des infos et des témoignages...

En tout cas bon courage !

Amicalement,

Elsa

[patricia06]

Bonjour Amekie,

J'ai eu ce parcours, opération une première fois car cytoponction nodule très très suspect. Au réveil, on ne m'avait enlevé que l'hisme où ce trouvait ce fameux nodule car à l'examen extemporané, aucune cellule n'avait été trouvée. Tout heureux le chirurgien que je connaissais m'a annoncé en faisant quasi des petits bonds de joie : il n'y avait rien, c'était un faux positif.

Je suis repartie chez moi rassurée, j'étais en plus en plein déménagement, je changeais de région et partais en juin (mon mari ayant été nommé dans le Sud-Ouest, nous étions à Nice), nous étions au mois de mars. Donc stress et tout ce qui s'ensuit.

C'était sûr à 98 %, il n'y aurait rien et quand bien même cela s'avérait un cancer le chirurgien me joindrait avant le rendez-vous post-op qui devait avoir lieu trois semaines après. Les trois semaines ont passé, pas d'appel, je respirais, ouf et reouf. Malheureusement quand j'ai revu le chirurgien, il n'avait pas une bonne nouvelle, il avait voulu me laisser souffler. Donc reclaque, c'est un cancer : carcinome papillaire de 2 cms encapsulé et deuxième petit foyer non encapsulé de 3 mms.

Pour moi, j'ai été réopérée quelques semaines après, au mois de mai, pour une totalisation puisque cancer il y avait. Ma seconde opération s'est très bien passée, quasi mieux que la première. Après j'ai eu droit à une cure d'iode le 10 juin. J'ai déménagé le 17 soit deux jours après la fin de ma cure.

Au final je suis en rémission totale maintenant depuis un an qui a été confirmée en mars de cette année. Tout va donc très bien sur le plan de la santé. J'ai le bon dosage lévo depuis quelques mois.

Pour te rassurer c'est un micro-carcinome encapsulé et dis-toi que le cancer est parti. Donc rien d'urgent. Tu seras vraisemblablement réopérée, mais je ne sais même plus ce qu'ils font maintenant. Mais vu la taille de ton "petit cancer" peut-être n'auras-tu pas de cure d'iode. C'est l'équipe soignante qui prendra la décision.

Je t'envoie plein d'ondes positives. Cette "saloperie" a quitté ton corps de toute façon. Je sais bien que c'est angoissant et difficile d'être confrontée à ce genre de chose surtout quand en plus on vit des moments difficiles sur le plan personnel.

A bientôt pour des nouvelles.

[Beate]

Bonjour,

même si le mot "cancer" fait toujours un choc, il faut te dire que tu es DEJA débarrassée de ce cancer ...

... et en plus, dans ton cas, il présentait les 2 meilleures caractéristiques qu'on pouvait espérer :

- il était vraiment "micro" (4 mm, alors qu'on appelle "microcarcinome" tout ce qui est inférieur à 1 cm, donc plus de 2 fois plus gros), et les microcarcinomes papillaires sont considérés comme "à TRES faible risque de récidive"

- il était encapsulé, c.à.d. isolé du reste de la thyroide par une fine membrane

Avec un petit carcinome de découverte "fortuite" (même pas á l'extemporanée, uniquement à l'anapath !), tu n'auras ni besoin de cure d'iode ni de "freiner" ta TSH ou d'avoir une surveillance spéciale ... il suffira de prendre suffisamment de Levothyrox pour remplacer ta thyroide et avoir une TSH "normale" (entre 0,4 et 2 environ), de surveiller annuellement ta TG et tes anticorps anti-TG (thyroglobuline), éventuellement de faire une échographie de temps en temps ... et c'est tout !

A bientôt !

Beate

[amekie]

Merci pour vos réponses.

Béate, tu penses que je ne vais pas avoir besoin de me faire opérer ?
Le truc qui m'inquiète c'est que tous les examens sont passés à côté de celui la. Qu'est ce qui m'assure que si un autre micro carcinome apparaît/grossit dans l'autre lobe il sera vu assez tôt ?

[Beate]

Bonjour,

Je n'avais pas relevé le fait qu'on ne t'avait enlevé qu'un seul lobe, en donnant ma première réponse ! Mais en fait, cela ne devrait rien changer !

