BASEDOW APRÈS HASHIMOTO

[mmelabine]

Bonjour! J'aimerais poster un nouveau sujet car je n'ai rien trouvé sur ce sujet particulier dans le forum.
Voici mon histoire:
je suis une femme de 62 ans du Québec, ayant d'abord été diagnostiquée avec la thyroïdite d'Hashimoto en 2009 et ayant été traitée avec du Synthroïd, avec succès. Ma dernière TSH en janvier 2013, était normale à 2,79. Cependant, mon médecin ne m'avait pas fait de T3 ni de T4.
À la mi-mars 2013, j'ai commencé à avoir de l'enflure aux yeux, le droit plus que le gauche et cet œdème a augmenté graduellement. De plus, se sont ajoutés d'autres symptômes: anxiété, palpitations cardiaques et tachycardie, selles plus fréquentes, chaleurs et perte de poids. C'est l'enflure aux yeux qui me préoccupait plus qu'autre chose, au début. Pendant plusieurs mois, j'ai été traitée avec des gouttes ét des onguents, sans succès. En faisant des recherches sur internet sur ce qui pouvait causer l'enflure aux yeux, j'ai vu que ce pouvait être un problème avec les reins ou la thyroïde, entre autres. J'ai demandé à mon médecin de me faire un bilan thyroïdien et le lendemain, je recevais un appel me disant de cesser immédiatement le Synthroïd car je faisais de l'hyperthyroïdie. Mes résultats étaient à ce moment (en juin 2013), TSH: <0,10 et T4: 26,3. 6 semaines plus tard, TSH: <0,10 et T4: 20,9.
J'ai demandé à voir un endocrinologue. J'ai passé une scintigraphie de la thyroide et un bilan thyroïdien, à la mi-août. J'avais une TSH à <0,01 et TSH à 30,8 avec un taux de captation de l'iode radioactif par ma glande thyroïde de 48%, ce qui était compatible avec la maladie de Graves (Basedow). Mon endocrinologue a débuté la médication anti-thyroïdienne (Tapazole) et lorsque les résultats du bilan thyroïdien devenaient normaux, il arrêtait le tout. Graduellement, ma TSH a diminué et ma T4 et T3 ont augmenté jusqu'à ce que je sois encore en hyperthyroïdie avec les mêmes symptômes qu'auparavant. J'ai eu le traitement au Tapazole à 3 reprises pendant 18 mois et c'était toujours la même chose qui se produisait à chaque fois lorsque j'arrêtais parce mes résultats étaient normaux. Finalement, j'ai passé 2 mois et demi sans Tapazole avant de recevoir le traitement à l'iode radioactif le 18 mars 2015. J'avais eu une autre scintigraphie de la thyroïde avec un taux de captation de 56% cette fois-là. Mon endocrinologue m'a prescrit du Tapazole à débuter 3 jours après le traitement à l'iode radioactif. Je le prends en commençant par 15 mg par jour (3 doses de 5 mg) pendant 10 jours, puis 10 mg pendant 10 jours et finalement 5 mg pendant 10 jours et à cesser ensuite. Ce traitement est donné pour diminuer les symptômes d'hyperthyroïdie qui peuvent ètre très incommodants au début du traitement à l'iode radioactif. En effet, de la T4 est libérée lors de la destruction de la thyroïde (qui est le but du traitement à l'iode radioactif) et il peut y avoir des symptômes d'hyperthyroïdie. J'en ai ressenti un peu mais je suis certaine que ce serait pire si je n'en prenait pas. En date d'aujourd'hui (30 mars 2015), ça fait 12 jours que j'ai eu le traitement et je ne peux vous en dire plus. Ce sera à suivre.
Je sais que l'effet du traitement sur la thyroide peut prendre au moins de 2 à 3 mois, parfois plus. Comme dose d'iode radioactif, j'ai eu 10 milli-curies. Le spécialiste en médecine nucléaire m'a dit qu'il s'organisait pour qu'il n'y ait pas de récidive pour ne pas avoir à faire un 2 ième traitement. Il m'a aussi dit qu'il me donnait cette dose parce que j'ai fait une thyroïdite d'Hashimoto auparavant mais j'ai oublié de lui demander pourquoi ça prenait une dose plus forte après avoir fait une Hashimoto.
Mon endocrinologue m'a dit que c'était rare, une maladie de Basedow après une thyroïdite d'Hashimoto. Ce sont deux maladies auto-immunes. J'ai à la fois les anticorps qui causent la maladie d'Hashimoto et la maladie de Basedow et lorsque j'ai commencé la maladie de Basedow, c'étaient les anticorps qui causent cette maladie qui prédominaient à ce moment-là.
Merci de lire ma longue histoire.
J'aimerais bien savoir si parmi vous, il y a d'autres personnes à qui c'est arrivé et connaître votre histoire.



