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Sur la route des papillons, mon histoire..

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monclerhors ligne
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MessageSur la route des papillons, mon histoire..

 (p404683)
Posté le: 24. Avr 2015, 04:08
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Bonjour à tous,

J'ai 36 ans et chose assez rare dans ce forum, je suis un garçon Smile
Je suis ce forum depuis un moment et je me décide enfin à vous raconter mon histoire.
Comme vous le voyais, c'est assez long Very Happy, j'ai découpé en plusieurs parties pour tenter d’alléger un peu ou pour faire du zapping Smile

La découverte

Voila quelques année je remarque de gros ganglions au dessus de la clavicule et un peu au dessus au niveau gauche du cou.
L'ayant signalé a mon médecin traitant, je ne me suis pas alarmé plus que ça au vu de sa réaction, si ca ne grossit pas plus que ça il n y'a pas de raison d'aller plus loin.
Je fait par hasard une visite chez un ORL sur Paris pour une raison sans rapport et j'ai rapidement compris mon erreur quand j'ai vu la tête de l'ORL lorsqu'il m'a palpé le cou.
"Monsieur, il est urgent de ponctionner" me dit-il calmement.
Il me fait donc une lettre de recommandation pour un radiologue qu'il connaît en lui demandant de me faire passer rapidement pour une echo et éventuellement une ponction dans la foulée.
RDV prit quelques jours après on me dit toutefois qu'il va être difficile de faire une échographie et une ponction en 1 fois.
Mince, urgence signifiait en dessous de 7 jours et tous les radiologues du périmètre sont complets sur 2 semaines.
Je vois donc quand même le radiologue qui m'explique la même chose, il ne peut pas me faire de ponction, ce n'est pas le protocole etc. etc.
Il commence donc à scanner mon cou pendant 30 secondes tout au plus, et, visiblement surpris par la taille et le nombre de ganglions, change d'avis et me fait plusieurs ponctions sans que j'insiste davantage.
Il me dit qu'une thyroïde de cette taille s'est certainement développée depuis plusieurs années mais me rassure en me disant que cela se soigne bien.
Le pressentiment de mon ORL est confirmé mais je suis néanmoins content d'avoir eu la ponction aussi rapidement.
A l'issu de l’échographie les ganglions sont classés TIRAD 5, autrement dit malin à plus de 95% je crois.
Je savais désormais à quoi m'attendre.

7 jours passent et mon ORL reçoit les résultats.
La secrétaire m'appelle vers 18h et me demande si je veux passer au cabinet voir le médecin le soir même malgré la fermeture des locaux. J'accepte naturellement.
"Monsieur, les résultats ne sont pas très bon et il va falloir opérer assez rapidement"
me dit il de manière très posé et plutôt rassurante.
Je lis le résultat de la cyto et c'est impressionnant, les mots revenant de manière cyclique étant massif, étendue, colonisation vasculaire, envahissement des tissus, muscles...
j'ai beau m'y avoir été préparé, ça fait quand même sacrement flipper.
Me voici donc avec 2 gros ganglions de 35mm sus claviculaires et l'autre un peu plus haut, ainsi qu une nébuleuse de ganglion a gauche autour de la thyroïde, certain faisant plus de 20mm, tous malin et de structure papillaire.
A droite, bizarrement mais heureusement, rien à signaler, même la thyroïde est saine.
Il m'explique alors le déroulement des événements à venir et me propose soit de m’opérer pour une TT+curage lui même soit dans un hôpital comme La Pitié Salpetriere à Paris.
Le lendemain matin, je reçoit un email de sa part pour me dire que si je souhaitais il pouvait m’opérer dans une semaine.
Waww, on peut difficilement faire plus réactif,cette histoire s’enchaîne vraiment vite mais pourquoi pas, tant mieux même.
Ce médecin m'inspire confiance, il est très entreprenant (ce dont j'ai besoin) et en tant que patient c'est un des plus compétant que ceux que j'ai vu jusque la.
Pour la petite histoire, il y a quelques mois de cela, il a aussi rapidement détecter un lymphome chez mon collègue de travail qu'il traînait depuis 7 mois et que nombre de médecin n avait pas diagnostiquer auparavant, malgré un ganglion de 7cm a la mâchoire!
2 cancers detectés en l'espace d'un an dans un même lieu, avouez que c'est assez troublant et autant vous dire que personne d'autre ne souhaiter lui rendre visite Laughing
Bref je vois ça comme un signe et je décide donc de me faire opérer par lui.

