Bonjour à vous et suivi

[thomas81]

Bonjour aux membres de cette grande communauté du "vivre sans thyroïde".

Voici ma petite histoire, je m'appel Thomas, j'ai 30 ans et je réside dans le tarn.

Le 05/02/2015
Tout débute par un Rdv pour une grippe chez le médecin (virulente cette année d'ailleurs).

Il voit une grosseur à la base de mon cou, petit coup d’échographe qu'un confrère lui avait prêté, hum pas top.....
Ordonnance pour les médocs de la grippe, pour passer une échographie et une PDS.

06/02/2015
Résultats PDS
TSH 0.8 (0.4-3.50)

Le 13/02/2015 matin
Rdv pour l'échographie, le médecin me donne les résultats et me dit de revoir mon généraliste rapidement.
Je regarde vite fait le rapport, ouais pas tout compris mais bon.

Le 13/02/2015 après midi
Le médecin traitant consulte un endocrino qui lui demande de faire un scanner en complément.

Le 19/02/2015 matin
Le moment du scanner avec produit de contraste ( important pour la suite le détail)
Le rapport de l'hôpital est encore moins clair.

Le 19/02/2015 après midi
De nouveau chez mon généraliste, il commence à me parler du cancer de la thyroïde..... oula oula
Il appel un confrère chirurgien ORL, RDV est pris semaine suivante le 24 et une PDS à faire avec recherche de marqueur oups

Le 24/02/2015
PDS dans les mains,
T3L 3.7 (2.5-3.9)
T4L 9.7 (6.1-11.2)
TSH 2.97 (0.4-3.50)
Calcitonine inf 3ng/l (n inf 10ng/l)

Il palpe la base du coup et il sent très bien la boule.
Résultat on opère pour le 24/03/2015

Vient le moment des grandes questions, des doutes et des angoisses

Le 23/03/2015
je rentre à la clinique, tout ce passe bien, les infirmières sont sympa, mais une me dit "on vous opère demain midi" aille pas coule déjà que je stresse pas mal.
Visite du chirurgien tard dans la soirée avec une bonne nouvelle, je suis le premier à y passer.

Le 24/05/2015
Au petit matin descente tranquillou en salle d'opération tout sifflotant ou presque........
Dans la salle de réveil encore dans les vapes on me force à parler, je décroche 2/3 mots et sombre de nouveau, je comprendrais par la suite pourquoi....

Nous voila dans ma chambre, visite du chirurgien, il me raconte brièvement le déroulement de l'opération:
-autour des 3h de temps
-thyroïdectomie totale donc plus ganglions et curage intensif
Ça plus grande crainte était d'avoir touché les nerfs récurent et les parathyroïdes

Le 26/03/2015
C'est la quille, je sors aujourd'hui mais j'ai le coup comme un morceau de bois.
Pas de fourmillements constaté c'est cool.
Calcium 1.9 (2.10-2.55)
Petit passage dans le bureau du chirurgien pour mes antibiotiques et chez l'endocrino pour ma première ordonnance de L-Thyroxine
10 gouttes/5j puis 25g

Entre temps les fourmillements s'intensifie et première cure de calcium.

Le 16/04/2015
PDS
TSH 17.31 (0.4-3.5)
Calcium 68 (88-106 soit 1.7 (2.2-2.65)

Je suis crevé que j'en peux plus, des nuits comme un bébé et ça fourmille .
Modification de la posologie à 35 gouttes pour le L-thyroxine

Le 22/04/2015
RDV à l'oncopole de toulouse, discussion de chose et autres puis vient le moment de rentrer dans le vif du sujet.
Consultation du rapport opératoire:
-Carcinome papillaire de 4.7cm
-retrait de 5 ganglions
-curage totale

Décision pour une date en juin, oui vous vous souvenez du petit détail du scanner !! bein il faut 3 mois entre un scanner et la cure d'iode pour éliminer l'iode du produit de contraste, et voila ça c'est fait.

Je serai en cure du 8 au 12/06/2015

Entre temps ma TSH est revenu à un niveau raisonnable 1.69 puis maintenant 0.13 le calcium ne remonte pas des masses lui par contre 1.73 (2.2-2.65).