En lisant d'autres commentaires, je viens de réaliser que je n'ai pas mentionné les valeurs normales établies par le laboratoire où sont faites mes analyses. Alors, les voici:

Pour la TSH: 0,35-5,70 mU/L
Pour la T4(libre): 7,5-18,0 pmol/L
Pour la T3(libre): 3,8-6,0 pmol/L

Aussi, je me pose une question par rapport à mes anticorps anti-récepteur de la TSH (ce que vous appelez les TRAK).

Lors du diagnostic de ma maladie de Basedow, ils étaient à 37,01 (valeurs normales doivent être en bas de 1,75 UI/L), donc très élevés. J'ai demandé à un moment donné à mon endocrinogue de refaire ce test mais il n'a pas voulu, disait que ça coûtait cher et que ça ne donnait rien de le savoir. Sur le coup, j'étais déçue mais en y réfléchissant bien, si je constate qu'ils n'ont pas baissé, je vais probablement être anxieuse et me demander quand sera la récidive (si jamais le traitement à l'iode radioactif n'était pas suffisant) ou si le traitement à l'iode détruit suffisamment ma thyroïde, je me demanderai sans doute si mes anticorps vont attaquer de nouveau mes yeux. Alors, je me dis "autant vivre ça au jour le jour et cesser de me préoccuper de peut-être quelque chose qui n'arrivera jamais (c'est pas mal mon style, ça)".

[Agora33]

Bonjour,

Oui c'est rare.
Quand on a les deux souvent c'est Basedow puis Hashimoto, les traks/r-TSH emballent plus la thyroïdie que les anti-TPO ne la freinent, lorsque les premiers sont neutralisés les seconds prennent le dessus.

Ce qui peut arriver c'est l'apparition de certains types de nodules pouvant provoquer une hyperthyroïdie.

Voilà un extrait de la FAQ :
"Il existe trois sortes de nodules (tissu thyroïdien "concentré") : les CHAUDS, qui produisent PLUS d'hormones que le reste de la glande et provoquent souvent une hyperthyroïdie, les TIEDES (tissu concentré qui continue à produire des hormones à peu près normalement) et les FROIDS (cellules qui ne produisent plus d'hormones du tout). Pour distinguer ces nodules, aperçus à l'échographie, on fait une SCINTIGRAPHIE : on injecte de l'iode faiblement radioactif et, environ un quart d'heure après, on regarde où il est allé se fixer. Les nodules chauds l'absorbent encore mieux que le reste de la thyroïde, les nodules tièdes de la même manière que le reste de la thyroïde, les nodules froids n'en absorbent pas (et ne "rayonnent" donc pas sur l'image, voilà pourquoi on les appelle "froids").
Les nodules chauds sont habituellement traités par une "cure d'iode" : puisqu'ils absorbent encore mieux l'iode que le reste de la glande, on leur donne de l'iode radioactif (une gelule qu'on avale) qui les détruira. "

Voilà ce qu'il y a sur le devenir des anticorps :
que deviennent les anti-corps?
Ainsi que sur Basedow :
FAQ : La maladie de Basedow, c'est quoi ?

[mmelabine]

Merci beaucoup Agora 3 pour les liens. C'est très apprécié et j'ai tout lu avec grand intérêt, en particulier celui sur les anticorps. Aussi, vous parlez des nodules. J'ai passé une échographie en novembre 2013 qui a trouvé un petit goître multi-nodulaire. Il est fort possible qu'il était déjà là avant ma maladie de BASEDOW car je crois que la thyroïdite d'Hashimoto peut causer ça aussi. Je ne sais pas si j'avais des nodules chauds ou froids mais l'endocrinologue ne semblait pas s'inquiéter du tout. j'imagine aussi que lors des deux scintigraphies que j'ai eues à 18 mois d'intervalles, il n'y avait rien à signaler. Cependant, merci d'en avoir parlé, j'ai maintenant quelques questions pour mon endocrinologue lors de mon rendez-vous du 22 avril.