Cela se passera a la clinique Turin a Paris.
Je suis très angoissé par l’anesthésie générale mais je n'ai pas le choix.
Je crois que la plupart d'entre vous connaisse bien ce moment difficile a passer, entre angoisse, peur, et impatience d'en découdre avec ce truc.


Dernière édition par moncler le 24. Avr 2015, 04:29; édité 4 fois
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monclerhors ligne
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 (p404684)
Posté le: 24. Avr 2015, 04:09
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L’opération
Les jours sont longs avant la fameuse date et j'arrive enfin à la clinique.
Bonne surprise, la clinique est très agréable, le personnel également et je suis bien entourer par ailleurs.
On me donne quelques calmants pour me détendre mais il ne me font aucuns effet, malgré une dose de cheval, dixit l'infirmière.
J'arrive dans le bloc et le chirurgien m'annonce que l’opération devrait durer environ 3 heures, il est 14H.
Je discute un peu avec l’anesthésiste puis d'un coup, c'est le noir complet, moi qui pensait que j'allais difficilement lâcher prise pour m'endormir.
Je me réveille assez difficilement, il fait nuit, j'arrive a parler correctement je suis content, mais j'ai perdu toute sensibilité de la partie gauche de mon cou, à l'endroit ou a eu lieu le curage.
L’opération a manifestement durer un peu plus que prévu, le double soit 6h.
Le chirurgien probablement exténué par l’opération est rentré chez lui et je ne le verrai que le lendemain.
Mon ressentit juste après l’opération, j'ai eu l'impression qu'un train m'étais passer dessus, j'étais complètement dans les choux.
Toutefois je me reprends assez rapidement et l’infirmière qui passe toute les heures cette nuit la pour vérifier mes constantes et me prendre la tension est plutôt surprise.
L’infirmière m'avoue alors alors que j'étais sous surveillance rapprochée et que l’opération s'était un peu compliquée, qu'il vont continuer a se relayé pendant 2 jours au moins toutes les 2h pour me prendre la tension.
Ce n'est pas très grave je n'arrive de toute façon pas a dormir, ma gorge est trop encombré pour que je puisse m’allonger et je tousse régulièrement des glaire rouge des poumons.
Au fil de mon insomnie je me découvre de multiple bosse sur la tête (au début j'ai sérieusement cru qu'un lampadaire m'était tombé dessus Laughing ),
j'ai des douleurs au niveaux des cotes et je remarque que la pupille de mon œil droit est beaucoup plus dilaté que le gauche. Je me dit que c'est peut être pour ça que je suis aussi bien entouré la nuit
Pour en avoir le cœur net je préviens le médecin de nuit qui prévient son tour mon ORL a 4h du matin pour lui expliquer mon problème de pupille.
Je n'en demandais pas tant.
On me programme une matinée chargée, radio inter costal, radio de la tête et RDV avec les urgences ophtalmique. Comme a son habitude mon ORL a été très réactif.
Je passe d'abord une radio des poumons, a priori RAS.
Je vais pour faire la radio de la tête mais le radiologue décide comme un grand de me faire plutôt passer un scanner car plus précis, étant donné la taille des bosses sur la tête.
Les 2 radiologues du scanner me demandent alors si je suis allergique a l iode.
Sachant vaguement que la thyroïde avait un rapport avec je les préviens de ma pathologie et qu'il fallait peut être en tenir compte.
Ils me répondent avec le petit sourire et l'assurance qui me titille parfois chez certain médecin, qu'il n'y avait aucun problème avec ça, d'un air mais qu'est ce que je raconte.
J'apprendra juste après par mon ORL, visiblement très agacé par "ce genre de radiologue manipulatrice", que cela va retarder la cure d'iode de 6 semaines, info reçu de la Pitié.
Heureusement, le scanner de la tête n'a rien révélé de suspect, mais je ne sais toujours pas a quoi elles sont dues et elles mettront d'ailleurs quelques semaines avant de disparaître.
Mon ORL me laisse pour partir au bloc, je continue la matinée par une visite aux urgences ophtalmiques.
Après m'avoir annoncé d'une possible compression d'une veine dans le cerveau (mydriase) qui est un symptôme assez inquiétant, en plus associée aux bosses, le responsable est alerté et apres avoir discuter avec mon ORL m'annonce en réalité c'est mon œil gauche qui est fermé et que cela s'appelle le syndrome Claude Bernard Horner.
Le nerf sympathique a surement été comprimer ou un peu endommagé lors de l'opération, cela peut être réversible ou pas. C'est assez inesthétique (un œil est a moitié fermer) mais finalement je suis soulagé que ce ne soit pas une mydriase.
De retour a la clinique je revois mon ORL qui m explique qu'effectivement l’opération a été délicate car c'est passé proche de la trachée et qu'il a du faire attention.
Cette complication n'était mentionnée nulle part dans la charte d'acceptation et je ne m'y attendais pas.
Mais a ce moment on est déjà bien content de s'être déjà réveillé, que la radio des poumon n'ai rien montré ni le scanner.D'autant qu'avant l’opération je pressentais qu'elle serait plus compliquée que prévue.
Par ailleurs 2 para y sont passées mais les 2 restantes devraient assurer le boulot.

