Liwe - thyroïdite lymphocytaire chronique [PDS 18/07/20 p69]

[Fanny CH]

Bonjour Liwe,

Tu demandes:

""est ce que qqun sait si l'endocrino peut me contacter ou s'il ne communique qu'avec mon généraliste (il m'avait dit qu'il ferait un courrier à mon généraliste après avoir reçu les résultats) ? est ce qu'il faut que je retourne voir mon généraliste ?""

Normalement on a droit à être informée.
Il faudrait dire aux médecins de "cocher copie pour patiente".

Fanny CH

[Liwe]

Merci !

Elimimi : merci pour votre témoignage. Malheureusement, pour le moment, je n'ai que 2 médecins bornés en face de moi. Déjà que pour avoir un RDV chez l'endocrino, ça a été la misère chez le généraliste... alors demander un traitement ??? vous avez quoi comme suivi du coup ? Levothyrox et vous refaites une prise de sang au bout de combien de temps ?
Il me reste le gynéco que je vois jeudi pour trouver une solution.

Fanny CH : je ne savais pas pour le "cocher copie pour patiente"... je le saurais pour la prochaine fois. Le cardio m'a remis le CR en mains propres et l'endocrino l'envoie au généraliste, c'est pas très cohérent tout ça...

[Liwe]

De mes nouvelles...

Vu gynéco spécialisé en endo/adénomyose : je baisse mon traitement pour retrouver une posologie normale (10 mg/j), je fais une IRM (16/06) pour faire un diag précis de l'adéno (importance) et rechercher si endométriose ailleurs. Ensuite, on avise pr le traitement (progestatif suffisant ou solution chirurgicale). Le gynéco m'a dit que la prise de poids était en lien avec le Lutéran (normal, c'est un effet secondaire et c'est noté dans la notice... je ne tombe pas de haut... pour le reste, il n'en sait rien, mais possible que j'ai certains effets indésirables vu les doses que je prenais).

J'ai eu le CR de l'endocrino (mon doc ne l'ayant pas reçu, j'ai appelé la secrétaire de l'endocrino, qui m'a dit qu'elle n'avait pas encore tapé le CR, je lui ai dc demandé si je pouvais en avoir une copie pour savoir quoi faire avec mon généraliste). Je viens d'avoir le CR ce midi :

Le corps thyroïde est ferme, on note une élévation significative des anti TG. il s'agit d'une thyroïdite lymphocitaire chronique qui pour l'instant ne justifie qu'une simple surveillance, si la TSH s'élève au dessus des valeurs normales, il faudra mettre en place un traitement par Levothyrox

Il rajoute que mes symptômes ne viennent que du Lutéran et que je dois voir pour une solution chirurgicale avec un gynéco.

BREF :
- on dit que je suis malade et on ne me soigne pas...
- et pire : on refourgue les symptômes à un autre médecin...

y'a pas qqch qui vous choque dans cette manière de penser ???

[Liwe]

La suite !

dc comme conseillé par endocrino :
- j'ai consulté un gynéco spécialiste en adénomyose/endométriose (le 7 mai) qui m'a demandé de réduire mon Lutéran, car j'avais probablement que des effets secondaires qui expliqueraient mes symptômes ;
- j'ai fait une IRM le 16/06 qui montre que je n'ai qu'une adénomyose modérée (même légère selon le gynéco vu hier, car les valeurs de référence du diag sont à 10 mm et je ne suis qu'à 9) - pas de solution chirurgicale donc, juste la poursuite du Lutéran à dose normale.

Depuis le 8 mai, j'ai dc réduit mon traitement de Lutéran à 10mg/j sans avoir eu de pbs de saute d'humeur ou de pertes (c'était mon angoisse, mais ça se passe bien pour le moment).

Bilan 1.5 mois après ce changement de posologie :
- je n'ai plus de bouffées de chaleur (chance^^) -> a priori bien en lien avec le Lutéran ;
- ...

Et c'est bien la seule amélioration de mon état de santé ! :

- J'ai de gros pbs de mémoire qui sont apparus : je suis capable de taper la bise à la même personne à 30 secondes d'intervalle, je ne me souviens plus des mots de passe que je tape entre 10 et 15 fois par jour, j'oublie que j'ai fait qqch le matin et je le refais l'AM... j'en suis à tout noter ce que je fais et que je dois faire, alors que d'habitude, je me souvenais de tout... on dirait que j'imprime plus...

- Tjs frileuse, j'ai des frissons par 25 degrés... normal quoi ! Heureusement la canicule arrive, je vais enfin me sentir bien !

