ça traîne........

[Andretina]

Bonjour,

Un petit mot ici pour sans doute avoir un peu de soutien, ou peut-être des réponses...

Thyroïdectomie "quasi totale" en 2008 (Hashimoto, nodules)
4 carcinomes
2 parathyroïdes ont sauté à l'opération, une 3ème a été réimplantée dans le SCM. La 4ème ????

Hypoparathyroïdie sévère, crise de tétanie à l'hôpital, rejet des points, bref, pas le top....

Iode radioactif en mars 2008 (sous Thyrogen)
Mais thyroglobuline toujours active
Iode radioactif en 2012 (avec arrêt du Lévothyrox avant)
J'ai passé 2 pet scan (j'étais dans une autre région, depuis j'ai déménagé)

Je croyais être tranquille après un test au Thyrogen en juin 2014 et de bons résultats.
Sauf que le labo a fait une erreur et a transmis à l'endocrino les résultats de la thyroglobuline faite en septembre 2013 (prise de sang normale).
Au contrôle "normal" suivant de la thyroglobuline en décembre 2014, ça a fait tilt car Tg augmentée.

Il en ressort, après recherche des "vrais" résultats, que ma Tg en juin 2014 était à 5,4.

L'endocrino a contacté le centre de médecine nucléaire, l'équipe s'est réunie et a décidé de me refaire un test au Thyrogen en juin 2015, une échographie et éventuellement à nouveau de l'iode radioactif.

J'ai la 1ère injection demain et le rdv en médecine nucléaire le 16.

Depuis 2008, c'est long tout ça...

Quant à l'iode radioactif (2 fois), il semble qu'il m'ait abîmé les parotides.

Une 3ème fois me fait un peu peur, surtout que ça n'a pas trop l'air de fonctionner.
Enfin, si, ça a peut-être limité l'expansion des cellules...

Je me sens souvent très seule.
On a eu beaucoup de mal à équilibrer mon calcium, des mois et des années de galère et de malaises.
Après l'hypocalcémie, une hospitalisation pour hypercalcémie
Insuffisance rénale modérée.
Calcium toujours un peu bas.
Contre toute attente, ma parathyroïde a redémarré 18 mois après l'opération...
PTH à 15,8 hier (elle n'avait pas été dosée depuis bien longtemps)

Calcium souvent à 84

Je suis passée progressivement de 3 un alfa 1 mg/jour (avant hospitalisation pour hypercalcémie) à 1 seul un alfa 0,25mg/jour

J'ai essayé de baisser encore le un alfa 0,25 en ne le prenant qu'un jour sur deux mais calcium à 79...

Donc, je continue 1 un alfa 0,25/jour, Lévothyrox 100 et 125 en alternance (pour traitement frénateur) et je complète avec du Dédrogyl, 15 gouttes le dimanche.
Récemment, avec un calcium à 82, mon endocrino m'a téléphoné, inquiète.
J'ai un peu augmenté les produits laitiers et le Dédrogyl car il me semble avoir remarqué que mon taux de calcium s'améliore quand j'ai une vitamine D un peu haute.

Il y a quelques jours, la rhumatologue a demandé le dosage du calcium (84) et le calcium ionisé (je n'avais jamais fait) ; il est à 1,06 mmo/l, donc ça correspond, c'est un peu bas.

Mais le calcium serait presqu'un détail par rapport à cette fichue thyroglobuline qui ne veut pas se faire oublier...

Que c'est galère tout ça !
J'avoue que j'en ai un peu ras le bol...

Merci pour votre soutien.

[bernard171106]

Bonjour Andretina et bienvenue sur le forum,
Ton parcours à l'air bien difficile.
Je ne suis pas spécialiste et je ne connais aucun moyen de t'aider mais d'autres que moi auront sûrement des pistes pour toi.
Bon courage et tiens-nous au courant

[patricia06]

Bonsoir,

Ma pauvre, en effet ça traîne. Je compatis : mais quelle galère ! En plus tu as subi une erreur du labo ! Ils ne sont pas très sérieux.

Je souhaite de tout coeur qu'enfin tes nouveaux résultats soient meilleurs. Je ne peux pas t'apporter des réponses. Mais je pense que sur le forum un expert pourra répondre à tes interrogations.

Je voulais t'apporter mon soutien et te dire que ma fille qui a eu un cancer de la thyroïde à 16 ans a longtemps eu une thyroglobuline détectable, je ne sais pas à quel taux, à l'époque je n'y connaissais pas grand chose, car il lui restait un reliquat qu'on ne pouvait retirer car beaucoup trop risqué. Elle n'a eu qu'une seule cure d'iode puis un suivi avec un taux de lévo important. Ce reliquat a fini par se nécroser seul au fil des années et maintenant sa thyroglobuline est indétectable.

De toute façon elle ne pouvait pas subir plusieurs cures d'iode vu son très lourd passé médical (leucémie et deux greffes de moelle osseuse). Elle va très bien maintenant. Elle a 24 ans.

Je t'envoie plein d'ondes positives pour la suite.

Courage. A bientôt.

[Andretina]

Merci à tous les deux, Bernard et Patricia, pour vos messages et votre soutien.
Demain et samedi, Thyrogen et j'en saurai sans doute plus la semaine prochaine...
Il est temps parce que depuis décembre 2014 et la découverte des "vrais" résultats de Tg, ça fait long.... !!!!
A bientôt