Je n'arrive toujours pas a dormir, peut être 3h en 3 jours et je rentre enfin chez moi.
Bien que le personnel ait été vraiment gentil et au petit soin, chez soi le soufflet retombe et j'arrive enfin à faire une 1ere nuit presque complète.
Bizarrement je suis suis encore plus cassé que juste après l'opération, de plus j'ai la voix complètement prise et des douleurs commence a apparaître dans le cou.
Impatient je souhaite toutefois reprendre le travail rapidement mais le médecin me conseil fortement de rester me reposer les 2 semaines d’arrêt qu'il ma prescrit.
Même contraint, je doit avouer qu'il n'avais pas pas tord.
J'ai finalement passé mes journées a dormir, complètement exténuer par cette sensation d'étranglement au niveau de la trachée, de la gorge pâteuse et des difficultés a déglutir, des jambes lourdes et de ces bas de contention, de cette fameuse fatigue "bizarre" dont on n'arrive pas a faire disparaître même en dormant, probablement du au bouleversement hormonal et de la chute de la T4.
A cela s'ajoute la désagréable sensation d'avoir la moitié du cou complètement anesthésier et enfin de devoir lutter tout le temps pour devoir maintenir la paupière gauche pas trop fermée.
A ce jour ces 2 points n'ont que très peu évoluer, si ce n'est qu'on s y habitue.
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monclerhors ligne
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 (p404685)
Posté le: 24. Avr 2015, 04:10
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L’évolution en attendant la cure d'iode.

Le dossier est envoyé a la Pitié et l'orl me dit qu’apparemment c'est complet jusqu’à mi juin.
Je me suis fait opérer le 26 fevrier et on est a peine mi mars, ça va faire long.
En plus mon dossier a pris du retard par rapport a la date de RCP prévu.