L'endocrino me mettra sous 1 alpha en 2 matin et 2 soir, nouvelle PDS calcium 2.08 (2.2-2.65) cool on continue encore un peu avec cette posologie.
En attendant je commence à remonter la pente de la fatigue physique et mentale de tout ça.


Du coup voila, moi c'est Thomas bientôt 31 ans et presque au bout de mon carcinome papillaire il reste encore un bout de chemin à faire mais l'acceptation est primordiale dans ce cas.

Merci de m'avoir lu jusqu'au bout pour les plus courageux.

[Beate]

Bonjour Thomas,

et bienvenu !

Pfff, on ne s'attend jamais à ce diagnostic ... et cela fait toujours un choc ! Mais très vraisemblablement il ne te reste déjà plus rien de ce cancer - et la cure d'iode sera une sécurité supplémentaire !

Tu es où, dans le Tarn ? Tu es suivi à l'Oncopole ?

Tu n'as vraisemblablement pas vu l'information, et il est peut-être déjà trop tard - mais si jamais tu as la possibilité de venir ce soir, il y a une grande conférence pour patients, justement à l'Oncopole, et justement sur les nodules et surtout le cancer et sa prise en charge, à 18h ! Avec des médecins de l'Oncopole, du CHU, de Joseph Ducuing, la possibilité de poser des questions ...

N'hésite pas, ce sera sans doute très intéressant, et permettra aussi de discuter avec plein d'autres patients autour du "verre de l'amitié" !

Conférence grand public, Oncopole, TOULOUSE, 27-5-15

Beate

[thomas81]

Bonjour Beate,

Merci pour ton message, effectivement on ne s'y attend jamais, je me disais début février, "de toute manière je peux pas être plus malade que cette foutu grippe" heu bah si en faite

Et c'est aussi pour ça que je remercie mes médecins, car au début j'ai pas vraiment eu le temps de me poser et de comprendre ce qui ce passais, c'est après l'opération.

Je suis entre saint sulpice et lavaur.
Oui je serai suivi à l'oncopole, déjà pour ma cure et ensuite pour les contrôles.

Merci pour ton information, mais il est trop tard effectivement.
C'est vrai que cela m'aurai intéressé d'y assister, car au final c'est un cancer mal connu et pour ainsi dire mal perçu des gens.

Y aura un reporting ?

[Beate]

Rebonjour,

dommage pour ce soir, cela aurait été pile-poil le bon endroit pour "tout apprendre" sur ce cancer ! Et aurais même retrouvé certains de tes médecins !

Il n'y aura pas de vidéo (pas trouvé de caméra), mais je mettrai les diapos des exposés Powerpoint sur le forum.

Et tu trouveras des récits (et même quelques vidéos) de conférences passées dans notre rubrique Rencontres :

Echos de nos CONFERENCES !

A bientôt !

Beate

[patricia06]

Bonjour Thomas et bienvenue

J'ai lu ton post jusqu'au bout

Oui tu as raison c'est un cancer mal connu et heureusement ce forum existe pour nous aider à comprendre.

Ma fille a développé un cancer papillaire à l'âge de 16 ans et en 2007 j'avoue avoir été un rien dépassée d'autant qu'elle sortait d'une leucémie. Maintenant après y être passée à mon tour (pourtant cancer pas familial), je deviens "fortiche" sur le sujet, surtout grâce au forum que j'ai découvert au moment où se fut mon tour en fouillant sur le net. Mais effectivement, à l'extérieur, c'est très mal perçu et mal compris. Je renonce d'ailleurs souvent à expliquer. On va bien toutes les deux et on est toutes les deux en rémission totale.

Je t'envoie plein d'ondes positives. A bientôt pour des nouvelles.

[thomas81]

patricia06 a écrit:

...J'ai lu ton post jusqu'au bout courageuse !!! Oui tu as raison c'est un cancer mal connu et heureusement ce forum existe pour nous aider à comprendre. C'est justement en faisant des recherche que le forum est sorti sur google ... Mais effectivement, à l'extérieur, c'est très mal perçu et mal compris. Je renonce d'ailleurs souvent à expliquer. Quand j'explique aux gens qu'il n'y a pas de chimio pour ce cancer la ils me répondent bah alors tes pas malade, c'est pas un cancer si ta pas de chimio...sans commentaire quoi On va bien toutes les deux et on est toutes les deux en rémission totale. C'est l'essentiel, qu'il soit loin derrière vous pour toujours Je t'envoie plein d'ondes positives. A bientôt pour des nouvelles.A toi aussi merci beaucoup

[patricia06]

Bonjour Thomas,

Hé oui le "t'es pas si malade", on me l'a sorti y compris dans mon entourage immédiat.

