Conférence grand public à STRASBOURG, 5 juin 2015

[Beate]

Bonjour,

comme en 2014, les médecins de la fondation Vincent de Paul organisent une conférence grand public, le vendredi 5 juin, et m'ont invitée à y participer.

L'année dernière cette conférence était super intéressante ! Cette fois-ci, les intervenants seront les mêmes, mais ils m'ont dit qu'ils feront des exposés plus courts, pour laisser davantage de temps aux questions du public.

[akibleu]

Merci pour cette information.
Je viendrai à cette conférence et serait ravie de boire un verre avec vous.



Cordialement

[josyk]

Bonjour

Excusez-moi mais je ne viendrai pas car l'un des intervenants est l'endo que je suis allée voir en 2012 et il ne m'a pas du tout aidée !
Refus de doser les FT4 et FT3 car seule la TSH permet de doser le traitement (j'étais sous lévo à l'époque).
Je suis ressortie avec une ordonnance NFS (Numération Formule Sanguine) et rien de marqué pour la thyroïde.
M'a dit que ma TSH à 2,74 était correcte (jusqu'à 3 c'est bon m'a-t-il répondu).
A accepté de me prescrire une échographie (je l'ai demandée en précisant que je n'avais fait qu'une seule écho, en 2003 lors du diagnostic de ma thyroïdite d'Hashimoto), mais ne m'a pas fixé de rdv pour le résultat de l'écho.
Quand j'ai demandé si cétait la T4 ou la T3 l'hormone active, il m'a répondu la T4.
Bref, il s'est bien fichu de moi. J'ai du trop l'embêter avec mes interrogations ?
Donc désolée mais pour moi inutile d'aller écouter ce qu'il raconte.
Dommage j'aurais bien aimé faire connaissance des membres du forum.
Mais peut-être y aura-t-il une rencontre qui sera organisée à Strasbourg comme celle qui existe à Paris ?

akibleu je t'ai envoyé un mp, l'as-tu lu ?

[mamanpat]

Bonjour,
je note cette date sur mon agenda et je ferai mon possible pour y aller. Je trouve justement que c'est parce qu'il est très difficile de trouver des médecins compétents sur Strasbourg, qu'il est important d'y aller et de les challenger en publique. Car, comme vous, j'ai beau me préparer, blinder mes questions et tenter de ne rien lâcher face au médecin, tout en essayant de rester très cool et de ne pas passer pour la patiente qui aura la palme de "la patiente la plus chiante", et bien parfois, je baisse les bras.
JE vais déjà faire une liste de questions, qui pour faire vite porteront sur:
*le manque de prise en compte des symptômes
*les réponses hallucinantes que j'ai eu pendant ma grossesse
*les difficultés à savoir quoi faire pendant l'allaitement
et qu'il serait bien qu'ils arrêtent de ne traiter que le diabète et qu'enfin quelqu'un se spécialise en thyroïde.
J'espère donc vous voir le 5 Juin.
Patricia

[josyk]

Tu peux ajouter :

- chez certains patients hypos traités par Lévothyrox, les FT3 sont en dessous du minimum de la norme malgré une TSH normale (proche de 1) et des FT4 correctes (assez hautes dans la norme).
Ces patients souffrent de symptômes d'hypothyroïdie mais le médecin leur dit "tout va bien puisque votre TSH est correcte" et souvent on leur prescrit des anti dépresseurs ou des anxyolitiques.
Qu'en pensez-vous ?

[mamanpat]

Bonjour Josyk,
tu as tout à fait raison! D'autant qu'ils ne prescrivent pas toujours T4 et encore moins T3. donc de là à se dire que les t3 sont basses....
la liste de mon précédent post, c'était les 1ères idées, mais d'ici le 5, elle sera bien plus fournie et documents (publications scientifiques ) à l'appui.
Les anxiolytiques et antidépresseurs pour des personnes qui ont des pbs de thyroide, je trouve ça bien regrettable, c'est souvent juste un mauvais dosage de levo ou cyno. Il m'est déjà arrivé, avec prescription de 50µg, de demander à passer à 75. Il a refusé, je l'ai fait quand même. Le rendez vous suivant, il me dit, ahh c'est bien, c'est mieux comme résultat et là je lui ai dit que c'était sous 75µg. Il a été assez cool et m'a fait l'ordonnance suivante à 75!!
Pas facile d'être son propre cobaye.
Patricia[/code]

[Beate]

Josyk,

comme le dit Mamanpat, ce type de conférence (qui sera justement prévue pour donner une large part aux "questions-réponses" !), c'est l'occasion idéale pour "challenger" (poliment, bien sûr) les médecins présents, avec nos questions qui restent trop souvent sans réponses !

On verra bien comment ils répondront, devant tout une salle de patients (et pas un patient tout seul) ...