Mes douleurs aux cotes droites persistent et je commence à avoir très mal au niveau de l'oreille gauche, a la jonction avec la mâchoire.
Je me palpe par hasard le dos et je sens 2 ganglions au centre de l'étendu douloureuse.
Malgré un excellent suivi post opératoire par mon ORL qui n'arrive a trouver ces ganglions (pourtant assez facile a sentir en glissant simplement le doigt dessus) je me décide de prendre RDV avec un responsable du service nucléaire.
De toute façon et a priori il n y a pas grand chose a faire a part la cure d'iode qui sera déterminant pour la suite.
J'envoi un email a la responsable en lui faisant part de mes douleurs et j'obtient rapidement un RDV.
Un 1er médecin me reçoit, visiblement l'adjoint du responsable.
Il m'explique un peu le déroulement de la cure d'iode.
J'avais lu quelques récits ici même et pour le coup je savait déjà largement de quoi il en retournait
Puis je passe enfin au point qui me préoccupe dans l'immédiat: mes douleurs et pour le moral, trouver une date plus proche que le 16 juin.
Le médecin me palpe et ne trouve trouve toujours pas mes 2 ganglions sur les cotes Confused
Toutefois il sent bien "une dureté" au niveau de l'oreille gauche et pense que c'est des suites opératoires, plutôt qu'une extension de la tumeurs.
Viens ensuite la responsable du service, tout aussi gentil que son adjointe puis commence a voir rapidement mon dossier.
Ils discutent de la situation et décide de me faire faire immédiatement une prise de sang pour la TG, puis une écographie début avril, plutôt qu'un TEP scan.
Pour une date de la cure d'iode plus tôt que le 16 juin, il n'arrive pas a m'en trouver malgré l'urgence relative de ma situation.
Je vais donc pour prendre RDV pour l'écographie, qui doit obligatoirement être faite a l'hopital même et avec une liste précises de médecin, mais c'est aussi complet jusqu’à mai.
Décidément, je comprends qu'il sont un peu débordé dans ce service, mais malgré cela ils restent tous vraiment gentil et compréhensif.
Ils arrivent néanmoins a me caser un RDV entre 2 car cela a été prescrit par la responsable.

On est fin mars, et mes petits problèmes ne s'arrange pas vraiment.
Mon oreille gauche s'engourdit par moment et résonne, j'ai du mal a dormir dessus.
Les douleurs aux cotes droite viennent et partent parfois, j'ai aussi du mal a dormir de ce coté Sad Laughing
Je commence a avoir des douleurs a droite au niveau de la clavicule droite et a la mâchoire droite. Pourtant le chirurgien et le radiologue n'avait rien détecte de ce coté ni a l'éco ni pendant l'operation.
Une douleur au niveau de la trachée a droite que j'avais eu parfois juste avant toute cette histoire réapparaît et ma voie est toujours très encombrée.

L ORL et les 2 médecins du service nucléaire se voulait plutôt rassurant ("le plus gros étant passé") je décide que ça commence a sentir le roussit au vu de mes symptômes s'amplifiant, je commence a être trop impatient, le 16 juin étant trop loin.
Je fouille un peu le forum et découvre un autre hôpital plutôt bien réputé pour ce genre de pathologie, c'est l'institut Gustave Roussy a Villejuif.
En insistant un peu je réussit a obtenir un plutôt rapidement, qui plus est je remarque que c'est avec le responsable du service.

Début avril je rencontre donc le professeur a l IGR
Il regarde mon dossier un moment, prend des notes, puis me fait rapidement un petit topo de la situation.
Il remarque que j'avais eu une opération assez mouvementée et me dit d'un ton plutôt rassurant qu'il va donc me falloir faire une cure d iode assez énergétique afin d'enlever les résidus restant.
Je lui parle de mes douleurs et surprise lui non plus de sens pas les 2 ganglions au dos.
Il ne prête pas spécialement attention a la dureté a l'oreille gauche non plus et decroche le telephone afin de me trouver un date pour la cure.
Sans problème puisque j'ai RDV dans presque un mois et je dois bientôt arrêter le levothyrox.
Content Very Happy.