Ce qui remonte le moral en plus. Mais bon une cure d'iode en chambre plombée ce n'est pas si anodin quand même.

J'ai été soignée et suivie dans un très bon centre à Nice (le centre Antoine Lacassagne) où les spécialistes sont excellents. Ce que j'ai reproché c'est le fait qu'il n'y avait aucun mais aucun suivi psychologique. Je pense que j'en aurai eu bien besoin à ce moment-là. Je ne suis pourtant pas du tout du genre à me plaindre et pleurer sur moi, mais ça m'a atteinte de plein fouet et j'ai eu énormément de mal à surmonter cette épreuve que je trouvais particulièrement injuste suite aux 15 ans de lutte contre les cancers de ma fille. Mais il n'y aucune justice en ce bas monde comme on sait.

Donc ne néglige pas cet aspect-là, on a toujours l'impression d'être fort mais c'est dur, vraiment dur. A la suite de son cancer de la thyroïde, ma fille a eu énormément de mal à remonter la pente à l'époque et pourtant des épreuves elle en avait eu. Alors chute des hormones ou autres, c'est quand même plus difficile que les gens autour de nous ne le pensent. J'espère que tu es bien entouré.

Bon courage à toi.

A bientôt.

[fabder31]

Bonjour Thomas,
J'ai moi aussi lu ton message jusqu'au bout.........donc courageuse!!!!!!!!!!!!!!!!Je viens de finir la cure d'iode radio actif la semaine dernière à l'Oncopole là où, si j'ai bien compris tu es suivi aussi;
Ne manque pas de me poser des questions si tu en as, j'y répondrai avec plaisir;

L'annonce d'un cancer est toujours un moment difficile mais quand on voit les chances de guérison de celui ci il y a de grande chance pour que nous fassions partie des personnes qui guérissent et ça c'est super;
Bon courage à toi;
Fabienne

[cyril13]

Salut Thomas!

Pas mal le coup du contrastant iodé pour le scanner!!!

je connais bien ça. Lors de mon opération (TT + curage étendu) j'ai du passer deux scanner. Sur chacunes des prescriptions pour les scanner rédigées par les internes, il y avait écrit: avec contrastant iodé. heureusement que je venais de visiter le service de medecine nucléaire qui m'avait prévenu des produits à éviter avant la cure d'iode, dont les contrastant iodés.
donc à deux reprises j'ai dit STOP!!!ERREUR!!! et j'ai sauvé ma cure d'iode.

Bon courage pour ta cure d'iode. Profites-en pour te reposer! moi j'ai fait que dormir.

[thomas81]

Bonjour à vous tous, merci pour vos messages

Voici mon petit compte rendu pendant la cure de 131,

Le 08/06/2015

Matin: je rentre à l'oncopole de toulouse, première PDS, le médecin passe m'expliquer comment va ce passer la semaine, cool et que la gélule me sera donné entre 14 et 15h

Aprem: revisite du médecin, y a un problème avec la PDS et la cure d'iode risque d'être compromise mon taux de calcium est toujours trop bas et en dessous de la norme malgré 4 cachets de 1Alpha/j

Bilan on fait un ECG pour voir si le coeur tiendra gloups et une deuxième PDS regloups

15h45 tout le monde repasse, c'est bon ça passe, limite mais ça passe.

Consigne habituel, faut bien boire et suer: OK

La fin de la première passera avec un bon mal de crâne

09/06/2015:

Première mesure 23 à la gorge et 22.5 au ventre, l’infirmière est surprise et me demande si j'ai beaucoup bu, oui oui 2L5 depuis la prise de la gélule la veille !!