Suivi de mon traitement à l'iode radioactif:
Avant-hier, ça faisait 2 semaines que j'ai eu mon traitement. J'ai des chaleurs et un peu de palpitations cardiaques mais c'est très tolérable, grâce (j'imagine) au traitement médicamenteux au Tapazole (Méthimazole). Il m'en reste pour 2 semaines, ce sera un mois de médication en tout que j'ai commencé 3 jours après le début du traitement à l'iode. Pendant les 10 premiers jours, je devais prendre 15 mg (3 comprimés de 5 mg), puis 10 mg pendant 10 jours et 5 mg pendant les 10 derniers jours et c'est tout. Comme autres effets physiques suite à l'irradiation, j'ai un peu plus souvent mal à la tête, rien de terrible. Aussi, j'ai remarqué avoir plus de difficultés à avaler. Lorsque je prends un comprimé, il reste dans la gorge et je prends encore de l'eau pour que ça passe. J'imagine que c'est à cause de l'inflammation de la thyroïde qui est en train d'être détruite. Aussi, j'ai un rhume en même temps mais cette difficulté à avaler avait commencé avant le rhume.
J'aurai mon bilan thyroïdien le 16 avril, j'ai très hâte. Je vous en donnerai des nouvelles.
À vous, Agora 3, et à toutes les personnes qui me lisent, je vous souhaite de joyeuses Pâques! À la prochaine!

J'ai oublié de vous parler de mes yeux. Ma maladie de BASEDOW a commencé par des yeux enflés. Suite au traitement avec Tapazole (Méthimazole), qui a duré environ 18 mois (3 essais infructueux), il y a eu une diminution des symptômes aux yeux, surtout l'enflure. Mon apparence s'est améliorée à ce niveau mais mes yeux ne sont jamais redevenus comme avant d'avoir la maladie. Pour ce qui est des autres symptômes, j'ai encore de la sécheresse aux yeux, de la sensibilité, rougeur, j'ai l'impression d'avoir parfois du sable dans les yeux, on voit davantage mon blanc d'œil, surtout en haut de l'iris et aussi, ma vision a diminué. Je vois parfois double mais tout de même je n'ai pas de problème pour conduire. J'attends avant de changer de lunettes car mes yeux doivent se stabiliser. J'espère que ça ne prendra pas des années.
Comme ça s'est amélioré au niveau de l'apparence de mes yeux, je n'ai pas pris de cortisone lors du traitement à l'iode radioactif. Je ressens maintenant une légère pression sur mes globes oculaires et j'espère que ça ne va pas empirer. Je vais en parler à mon endocrinologue le 22 avril.

À suivre!

[mmelabine]

Bonjour! Me revoilà avec de nouvelles informations.
Voici mes résultats des prélèvements sanguins du 16 avril 2015, malgré un mois de Tapazole qui se termine aujourd'hui.
Pour la TSH, elles est à <0,10 (valeurs de référence: 0,35 à 5,70 mU/L)
Pour la T4, elle est à 33 (valeurs de référence: 7,5 à 18,0 pmol/L)
Pour la T3, elle est à 9 (valeurs de références: 3,8 à 6,0 pmol/L).
Les résultats sont donc pratiquement identiques à ceux du 16 février 2015, sauf en ce qui concerne la T4.
J'ai une question si quelqu'un peut me répondre: est-ce normal après un traitement à l'iode radioactif d'avoir cette augmentation de la T4, malgré la prise de Tapazole pendant un mois? Je savais que la T4 augmenterait mais je croyais qu'avec le Tapazole, ça annulerait cet effet d'augmentation de la T4 du traitement à l'iode radioactif, à défaut d'avoir diminué. Si personne ne sait, je poserai la question à mon endocrinologue demain. J'ai tellement hâte de le voir.
À suivre et à bientôt!

[mmelabine]

mmelabine a écrit:

Bonjour! Me revoilà avec de nouvelles informations. Voici mes résultats des prélèvements sanguins du 16 avril 2015, malgré un mois de Tapazole qui se termine aujourd'hui. Pour la TSH, elles est à <0,10 (valeurs de référence: 0,35 à 5,70 mU/L) Pour la T4, elle est à 33 (valeurs de référence: 7,5 à 18,0 pmol/L) Pour la T3, elle est à 9 (valeurs de références: 3,8 à 6,0 pmol/L). Les résultats sont donc pratiquement identiques à ceux du 16 février 2015, sauf en ce qui concerne la T4. J'ai les mêmes symptômes d'hyperthyroïdie: chaleurs, palpitations cardiaques, anxiété, insomnies fréquentes. Par contre, mes yeux ne sont pas pires qu'avant mon traitement à l'iode. Fiou! J'ai une question si quelqu'un peut me répondre: est-ce normal après un traitement à l'iode radioactif d'avoir cette augmentation de la T4, malgré la prise de Tapazole pendant un mois? Je savais que la T4 augmenterait mais je croyais qu'avec le Tapazole, ça annulerait cet effet d'augmentation de la T4 du traitement à l'iode radioactif, à défaut d'avoir diminué. Si personne ne sait, je poserai la question à mon endocrinologue demain. J'ai tellement hâte de le voir. À suivre et à bientôt!