On est mis avril et j'ai rendez vous a l’échographie a la pitié, j'attends la confirmation de la cure d'iode de l'igr afin d'annuler celle programmée a la pitié.
J'ai pris jusque la mon mal en patience en me disant que j'avais quand même rencontrer 2 grands spécialistes de la thyroïde, que mes symptômes même grandissant n'ont pas spécialement inquiété plus que ça.
Je rencontre donc la radiologue, elle regarde mon dossier et devient tout de suite un peu trop gentil.
Mince je commence a plus trop aimer quand on deviens trop gentil lol.
Elle cherche donc activement quelque chose et se focalise rapidement a droite, pile a l'endroit ou j'avais des douleurs, a coté de la trachée.
Elle me demande gentillement si elle pouvait faire une ponction, malgré la petite taille du ganglion.
j'accepte bien entendu et elle fait aussi toute une série de cliché a gauche du cou.
Cette radiologue a manifestement une bien meilleurs expérience que le 1er et tout ça est logique, ils font ça toute la journée et je craignais justement de ne pas avoir été directement dans une environnement hospitalier des le départ.
Je lui parle ensuite des 2 boules dans le dos et elle regarde volontiers pour le 1er, qu'elle trouve rapidement.
Ouf je n'ai pas eu besoin de les entourer au marqueur cette fois ci et il y a bien une boule je ne suis pas fou.
Elle me dit qu'il s'agit d'un lipome, cependant il me fait mal et je lui demande de voir ailleurs s'il y a pas autre chose car jusqu’à maintenant, toutes les zones douloureuses ont été confirmé par des boules, dureté ou autre lipome.
Elle me fait ensuite un petit compte rendu orale et je lui parle de la TG. Je crois l'entendre dire qu'elle estélevée et la je suis interpellé, je lui demande si justement elle avait justement les résultats de la prise de sang que j'avais fait plus d'un mois avant.
Et la elle me répond non non, elle n'avais pas les résultats, elle n'a pas parlé de la TG et qu'elle ne fait que faire une eco et que tout est ensuite transmit aux médecins en charge du dossier.
Je suis moyennement convaincu, j'en parle a mon ORL la semaine dernière et il m envoi par email une ordonnance pour faire des analyse de sang.
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monclerhors ligne
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 (p404686)
Posté le: 24. Avr 2015, 04:12
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La situation maintenant

J'ai donc eu aujourd'hui j'ai eu les résultats de la TG et elle est je crois plutôt élevé: 90 Sad
Certe je n'ai pas encore fait la cure d'iode mais tout de même, 90 me parait énorme, quand je me souviens que le médecin nucléaire m'a dit qu'elle devait être < 30.
Massif et étendu, le rapport de l'anapat me revient en mémoire et je commence a appréhender sérieusement la suite. Le pT3N1b serait il en faite a un stade bien plus avancé

J'avais aujourd'hui un RDV avec un endocrinologue et je n'en ai pas vraiment appris plus sur l'état des lieux de ma situation.
Elle me fait un topo sur la pathologie et le déroulement générale du processus de guérison.
Par rapport a la TG, avis qui m’intéresse, elle me dit qu'il y a bien des résidus du tissu thyroïdien, ou autre ganglions mais que ce chiffre ne donne pas spécialement d'indication sur l'ampleur de la maladie.
Cela peut être d’après elle un seul ganglion responsable, plusieurs petits, du tissu résiduel.
M'enfin 90 c'est presque le double du max d'une personne ayant une thyroïde saine.
Elle va s'occuper par contre de me récupérer les résultats de la ponction a la pitié (il ne veulent pas me les fournir car ils doivent être 'validés' avant par un médecin) et j'apprends par ailleurs dans un document récupérer par hasard, dans le rapport que mon ORL a envoyé au service nucléaire de la pitié, que ma dysphonie était certainement du a un envahissement du nerf laryngé.
Je remarque donc tout de même quelques zones d'ombre dans les documents fournit.
C'est vrai que tous le monde est vraiment gentil, et j'essaye de relativiser par rapport a la situation mais avec cette annonce de la TG je commence a basculer du coté obscure.
J'étais pourtant partit optimiste depuis le début de cette histoire, et en me repassant les événements je trouve que j'ai bien réagis, on dit souvent ici que le moral était très important.