Le soir, à 20h j'ai eu le droit de sortir 15min

10/06/2015

Résultât de la mesure à 6, la toubib passera me voir pour me dire que si je souhaite je peux rentrer chez moi en attendant vendredi la scintigraphie

Voila demain ce sera le grand jour de la première

Dans 2 mois bilan endocrino pour les ajustements de dosage

[patricia06]

Bonsoir Thomas

Ben dis donc que d'émotions. Et on dit que la cure d'iode est une formalité !

Tu n'est pas resté longtemps pour ta cure. Moi je suis restée enfermée quatre jours et demi. Mais quand je suis sortie, je n'étais plus dangereuse pour personne, taux à quasi 0 ! Il faut dire qu'avec tout ce que j'ai bu en eau, tisanes, thé, soupes, j'avais mis la forte dose. Par contre j'ai été malade comme une forte gastro ! Beurk

Bon courage et je t'envoie plein d'ondes positives pour ta scinti de vendredi.

Tiens nous au courant.

[bernard171106]

Salut Thomas,
Quel parcours ! (Moi aussi, j'ai tout lu, c'est bien écrit, il y a du suspens, de l'action, il manque juste le Happy End quand tu auras fait ta scintigraphie).
Je pensais mon parcours semé d'embûches, tu me bats largement.
As-tu commencé le Levo ? Quelle dose ? Il ne faudrait pas que tu tombes en hypothyroïdie maintenant.
Bon courage, tu arrives au bout.
A bientôt.

[thomas81]

Merci à vous,

J'essaye d'être le plus clair et précis dans mon déroulement, pour les futur curieux qui rencontrerai les même difficultés dans l'avenir.

Pour la cure j'avais le choix de la poursuivre à l'oncopole ou de la finir à la maison, pas d'enfants en bas age n'y de femmes enceinte à la maison.

Oui j'ai déjà commencé mes dosages, depuis la sortie de la clinique.
Mais pas sous levothyrox mais en goutte, l-thyroxine car non seulement d'avoir le cancer j'ai aussi une forte intolérance au lactose.
Lactose que l'ont retrouve très souvent dans les enrobages de médicaments, comme le levothyrox !!
Du coup pour un médoc que je devrai prendre à vie j'avais préféré éviter les gênes que cela occasionne.

Pour mes dosages j'ai fais :
5j à 10 gouttes soit 50
puis 25g pour 125 mais à la PDS la TSH était à plus de 17
maintenant je suis à 35g soit 175pour un taux à 0.16

Mais à l'oncopole ils m'ont signalé que le taux bougé après la cure, visite de prévu chez l'endocrino dans 2 mois

Demain normalement pour le premier Happy End, le vrai viendra à l'annonce de la rémission complète

[thomas81]

Et voila la première scintigraphie est faite

Tout nickel, on y vois bien la fixation de l'iode dans la loge thyroïdienne mais rien autour et ailleurs.

Et ça c'est une super bonne nouvelle

Maintenant reste à faire le suivi, la deuxième scinti dans 1 an à l'oncopole la troisième aussi normalement, pendant 5 ans des contrôles annuelle.

Maintenant la médecin me disait il faut absolument que votre calcium remonte, au moins dans la limite basse des tolérances car le coeur en prend un coup.

Pis les crampes/ fourmillements en continue c'est très désagréable et handicapant à force.

[patricia06]

Coucou Thomas

Voilà une excellente nouvelle qui réjouit le coeur. Super ! Je suis ravie pour toi. Maintenant tu es sur la bonne voie.

Pour moi comme toi je n'avais rien non plus à la scinti. Mais je ne fais pas de scinti de contrôle : ça m'a étonnée car à Nice où j'étais suivie avant de déménager sur Bordeaux, le médecin nucléaire m'avait dit une scinti de contrôle l'année prochaine. Ici pas de scinti de contrôle, seulement une écho et neuf mois après ma cure, un contrôle thyroglobuline sous thyrogen. Vu le taux indétectable, mon endo m'a déclarée en rémission complète confirmée cette année avec juste une écho et un contrôle thyroglobuline simple. Taux toujours indétectable d'ailleurs.

J'espère que tes soucis de calcium vont se régler dans la foulée que tu puisses enfin regarder devant toi de manière sereine.

En tous les cas c'est une nouvelle à fêter et les bonnes nouvelles, sur le forum, on aime !