- Perte de poids = à peine 500 g en 2,5 mois, alors que je me suis mise à faire 3 h de vélo d'appart/semaine depuis mi avril (j'étais trop sédentaire et que ça expliquait ma prise de poids...).

- Les yeux qui brûlent tous les jours et qui se mettent à pleurer sans raison (et ça en devient dangereux, qd ça arrive lorsque je conduis...).

- Je me sens épuisée (siestes de 2 h ts les samedi dimanche, couchée à 21h certains soirs, je m'endors dans les salles d'attente ou dès que je suis passive (en réunion)...).

Grace au forum, j'ai eu le nom d'une endocrinologue à Montpellier, je la rencontre le 2 juillet.
Demain, je fais une prise de sang (prescrite par mon généraliste pour surveiller mon état de santé). J'ai hâte de la faire et en même temps, je suis morte de trouille de savoir ce qu'elle dira... Je vais demander les T3 en plus (puisque seuls TSH et T4 ont été demandés par le généraliste).

J'ai aussi un RDV chez l'ophtalmo le 22 juillet, je lui parlerai bien entendu de mes yeux qui brûlent, même si à la base c'était un contrôle de routine (légère myopie).

Si l'endocrino ne peut rien pour moi, vers qui est ce que je pourrais me retourner ??? les pbs de mémoire et d'yeux deviennent invivables au quotidien.

[Liwe]

Les fiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiillles (et les gars bien entendus !!! ), résultats PDS faite ce matin, en ayant donc 1,5 mois de Lutéran à dose normale...

TSH : 5.96 (0.27 / 4.20) ; 1.99 en avril 2015
T4L : 13.8 (12 / 22) ; 19 en avril 2015
T3L : 4.6 (3.1 / 6.8) ; pas dosé en avril 2015

Je sors des normes TSH, T4 dans les choux et T3 pas au top ??? , hein ???? rassurez moi !!!!

Je vois l'endocrino jeudi... hâte hâte hâte !!!

Celui qui me dit que le Lutéran n'a pas d'impact sur la thyroïde... je le

(20 mg/j, TSH 1.99, T4 à 19 et 10 mg/j, TSH à 5.96, T4 à 13.8 !!!)

[céline24]

coucou liwe

oh ben là je crois que c'est clair! même si je ne suis pas une spécialiste sur le forum et tout colle avec ta symptômatologie!
quant au luteran, effectivement, drôle de coïncidence

vivement le 2 juillet alors! tu prends déjà du levothyrox ou pas???

[Liwe]

céline24 a écrit:

vivement le 2 juillet alors! tu prends déjà du levothyrox ou pas???

non je ne suis pas traitée. J'ai une thyroïdite lymphocytaire chronique (puisque anticorps anti TG > norme), mais l'endocrino qui a posé ce diag et que j'avais consulté fin avril m'avait écrit dans son CR qu'un traitement ne serait à mettre en oeuvre que lorsque je sortirais des normes TSH. C'est pourquoi j'avais pris mon rdv le 2 juillet avec l'endocrino qui s'y connait mieux (conseillée via ce forum). Et que j'ai failli étriper mes 2 généralistes qui voulaient me coller sous anti dépresseurs à chaque visite !!!

[wynnie]

bonjour
entre le diagnostic de thyroidite lymphociaire chronique les symptomes et la tsh enfin sorti de la norme, si l'endo ne te met pas sous traitement il faut qu'il rende son diplôme!!!

[céline24]

toujours ces histoires de normes, pffff, c'est incroyable...

enfin là winnie a raison, si on te laisse comme ça, c'est vraiment le monde à l'envers!

[Liwe]

wynnie a écrit:

bonjour entre le diagnostic de thyroidite lymphociaire chronique les symptomes et la tsh enfin sorti de la norme, si l'endo ne te met pas sous traitement il faut qu'il rende son diplôme!!!

Effectivement !!!! J'ai bon espoir qu'elle me soigne qd même ! Réponse jeudi ! Je vous tiens informés.

[céline24]

liwe, comment s'est passé ton RDV???

[Liwe]

ça y est chuis là, chuis rentrée... quel périple lol !!!

Déjà je suis arrivée 45 min en avance et elle avait 45 min de retard ! elle avait booké 2 rdv à la même heure... enfin, pas grave, j'aurais pu attendre jusqu'à 20 h sans pbs !!!