Et puis, cela sera en effet l'occasion de rencontrer d'autres patients de la région - et peut-être de démarrer un groupe local ensemble ! L'année dernière, l'idée d'un "café thyroide" strasbourgeois avait déjà germé, mais finalement cela ne s'était pas fait ... peut-être qu'on réussira cette année ? En tout cas, se rencontrer en chair et en os, c'est le meilleur moyen pour nouer connaissance (il y aura le verre de l'amitié, et s'il y a des volontaires nous pourrons manger ensemble après !) ...

A bientôt !

Beate

[violette1]

j y serais ravie de tous et toutes vous rencontrer

[Canan]

J'y serais. A vendredi.

[Beate]

Je fais remonter le message : la conférence, c'est ce soir !

Je viens d'arriver à Strasbourg, et vais profiter de l'après-midi et du soleil radieux pour me balader en ville, je serai à l'hôpital un peu avant 17h.

Pour tous ceux qui font partie du forum (ou du groupe Facebook) : venez à ma rencontre, je vous donnerai un badge avec le logo du forum, ainsi on se reconnaîtra plus facilement entre nous !

Pendant le "verre de l'amitié" qui suit la conférence, on aura l'occasion de bavarder.

Et s'il y en a qui seraient intéresser par un repas en commun, c'est tout à fait possible et permettra de prolonger encore la soirée et les échanges !

A tout à l'heure !

Beate

[Beate]

Je sors de la conférence de Strasbourg, très intéressante, public nombreux ... mais sur environ 75 personnes, pareil qu'à Marseille hier, tout juste UNE personne du forum 😳 (plus une autre qui nous a rejointe après) !

C'est un peu décourageant quand-même On nous demande sans arrêt "pourquoi pas plus de conférences, pourquoi pas de rencontre à X et à Y ?" ... et quand on propose, même dans de grandes villes comme Marseille ou Strasbourg, personne, même pas pour juste profiter de l'occasion de se rencontrer après, prendre un pot ou un repas et avoir le temps de bavarder, sans forcément écouter la conférence ... Il y a de quoi être un peu découragée ! 😕

Mais sinon, je suis contente d'être venue - et le public était apparemment content et a posé des tonnes de questions ... c'est ça qui compte !

Et notre mini-rencontre avec Canan et Violette était très sympathique !

Beate

[violette1]

Une très intéressante conférence
clair precis
et ce que j ai trouvé vraiement top c est les échanges a la fin ou chacun a pu recevoir des réponses a ses interrogations
pour moi j ai trouvé ces personnes " accessible "
C est vraiement une opportunité formidable qui nous est offerte et c est une grande chance
personnellement je suis venue pour trouver des réponses ( opération ou pas )
l exposé puis les réponses a mes questions ne me laissent plus aucun doute

Independament de la conférence j ai été ravie de rencontrer Beate et Canan
je ne m attendait pas à rencontrer deux personnes si sympathique
Leur gentillesse et tact ont fait bien plus pour la suite de mon parcours que la conférence en elle même
Alors merci à toutes les deux

[pygme]

Bonjour,

J'étais à la conférence, c'est la première fois que j'assiste à une conférence concernant mon cancer papillaire .
J'ai été opérée il y a 23 ans
J'ai trouvé la conférence très intéressante, ce que j'ai regretté c'est la fin, les questions dignes d'une consultation privée, j'ai essayé de rester le plus longtemps possible, mais c'était beaucoup trop long, je suis partie à 19h40 je suis contente d'avoir pu discuter avec le Dr Rodier qui j'ai connu et vu régulièrement quand il était à Strauss
Je comprend que vous soyez déçue, mais n'étant pas seule, on a résisté le plus longtemps possible.
Je serai à nouveau présente avec plaisir lors d'une prochaine conférence et voir plus .

[Beate]

Bonsoir Pygme,

tu as raison, c'était trop long !

Et j'ai l'impression qu'une partie du public, venu sans doute suite aux affiches et articles dans la presse, qui ne spécifiaient pas toujours très bien que le sujet principal de la conférence était le CANCER, croyaient assister à une conférence sur la thyroïde en général (hypo, hyper etc), et étaient sans doute un peu perdus face aux explications très intéressantes, mais en partie vraiment techniques ? J'espère que cela ne leur a pas trop fait peur (si on vient se renseigner sur une hypothyroîdie et un petit goitre et qu'on entend parler de métastases en long et en large, cela peut déboussoler ...)

Et en plus, cette chaleur ... beaucoup sont partis avant la fin, à la fois à cause de la longueur ET de la chaleur étouffante dans la salle, je crois !

Dommage de ne pas avoir pu échanger davantage avec les quelques membres du forum présents lors de la conférence, mais j'espère que ce sera pour une prochaine fois ! Et d'ici là, je vais discuter avec les médecins pour voir comment on pourra raccourcir un peu les exposés et rendre la conférence plus "digeste" !

A bientôt !

Beate

[bobette]

pas pu venir; 75 km X 2 c'était trop pour moi en ce moment.