Mes craintes actuelles, étant que le larynx soit touché (j'ai toujours la voie prise voila 2 presque mois)
je redoute qu'on m'annonce que finalement je doivent subir une autre opération avant la cure d'iode, qu'il existe des ganglions situés dans des endroits inaccessible..
Avec une TG aussi élevé (a mon sens mais j’espère me tromper), les doutes semblent permis.
J’espère aussi ne pas m'être privé de levothyrox pour rien, rendant les cellules restantes plus agressives.
Je redoute également le TEP scan, ou que l'iode ne fixe pas bien Sad

Pour info, le TEP scan est prévu le 6 mai et la cure d'iode+échographie le 11 mai.
L'endocrinologue vu aujourd’hui me recommande d'attendre les résultats de la ponction et mon ORL me suggère de contacter le professeur de l'IGR afin de lui faire part de la TG ainsi que des résultats de la ponction des qu'il seront disponible.

Pour les plus courageux qui sont arriver jusque la, merci de m'avoir lu! Smile et bien si je suis preneur de tout avis ou autre Smile
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 (p404698)
Posté le: 24. Avr 2015, 08:56
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Bonjour Moncier,

J'ai pris le temps de lire ton histoire. Shocked Ton parcours est difficile. Je n'ai pas de conseils à te donner. Il me semble que tu prends vraiment ta pathologie à bras le corps. Je voulais juste t'envoyer des ondes positives. Le "crabe" a accompagné ma vie depuis 15 ans. Il s'est éloigné et j'espère définitivement depuis peu de temps.

Je voulais aussi et surtout t'envoyer un message d'espoir. Ma fille de 24 ans a été atteinte d'une leucémie récidivante et mortelle à l'âge de 5 ans, a eu deux greffes de moelle osseuse (ce qui est rare et on s'en tire encore plus rarement). Ses chances de survie étaient quasi nulles. Mais bon elle s'en est sortie. A la suite elle a développé un cancer de la thyroïde à 16 ans, carcinome papillaire qui avançait à pas de géant. En à peine un mois elle avait une vraie pieuvre sur le côté droit et son opération a duré 5 h 1/2. Elle a beaucoup souffert, des douleurs terribles vu l'étendue du curage qu'elle a subi.

Il lui restait quelques résidus (mais pas de métastases à distance), car le professeur qui l'a opérée ne pouvait aller plus loin sans causer des dégats irréversibles. Donc cure d'iode à laquelle elle a parfaitement répondu (ouf)

Elle a été très surveillée et a été en hyperthyroïdie pendant 6 ans. Depuis tout a disparu et on peut dire qu'elle est guérie maintenant. Elle fait des études et vit absolument comme tout le monde.

Quant à moi j'ai développé à mon tour un cancer de la thyroïde (carcinome papillaire aussi avec cure d'iode aussi) mais j'ai été prise à temps, ça sert de connaître l'endo qui suit sa propre fille. Je suis aussi depuis un an en rémission totale confirmée en plus. C'est pas familial mais une fragilité peut-être selon les spécialistes.

Voilà ma petite histoire pour t'encourager dans ton combat difficile.

Je te souhaite plein de courage et croise les doigts pour toi. Beaucoup sur ce forum ont eu un parcours pas facile et ils s'en sont sortis.