Super à l'écoute et elle te met super à l'aise... elle m'a donné du chocolat et a fait son petit goûter devant moi... Si vous visualisez Huguette de Scène de Ménage et Anny Cordy, je pense que vous avez une bonne idée du personnage qu'est ce Dr !!! (à me taper la bise en partant !).

Bref, je suis restée 1h avec elle. On a repris tout depuis le début avec un gros questionnaire antécédents familiaux et pbs de santé.

Dc elle confirme Hashimoto, car AC positifs.

SURTOUT PAS de lévo, elle ne traite pas avec le sacro saint lévo dans mon cas, car comme les T3 sont assez élevées et que je convertis bien, elle craint que je passe direct en hyper.
Dc on va y aller doucement avec pas mal de rééquilibrages minéraux et vitamines en premier, et essayer de faire diminuer les anticorps. Et approfondir les causes de mes coliques néphrétiques sous grossesse (calcium trop élevé ? dysfonctionnement des parathyroïdes), possibles autres maladies auto-immunes et héréditaires (ma GM avait Biermer, dc carence en B12 et hémochromatose (trop de fer dans le sang) pr mon père).

Dc on commence par :
- Vit D 1 fois/mois (80 000)
- Des compo homéo matin et soir pour faire diminuer les anticorps (qui pourraient avoir un lien avec mon adénomyose, c'est auto-immun ça aussi : elle m'a dit que les AC pouvaient agir sur d'autres organes comme l'utérus) et booster la thyroïde, avec env 15 trucs différents dt du sélénium, de l'iode, du zinc... et des trucs "progestéron-like" pour mon utérus.

Ensuite bilans sanguins à faire ts les 2 mois (la première fois 2nde quinzaine d'août) :
- TSH/T4, Anticorps (TPO/TG), B9, B12, ferritine, fer sérique, vit D, PTH (parathormone), urée, créatinine, phosphatémie, calcémie
- 1 fois seulement : urines de 24 h pour cortisolurie, calciurie et phosphaturie.
Elle veut vérifier le fonctionnement des surrénales et des parathyroïdes.

C'est assez surprenant, je pensais ressortir avec ma prescription de lévo et non... mais je pense que c'est plutôt une bonne chose, vu que ma thyroïde fait le yoyo et que le risque est grand de ne pas arriver à me stabiliser malgré le sacro saint levo.

Je refais des points réguliers avec elle par mail (résultats PDS, comme je me sens...) on se revoit dans 6/7 mois si ça roule comme ça et que les AC diminuent, plus tôt si les PDS révèlent des trucs pas top.

Voila !

Edit : elle m'a confirmé qu'il n'y avait pas de lien entre le Lutéran et la TSH. Ma thyroïde fait le yoyo toute seule, comme une grande... Et m'a aussi dit que l'endocrino que j'avais vu à Avignon m'avait prescrit des examens inutiles (ACTH) car par fiable vu que je suis sous progestatifs, c'est pour ça qu'elle demande l'analyse des urines, bcp plus fiable.

[céline24]

liwe,k je t'ai lu car pas la patiente d'attendre de tes news mais je te réponds demain, je suis trop trop trop naze ce soir mais contente déjà que tu sois satisfaite de ce 1er RDV

une bonne nuit à toi

bisous

[céline24]

me revoilà

contente que tu sois également satisfaite de ta nouvelle endo

c'est marrant car tu pensais avoir du lévo et en fait non et moi je pensais qu'elle m'aurait tout dit SAUF de l'arrêter et pourtant... très bizarre... mais j'ai envie de lui faire confiance... elle m'a dit que de toutes façons, avec ce tout petit dosage, je ne sentirai probablement pas de différence... à suivre...

ta nouvelle endo voit les choses de A à Z, c'est bien, elle a l'air sérieuse et semble vouloir ce qu'il y a de mieux, j'espère que tu vas rapidement te sentir mieux!

bisous

[laureline]

Bonjour Liwe

Liwe a écrit:

Bref, je suis restée 1h avec elle. On a repris tout depuis le début avec un gros questionnaire antécédents familiaux et pbs de santé. .... Elle veut vérifier le fonctionnement des surrénales et des parathyroïdes. .... Je refais des points réguliers avec elle par mail (résultats PDS, comme je me sens...) on se revoit dans 6/7 mois si ça roule comme ça et que les AC diminuent, plus tôt si les PDS révèlent des trucs pas top.

Mais comment tu l'as trouvé celle-là ? Dans quel coin de France ? Ah oui, à Montpellier tu dis, je veux la même à Toulouse ou limoges