[wynnie]

Bonjour
tu as pris 15 puis 10 puis 5 mg de tapazole.
je pense que la baisse a été trop rapide, il va falloir remonter le dosage de tapazole.

[mmelabine]

Bonjour wynnie,

en réalité, mon endocrino m'a prescrit le Tapazole (méthimazole) de cette façon pendant un mois. C'était seulement pour supporter les effets secondaires du traitement à l'iode. Je pars dans quelques minutes pour mon rendez-vous avec lui. Je vais lui demander tout à l'heure s'il y a moyen d'avoir une autre prescription de Tapazole, car c'est difficile à supporter, ces chaleurs, palpitations, agitation, etc...

Je t'en reparle plus tard.

Merci beaucoup de tes conseils!

[mmelabine]

Bonjour!
Ça y est! Je suis de retour de mon rendez-vous avec mon endocrinologue. Il m'a prescrit de nouveau du méthimazole, à raison de 15 mg par jour pendant 7 jours, puis 10 mg par jour pendant 7 jours et ensuite 5 mg par jour jusqu'à ce que je le vois le 28 mai, donc dans 5 semaines. Il ne veut pas m'en prescrire davantage car il ne veut pas que je devienne hypothyroïdique. J'avais plusieurs questions que je lui ai posées, il a répondu mais ne semble pas être habitué d'avoir comme patiente quelqu'un qui pose des questions et qui est intéressé à savoir ce qui se passe. Enfin, il est ok, quand même. Il semblait me trouver anxieuse et il a mis ça sur le compte de mon hyperthyroïdie. Il a augmenté ma dose de propanolol à 20 mg, 2 fois par jour, à cause des palpitations cardiaques. Je prenais 10 mg, 2 fois par jour. Il a bon espoir qu'à la prochaine visite mon T4 aura diminué et ma TSH augmenté. Moi aussi, j'ai confiance mais après 2 ans, j'en ai marre. Quand je pense qu'il y a des personnes dans ce forum qui ont enduré leur hyperthyroïdie pendant de très nombreuses années (15 ans, etc...), je ne sais pas comment elles ont fait.
Je me sens encouragée aujourd'hui.

À la prochaine!

[mmelabine]

Bon, ça y est. J'ai vu mon endocrinologue hier et je suis maintenant en hypothyroïdie. Voici mes résultats du 21/5/2015, avec les normes de mon labo.
Pour la TSH: 30,68 (0,35-5,70 mU/L)
Pour la T4: 3,1 (7,5-18,0 pmol/L)
Pour la T3: 2,4 (3,8-6,0 pmol/L)
Je trouve ça assez extraordinaire. Je peux dire que j'étais certaine qu'il y avait une amélioration car depuis 2 semaines, je dormais beaucoup mieux, même profondément même si parfois ça me prenait un certain temps à m'endormir. Et ça continue! Je me sens bien et moins anxieuse. J'ai cessé le Propanolol car à plusieurs reprises, mon pouls était en bas de 50. Je ne suis pas sentie bien comme ça depuis très longtemps et ce, malgré mon hypothyroïdie actuelle. Évidemment, on vise des résultats normaux. Le médecin m'a prescrit 0.05 mg (50 micro grammes) de Synthroïd. Il veut y aller très lentement pour que je ne me retrouve pas en hyperthyroïdie. J'ai pris un peu de poids mais je m'en fous, je me sens tellement bien. De toutes façons, ce n'est rien de dramatique et ça va se replacer lorsque tout redeviendra normal. Yahoo! J'ai le goût de célébrer!
Je repasse d'autres tests en juin. Je vous tiendrai au courant. Bisous!

[mmelabine]

Bonjour!
Voici une mise à jour:
mes derniers résultats (25 juin 2015) étaient:
TSH: 84,85 (valeurs de labo: 0,35-5,70 mU/L)
T4: 6,2 (valeurs de labo:7,5-18,0 pmol/L)
T3: 3,3 (valeurs de labos:3,8-6,0 pmol/L)
Lorsque j'ai vu mon endocrinologue jeudi dernier, il était content et il a dit: "Bon, votre thyroïde est maintenant détruite, ça a pris environ 4 mois, c'est bien. Pour d'autres personnes, ça peut prendre jusqu'à un an." Je le revois le 16 novembre et j'aurai un autre bilan le 15 octobre prochain. Il a augmenté mon synthroïd à 112 microgrammes. Il était à 50 microgrammes. Mes T4 et T3 ont augmenté depuis le dernier bilan et se rapprochent graduellement des valeurs normales. Je suis fatiguée souvent mais c'est très tolérable par rapport à mon hyperthyroïdie d'avant.
Bonne journée à tous et à toutes! Je vous souhaite un bon bilan!