A bientôt.
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 (p404710)
Posté le: 24. Avr 2015, 10:01
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Bonjour Patricia,

Merci pour ton message, si tu trouves mon parcours difficile, je trouve celui de ta fille absolument incroyable, et surtout cela me réconforte d'autant de savoir qu'elle s'est sorti!
Quand je vois juste le chamboulement que peu juste provoquer un cancer plutôt simple comme le lymphome de mon collègue (stade 1 et 6 séances de chimio, pronostiquer a 95% de survie), je n'imagine pas le chemin qu'a du parcourir ta fille pour se soigner, tant sur le plan physique que morale.
Un grand bravo aussi pour le tiens, je l'avais entre aperçu ainsi que celui de ta fille, depuis le temps que je lis ce forum qui m'a beaucoup aider, sans jamais y participer toutefois.
Voila qui est réparer et j’espère quelque part par mon témoignage que cela puisse aider a son tour ^^

Bien a vous!
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 (p404716)
Posté le: 24. Avr 2015, 11:56
Répondre en citant

Pour rebondir un peu sur ce que tu as dit quant au fait que dans un même service, vous étiez deux. Et bien dans mon service quand ma fille a déclaré sa leucémie, je suivais l'histoire du fils (7 ans) de ma collègue qui avait lui-aussi déclaré trois mois auparavant .... une leucémie ! Curieux non, ma fille avait elle 5 et demi ! Il est des coïncidences qui interpellent tout de même.

A bientôt.
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 (p404752)
Posté le: 24. Avr 2015, 19:23
Répondre en citant

Bonsoir Moncler

Ton histoire est très détaillée et complète, je te remercie car ça donne une idée du déroulement ailleurs.

Je trouve que tu avais énormément de nodules à la base, par contre je suis choquée qu'ils aient pris autant de temps pour la cure d'iode..

Voilà un an on m'appelait pour faire d'urgence une cure d'iode à l'hopital amiens sud pour un seul nodule de diagnostic incertain. en 1 semaine c'était plié, mais bon je n'avais pas à arrêter le lévothyrox j'ai eu des injections. J'ai eu l'info le samedi, je suis remontée de Lyon le mardi pour entrer en cure le mercredi.

Mais quand meme, une prise en charge aussi longue, c'est pas possible, surtout qu'Amiens est à 1h de Paris en train !!! Au final mon médecin nucléaire (Dr El Esper) était très bien, si tu n'es pas satisfait à Villejuif, je prefere te le dire.

Je te souhaite bon courage, bats toi bien fort et surtout garde ton moral à bloc, c'est important !
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 (p404826)
Posté le: 26. Avr 2015, 15:59
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Bonjour Chicago,

Merci pour ton message et tes encouragement!
Je trouve aussi que c'est incroyablement long et je n'ai pas trop la sensation d'être pris en charge, les seuls contacts que j'ai eu étaient quand je l'ai fait moi même, peut être suis je trop pressé.
Je me console un peu en me disant qu'ils savent ce qu'il font et qu'ils me contacteront s'ils l'estiment nécessaire, mais de toute façon j'ai préféré changer d’hôpital pour partir a l'IGR, bien que je ne doute pas de leur compétence, mais une cure d'iode y prévu 3 mois et demie après la TT c'est trop pour moi.

J'ai donc appelé la Pitié vendredi pour avoir le résultat de la TG et de la ponction et la on m'annonce que la TG était a 440 Shocked
Au moins elle aura baissé mais ca aussi on ne l'aurait jamais su si je n'avais pas refait une prise.
Ils me disent au tel qu'ils hésitaient justement a me faire un TEP ou un scanner de la colonne vertébrale pour voir d'ou venait ce taux énorme (15x plus que la limite acceptable).
Je ne sais pas dans quelle cas le TEP se justifie mais a l'IGR il me l'ont programmé d'office alors qu'ils sont même pas encore au courant de ma TG ou de la biopsie.
Je dois maintenant récupérer les résultats de la biopsie et les envoyer au professeur a l'IGR.

@bientôt
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