Actuellement, tu n'as aucun nodule dans l'autre lobe ? Dans ce cas, d'après les recommandations officielles, vu que pour un carcinome aussi petit et bien encapsulé on ne fera pas de cure d'iode, normalement tu n'as PAS besoin de te faire réopérer pour une totalisation (même si c'est souvent proposé), tu peux tout à fait garder le lobe restant ! Nous avons plusieurs personnes dans ce cas, sur le forum !

On te prescrira un peu de Levothyrox, pour éviter que le lobe restant se fatigue et re-fabrique des nodules, et on le surveillera de temps en temps par échographie. Est-ce n'est pas par ce que tu as, un jour, eu un seul petit microcarcinome, que ta thyroïde en fabriquera d'autres !

C'est à voir avec ton médecin (et tu as le droit de participer à la décision !) - souvent on propose de réopérer, "par précaution", et aussi par habitude, mais si le deuxième lobe est sain à l'échographie, ce n'est absolument pas "obligatoire".

Si on décide de réopérer, cela se fait soit "dans la foulée", quelques jours après la première intervention, soit environ 3 mois plus tard, quand la phase "inflammatoire" de la cicatrisation est terminée. Mais si c'est 3 mois après, on peut très bien se donner le temps d'analyser d'abord la TG/anti-TG, et s'ils sont bas (pas indétectables, puisqu'il reste une moitié de glande, mais normaux/bas), avec une échographie normale, se contenter d'une simple surveillance. Dans l'immense majorité des cas, c'est amplement suffisant, il ne reste RIEN !

Et si jamais il y a un jour d'autres nodules, on pourra toujours réopérer à ce moment-là ... mais en secondant ton lobe restant avec un peu de Levothyrox (50 ou 75 mcg), pour lui éviter de se fatiguer, il n'y a pas de raison qu'il en fabrique !

A bientôt, tiens-nous au courant !

Beate

[amekie]

Encore merci pour ta réponse très complète comme toujours.
Ce qui m'inquiète c'est que le micro carcinome n'avait été vu sur aucune des 3 écho ni durant l'extemporanée. Donc je ne suis pas sûre que l'autre lobe soit totalement sain. Et vivre avec une épée de damoclès est assez compliqué.

Sinon, j'ai une infection (urinaire) et des lymphocytes dans les chaussettes (430 pour 1500-4000), dois-je en parler a mon endoc ? Ou je mets ça sur le compte de la fatigue et de mon stress des derniers mois ?

[Beate]

Bonjour,

on n'est "jamais" vraiment à l'abri ... mais on ne va pas enlever toutes les thyroides uniquement parce qu'il "pourrait" y avoir des microcarcinomes, tellement petits qu'ils ne sont même pas visibles ...

... car la plupart des microcarcinomes, même si on ne les opérait pas, ne feraient sans doute JAMAIS parler d'eux !

J'ai récemment assisté à un congrès très intéressant, où on a notamment parlé d'une étude japonaise, qui a suivi pendant de très longues années (15 ans et plus) des patients qui avaient des microcarcinomes, vus à l'échographie ET confirmés par cytoponction, non opérés : la plupart de ces carcinomes n'avaient PAS évolué, même 10 ans plus tard seulement 16% avaient grossi ... (ceux qui grossissaient ont fini par être opérés). Pareil pour des études finlandaises, sur des autopsies (de personnes décédés d'autres causes : vieillesse, accidents, maladies diverses ...) - plus d'un tiers des personnes avaient des microcarcinomes, sans même le savoir et qui n'avaient jamais fait parler d'eux ...

Ces études sont vraiment intéressantes, et très rassurantes ... et montrent qu'il n'y a vraiment pas de quoi s'affoler devant un microcarcinome papillaire (et encore moins devant "l'éventualité" qu'il puisse y en avoir, si petits qu'ils ne seraient même pas visibles à l'écho) ! Si jamais le cas se présente, dans 5, 10, 15 ou 20 ans, il serait toujours temps de re-opérer ... mais reopérer de façon "préventive", si on ne voit RIEN dans le lobe restant, et uniquement à cause de ce minuscule microcarcinome encapsulé découvert fortuitement, cela semble vraiment disproportionné par rapport au faible risque ...

A discuter avec ton médecin !

A bientôt !

Beate

[amekie]

Je vais de ce pas lire ces études !
Merci.